Gyermek betegségek/ Neurofibromatozis (beszélgetés)

Szia!

Köszönöm a válaszod.

Múlt héten voltunk Fekete György Professzor úrnál és meg nézte a fiamat...

Írt a szemész orvosának,hogy amikor legközelebb(szeptemberben)megyünk ki mondotan nézze,keresse a lihsc csomókat a szemében.

Azt mondta,hogy a lábában lévő fibrozus dysplasia lehet egy tünete de a kávé foltokból csak 2 van így az nem tekinthető tünetnek mert legalább 6 db kell hozzá.Most a szemét megnézik és azt mondta ha nem találnak semmit egyenlőre nem kell aggódnunk,de ha lesz vagy kijön több kávé folt vigyem azonnal vissza,ha meg nem akkor azt mondta egy év múlva szeretné látni....

Szia!

Nem jól tudod a Lisch csomók már előbb is megjelenhetnek. Két folt még tényleg nem diagnosztikai értékű. Valóban nem tud egy generációt sem átugrani a betegség. Viszont a feleségem NF-es ezt a genetikai vizsgálat kimutatta és semmi de semmi tünete, foltja, fibromája bármije ami az NF-re utal nincs. Tehát kezeljük úgy a gyermeket, hogy nem NF-es. Ha több foltja lesz akkor érdemes ismételten felkeresni a Szalay doktornőt, illetve én vinném egy évben egyszer szemészetre, ez amúgy sem árt. De jelenleg azt kell mondani a gyermek nem NF-es. Üdv. Bach Rezső

Kedves Csancsy! A várakozás az időpontra és maga a vizsgálat eredménye is több hónap lehet!

Ez függ a labor leterheltségétől, anyagi helyzetétől, illetve, hogy mekkora szakaszt néznek és ott hol találják meg a génhibát. Javaslom légy türelmes. pl. egy betegnek 2011-ben vették le a vért és most kaptunk értesítést, hogy az eredménye legkorábban 2013-elején várható, mondjuk ez egy Pécsi vizsgálat. Üdv. Rezső

Nem tudom mennyit kell várni. ( én a helyedbe kinyomoznám a telószámot, és kérnék tájékoztatást, időpontot is. nekem annó az MRI vizsgálatra igérték : majd hívnak az időpont miatt. Ha én nem telefonálok, nincs időpontom! )

Tavaly májusba kb ilyentájt voltam a vérvételen.

Eredmény még a mai napig nincs. Igaz nekem egy csomó jele van, de azért megcsináltattam. És a nővérem lányának is akkor csinálták, úgy tudom Ő se kapott még leletet.

Szia Ludo!

örömmel látunk köreinkben!

Üdvözöllek!

Örvendünk, hogy ránk találtál!

Sziasztok!

Sajnos én is ebben a betegségben szenvedek, így szeretnék hozzátok bejelntkezni a clubba.

Szia Nyuszi11! Kérlek írd meg ki a bőrgyógyászod, szemésznél voltatok már? El kellene vinni a gyerköcöt szemészhez, hogy keressen Lisch csomót. Ha nem talál akkor tényleg nincs még miért izgulnod. Ha esetleg talál akkor el kellene menni genetikai tanácsadásra, genetikai vizsgálat miatt.

Erről bővebben akkor ha van lisch csomója. Keres nyugodtan e-mailben. bachrezso@neurofibromatozis.com

Nagyon nagy baj, hogy néhány érintett személy megszüntette a tagságát.

Kutatás indul a betegséggel kapcsolatban.

Ha új érintett vagy, jelentkezz a klubba, ott többet megtudsz.

hát pedig ah családban volt van....akkor azt ki kell vizsgáltatni!

én sok erőt kitartás kívánok neked,és mindenkinek eme témában is!

[link]

ez a link...

és egy fórum is volt ezzel kapcsolatosan.. csak régen nem irt oda senki..

sziasztok!

... én is neurofibromatozisos vagyok.. és a lányaim is..

.. van egy klubbunk...ott vannak még fiatal anyukák akik ebben a betegségben szenvednek.. vagy a gyerekük..

Neurobibromatozis a klubb neve

Sziasztok!

Van itt olyan anyuka, akinek a gyermekénél diagnosztizálták ezt a betegséget?

Köszönöm

nekem a kezeim fáznak.. jön az ősz, a hidegek.. fagynak le az ujjaim!

de szerintem ez nem az Nf.el függ össze..

szép estét mindenkinek!

azt gondolom, az jó, hogy legyen ebben a témában egy zárt klub.. hisz vannak olyan dolgok amit inkább egymást közt beszélnénk csak meg..de azért néha ide is irjunk.. hátha még valaki felfigyel ránk!