SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (kicsit más oldalról) (beszélgetés)
Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (kicsit más oldalról)
Nagyon sajnálom ami történt:( szavak sincsenek az ilyenre:(:::::::::::::
és a bánásmód pedig felháborító!!!!
Fogadjátok őszinte részvétemet a kicsike Emma halála miatt.
Ez felháborító, meg is sirattam. :-(( Ez hihetetlen, hogy ilyen is van! Ilyen mocsok hely!
Én csak az ellenkezőjét tapasztaltam beteg babával, de a mi kis angyalunk a világ legjobb helyén, a legtündéribb, legodaadóbb és lelkiismeretesebb orvosok és nővérek közt volt Budapesten a Péterfy Kórház koraszülött osztályán. Ezt nem véletlenül írtam le. Szuper hely, mintha nem is lenne igaz. De az!
Most olvastam el a cikket! nagyon meghatott, a könnyeimmel küzdök!
sajnálatos, hogy a kórházakban ennyire nem törődnek az ilyen pici babákkal, és borzasztó, hogy ennek a kis tüneménynek ennyi szörnyűséget át kellett élnie ilyen pici korában!
borzasztó érzés lehet, hogy már nincsen...
őszinte részvétem Nektek! és sok kitartást kívánok a további életetekben! remélem, hogy mihamarabb túl tudtok lendülni ezen (ha egyáltalán lehet), talán egy kistesó segíthet!
borzasztóan sajnálom!!!
Drága Barátaim!
Azt hiszem, hogy így ismeretlenül is megérdemlitek ezt a jelzőt!
Köszönöm szépen a sok kedves levelet, a sok bíztatást amit írtatok nekem!
Ez nagyon nagyon sokat jelent!
Ha bármiben tudok bárkinek segíteni, akár a betegséggel kapcsolatban is kérlek írjatok!
Szia!Először isa fogadjátok őszinte részvétemet! Ezt feldolgozni! Hát nagyon erősek vagytok! Ezt leírni... Nem lehetett könnyű!
Én is állandóan ezektől rettegem. Az én kislányom 8 hónapos és a családban volt hogy az egyik gyermekét 11 hónaposan, a másodikat pedig 14 hónaposan vesztette el... Tüdőgyulladás és ki tudja mi miatt... Ezek borzasztóak. Én ápolónőnek tanultam de egy év után feladtam... Nem bírtam látni ahogy szenvednek a betegek és az a bánásmód.. Az eü dolgozók... Nagyon ritka az amikor teljes szívvel és odaadással dolgoznak. Csak pénzforrás az egész számukra... Pedig nem erről kellene hogy szoljon.
Szívből remélem hogy minél hamarabb sikerül túltennetek magatokat ezen (ha egyáltalán lehet. El sem tudom kébzelni)a borzalmas eseményen és mihamarabb egy kisteót küld nektek, aki hátha enyhíti fájdalmatokat egy kicsit... Sajnálom.
Nekem nagyon sokat segít, ha írhatok vagy beszélhetek róla!
Szerettem volna megosztani az emberekkel a mi kis történetünket, talán másoknak segíthetek ezzel!
Ja, és rengeteg esetet tudtam volna még írni, de akkor biztosan dupla ekkora lett volna a cikkem.
Hozzáteszem, hogy 2 hónappal a történtek után még mindig a kórházat járjuk, mert akkor nem adtak zárójelentést! Ez is megérne egy külön cikket!
Nem az volt a célom a cikk írásával, hogy az egészségügyet szidjam. Csak leírtam, hogy sajnos vannak ilyen esetek is.
Számtalan alkalommal kopogtattam a főorvosnőnél a problémáimmal, de mindig süket fülekre találtam.
Számukra mi kimondatlanul gyilkosok voltunk, akik meg akarják ölni a gyermeküket. Ezt majdhogynem burkoltan közölték is velünk.
Keresztül néztek rajtunk nap, mint nap másfél hónapon keresztül.
Azt gondolom, hogy édesanyaként a mi esetünkben azzal tehettem volna a legjobbat Emmáért, hogy teszek azért, hogy véget érjenek a szenvedései.
Naponta ülni egy beteg baba ágya mellett úgy, hogy tudod nem tehetsz érte semmit, nem is tudom leírni milyen érzés.
Ő olyan kimondhatatlanul sokat szenvedett, hogy az borzasztó. És éppen pont el lehetett volna kerülni, ha akkor nem kerül gépre!
történeted olvasása közben végig sírtam...
nem találom a megfelelő szavakat...
Kedves Emma szülők.
Sok-sokkitartást és öszinte részvétem Emma elvesztése miatt,.
Sajnos én is tudom milyen elvesziteni a szemed fényét.Hihetetlen bátorásgról és tudásról,odafigyelésről irsz,amit csak egy szülő tehet meg,aki tudja és érzi,minn megy keresztül gyermeke...
Kívánom,hogy Emma mihamarabb küldjön egy kistesvtért nektek.
sok szeretettel ölel mindenkit Kis-csajszi/ka
Őszinte részvétem!
Drága kis EMMA ,ott már nem fáj semmid,nem szenvedsz egy igazi kis angyalka lettél.Büszkén tekintesz le szüleidre és velük leszel mindig.
Őszinte részvétem. Alig látom a képernyőt a könnyeimtől.
Felháborító, amit a babátokkal műveltek a kórházban. Az egy borzasztó, szomorú dolog, hogy nem gyógyítható, még egy dolog a magyar jog hozzáállása ehhez a kérdéshez, de hogy a szenvedését ne próbálják meg minden erejükkel csökkenteni egy ártatlan, tehetetlen pici lénynek, egyszerűen elfogadhatatlan.
Egyetlen sovány vigaszotok az lehet, hogy így már a szenvedései véget értek.
El sem bírom képzelni, mennyire nehéz lehet ezt egy párnak elviselni, és hogy mennyire nehéz lehet az újrakezdés. De én azt hiszem, ezt a fájdalmat csak az tudná enyhíteni.
Őszintén remélem, hogy sikerülni fog!
Hidd el, ha rajtam múlna , csak olyanok dolgoznának az egészségügyben, akik tele vannak empátiával. Vallóm én is, hogy hagyjuk meg a méltóságát mindenkinek. Azt is tudom, még ha szörnyen is hangzik, hogy a halál néha megváltás a betegnek, és a hozzátartózónak is.
Olyan osztályon dolgoztam, ahol sok gyógyíthatatlan beteg volt, volt aki ennek tudatában is küzdött, és volt aki az remény ellenére is feladta.
Talán, nekem legalábbis, a gyógyíthatatlan gyerekeket volt legnehezebb ápolnom. Még a tizedik évben is volt, hogy megsirattam egy-egy beteget, ezért is jöttem el.
Mikor elkezdtem dolgozni egy kedves idős ápolónő azt mondta, "a betegnek nem csak a testét kell ápolni, hanem a lelkét is", mindig próbáltam ennek megfelelően, dolgozni.... Sajnos sokan nem tudják mire vállalkoznak, mikor ezt a hívatást vállalják, persze hallanak róla, de nem tudják mit is jelent valójában.
Szerencsére....az egyetemen ahova járok, jó pár csoport társam van aki ápolónőként dolgozik, de azért tanul itt, hogy ha úgy alakul majd egyszer, hogy azt érzik belefásultak..tudjanak váltani, mert nem látják értelmét.
És sajnos egy kórházi osztály működése, függ az azt vezető orvos hozzá állásától.
És igen találkoztam olyan szülővel, akinek a babája agyhalott volt, és kérte vegyék le a kisfiút a lélegeztetőről...de később, idegileg tönkre ment, mert folyton azon gondolkodott, talán tévedtek az orvosok, és hetek hónapok múlva magához tért volna...
Sajnos egyik oldalnak se könnyű. Ha lehetne csak olyanokat engednék kórházakba dolgozni, akik biztos kellő empátiával,szakmai felkészültséggel rendelkeznek...de félek, tizedére csökkenne az ott dolgozok száma...