Hypospadiasis avagy húgycsőfejlődési rendellenessége (beszélgetés)

Sziasztok! Nem tudom figyeli-e valaki, de azért egy próbát megér.

Nemsokárra mütik a Picike fiúnkat. Mik a tapasztalatok?

A műtét zsebbe nyulós vagy tb támogatja?

(Nem a pénz a fontos hanem az hogy a kisfiam rendben legyen. Csak ezt is jobb előlre tudni.)

Anyuka bent maradhat e mert sajnos nekünk a korház nem 2 percre van.

Aki figeli légyszives írjon privátban.🥺

Szia, szeretnek erdeklodni a mutetrol. Minden erdekelne, kisfiam 1 eves es hamarosan mutere lenne szukseg. Mennyi volt a mutet? Hany napot kellett bent fekudni? Mennyi a gyugyulasi ido? ... stb

Koszonom

Hajni

Extrophia vesicea urinea betegséggel születtem 1987ben, és keresem rá a gyógymódot..Valamint hyposphadiasisom is van.Nagyon sokszor műtöttek Pesten az 1.számú gyermek Klinikán.

Prof. DR. Verebély Tibornak köszönhetem hogy élek, és hogy anno megmentett valamint segített.Nagyon sok operáción estem át..A régebbiekre sajnos nem emlékszem..Lassan 23éves vagyok.Nemi életem = a 0 val.Szüleim nem nagyon tudnak velem foglalkozni ilyen téren, de mindenben mellettem állnak...Most jöttem rá hogy mennyire fontos a nemi élet..szinte elengedhetetlen..!!!A párkapcsolataimra is kihat ez a betegség.Lelkileg érzem hogy megvisel.Azért elszántam magam hogy ide felregisztrálok.Segítséget..nem is, tanácsot szeretnék kérni hogy van-e hasonló beteg ember mint én, ő hogy éli meg, sikerült e helyrehozni a dolgokat.Esett e át számottevő beavatkozáson, ami után normálisan tudja élni az életét.Nagyon sok mindent tudnék még írni..és elnézést a helyesírási hibákért..de késő van.Most ősszel felmegyek, és beszélek a Professzor úrral hogyan tudnánk helyrehozni a dolgokat.Van e már rá gyógymód..Minden téren...szívesen megismerkednék ilyen emberekkel, akik ebben a betegségben szenvednek mint én.. ők hogy élik meg stb.köszönöm

röviden ennyi

Én hypospadiasis-szal születtem és egyszerűen levágták a péniszem felső részét(a nyílástól fölfelé, ami 1-2 centivel a makk alatt volt)

Ilyen "megoldás" létezik egyáltalán? Mert még sehol nem hallottam róla...

Sziasztok!

Az én kisfiam is hypospadiasissal született néhány napja. Születés után azonnal diagnosztizálták. A héten lesz UH vizsgálata. Megnézik nincs-e veséig eltérés. Remélem nem lesz.

A rendellenességgel még csak ismerkedünk. Nem tudom milyen fokú az eltérés, de itt azt mondták enyhe eltérés van, csak a makkot érinti.

Én kisfiam is hypo-val született. Amikor megszületett rögtön látták, de csak a kórházból távozás napján közölték velünk a diagnózist. A makk tövében volt az igen szűk húgycsőnyílás. Javasoltak egy gyereksebészt, hogy nézessük meg, de majd csak egy évesen kell operálni. Két nap múlva el is vittük, amikor az orvos (Verebély prof) azonnal vitte a műtőbe, a húgycső végét kicsit megvágta és kétoldalra kivarrta, így tágítva a nyílást. Még aznap délután hazajöhettünk. Egy éves korában volt a korrekciós műtét, akkor kivezették a fütyi végére a nyílást, a fityma bőréből kialakítva. Két napot kellett bent lennünk, belevarrták a húgycsövébe a katétert, egy hétig volt bent, aztán visszamentünk és kivették. Ezzel gyógyultnak lettünk nyilvánítva. Szinte el is felejtettük az egészet (ez persze hülyeség, ezt sosem felejtjük el), amikor 3 éves lett a kisfiú, elkezdtük tanítani állva pisilni. De mindig csupa pisi lett minden. Akkor néztem meg közelebbről, egy apró lyukon keresztül a régi sebhelyen keresztül is csepegett a pisi. Ezt sipolynak hívják. Eléggé elkeseredtünk, elkezdtem megoldást keresni, mivel egy ismerős kisfiúnak is a Verebély operálta a fütyijét, és minden műtét után sipoly alakult ki. Immár hetedszer. Minden évben mentek műttetni. Ekkor olvastam a Heim Pál kórházban Merx (vagy Mersz?) Miklósról. Elmentünk hozzá, elvállalta a műtétet. Én is befeküdtem a kisfiúval, ami nagyon jó volt, mert 5 napot kellett szegénynek az ágyban kikötözve bevarrt katéterrel feküdni. A várttal ellentétben elég jól viselte, pedig igazi örökmozgó, de valahogy sikerült mindig lefoglalni. Az utolsó este a főorvos úr levette a ragtapaszt megnézte a sebet, mondta reggel hazamehetünk. Hajnalban arra ébredtem, hogy a fiam szólongat, Anya nézd! Leszedte az akkor már fityegő tapaszt, és valahogyan kipiszkálta a katétert. Kicsit megijedtem, úristen mi lesz most. Gyorsan megkerestem az ügyeletes orvost, aki megdicsérte a gyereket, milyen jó, hogy elvégezte a munkáját :D Ezután hazajöhettünk, és azóta, 5 éve semmi problémánk nincsen, annyi a különbség, hogy kicsivel rövidebb (feleakkora a fitymája) mint a többi gyereknek. Ami az említett honlapon szerepel, azok egyike sem igaz ránk, mármint a kockázati tényezők. 32 évesen szültem, 40 hétre, harmadik gyerekként, nem lombikra és nem vagyok vega, a szóját utálom. Szóval a fiúknak se sokkal könnyebb, van seb és van fájdalom. De túl vagyunk rajta, ti is túl lesztek, fel a fejjel.

