Van valakinek olyan babája, akinek tripla x kromoszóma rendellenessége van? (tudásbázis)
Sziasztok!
Olvasgattam, hogy sokan kétségbe vagytok esve, hogy kiderült, hogy a lányaitok tripla X kromoszómások...
Én is az vagyok és jelentem mindjárt 40 leszek... 😉Az igazság az, hogy nálam nem rég derült ki,és higgyétek el tudom milyen érzés, hogy hirtelen megváltozik minden-saját tapasztalat - de ne a nehézségekre gondoljatok, hanem arra hogy ott van a babátok.Nekem/nekünk nem lehet :( Nálam máshogy alakult ki a betegség,-soha nem volt semmiféle hátrányom a betegségből - sőt sokáig nem is tudtam/tudtuk- így pedig amit maximum ide sorolhatnék az a logopédia, nem vagyok magasabb az átlagtól, nincs menstruációs problémám,mindenem úgy fejlődött ahogy a többieknek, nem volt soha tanulási probléma sem. Nekem lehet, hogy a további mutáció okozta azt, hogy meddő lettem - még sosem írtam le.. Uh de fura Meddő vagyok, 4 lombikon vagyok túl és egy cseppet sem hibáztatok senkit, valamiért ez így alakult, hogy mi az oka egyszer majd talán az okosok erre is rájönnek vagy kitalálnak valami bogyót.. Nem tudom!!!
Csak azt szerettem volna nektek mind üzenni, hogy ezzel együtt lehet élni, ha ne azt figyeltek, hogy ő miért nem úgy mondja ahogy a többi gyerek, vagy miért nem csinálja már azt mint a többi gyerek... Fogadjátok el, persze ha akkorra az eltérés akkor orvos - segítség, de ha nem akkor ő ugyanolyan gyerek lesz mint a többi!Bár a szüleim nem tudták és nem lettem máshogy kezelve mint a tesóm, és nem lett belőle hátrányom 😉☺️!
Szóval csak pozitívan előre 🥰
Sziasztok.
Két kérdés merült fel bennem, igazából van olyan jellemző tünet, ami eltér az átlagtól? Mert a mozgás, a tanulási nehézségek bőven előfordulnak másoknál is, ráadásul ezek sem "biztosak" vagy van vagy nincs. Engem legjobban ez a "veseproblémák" rész érdekel, van itt olyan, akinek a lánya valamilyen veseproblémában szenved? Ez sehol sincs kifejtve, hogy micsoda és milyen konkrét tünetei vannak, pedig azt írja az előfordulása 10%.
Sziasztok! A Prena Teszt szerint nekünk is tripla x-es a babánk.Szeretném megkérdezni tőletek, a külső tünetek mennyire láthatóak? Olvastam nálatok, hogy fejlesztéssal szép eredményeket lehet elérni. Látszik is a babán már az elején, hogy valamilyen eltérés van? Nagyon köszönöm a választ előre is.
Ja és az Adamo hintát is javaslom, jól fejleszti az idegrendszert. Mi is sokat hintáztattuk, meg a fejlesztésen is.
Szia! Mi is tripla x-esek vagyunk, kislányom most 6 éves. Mi terhesség alatt tudtuk meg. Halolajkapszulát javasoltak terhességalatt, ami jót tesz a terhességnek. Miután megszületett vittük Dévény tornára utána pedig fejlesztése 3 éves koráig. Szépen fejlődött. Most nagyon ügyes, fóleg matekból. Az írása, hát nem a legszebb,de az enyém sem volt az. :-) Az érzékenység nálunk is meg van.
Szia
Ne haragudj, hogy írok.
Sajnos mi most tudtuk meg ezt a genetikai rendellenességet.. Lesúlytott..
Látom kettő gyerkőc van. A másodikat, hogy tudtátok beválallni?
Nekünk majd ha akarunk másodikat, akkor genezikai vizsgálat kell.
Sziasztok
Segítséget szeretnék kérni.
Tegnapi napon tudtuk meg, hogy a kislányunk tetra x-es.
Elvileg olyan mint tripla x.
Nagyon elvagyunk keseredve. Összeomlott a világ. Azt érezzük.
Most 7 hónapos.
Nagyon jó baba.
Szia! Dobosi Zsuzsa néven megtalálsz fb-on. :) Nem terhelsz! Szép napot!
Szia! Esetleg Facebook -on fent vagy h messengeren tudnánk beszélni? Persze csak ha neked nem gond?! Nem szeretnélek zavarni vagy terhelni!
