Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Fejlődési rendellenességel született a babánk! Miért?! fórum

Fejlődési rendellenességel született a babánk! Miért?! (beszélgetős fórum)


1 2
50. c45a97b7cb (válaszként erre: 49. - Kalászné)
2010. szept. 30. 19:54

Azért nincs esélyük szívtranszplantra,mert nem csak a szív beteg,hanem az erek,a billentyűk,tehát kompletten a keringési rendszerük.

TGA-sokat elsőként 10-14 naposan "switchelni" szoktuk,ez egy külső motoros szívműtét.És utána még vannak műtétek,ez több lépcsős program,több éves terv.

49. kalászné (válaszként erre: 39. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 30. 18:24
Sziasztok én inditottam az este a fórumot,sajna csak most birok írni.Azt nem írtm hogy az előző házasságomból nekem születet egy teljesen egészséges(akivel szintén nehezen estem teherbe) fiam aki 10 éves.Nagyon szeretnék majd még egy kislányt is de félek az ördög nem alszik.A mi fejlődési rendellenességünkre az esély 4% volt tehát sűrűben születnek down szindrómás gyerekek .Igen azt én is láttam az OKI-ban hogy sajnos ezeknek a gyerekeknek esélyük sincs a szívátültetésre mivel nem "teljes értékűek" de könyörgöm annak az anyának is ugyanolyan gyereke mint az egészségesnek.Amúgy én is szoktam nézni ezeket a műsorokat és és ilyenkor mindig úgy érzem,hogy még mi így is szerencsések vagyunk.
48. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 47. - 471f3bbb7a)
2010. szept. 30. 11:41

Gratulálok a lányaidhoz!:)

Akkor Te szerencsés helyzetben voltál, a dokid több vizsgálatot is javasolt mint amennyire szükség lett volna. Egyébként szerintem anélkül is végigizgulja az ember a kilenc hónapot hogy a gyerek egészséges legyen, ha nincs is erre különösebb oka.

Annak hogy sokan voltak, szerintem az az oka, hogy ma már eléggé kitolódott a nőknél az életkoruk a szüléshez, és ha jól tudom 35 év felettieknél alapból előírnak plusz vizsgálatokat. Viszont a fiatalabbaknál csak akkor, ha valami felmerül. Namost....lehet hogy felmerül, csak egyes orvosok átsiklanak felette. ( tisztelet a kivételnek) Egy elhúzódó hányinger, megállíthatattlan hízás, rendszeres hasi görcsök, stb. stb., ami bár szinte minden terhességnél ha felmerül normálisnak mondható, de nyilván van egy határ, amikor utána kéne járni, hogy nem-e probléma miatt.

47. 471f3bbb7a (válaszként erre: 43. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 29. 22:50

Én ezt nem mondanám. Nekem pont hogy olyan alapos volt a dokim, hogy mind2 kislányommal tovább küldött genetikai kivizsgálásra amikor az AFP-m a normál érték alsó határát súrolta, ami Down-kórra utalhat (halkan jegyzem meg, hogy ez a mutató nagyon megbízhatatlan, csak Magyaro-on használják már)

Szerencsére nálam is tévedett mind2-szer, a magzatvíz mintavételt nem is javasolták a genetikai tanácsadáson, mert a genetikai UH-on mindent tökéletesen rendben találtak. Ezek ingyenes vizsgálatok voltak.

Szinte csodálkozva néztek, mit keresek ott, de mondtam, hogy a dokim úgy gondolta, hogy az a biztos, ha ezt a vizsgálatot is megcsináltatjuk. Egyébként a SOTE-re irányítottak először, ahol csak 4 héttel későbbre kaptam volna időpontot, olyan sokan vártak oda. Így a másik helyre kerültem, ahol 1 hetet kellett várni, a vizsgálat napján 3 órát vártam a kígyózó sorban, olyan sok pocakos várt oda. Szóval sokakat tovább küldenek! Engem szerencsére feleslegesen rémítettek meg.


Plusz a 12. heti tarkóredő vastagság is megfelelő volt.


Azért biztos, ami biztos alapon mind2-szer elmentem még egy teljes körű genetikai kivizsgálásra is: genetikai UH+ genetikai vérvételre magánklinikára, ami 28 ezer ft körül volt.


