Koplex fejlődési rendellenességek. Vacterl szindrómás gyerekek szüleit keresem, tapasztalatokat szeretnék cserélni! (tudásbázis kérdés)

Szia!

Köszi a tippet.

próbálom felvenni a hasonló helyzetben lévő szülökkel a kapcsolatot.Mert ez egy ritka veleszületett fejlődési rendellenesség,

összetett betegség ,melyet több szervet is érint és minden gyereknél más-más.

A VACTERL több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán.

VACTERL = Vertebral (gerinc), Anal (anális), Cardiac (szív), Tracheal (légcső), Esophageal (nyelőcső), Renal (vese), Limb (végtag).

Előfordul, hogy csak egy szervet érint fejlődési rendellenesség, de ha a felsoroltak közül közül több hely is érintett, akkor szokták a "VACTERL" diagnózist használni.

Nálunk nyelőcső ,légcső ,végbél gerinc érintettség van.

Mivel nálunk nincs értelmi fogyatékosság és nem mozgássérült igazán sehova sem tartozunk.Mert az alpítványok többsége ,értelmi fogytékosokat mozgásérülteket hallás ,látás sérülteket támogat ,segít ami nem baj .Csak így mi nem tartozunk egyikhez sem.

Így csináltam egy blogot

[link] és ehhez keresek szülőket

Anita

Szia

Én egészségügyi szakmámból adódóan hallottam erről.

Van egy szervezet, amely a különböző károsodással élők érdekeit próbálja nevesíteni. Ez a LÁNC szövetség. tel/fax: 349-2716. E-mail: abosz@elender.hu

Sziasztok!

Városi Anita vagyok ,van egy 2,5 éves kislányom. A születése pillanatáig úgy tudtuk hogy egészséges kislányunk születik.De nem így lett komplex fejlődési rendellenessége van , Vacterl szindrómás.

Keresek hasonló helyzetben lévő szülőket .Ha valaki tud ilyenről vagy az ismeretségi körében van kérem jelezzétek.

Elérhetőségem:anitaszonja@gmail.com 06-20/45-45-755