Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Fejlődési rendellenességel született a babám fórum

Fejlődési rendellenességel született a babám (beszélgetős fórum)


1 2 3 4
94. KissMe
2014. febr. 26. 07:24
Sziasztok! Nagyon ciki, de csak múlt héten, majdnem egy évvel a téma indítása, és a témaindító nekem küldött üzenete után léptem csak be a hoxára, és akkor vettem észre az üzenetet. Válaszoltam Zsuzsának, de ahogy az adatlapján láttam, ő is már nagyon rég járt itt utoljára. Azt szeretném kérdezni, hogy bárki, aki látja ezt a hozzászólást, ismeri-e Zsuzsát, tudja-e a privát elérhetőségeit (itt a hoxán még egy e-mail címet sem találok), mert ha ezeket meg tudná adni nekem itteni üzenetben, akkor fel tudnám venni vele a kapcsolatot. Köszönöm a segítségeteket!
2013. ápr. 2. 11:37

Üdv mindenkinek! Ismerős a helyzet eseménymentes terhesség ,túlhordás minden rendeben ,még a születéskor is és aztán fél óra múlva jönnek hogy gond van a kicsivel ,jön a mentő el viszik.Másnap derül ki hogy veleszületett fejlődési rendellenességei vannak. VACTERL-es



A VACTERL egy angol rövidítés, több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán.

VACTERL: Vertebral (gerinc), Anal (anális),Cardiac (szív), Tracheal (légcső),

Esophageal (nyelőcső),Renal (vese), Limb (végtag).

Nálunk a nyelőcső,légcső végbél és a gerinc érinttett.

Az a legszörnyűbb mikor gyerek nélkül mész haza.

1 hónaposan került haza

ma már 6 és fél éves túl van 2 műtéten nyelőcső és végbél.

emelett reflux beteg,csigolyarendellenességei vannak 90%-os légcsőszűkülete ,kancsalsága , és hyperaktív.

Sok gyógyszert szedünk ,inhalálunk, beöntéseket kap.

Néha nagyon nehéz , de ami ne öl mag az megerősít

Kitartás minden hasonló cipőben járó szülőnek!

92. Sylvia81 (válaszként erre: 91. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 31. 21:20
Igen, ez mondjuk ésszerű válasz.
91. zsuzsa7906 (válaszként erre: 90. - Nemrozsa12)
2013. márc. 31. 15:06
Szerintem úgy gondolják hogy nem létfontosságú ez a kivizsgálás mármint nem létfontosságú szervet érint és ha nem muszály nem kockáztatnak.Nem tudom...
2013. márc. 29. 20:50

Zsuzsa, ezt a bűvös 7kg-ot nem értem. Az én babámnak két hetesen (3,5kg-osan) volt az első MRI vizsgálata, altatásban, a második 3 hónaposan, 6 kg körül, szintén altatásban.

Egy szóval sem mondta senki soha, hogy nem végezhető el a vizsgálat, nekünk az agyacskát kellett megnézni, ettől tették függővé a műtétet. Szerencsére aztán nem volt szükség rá (agykamratágulattal született).

89. megi04 (válaszként erre: 79. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 29. 15:04
Nyugodtan nézz utána.Nem annyira borzasztó! Csak hát ha glutén érzékeny,és olyasmit kap,amit nem szabadna,az sok mindenre kihatással lehet! Még az értelmi fejlődésre is.Sokan mondják,autista gyerekek anyukái,hogy akik elkezdték a glutén mentes táplálást,ugrás szerűen javult a gyerek képessége.Csak innen gondolom.
2013. márc. 29. 13:39
Na megjötttünk fejpánt nélkül :( nagyon nagy volt a hercegnőmre de nem baj mert van más lehetőség.Most pihi van neki tejcsivel :)
87. zsuzsa7906 (válaszként erre: 86. - Bagira 2011)
2013. márc. 29. 13:25
ok köszi
2013. márc. 29. 08:46

Szia Zsuzsa!


Van itt egy hoxa tag,akinek szintén fül rendellenességgel született a kisfia.