Azért nagyon rossz volt így is, végig a 9 hónap alatt féltem, h a negatív eredmények ellenére valami baj lesz. Mikor megszülettek a csajok egészségesen csak bőgni tudtam örömömben.

2010. szept. 29. 21:33
Csak az nincs itt aki a fórumot indította.
45. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 44. - Lady Blakeney)
2010. szept. 29. 21:30
Szép idézet.
2010. szept. 29. 21:28

Az én harmadik öcsém is down szindrómával született anno, és még szívbetegség is társult hozzá. Nem volt műthető, mert nem bírta volna ki a gyenge szíve. Testileg és szellemileg is erősen visszamaradt a fejlődésben a társaihoz képest. Így nem járhatott sem óvodába, sem iskolába. Sajnos már nincs közöttünk. 15 és fél évesen távozott a mennyországba, pedig az orvosok 1 hónapot sem jósoltak neki. Én egy cikket is írtam róla itt a Hoxán. Erre kaptam több privát levelet is. Az egyikből idéznék néhány sort:


"Nem mi választjuk ki, hogy melyik babát szeretnénk, hanem a baba választ minket, hogy hozzánk szeretne tartozni. Légy boldog, hogy a Ti családotokba született és megtisztelt benneteket azzal, hogy képesnek és erősnek tartott Titeket erre a nagy feladatra. Ő boldoggá tett benneteket, ti pedig ŐT."

43. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 42. - 3265084553)
2010. szept. 29. 21:27
Az a baj, hogy nem ajánlják fel a lehetőséget. Lehet hogy többen mennének bele a vizsgálat kockázatába, mint abba az esélybe hogy beteg gyereket szüljenek. Egyszerűen hiányzik a tájékoztatás és a választás lehetősége.
42. 3265084553 (válaszként erre: 40. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 29. 21:03
Vannak vizsgálatok. A down szindróma szűrésére pl. az AFP vizsgálat, és a nyaki redő ultrahangos mérése. Ezek nem tuti módszerek a betegség kiszűrésére, de ezek alapján küldik tovább a kismamát magzatvíz vizsgálatra, ami viszont már pontos eredményt ad. Viszont ez a viszgálat vetélést okozhat úgy 1 % valószínűséggel, úgyhogy nem végzik el automatikusan mindenkin.
41. Orsy27 (válaszként erre: 29. - 3265084553)
2010. szept. 29. 21:00
Szegény Annának erre esélye sincs...:((
2010. szept. 29. 20:57
Egyébként elképesztőnek tartom, hogy a mai fejlett világban ez előfordulhat ( mármint hogy olyan betegségekkel születnek gyerekek, amiket itt írtatok). Annyi vizsgálatra van lehetőség, és mégsem csinálják meg. Ez egyszerűen az orvosok általi nemtörődömség. Lehet hogy volt valami apró tünet a terhességek alatt, csak nem foglalkozott vele senki. Az lenne a tisztességes, hogy minden olyan tünetre, amit esetleg a kismam " túlreagál", odafigyelnének és további vizsgálatokat írnának elő. Hagy készüljenek fel a szülők, hagy döntsék el, mit akarnak.
39. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 36. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:48

Ha az ember túl sok rosszat lát, a negatív gondolkodás válik reálissá a számára anélkül, hogy az tudatos negatív gondolkodás lenne. De ezen tényleg ne vesszünk össze, csak gondolkozz el rajta.

Szoktam nézni egy műsort a zone reality-n, ahol különös, ritka betegségeket mutattnak be, és azt is hogyan oldják meg a nem mindennapi helyzetet. Egészen elképesztő hogy az orvostudomány ma már mire képes....( persze ezek nem magyar műsorok)

38. 3265084553 (válaszként erre: 35. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:47
Most kezdte az iskolát. Előtte normál óvodába járt.
37. 3265084553 (válaszként erre: 31. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:45
Csak jót tudok mondani. Nemcsak róla hanem a hozzá hasonló társairól is.
36. c45a97b7cb (válaszként erre: 34. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 29. 20:43
Nem hiszem hogy negatívan gondolkodom.Én inkább reálisnak mondanám. De ezen nem fogunk összeveszni.
35. c45a97b7cb (válaszként erre: 32. - 3265084553)
2010. szept. 29. 20:43
Jár közösségbe is már?
34. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 28. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:43
Én is. És ha valaki nem hisz a gyógyulásban, akkor esélytelen is a gyógyulás. A segítő szakmákban az ember túl sok rosszat lát, és hajlamos negatív gondolkodásúvá válni. Ezen magunknak kell segíteni, hogy ez ne így legyen.
33. Márti86 (válaszként erre: 29. - 3265084553)
2010. szept. 29. 20:42
Nővéremet is műtötték lyukkal a szívén, de neki más problémája nincs. Mondjuk tizenpárévesen vették csak észre, mert nagyon fáradékony volt.
32. 3265084553 (válaszként erre: 22. - Orsy27)
2010. szept. 29. 20:42
Az én fiam mégcsak nem is beteges, annyira sem mint az átlagos társai.
31. c45a97b7cb (válaszként erre: 24. - 3265084553)
2010. szept. 29. 20:41

Ez jó hír. A down os gyerekek ha nem betegek az alapbetegség mellett, a legjobban kezelhető,és képezhető értelmi fogyatékkal bíró emberkék.

Olyannyira hogy önálló életre is képesek.De te erről biztos 1000x többet tudsz,hisz életetek részét képezi ez a megoldandó élethelyzet,feladat

30. Márti86 (válaszként erre: 27. - 3265084553)
2010. szept. 29. 20:41
Épp kérdezni akartam hogy te nem férfi vagy, mikor a terhességedről kérdeztek, de már jött is a válasz. :))
29. 3265084553 (válaszként erre: 22. - Orsy27)
2010. szept. 29. 20:39
A fiamnak is volt egy kicsi lyuk születésekor, ami később magától benőtt.
28. c45a97b7cb (válaszként erre: 26. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 29. 20:39
Nem pozitivitás ez. Ebben dolgozom.
27. 3265084553 (válaszként erre: 21. - 73cdbfbb2c)
2010. szept. 29. 20:38
A párom terhessége végig tökéletes volt.
26. 73cdbfbb2c (válaszként erre: 18. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:38
Hogy Te milyen pozitív gondolkodású vagy! Nahát! Igen, nyilván nem mindenki tud meggyógyulni, és tényleg nem mindig lehet az alapbetegséget gyógyítani, de szerencsére a fejlődési rendellenességek többségét igen.
25. c45a97b7cb (válaszként erre: 22. - Orsy27)
2010. szept. 29. 20:37
Én tudom,naponta látom ezt a különbséget Down-os és Down-os gyerek közt.
24. 3265084553 (válaszként erre: 20. - C45a97b7cb)
2010. szept. 29. 20:37
Nem. Transzlokációs, ami gyakran öröklődő is lehet ha az egyik szülő hordozza a hibás kromoszómát. Minket megvizsgáltak és nem hordozzuk. Van egy egészséges lányunk is.
2010. szept. 29. 20:36

kedves fórumozók!

Riasztó dolgokat mondtok itt, amik nem igazak.

Egy kicsit nézzetek a számok mögé és ne a "vészmadár" formát öltsétek fel!

22. Orsy27
2010. szept. 29. 20:36
Keresztlányunk Down-os, 2 helyen lyukas a szíve, és a felső testének 70%-át trombózisok fedik... Gyógyíthatatlan! Novemberben lesz 3 éves, értelmi szintje kb a fél éves babáéval egyezik meg, mozgásfejlődése is kb ott tart. Otthon ápolják, szondán etetik, oxigénen van állandóan. 3. gyerek a családban, és 4 hónapos korában mondták, hogy műthetetlen és gyógyíthatatlan. Na ezzel milyen lehet együttélni ép ésszel?
2010. szept. 29. 20:35

Nagyon sajnálom hogy beteg, de biztosan nagyon édes. Nekem van kapcsolatom Down szindrómás tinédzserekkel, és egyáltalán nem olyanok, mint amilyet az ember elképzel amíg nem ismeri meg őket. Lehet hogy ez neked nem vígasz, de a legjobb és leőszintébb emberek a világon, akik annyi őszinte szeretet tudnak adni, amennyit senki más.

A terhességed alatt nem merült fel hogy probléma lehet a babával?

1 2

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook