SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (Emma nélkül...) (beszélgetés)

Szia Kedves!!

Végig követtem minden rezdüléseteket amióta itt vagytok... Sírtam, amikor a küzdelmetek a végső stádiumba fordult és amikor olvastam a soraid, hogy Emmácska nincs többé... Kicsi Drágaság, annyira gyönyörű!!!!!

Minden tiszteletem a Tiéd, ezt a mérhetetlen kitartást és erőt... Egyszerűen hihetetlen vagy!!!!!

Teljes szívemből kívánom, hogy hamarosan könnyebb legyen és lassan, amikor készen állsz megdobbanjon egy aprócska Szív a Tiéd alatt!!

Én... köszönöm, hogy "megismerhettelek", csak azt sajnálom, hogy így...

Kitartást!!

Ági

Őszinte részvétemet kívánom. El sem tudom képzelni, hogy lehet egy ilyet túlélni. Az én picim is most egyéves.

Mindig sírva olvasom a cikkeidet.

Nagyon sajnálom.

Nekem a pici most lesz 1 éves.

Nagyon megsiratott a történeted:-(

De csodálom,hogy erős vagy és,hogy még van hited!

Minden elismerésem a tiéd.

Nagyon remélem,hogy egyszer nagyon boldog leszel és a fájdalmad,noha soha nem múlik el,egy kis apróság majd kicsit tompítja.

Talán sosem derül ki, miért kellenek az Angyalkák és miért kell átélnünk oly sokaknak a gyermekünk elvesztését.

Gyászolni kell, sírni, ameddig a könnyek el nem apadnak...s majd akkor ismét kopogtat Valaki.

Hidd el Ági, még most is sokat gondolok Veronikára, pedig már itt van a hugocskája.

Ezt a terhet életünk végéig cipelnünk kell és csak az idő múlása enyhíti a fájdalmat.

Annyi embernek mutattál példát, annyian merítenek Belőled erőt, annyian szorítanak Neked...én is ezt teszem. Kívánok egy boldog, mosolygós, egészséges, gyönyörűséges kisbabát mihamarabb.

Valaki ezt ítra nekem annak idején: "akinek lett egy Angyalkája, annak biztosan lesz egy Tündérkéje." ÍGY LEGYEN!

Szia!

Mi is eltöltöttünk 4 hónapot Miskolcon, ismerem az orvosokat.

Nekem 700g-mal született a kisfiam 25 hétre, éppencsak hogy nem lett tragédia.

Én sem voltam megelégedve az orvosokkal.

Nekem a szülés után két héttel, mikor a picikém már alig volt 60 deka, mosolyogva mondta az orvos: Hát ne reménykedjen anyuka!

Milyen orvos mond ilyet??

De ha 50ezret a zsebébe dugsz, akkor még azt is megkérdezi, hogy te hogy vagy.

Ez nagyon elszomorító.

Minden jót!

Edina

Nem tudom szavakba önteni az érzést, amit e sorok olvasása közben éreztem :-(((

Kívánom, hogy egy egészséges baba nevetése aranyozza be az életed!

♥♥♥

szavak helyett!

Olvastam az összes cikkedet,ezt is.Bőgtem,miközben azon gondolkodtam,hogy mit írhatnék Neked!?Milyen jelet küldjek?Hogyan tudnék segíteni?

Tudom,hogy bármennyire is szeretnék,sajnos nem tudok enyhíteni a fájdalmadon.

Viszont mesélek valamit...

Van egy házaspár ismerősöm.

Fiatalok voltak,amikor jött az első baba,egy kislány.Csak későn derült ki,hogy szívbeteg,nem gyógyítható,és rövid ideig fog csak élni.

Megszületett,gyönyörű volt.A szülei maximális figyelemmel,szeretettel gondozták-nevelték.

9 hónapot élt,ennyit kaptak az égiektől.Ennél sokkal kevesebbet jósoltak nekik,és az ilyen jellegű betegséggel született babák közül,Ő élt a legtovább.Persze ez nem vigasztalt senkit sem.

De a Jóisten kegyes is tud lenni,a következő babájuk egy egészséges,nagyon helyes kisfiú lett!:)

Ezután sajnos majdnem elváltak,de az örlődések közepette megfogant a következő gyermekük.

Esküszöm,egy gyönyörű,göndörhajú tündér kislányt képzeljetek el,és makkegészséges!

Azt hittem,csak a baba miatt maradtak együtt,de mára kiderült,hogy nem így van,ugyanis 3 hónapja megszületett a harmadik babájuk,aki újra egy kisfiú lett,nagyon jól néz ki,tiszta tesók,és teljesen egészséges!Sugárzik róluk a boldogság,nagyon szép család!

Azt kívánom,hogy Neked is így jöjjenek sorban a szebbnél-szebb gyerekek:),és egészségben-boldogságban éljetek!

Addig sok erőt,és hitet kívánok ebben,hogy így lesz,így kell lennie!

Ölellek!

Elolvastam a korábbi cikkeidet is, azután, hogy a mostanit láttam és olvastam. Nagyon nehéz erre bármit is reagálni, írni, mert az ember torkában a gombóc, gyomra összerándul, szeme könnybelábad. Sajnos manapság tényleg hiányzik az empátia az emberekből, de hogy ez egy kórházban, beteg gyerekek között se legyen..., hát ez döbbenetes.

Gyönyörű kislány volt Emma! Kívánom Neked, hogy mielőbb megnyugvást találj.

Szia!

Még soha nem olvastam ilyen megható sorokat, most potyognak a könnyeim, legszívesebben zokognék.

Légy nagyon nagyon erős!!

Szívből kívánom, hogy, ha eljön az ideje, legyen egy második babád, aki ha nem is helyettesíti Emmát, de legalább enyhíti a fájdalmad!!

Jó éjszakát!!

Edina

épp a napokban gondoltam rád...rátok.

kicsi Emma... miért van szükség ilyen kicsi angyalokra?????? sokunk teszi fel ezt a kérdést...

kívánom neked ageeka, h legyen miden napodban legalább egy kis nyugalom. amikor a szíved nem sóvárog... ölellek.

Végig olvastam mind a 4 kis cikkedet....a könnyeim folynak....ez borzasztó...felfoghatatlan...egyszerűen nem tudom szavakba önteni....együttérzésem küldöm.Drága Emma baba, gyönyörű kisbaba voltál.Édes kicsi kincs!

Kivánok nagyon sok erőt és megnyugvást neked!

Én is beteg babát nevelek, és én is az voltam, de nem gyógyitható az ő betegsége sem, csak szinten tartható és bizunk hogy nagyon nagyon nagyon sokáig fog látni még.Neki szembetegsége van.Sok erőt küldök neked!Napsugár....

Olvasom mindig amit irsz, eleg regota.

Igazabol nem tudok mit irni, mert erre nem lehet mit...:-(

Kivanom, hogy jojjon el a Boldogsag ujra hozzatok!!

Sok erot!