Szia Nikol! A lányom 9 éves, hasonló minden nálunk is, mint nálatok. Azt tapasztalom, hogy a környezet nagyon sokat jelent: mi elintéztük, hogy magántanulóként egy tanulócsoportban tanulhasson, elfogadó környezetben, és ez átsegítette sok problémán. A versek és az íráskép nálunk szenvedős, a matek viszont jól megy. Ő is fáradékony, hiperérzékeny, szorongó.
Sziasztok! Nekem is van egy csodanőm! 🙂 Vagyis pontosabban kettő csak a nagyobbik kislányom tripla x-es! Jelenleg 8 éves első osztályos! Sajnos nálunk a tanulásban jelentkezett a legnagyobb probléma! 😞. Első osztályt kell ismételnünk! Valamint hiper érzékeny és borzasztóan fáradékony! Vannak érzelmi kitörései amit nem mindig tudunk kezelni mert eszméletlen módon bezár és csak nagyon nehezen lehet belőle kizökkenteni! Van köztetek esetleg olyan,akinek hasonló korú a kislánya? Hogyan vettétek az akadályokat? Hogyan boldogultok a mindennapokban? Válaszokat előre is köszönöm!!
Szia!
Köszönöm, közben rendeződött a helyzet.
Szia! A tripla x együtt járhat szenzomotoros fejlődési zavarral, illetve érzékeny idegrendszerrel, ami okozhat rossz alvást. Ez legtöbbször spontán éréssel megszűnik. Az én lányom is brutál rossz alvó volt, napközben 1 éves kora óta nem alszik, és szinte másfél óránként ébredt éjjel. Már 9 éves, de az alvása most sem sok. 2 hónaposan annyi mindent meg kell szoknia egy babának, hogy nem hiszem a tripla x miatti nyugtalan alvást. :)
Sziasztok!
A kislányom két hónapos és elég nyugtalanul alszik. Ez a tripla x-nek tudható be vagy életkori sajátosság?
Sziasztok,
8 hónaposak vagyunk, eddig azt tapasztaltuk, hogy volt egy kis izomletapadás, nem biztos, hogy a triszómia miatt, Dévény torna segített, már forog, főleg hasról hátra, felül, figyelmes, tárgyakért nyúl, jól alszik, 2 hónaposan átaludta az éjaszakát, néha türelmetlen, ha fáradt. Ami nem megy jól az bébi ételek evése, azt nem nagyon akarja enni, de a tápszerrel nincs gond, s a mászás még nem indult el, még nem érzett rá, most ez a legfőbb cél, hogy megugorjuk. Egyébkémt fizikálisan szépen fejlődünk. Megyünk TSMT felmérésre, a Dévény már nem szükséges. Korábban csak a terhesség alatti teszt volt, most voltunk vérvételen, az eredmény igazolta a TRiplaX-et. Minden tanácsot szívesen veszek.
Köszönöm előre is!
Az összes testi sejtben jelen van a plusz x kromoszóma. A down szindróma egészen más! Nagy felelőtlenség az orvosok részéről, ha akár csak utalnak is arra, hogy van hasonlóság a két jelenség között. Nincs! A tripla x nem betegség, hanem egy állapot. Egy kromoszóma rendellenesség, ami okozHAT pl. megkésett beszédfejlődést, hipotóniát, lassabb fejlődést, evészavart, de rengeteg esetben soha nem derül ki, hogy jelen van a nő életében, mert nem okoz semmi panaszt. Szerencsések vagyunk, hogy tudjuk a plusz x jelenlétét, mert HA lesz, van tünet, már tudjuk, hogy miért van, és tudunk fejleszteni. Nálunk már 9 éves a lányom. Rengeteg apró tünet volt, rosszul aludt, alig evett, későn beszélt, de mindent megoldottunk, segített logopédus, a tsmt torna, de főleg az, hogy tettük, amit kellett. Mára pont olyan, mint a többi 9 éves. Szóval csak a belső hangodra figyelj, és tudd, hogy az anyukájánál többet senki sem tud érte tenni. ❤ Egy pillanatig se hidd, hogy a tudomány előttünk jár ebben. Semmit sem tudnak, mert alig kerül vizsgálandó alany a szemük elé.
