A gyermekem fogyatékkal született! (beszélgetés)

Szia! Köszönöm hogy írtál!

Nekünk sajnos nem "csak" hallássérülés van, és pontosan még nem tudjuk mi van még. A hallókészülékkel jól hall, néha nagyon szépen kimond egy - egy szót, szinte tisztán, de amit egyik nap még úgy néz ki hogy tud, másik nap nem jut eszébe, és kever mindent mindennel. Például a 12 színt nem képes megjegyezni. Most próbálunk megint tovább lépni, neurológiára megyünk, hátha kiderül valami, ami segíthet.

Mi is hallássérült iskolába járunk, de ott sem boldogulnak vele, most próbáljuk elintézni, hogy eltérő tantervet engedélyezzenek.

A Cseppek házáról a ma reggeli Segíts magadon műsorban volt szó a TV2-n. Ez egy terápiás központ, fantasztikus eredményeket értek el sérült gyermekeknél, mi már nagyok vagyunk hozzá, itt picikkel foglalkoznak.

Nagyon nagy a túljelentkezés, nehéz bejutni, de például lakások is vannak a vidéki gyerekek szüleinek. Nem tudom van e a neten erről valami,nem néztem mert nekünk már késő.

Nézd meg az mtv1 videotárában Az egészség ABC műsor november 13-i adását!

Az agy működését, az idegpályák épségét tudják feltérképezni. Ma beszéltem velük, egy vizsgálat amit egy Neurológus szakorvos végez 7.000.-Ft, a kezelés ami egy hétig tart 70.000.-ft, amit 6-8 hetente kell ismételni egy évig. Ami biztos, hogy a vizsgálatra elmegyünk, aztán majd meglátunk látnak e javulási lehetőséget a kezelésben. Ha segíthet akkor kiállok koldulni, lehet többet keresnék mint most.

Szia!

Nem hallottam még erről a házról!

Írj róla egy pár sort!

21 hónapos kisfiam,kapaszodva már jár,teljesen egyedül még nem,ezért is kértük idén Jézuskától,h legyen az az ajándék,h elindul...

Mi ez a RTMS?

Köszi az üzenetet. Meg fogom nézni amint időm lesz. Egyébként én is tartok egy kicsit a könyvtől, csak az ajánlót olvastam el, az is megríkatott.

Nagyon úgy néz ki hogy megyünk RTMS vizsgálatra, kiváncsi vagyok nagyon az eredményre.

Ma reggel a TV-ben láttam riportot a Cseppek házáról, nem hiszek a csodákban de ez valami csoda, hogy létezik ilyen. Te hallottám már róla?

Megnéztem a fényképeteket, nagyon édes a kisfiad. Most mennyi idősek vagytok? Mit tudtok már?

Nekem van egy unokatesóm, szerintem ő súlyosabb, legalábbis rajta erősebben látszanak a jellemzők.

Sziasztok!

Nagyon régen jártam erre, nagyon sok harcot kellett vívni, már semmi energiám nem maradt.

Tegnap hallottam egy könyvről, ami a hasonló helyzetben lévő családokról szól, állítólag nagyon jó de még nekem nem sikerült megszereznem. Az a címe hogy Bánatkő.

Az ajánlóban azt írják hogy az olyan szülők útja akik sérült gyermeket nevelnek bánatkővel van kirakva. Egy gyermekpszichológus ajánlotta, hogy talán segíthet.

Hogy vagytok?

Azt szeretném még kérdezni, hogy hallott e már valaki az RTMS kezelésről?

Mi most készülünk neurológiai vizsgálatra, talán végre kiderül mi is az igazi probléma a gyereknél!

Szia!

Sajnálom, hogy betegek voltatok! Hogy bírjátok a szopizás mentes napokat?

Dávidkánkról készült kisfilmet itt megtudod nézni:

[link]

Sziasztok!

Én is gondolkodtam,hogy kellene már írni.....

Fiacskám beteg volt,lázas,náthás,köhögős...

Nagy változás állt be életünkbe,5 napja nem szopizik.Úgy látom engem jobban megvisel lekileg,mint őt.

Napra pontosan 20 hónapig bírtuk....

Ahhoz képest,h azt mondták,h ne is erőlködjünk,úgysem fog szopizni,jól bírta.

Nálatok mi újság?

Sziasztok!

Hogy vagytok? Hogy telnek napjaitok?

Köszönöm Katikám!

Igyekszünk mi is!

Puszi:Rózsa

Szia Rózsa!

Nektek is kitartás!!! Legyen sok erőtök a mindennapok átéléséhez!

Puszi

Kata

Szia!

Nekem nagyon rendes a párom. Nagyon erős, Ő támogat engem, amikor már magam alatt vagyok....

Mikor az első kisbabánk 11 hetesen elhalt és csak 4 nap múlva vették el....akkor is Ő támogatott vigasztalt. Őt is megviselik a velünk történt események, de nagyon erős!!!!

Remélem hogy hamar láthatóvá válnak már a javulások és akkor Te is jobban leszel!!!

Egyébként én sem aludtam az éjszaka. Kincsem feje megint "eltorzult". Nagyobbak a kitüremkedések, nehezebben veszi megint a levegőt, kihagy a légzése alvásnál....