Ha elolvasod ezt a honlapot, ott olvasható, hogy fiziológiás sóoldattal töltik fel a barlangos testeket (művi erekció), ezzel tudják vizsgálni az állapotot, ezután dől el kell e műteni, és hogyan.

Szia!

Ha ezt a linket megnézed ott láthatod hogy lányoknál is előfordul ez a betegség: [link]

Esetleg még elérhetőséget is találsz hogy hogy lehet felismerni ezt a betegséget.

Remélem segítettem.

Szia!

Én úgy tudom, hogy ez csak kisfiuk esetében van...

Általában a hugycsővel van a gond... vagy ki kell vezetni végig, vagy nyújtani kell, vagy kicserélni...

Valaki leírná, hogy milyen tünetekkel jár egy ilyen betegség kislány esetében?

Vagy hogy hogyan lehet észre venni a gyanúját?

Köszönöm előre is!!!

Sziasztok!

A hypospadiasis-ról bővebben olvashattok a [link] weboldalon. Ugyanitt található egy levelezési lista is, ahol az elváltozással érintett kisfiúk szüleit is elérhetitek.

Üdv: kisnoah

Szia Timcsi!

Nekünk csak tágításról van most csak szó mert nagyon szűk a nyílás, és erre azt mondta professzor hogy reggel megcsinálják és már délután este felé már jöhetünk is haza. Én Kiskunfélegyházi vagyok és azért örömmel fogadtam hogy szegedre kell vinni a gyerkőcöt és nem Pestre.

És még annyit!

Valóban azt mondják hogy ez az egyik legsúlyosabb születési rendellenesség, ám mégis egyre több kisfiú születik így! Nálunk az óvónénink kisfiát is evvel műtötték, és az unokatesómnat is. De ismerek olyat fiút is, aki most 32 éves, és mivel édesapjával élt, ő pedig nem vett róla tudomást, így ő most ment el erre a mütétre, felnőtt fejjel, és ha jól tudom, sikerült is neki! Sőt! Biztos is, mert már barátnője is van, és eddig nem volt :-)

Timcsi

Szia Lissa!

Az én kisfiamnak is Hypos.-e van. Volt. Mi Bp.-en lakunk, de én is Szegedre vittem le Őt megmütetni, mert ott van a legjobb gyermekklinika!!! Neki hugycsőnyújtást csináltak. Én is mindenkit felkerestem evvel kapcsolatban, és megemlíteném, nem tudom, hogy hol laksz, de mi itt Pesten a Bethesda kórházba járunk kontrollra. Ott praktizál az a doktorúr, aki a szegedi orvosi egyetemet végzett diákokat, akik a mai szegedi gyermekklinika orvosai, vizsgáztatta. Még név szerint is emlékezett rájuk, ami nekem is elég meglepő volt. Mi egy hetet voltunk kórházban, az apukája ingázott Bp. és Szeged között, de van a kórház legfelső emeletén anyaszálló is, ahol apukák is tartózkodhatnak.

A mütét időpontjával kapcsolatban nekem azt mondták, hogy mindenképpen az ovoda után, de még a suli elött meg kell csinálni a mütétet, DE! minnél idösebb a gyerkőc, annál könnyebb a mütét, mert annál fejletebb a fütyije!!! Nagyon jó fej dokik voltak...a fiam utál orvoshoz járni, de Őket kifejezetten megszerette. Nagyon sok helyen voltam én is, mert azt a tanácsot kaptam, h minnél több orvos látja, annál jobb, és volt olyan orvos, aki azt mondta, hogy nem kell müteni, mert kinövi! Nahát mondanom se kell, h. az ö telszámára, nevére igencsak kiváncsiak voltak Szegeden!!! Tudom nem szép dolog ezt írni, de fútószalagon ment a gyerekek mütétje, és a mi betegségünk nem a legsúlyosabb volt. Hihetetlen mit tud produkálni az élet. Éjszakákat beszélgettünk át szülökkel, telszámot cseréltünk... Együtt sírtunk... És mindig ott voltak a növérek, akiknek, csak azért autóztunk vissza Szegedik, h süteményt vigyünk nekik, mert azt szerette volna a kisfiam. Mindig volt valaki mellettünk!!!

Szóval én csak jót tudok írni!!!

Timcsi