Fejlődési rendellenességel született a babánk! Miért?! (beszélgetés)

Azért nincs esélyük szívtranszplantra,mert nem csak a szív beteg,hanem az erek,a billentyűk,tehát kompletten a keringési rendszerük.

TGA-sokat elsőként 10-14 naposan "switchelni" szoktuk,ez egy külső motoros szívműtét.És utána még vannak műtétek,ez több lépcsős program,több éves terv.

Gratulálok a lányaidhoz!:)

Akkor Te szerencsés helyzetben voltál, a dokid több vizsgálatot is javasolt mint amennyire szükség lett volna. Egyébként szerintem anélkül is végigizgulja az ember a kilenc hónapot hogy a gyerek egészséges legyen, ha nincs is erre különösebb oka.

Annak hogy sokan voltak, szerintem az az oka, hogy ma már eléggé kitolódott a nőknél az életkoruk a szüléshez, és ha jól tudom 35 év felettieknél alapból előírnak plusz vizsgálatokat. Viszont a fiatalabbaknál csak akkor, ha valami felmerül. Namost....lehet hogy felmerül, csak egyes orvosok átsiklanak felette. ( tisztelet a kivételnek) Egy elhúzódó hányinger, megállíthatattlan hízás, rendszeres hasi görcsök, stb. stb., ami bár szinte minden terhességnél ha felmerül normálisnak mondható, de nyilván van egy határ, amikor utána kéne járni, hogy nem-e probléma miatt.

Én ezt nem mondanám. Nekem pont hogy olyan alapos volt a dokim, hogy mind2 kislányommal tovább küldött genetikai kivizsgálásra amikor az AFP-m a normál érték alsó határát súrolta, ami Down-kórra utalhat (halkan jegyzem meg, hogy ez a mutató nagyon megbízhatatlan, csak Magyaro-on használják már)

Szerencsére nálam is tévedett mind2-szer, a magzatvíz mintavételt nem is javasolták a genetikai tanácsadáson, mert a genetikai UH-on mindent tökéletesen rendben találtak. Ezek ingyenes vizsgálatok voltak.

Szinte csodálkozva néztek, mit keresek ott, de mondtam, hogy a dokim úgy gondolta, hogy az a biztos, ha ezt a vizsgálatot is megcsináltatjuk. Egyébként a SOTE-re irányítottak először, ahol csak 4 héttel későbbre kaptam volna időpontot, olyan sokan vártak oda. Így a másik helyre kerültem, ahol 1 hetet kellett várni, a vizsgálat napján 3 órát vártam a kígyózó sorban, olyan sok pocakos várt oda. Szóval sokakat tovább küldenek! Engem szerencsére feleslegesen rémítettek meg.

Plusz a 12. heti tarkóredő vastagság is megfelelő volt.

Azért biztos, ami biztos alapon mind2-szer elmentem még egy teljes körű genetikai kivizsgálásra is: genetikai UH+ genetikai vérvételre magánklinikára, ami 28 ezer ft körül volt.

Azért nagyon rossz volt így is, végig a 9 hónap alatt féltem, h a negatív eredmények ellenére valami baj lesz. Mikor megszülettek a csajok egészségesen csak bőgni tudtam örömömben.

Az én harmadik öcsém is down szindrómával született anno, és még szívbetegség is társult hozzá. Nem volt műthető, mert nem bírta volna ki a gyenge szíve. Testileg és szellemileg is erősen visszamaradt a fejlődésben a társaihoz képest. Így nem járhatott sem óvodába, sem iskolába. Sajnos már nincs közöttünk. 15 és fél évesen távozott a mennyországba, pedig az orvosok 1 hónapot sem jósoltak neki. Én egy cikket is írtam róla itt a Hoxán. Erre kaptam több privát levelet is. Az egyikből idéznék néhány sort:

"Nem mi választjuk ki, hogy melyik babát szeretnénk, hanem a baba választ minket, hogy hozzánk szeretne tartozni. Légy boldog, hogy a Ti családotokba született és megtisztelt benneteket azzal, hogy képesnek és erősnek tartott Titeket erre a nagy feladatra. Ő boldoggá tett benneteket, ti pedig ŐT."

Ha az ember túl sok rosszat lát, a negatív gondolkodás válik reálissá a számára anélkül, hogy az tudatos negatív gondolkodás lenne. De ezen tényleg ne vesszünk össze, csak gondolkozz el rajta.

Szoktam nézni egy műsort a zone reality-n, ahol különös, ritka betegségeket mutattnak be, és azt is hogyan oldják meg a nem mindennapi helyzetet. Egészen elképesztő hogy az orvostudomány ma már mire képes....( persze ezek nem magyar műsorok)

Ez jó hír. A down os gyerekek ha nem betegek az alapbetegség mellett, a legjobban kezelhető,és képezhető értelmi fogyatékkal bíró emberkék.

Olyannyira hogy önálló életre is képesek.De te erről biztos 1000x többet tudsz,hisz életetek részét képezi ez a megoldandó élethelyzet,feladat

kedves fórumozók!

Riasztó dolgokat mondtok itt, amik nem igazak.

Egy kicsit nézzetek a számok mögé és ne a "vészmadár" formát öltsétek fel!

Nagyon sajnálom hogy beteg, de biztosan nagyon édes. Nekem van kapcsolatom Down szindrómás tinédzserekkel, és egyáltalán nem olyanok, mint amilyet az ember elképzel amíg nem ismeri meg őket. Lehet hogy ez neked nem vígasz, de a legjobb és leőszintébb emberek a világon, akik annyi őszinte szeretet tudnak adni, amennyit senki más.

A terhességed alatt nem merült fel hogy probléma lehet a babával?