Kedves Sushi7! Nagyon szépen köszönöm és a gyors választ is! ☺️ Igen, tervezett Baba a Prena Test mutatta ki először, majd elvégeztettük az amniocentézist, ami beigazolta. Sajnos, ahogy észrevettem elég kevés tapasztalat van ezzel kapcsolatban és sokan nem is hallottak még erről. Az internetrôl próbáltam tájékozódni, illetve ebből a csoportból, mert azt gondolom a szemèlyes tapasztalat, ami most nekem legtöbbet segíthet. Voltunk màr genetikai tanácsadáson, ahol igyekeztek minket megnyugtatni, hogy nem kell aggódnunk. Viszont ahol a Prena Testet elvégezték ott úgy kezelték ezt a dolgot, mintha egy down-szindrómával hasonló lenne. Igazából az lenne kérdésem, hogy ha azt állapították meg, hogy a teljes kromoszóma állományában jelen van az plusz x kromoszóma abban az esetben több tünet jelentkezhet nála vagy ez teljesen kiszámíthatatlan?
Szia Ági! Ha visszaolvasol, sok szerintem hasznos infót találsz. Először is, gratulálok🙂 A legfontosabb, hogy ne parázz. 🙂 Első baba? Terveztétek? Nálunk szülés után derült ki kromoszóna vizsgálatnál. Ahány baba, annyiféleképpen nyilvánul meg a tripla x. Az is lehet, hogy semmilyen tünete nem lesz. Boldog babavárást kívánok, és kérdezz, válaszolok, amire csak tudok.
Sziasztok! A segítségeteket szeretném kérni. 16 hetes kismama vagyok és az amniocentézis most erősítette meg, hogy xxx babánk fog születni. Tapasztalat megosztással valaki tudna segíteni a témában? Köszönöm!
Mi is magasak vagyunk, a lányom mégis pici volt, és hipotón. Volt lassuló szivhang vajudas közben, de erőltették volna a sima szülést, hiába akartam már csaszárt. Rögtön kiderült a szopizási erőtlenség, de fejtem neki a tejet ezerrel.2 eves korára utolerte magát, mára pedig meg nem mondanám, hogy kis súllyal született.
Köszönöm! A szopizás nehézsége rögtön kiderült? Légzési problémák nem voltak? Nálunk programozott császár lesz. Mi elég magasak vagyunk, de akkor számíthatunk rá, hogy kicsi lesz?
Olvasom, hogy hamarosan jön a csajszi :) gratulálok, kitartás, így a végefelé! :) A lányom pici volt, a súlya is, és hiába hordtam túl 10 nappal, nem tudtunk kinyomódni, szóval császár lett, 12 órás vajúdás után. Az izmai gyengék voltak, így fejtem, a tejet pedig cumisüvegből itta. Viszont megerősödött pár hetes korára annyira a szája, hogy visszaszokott a szopizásra, és tolta évekig, rendíthetetlenül. Problémamentes terhesség volt amúgy.
Szia!
Nehéz kérdezni, hiszen tényleg különböző "tünetek" vannak. Engem egyelőre a születéskor jelentkező esetleges "problémák" érdekelnek, de persze ez is mindenkinél más.
Sziasztok! Szívesen válaszolok, ha van kérdésetek, 9 év tapasztalatával. Bár minden eset más. Az a lényeg, hogy ez nem betegség. A lányomnak pl.rossz a ceruzafogása, de jól ír, olvas, matekból, számítástechnikából szuper, és könnyen tanulja az angolt. A mozgása kicsit esetlen maradt, az egyensúlyérzéke sem tökéletes, de kinek az? Szóval, ez az egész nem dráma, csak nem vagyunk normálisan tájékoztatva arról, hogy mire figyeljünk.
Szia! A feszes izomzat miatt kellett egy évig a fejlesztő?
Igen császárral. 9 hónaposan kezdtük a fejlesztőben a szakszolgálatnál, a Dévényt hamarabb, de oda nem is kellett csak 3 hónapot járni. Fejlesztesen 1 évig voltunk, heti 1 alkalommal, utána csak én "játszottam" vele otthon. Nagyon segítőkészek voltak, hogy milyen játékkal lehet fejlődni neki.
Olyan jó ezt olvasni. :) Mi magasak vagyunk. Császárral született? A fejlesztést mikor kezdtétek el?
Szia! 2800 grammal született, 49 cm. Most sem túl magas, inkabb alacsony, mint a szülei. Lehet számítani szopizasi nehézségre,hamar kifáradt, a végét mindig lefejtem neki. Kesőn jött az első fogunk is, 1 évesen. Hamar elkezdtük a Dévény-tornát, nálunk feszes izomzat volt, nem gyenge, mint az átlagnál. De amúgy semmi különös nem jelentkezett.
Köszönöm! Kislányoknak születéskor milyen tünetei voltak? Mire lehet/kell számítani? Már születéskor is nagyobbak, mint az átlag?
További ajánlott fórumok: