Fejlődési rendellenességel született a babám (beszélgetés)

Üdv mindenkinek! Ismerős a helyzet eseménymentes terhesség ,túlhordás minden rendeben ,még a születéskor is és aztán fél óra múlva jönnek hogy gond van a kicsivel ,jön a mentő el viszik.Másnap derül ki hogy veleszületett fejlődési rendellenességei vannak. VACTERL-es

A VACTERL egy angol rövidítés, több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán.

VACTERL: Vertebral (gerinc), Anal (anális),Cardiac (szív), Tracheal (légcső),

Esophageal (nyelőcső),Renal (vese), Limb (végtag).

Nálunk a nyelőcső,légcső végbél és a gerinc érinttett.

Az a legszörnyűbb mikor gyerek nélkül mész haza.

1 hónaposan került haza

ma már 6 és fél éves túl van 2 műtéten nyelőcső és végbél.

emelett reflux beteg,csigolyarendellenességei vannak 90%-os légcsőszűkülete ,kancsalsága , és hyperaktív.

Sok gyógyszert szedünk ,inhalálunk, beöntéseket kap.

Néha nagyon nehéz , de ami ne öl mag az megerősít

Kitartás minden hasonló cipőben járó szülőnek!

Zsuzsa, ezt a bűvös 7kg-ot nem értem. Az én babámnak két hetesen (3,5kg-osan) volt az első MRI vizsgálata, altatásban, a második 3 hónaposan, 6 kg körül, szintén altatásban.

Egy szóval sem mondta senki soha, hogy nem végezhető el a vizsgálat, nekünk az agyacskát kellett megnézni, ettől tették függővé a műtétet. Szerencsére aztán nem volt szükség rá (agykamratágulattal született).

Szia Zsuzsa!

Van itt egy hoxa tag,akinek szintén fül rendellenességgel született a kisfia.

Priviben megírom a nevét

Ennyi idősen csak a tünetekből elég nehéz eldönteni, hogy egy baba lisztérzékeny-e? Persze lehetnek árulkodó jelek, de mennyi glutén lehet a tápszerben? Ehhez tényleg komolyabb vizsgálat, vérvétel szükséges.

Viszont ha elmentek és mégsem az, legalább kizártál még egy dolgot, ami visszavetheti a kis teste fejlődését. :)

Tudom, hogy az autisták hogy viselkednek. Nem vagyok "szakértő", mert nem élek egyel sem és nem vagyok orvos sem. Elhiszem, hogy te, mint szülő jobban képben vagy még az orvosnál is. Nem is vontam kétségbe, hogy van ilyen. És azt sem vontam egy hozzászólásomban sem, hogy őket nem imádják a szüleik. Pontosan azt írom le, azt akarom itt megosztani veletek, hogy akármilyen nehéz is velük az élet a szüleinek ők is gyermekeik, akiket tiszta szívből szeretnek.

És van olyan, hogy azt sem tudja, hogy él. Amikor a kislányom megszületett egy kórteremben voltam vele a koraszülött intenzíven. Már hat hónapos volt. A szülei otthagyták, mert születésekor akkora agyvérzést kapott, hogy a nővér szavaival élve "nincs agya". Feküdt, szondán etették stb. Annyit dolgozott az agya, hogy az alapvető dolgokat (testet életben hagyni, működtetni, éhséget jelezni) tudta. A kislányommal foglalkozó konduktor előző munkahelyén csak és kizárólag ilyen gyerekekkel foglalkozott. Fogták a kezüket és rajzoltak helyettük stb. Csak azért, hogy hátha valamit felfognak belőle.

Remélem, akkor ez a 4. most beválik, és még gyarapodik is tőle rendesen. :)

Mikor feladtuk a kicsivel a szoptatást, a Babylove-ot vettem neki - köcsög vagyok, ez volt a legolcsóbb. De bevált. Mondjuk ő már 10 hónapos volt ekkor, egész jól ette a pépeset.

Remélem hogy mi is elindulunk a súly gyarapodással igaz már a 4.-ik féle tápszernél tartunk remélem ez már jó lesz.

1.zöld kaki

2.nem hizott sokat

3.fogyni kezdett tőle-nem ette

4.eddig jól eszi,jó a kaki remélem beválik :)

Aki nem tudja,hogy a világon van(ilyen szerintem nincs)az nem dühöng,örjöng,és veri agyon a fél családot!Mert ilyen is van..:( Azenyém nem ilyen,de sajnos vannak ilyenek is.És ezeket a gyerekeket,szintén imádja az édesanyjuk.

Hidd el,nem sok minden van,amit ne tudnék róluk..Az ember,20 év aqlatt,kivégez egy egyetemi könyvtárat,és jóval többet tud az orvosoknál.Normális orvos,ezt el is ismeri!:(

Csajok ne osztozzatok!Minden fogyatékkal élő,autista vagy épp Down kóros gyermeket nevel,annak mind mind nagy tisztelet.. minden ilyen szülőnek megvan a maga keresztje...

Szerintem félreértettétek egymást...

Noémi!

Ne vedd támadásnak, csak beszélgetek veled :)

Én toleránsabb vagyok, mert azokat is megértem, akik intézetbe "dugják", és megmondom az okát.

_Lehet anyagilag nem tudják felvállalni, hogy otthon legyenek készenlétben napi 24 órában.

_Annak a fogyatékos gyereknek lehet jobb is, ha nem otthon van, "megtűrt" személyként.Sok gyerek fel sem fogja, hogy mi zajlik körülötte, egyszerűen csak vegetál, sajnos :(