SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség

Nehézkes volt az elején, de aztán egyre jobban összeszoktunk, szépen fejlődött, jól szopizott.

Aztán december végén sajnos összeszedtünk egy kis torokgyulladást, amiből néhány nap alatt hörgőgyulladás, majd tüdőgyulladás lett. Irány a kórház. Orvosok váltogatták egymást, röntgen, vizsgálatok stb. Majd egyszer csak bejött hozzánk egy ideggyógyász és roppant "kedves" hangnemben megkérdezte: "Hát maguk nem látják, hogy ez a gyerek nem mozog rendesen?" Értetlenül álltunk a férjemmel a dolog előtt, hiszen ő az első babánk, mit kellene látnunk?

Aztán felkerültünk az akut osztályra és elkezdődött a kezelés. Emma olyan rossz állapotban volt, hogy a jobb tüdejének a 2/3-a volt gyulladásban. Napokig nem tértünk magunkhoz, csak ültünk a kis ágya felett és nem értettük, hogy hogyan történhetett ez. De Emma megmutatta, hogy mi a bátorság és a kitartás és 2 hét alatt gyönyörűen felgyógyult a tüdőgyulladásból. Nagyon boldogok voltunk, láttuk, hogy napról napra jobban van. Közben a kezelőorvosunk kért egy genetikai vizsgálatot, mert valamilyen izombetegségre gyanakodtak (mint utóbb kiderült, konkrétan egy betegségre)!

Január 24-e volt. Behívtak egy szobába. A már korábban említett ideggyógyász ezzel kezdte: "Miért van úgy lesápadva anyuka? Nem bíróság elé áll!" Majd közölte, hogy Emma babának van egy súlyos genetikai betegsége, amit nem lehet meggyógyítani, de ne aggódjak, azért emelt családi pótlékot igényelhetek. Ja és kb. 1-2 évet fog élni, de addig is folyamatosan leépül, majd a végén talán már lélegezni sem tud majd egyedül! Szólni nem tudtam a döbbenettől és az elhangzott szavaktól. Majd közölték, hogy ez annyira ritka betegség, hogy nem tudnak sokat róla és nézzek utána az interneten(!), ha többet akarok tudni! Aztán 2 nap múlva hazaküldtek minket mindenféle segítség nélkül.

Ez egy felfoghatatlan dolog. Nem tudom, hogy hogyan lehet vele együtt élni. Nagyon nehéz. De minden reggel, amikor felébredek és ránézek, azt mondogatom magamnak, hogy ő nem beteg és hogy még nagyon sokáig velünk lesz. Ha nem így tennék, már biztosan beleőrültem volna.

Most jól van, olyan, mint minden más, majdnem 4 hónapos baba. Mosolyog, gagyog és nagyon jól érzi magát a kis világában. Számomra Ő jelenti az életet. Minden vele töltött perc ajándék.

Egyszer azt mondta nekem valaki: "Csodák csak azzal történnek, aki hisz bennük!"

Én hiszek és bízok, hogy most a miénk lesz ez a csoda.