SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (Emma baba történetének folytatása)

Sajnos Emma állapota nagyon sokat romlott az elmúlt hónapokban. Április végén bekerültünk újra a már előző cikkemben említett gyermekkórházba. Megint oda, ahol megmondták a felfoghatatlant.

És elkezdődött a rémálom. Kapott egy orrszondát, azon keresztül kezdték táplálni, közben kiderült, hogy hörgőgyulladása is van. Szépen tűrte a táplálást annak ellenére, hogy itthon még szopizott. Szépen javulgatott, így 2 hét után hazaengedtek szondacserés tanácsokkal ellátva.

2 nap múlva szondacsere közben leállt a légzése, a váladék került a légcsövébe. Újraélesztés, mentőhelikopter és pillanatok alatt újra a kórházban találtuk magunkat.

Néhány nap múlva megkapta a PEG-jét (gyomorszonda), így a műtét után megfigyelésre felkerült az intenzívre. Jól volt teljesen, aznap estig, amikor is megint megállt a légzése és intubálni kellett. De aztán megint fordult a kocka és sokat javult az állapota, így leengedték az intenzívről. Egy éjszakát töltöttünk az akut osztályon.

Boldog voltam, hiszen újra vele lehettem a nap 24 órájában, felvehettem, magamhoz ölelhettem. Másnap délután újra rosszul lett. Rohantak vele az intenzívre. Onnantól nem volt megállás. Intubálás, légzésrásegítés, tüdőgyulladás, fertőzések, újabb műtét. És még sorolhatnám. Rettenetes.

Ami a legborzasztóbb az, hogy szenved. Nap mint nap. És mi ülünk az ágya mellett és nézzük. Mintha kést forgatnának a szívemben. Megőrjít a tehetetlenség. Segíteni akarok, de nem tudok.

Olyan türelemmel és kitartással viseli a betegség minden fájdalmát, hogy azt nem tudom leírni. De most már azt látom rajta, hogy elég. Nem bírja tovább. Folyamatosan sírna, ha tudna.

Sajnos itt Magyarországon nincs lehetőség a döntésre. Pedig kellene, hogy legyen. Miért van több joga egy orvosnak dönteni, mint egy szülőnek? Mert szerintük joga van az élethez és csak ez a fontos. De kérdezem én: mi az, hogy ÉLET? Számára csupa szenvedés és fájdalom.