Priviben megírom a nevét

2013. márc. 29. 08:39
Ma megyünk a fejpántért nagyon izgulok....nem aludtam éjszaka úgy izgulok mi lesz.
84. Sylvia81 (válaszként erre: 83. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 22:17

Ennyi idősen csak a tünetekből elég nehéz eldönteni, hogy egy baba lisztérzékeny-e? Persze lehetnek árulkodó jelek, de mennyi glutén lehet a tápszerben? Ehhez tényleg komolyabb vizsgálat, vérvétel szükséges.

Viszont ha elmentek és mégsem az, legalább kizártál még egy dolgot, ami visszavetheti a kis teste fejlődését. :)

2013. márc. 28. 20:10
Na most utánna olvastam egy kicsit háát nem tudom ha eltelik egy kis idő (1hét) és nem javulunk megyünk tovább szerintem mi is.Igy a leirottak alapján nem tudom megitélni hogy most mi van...
82. megi04 (válaszként erre: 80. - Fe3d58d788)
2013. márc. 28. 20:07
Szeretnék hinni benne,hogy valahol,talán nagyon-nagyon mélyen,tudják,hogy élnek...:( Már ha ezt életnek lehet nevezni..amit leírtál..:(
81. fe3d58d788 (válaszként erre: 79. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 20:01
Az én kislányom 2500 g-mal és 45 cm-rel született. Nagyon nehezen és keveset evett. Tápszeres volt. Aztán kiderült, hogy szívbeteg. Ő evés közben annyira elfáradt, hogy szabályszerűen lefőtt, vizes volt a haja, a ruhája. Aztán kapott gyógyszert és egy kicsit jobb lett. De még most is, három évesen 84 cm és 10,5 kg. Kiderült, hogy pajzsmirígy alulműködése van. Bár ez nem annyira oka ennek, de itt, az endokrinológián vizsgálják a növekedési hormont és a lisztérzékenységet is. Most csinálták meg a vizsgálatot (vért vettek). Kb. egy hét múlva kapjuk meg az eredményt. Remélem, hogy ott már nem lesz gond és csak a családi vonás (én is 154 cm vagyok) és a Down miatt lesz ilyen kicsi.
80. fe3d58d788 (válaszként erre: 71. - Megi04)
2013. márc. 28. 19:52

Tudom, hogy az autisták hogy viselkednek. Nem vagyok "szakértő", mert nem élek egyel sem és nem vagyok orvos sem. Elhiszem, hogy te, mint szülő jobban képben vagy még az orvosnál is. Nem is vontam kétségbe, hogy van ilyen. És azt sem vontam egy hozzászólásomban sem, hogy őket nem imádják a szüleik. Pontosan azt írom le, azt akarom itt megosztani veletek, hogy akármilyen nehéz is velük az élet a szüleinek ők is gyermekeik, akiket tiszta szívből szeretnek.

És van olyan, hogy azt sem tudja, hogy él. Amikor a kislányom megszületett egy kórteremben voltam vele a koraszülött intenzíven. Már hat hónapos volt. A szülei otthagyták, mert születésekor akkora agyvérzést kapott, hogy a nővér szavaival élve "nincs agya". Feküdt, szondán etették stb. Annyit dolgozott az agya, hogy az alapvető dolgokat (testet életben hagyni, működtetni, éhséget jelezni) tudta. A kislányommal foglalkozó konduktor előző munkahelyén csak és kizárólag ilyen gyerekekkel foglalkozott. Fogták a kezüket és rajzoltak helyettük stb. Csak azért, hogy hátha valamit felfognak belőle.

79. zsuzsa7906 (válaszként erre: 76. - Megi04)
2013. márc. 28. 19:51
Lehet mert most gluténmentes tápszerünk van.Csak azt nem tudom pontosan hogy ez mit takar és kinövi-e vagy mi lesz.Nem merek utánnanézni....bevallom.
78. fe3d58d788 (válaszként erre: 68. - 376ca6d064)
2013. márc. 28. 19:42
Igen. Neked van igazad és jól látod. Egyet beszélünk, de elbeszélünk egymás mellett.
77. fe3d58d788 (válaszként erre: 65. - C6973617d3)
2013. márc. 28. 19:40
Maximálisan egyet értek. Nem ítélem el aki otthonba adja beteg gyermekét. Én ilyet nem is írtam. Csak azt, hogy nagyon szeretem őket, mert az én kis dankám megtanított rá (előtte sem néztem le egyet sem)és hogy teljes vállbedobással harcolok értük.
76. megi04 (válaszként erre: 72. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 19:36
Nem lehetséges,hogy glutén érzékeny?Már csak abból gondolom,mert amit felsoroltál,minden tünet stimmelne...
2013. márc. 28. 19:28
Nem vagy k....g mert nekünk 20.000-es volt a 3.-as számú mikor fölbontottam majd elhánytam magam oly büdi volt de nem is ette most 1075-be kerül és jóóóó...most mértem a kicsi szivem 4240gr kaki után :)
74. Sylvia81 (válaszként erre: 72. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 16:07

Remélem, akkor ez a 4. most beválik, és még gyarapodik is tőle rendesen. :)


Mikor feladtuk a kicsivel a szoptatást, a Babylove-ot vettem neki - köcsög vagyok, ez volt a legolcsóbb. De bevált. Mondjuk ő már 10 hónapos volt ekkor, egész jól ette a pépeset.

73. Sylvia81 (válaszként erre: 67. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 16:03
Kis drága... Tényleg nem hamarkodja el. :)
2013. márc. 28. 15:57

Remélem hogy mi is elindulunk a súly gyarapodással igaz már a 4.-ik féle tápszernél tartunk remélem ez már jó lesz.

1.zöld kaki

2.nem hizott sokat

3.fogyni kezdett tőle-nem ette

4.eddig jól eszi,jó a kaki remélem beválik :)

71. megi04 (válaszként erre: 64. - Fe3d58d788)
2013. márc. 28. 15:50

Aki nem tudja,hogy a világon van(ilyen szerintem nincs)az nem dühöng,örjöng,és veri agyon a fél családot!Mert ilyen is van..:( Azenyém nem ilyen,de sajnos vannak ilyenek is.És ezeket a gyerekeket,szintén imádja az édesanyjuk.

Hidd el,nem sok minden van,amit ne tudnék róluk..Az ember,20 év aqlatt,kivégez egy egyetemi könyvtárat,és jóval többet tud az orvosoknál.Normális orvos,ezt el is ismeri!:(

70. c6973617d3 (válaszként erre: 68. - 376ca6d064)
2013. márc. 28. 15:49
Én nem vitatkozom.
69. c6973617d3 (válaszként erre: 67. - Zsuzsa7906)
2013. márc. 28. 15:48
Attól, hogy tápszeres, még fejlődhetne szépen, és biztosan megindul majd. Az én gyerekeim is tápszeren nőttek fel.
2013. márc. 28. 15:41

Csajok ne osztozzatok!Minden fogyatékkal élő,autista vagy épp Down kóros gyermeket nevel,annak mind mind nagy tisztelet.. minden ilyen szülőnek megvan a maga keresztje...

Szerintem félreértettétek egymást...

2013. márc. 28. 15:35
2960gr/49cm volt a születési súlya most 4200gr/50cm nél tartunk sajnos tápszeresek vagyunk mivel elment a tejem a sokktól szülés után :(
2013. márc. 28. 15:25

Noémi!

Ne vedd támadásnak, csak beszélgetek veled :)

65. c6973617d3 (válaszként erre: 63. - Fe3d58d788)
2013. márc. 28. 15:23

Én toleránsabb vagyok, mert azokat is megértem, akik intézetbe "dugják", és megmondom az okát.

_Lehet anyagilag nem tudják felvállalni, hogy otthon legyenek készenlétben napi 24 órában.

_Annak a fogyatékos gyereknek lehet jobb is, ha nem otthon van, "megtűrt" személyként.Sok gyerek fel sem fogja, hogy mi zajlik körülötte, egyszerűen csak vegetál, sajnos :(

1 2 3 4

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook