SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (kicsit más oldalról)

Amikor Emma baba betegsége kiderült, elmentünk egy neurológushoz, aki elmondta, hogy miről is szól ez a betegség és hogy ezek a babák legkésőbb 8-9 hónapos korukra sajnos lélegeztetőgépre kerülnek.

Azt is említette, hogy ha eljön ez a pillanat, akkor eldönthetjük, hogy mit is szeretnénk. Sajnos akkor bővebben nem tértünk ki erre a témára, mivel még nem volt aktualitása.

Sok-sok beszélgetés után arra jutottunk a férjemmel, hogy ha van rá lehetőség, akkor mi nem szeretnénk, hogy a mi kis drága babánk gépre kerüljön.

Ennek tudatában, amikor Emma baba bekerült az intenzív osztályra, mi azonnal megkerestük az osztályvezető főorvosnőt és elmondtuk a kérésünket. A doktornő közölte erre, hogy ez eutanáziának minősül, tehát szó nem lehet róla.

A beszélgetés alkalmával próbáltunk rávilágítani arra, hogy mi, mint szülők hogy éljük át ezeket a dolgokat és szeretnénk őt megóvni attól a sok szenvedéstől, ami vár rá. Ha csak egy szikrányi esélyt láttunk volna arra, hogy meggyógyulhat, akkor meg sem fordult volna ez a fejünkben.

A doktornő az empátiának egy cseppnyi jelét sem mutatta, sőt olyan dolgokat vágott a fejünkhöz, hogy még visszagondolni is rossz. Pl.: milyen lelkiismerettel élnénk így tovább? Tudjuk-e, hogy ennek a gyereknek ép az értelme? (Még hülyének is néz). Akkor mi most visszautasítunk minden kezelést? Ennek a babának joga van az élethez! (De milyenhez?).

A többi orvossal is hasonló beszélgetéseket folytattunk, szóval láttuk, hogy itt az empátia és az emberség nem tartozik az alapvető orvosi tulajdonságok közé, sőt úgy néztek ránk, mint a gyilkosokra, akik meg akarják ölni a gyereküket!

Néhány nap múlva felvettük a kapcsolatot a kórház betegjogi képviselőjével és egy jogásszal is. A jogász elmondta, hogy VAN ennek a dolognak elvileg járható útja, de ez egy elég hosszadalmas bírósági procedúra, melynek a végén nem valószínű, hogy a bíró a javunkra döntene (magyarul tehát a bíró dönti el, hogy jóváhagyja-e a kérésünket).

Magyarországon nincsenek hasonló esetek, sőt a jogász még arra is figyelmeztetett, hogy vigyázzunk, nehogy eljusson a médiához a dolog, de még a kórház is feljelenthet minket gyilkosságra való előkészülettel. Na ennyit a nagy tökéletes, fejlett Magyarországról.

Ez itt tabunak számít! Na de ebbe ne menjünk bele, ez más lapra tartozik! De ítéljenek el emiatt azt gondolom, hogy erről mindenkinek joga lenne dönteni. Joga a betegnek vagy egy beteg baba szüleinek.

Ezek után úgy határoztunk, hogy nincsen értelme elindulni ezen az úton, hagytuk, hogy a sors intézze tovább a dolgot.

Ez alatt a másfél hónap alatt rengeteg megdöbbentő dologgal, helyzettel és emberrel találkoztunk. Ennek-a már fent említett főorvosnőnek-a szellemisége, felfogása sajnos kihatott a többi orvosra is. Az empátia szót még csak hírből sem ismerik. Nem érdekelte őket az, hogy a szülőnek milyen dolgokkal kell szembesülnie, nem beszélve azokról a dolgokról, amelyeket ezeknek a babáknak meg kell élniük!

Minden nap ott voltunk mellette, fogtuk a kicsi kezét, mert segíteni csak ezzel tudtunk. De emellett igyekeztünk mindennel segíteni az ő ápolását. Viszont napról-napra csak újabb falakba ütköztünk, szembesülnünk kellett az orvosok és a nővérek hanyagságával.

Az orvosokat üldözni kellett, hogy legalább 2 szót mondjanak Emma állapotáról. Mindemellett sajnos többször volt rá példa, hogy nem mondták el őszintén a dolgokat, kerülgették a forró kását vagy teljesen érthetetlenül beszéltek. Mert a szülő csak szülő, úgysem érti. Igen ám, de nem hülye. Sajnos mondhatom azt, hogy márpedig minket annak néztek. Ők is és a nővérek is.

Csak néhány eset, amit tapasztaltunk:

- több alkalommal előfordult, hogy amikor bejöttünk Emmához azt láttuk, hogy a kicsi arcát szó szerint elborítja a váladék, ami az orrából jött. Amikor rákérdeztünk, a válasz az volt, hogy: "Jajj, hát pedig 5 perce szívtam le neki!"

- 2 hét után olyan csúnya felfekvés alakult ki a fejének mindkét oldalán, hogy egy idő után 2 kb. 20 forintos nagyságú lyuk tátongott rajta. Hát igen, többször kellett volna forgatni, más pozícióba fektetni, de hát általában ez is csak akkor történt meg, ha külön kértem.

- sokszor vettük észre, hogy fürdetéskor nem mosdatták meg rendesen, nem törölgették meg normálisan és hát tudni kell, hogy Emmának nagyon érzékeny volt a bőre, mindig kipirosodott, pöttyös lett, ha nem volt megfelelően ápolva. Arra is volt példa, hogy 2 nap után én kértem, hogy mossák már meg a haját, mert megint koszmós a fejbőre. A fürdetőkrémet, a testápolót és a sampont külön fel kellett címkézni, mert néha, ha úgy volt kedvük, akkor a drága koszmó elleni sampont locsolták a fürdővizébe.

- a rengeteg antibiotikum hatására szegénykém úgy begombásodott, hogy a bőre vörösen izzott, borzasztóan csúnya volt. Ezt is én vettem észre. Amikor felvetettem a dolgot a nővéreknél természetesen erre is volt válaszuk: "Hát, ők nem látták!" (Pedig gondolom nem 1 nap alatt lett olyan.) Ja, akkor kérdem én újra, hogyan is történik a testápolás, fürdetés és a tisztába tétel?! Mert, ha egyik nap beviszem a gyógyszertári fürdetőt, hogyan lehet az, hogy másnap még bontatlanul áll a szekrényen?! Azért is külön könyörögtem, hogy csak a saját törölközőjét használják (az érzékeny bőre miatt), mert hát ők nem tudták, hogy külön van törölközője (ja, bocsi, végül is 4 gyerek mellett nehéz ezt megjegyezni).

- a nővérek nagy részének fogalma sem volt arról, hogy hogyan kell ezeket a babákat megfogni (nekik nincsen tartásuk olyanok, mint a rongybabák, összecsuklanak), húzták-nyúzták szerencsétlen gyereket.

- ami aztán végképp betette a kaput, az volt, hogy a nővér éppen próbálta Emma nyakát bekenni körbe, mivel a nagyon bőrbarát nem is tudom, hogy milyen kötöző szépen kikezdte a kicsi nyakát (ezzel rögzítették egyébként a kanüljét, amelyen keresztül lélegeztették és leszívták a váladékát!!!). Olyan heves mozdulattal hajtotta előre a kicsi fejét (Emma sírt közben), hogy én majdnem felsikoltottam! A férjem szólt, hogy ki fogja törni a gyerek nyakát. A válasz erre is megvolt: "Apuka! Nem ma kezdtem a szakmát!" (Ja, azért vágtad le 1 hete Emma körmét úgy, hogy az bevérzett, mert nem ma kezdted!)

Na de ez még nem volt neki elég. Szóltam neki, hogy nagyon puffadt Emma hasa (az utolsó hetekben sok gond volt az emésztésével). Elintézett azzal, hogy én csak úgy látom, mert oldalt fekszik! Később az oxigénszintjével is gondok adódtak, ismét szóltam, de nem érdekelte (még jó a színe a gyereknek, nem lehet túl nagy baj)!

Este amikor telefonon érdeklődtem Emma felől éppen az ügyeletes orvossal beszéltem, aki elmondta, hogy puffadt volt a hasa és a sok váladék miatt valahol dugó alakult ki és emiatt alacsony volt a oxigénszintje! Na akkor azt mondtam, hogy ez mindennek a teteje! Nem elég, hogy beszól, de még hülyének is néz!

Másnap első utam a főorvosnőhöz vezetett és az előző éjjel összeírt kis listámmal a kezembe elkezdtem sorolni a tapasztalatokat, eseteket. Gondolom később szólhattak ennek a nővérnek, aki ezek után nem icipicire húzta össze magát, hanem még háborgott a hátunk mögött, hogy ezt még megbánjuk! Hihetetlen!

- az utolsó 1 hétben azt vettem észre, hogy az emésztés mellett a gyomorszondájával sincsen valami rendben. Többször szóltam az orvosoknak, hogy valami nem ok vele, mert nagyon be van gyulladva és váladékozik. Nem foglalkoztak vele. Végül amikor már annyira be volt gyulladva és tovább volt repedve a bemeneti nyílás, hogy szegénykém sírt, amikor hozzáértek (már amennyire tudott sírni kis drága) akkor végre megnézte egy sebész és közölte, hogy össze kell varrni! Hát igen, megint hülyének néztek!

Egy szó, mint száz, azt gondolom, hogy felháborító, hogy az embernek egy 7 hónapos beteg baba mellett még napi szinten harcolnia kell az orvosokkal és, hogy egy ilyen picinek ilyen emberek "viselik gondját"!

Természetesen tisztelet a kivételnek, azért akadtak ellenpéldák is! De sajnos ők voltak kevesebben.

A történet végéhez még hozzátartozik, hogy szerettük volna Emma babát egy budapesti kórházba átvitetni. Feladtuk volna eddig életünket mindent magunk mögött hagyva azért, hogy neki a leges legjobb legyen, hogy az ő rövid kis életének utolsó napjait szeretetteljes, gondoskodó környezetben és kedves, odaadó orvosok és nővérek között tölthesse.

Sajnos ő már ezt nem élhette meg.

2011. július 1-jén a kicsi szíve már nem akart tovább dobogni.

"Mióta elmentél már semmi sem számít,

Hisz nem láthatod már a föld csodáit,

Szeretni mentél a felhőkön át,

S veled repült az egész világ."