Sziasztok!

Megint nem tudok aludni. Most azt szeretném kérdezni mindenkitől aki hasonló helyzetben van, és olvassa ezt a fórumot, hogy kinek hogyan viseli a párja a gondokat. Hogyan tudtok segíteni egymásnak, amikor nagyon rossz.

Sajnos, én sokszor érzem azt, hogy egyedül vagyok a lelki gondjaimmal, ezért is indítottam ezt a fórumot. Sokat agyalok azon, hogy ha esetleg magam maradok, hogyan tudom tovább csinálni. Egyszer azt mondta a párom, hogy nem bírja tovább, szeretne elmenekülni. Én is szeretnék nagyon sokszor, - "néha könnyebb lenne elmenekülni, tiszta fénybe repülni", - de akkor mi lenne az én kis csillagommal? Nekem bírnom kell!!! Csak legalább lenne már egy nagyon picike javulás!

Muszáj kibírni. Felfogni nem lehet, hogy nőből lehet férfi és fordítva, mennyi mindent meg tudnak már csinálni... Bízunk a csodában, biztos sikerülni fog! Csak bele kell nézni ennek a kisembernek a huncut szemébe:))

Nagyon nagyon sokat segít a párom. Rengeteg energiát tudok belőle meríteni!

Nem kell írnod semmit. Érzem a soraidból, hogy nagyon rendes emberek vagytok!!!! Köszönöm az együttérzést!

Puszi

Kata

Nem hiszem, hogy ezt ép ésszel fel lehet fogni, annyi mindent tud már az orvostudomány!

Tudom,hogy a mi esetünk nem hasonlítható hozzátok, de nekem is az a legnehezebb, hogy már 8 éves, de még most sem tudja senki, pontosan mi a baj. Nem érzem azt, hogy igen most ott van a gyerek, ahol a legtöbbet tudják kihozni belőle, és a neki legjobbat kapja.

Szeretnék írni valamit neked, hogy tudd nagyon együttérzek veled, de nem tudom mi lenne helyénvaló.

Sokat meséltem a páromnak is rólatok, ő néha még rosszabb állapotban van mint én.

Dávidka most 3,5 éves. Tavasszal készült a kisfilm.

Hol így, hol úgy vagyunk.

Most voltunk Debrecenben a Ritka Betegségekben Szenvedőek Egyesületének az elnökénél,

Prof. Dr. Pfliegler Györgynél, de sajnos Ő is azt mondta, nem tudnak kincsünkön segíteni....

A hit és a remény tartja bennem a lelket, azért próbálok meg mindent, amit csak hallok, de mindenképpen jól át kell gondolni, mert mint ahogy Kati írta, sajnos sok a csaló.

Annyit tudunk csak, hogy valami nagyon nincs rendben a gyerekkel, de senki sem tudja megmondani hogy pontosan mi. Inkább csak tippelgetnek. Tudom, hogy több van benne, mint amit most mutat, de valamiért nem tud "kijönni" belőle.

Én még nem is hallottam róla.

Ha nem kérnek csillagászati összeget, próbáld meg!

Energiával gyógyít. Nem ér hozzá. Csak ül csukott szemmel. Azt mondja ez a képesség mindenkiben benne van, csak ki kell fejleszteni...

Sajnos nem tudok segíteni, mert nem ismerek más ilyen embert. Az Ő barátai pedig nem gyógyításra használják az energiát.

Nem ismerem a Vargha gyógymódot. Ők mivel gyógyítanak?

Azt szeretném kérdezni, hogy a ti természetgyógyászotok hogyan, mivel gyógyít, hogy ilyen csodákra képes? Az az igazság hogy nekünk is csodára lenne szükségünk.

Hogyan lehet egy ilyen természetgyógyászt megtalálni?

Igen, sajnos sok olyan eset van, ami miatt az ember nem igazán tudja hogy mit higgyen!

Most én a Vargha-gyógymóddal vettem fel a kapcsolatot, esetleg valaki nem tud valami információt erről az intézetről?

Még nem tudom mit tegyek, azt válaszolták, hogy vigyük el a gyereket egy állapot felmérésre, azután tudják megmondani, hogy tudnak e segíteni.

Nem bánnám sem a pénzt, sem a fáradságot ha tudnám segíthet!!!

Szia!

11 hónaposan már nem tudott folyékony dolgot inni, mert félrenyelte. Csak szilárd étellel volt táplálható. Kényszertartásban evett, aludt, mert nem kapott rendesen levegőt a torkában lévő elváltozások miatt(pedig akkor, már a mandulaműtéten is túl voltunk!). A dokik nem tudtak segíteni. Műteni nem merték, mert nem a mandulája nőtt vissza, hanem a garatíve hypertrophizált, az fojtotta. Azt hitte mindenki, nem sok van kincsünknek hátra. Akkor talált meg bennünket a természetgyógyász. Megkezelte, másnaptól megtudta inni a teát...(sosem hittem az ilyenben!!!). Azóta is kezeli és szépen lassan haladnak. Nem tudott menni, mert szétpattantak az erek a lábában, a lábfeje szinte állandó görcsben volt.... 13 hónaposan elindult! Szemmel látható és tapasztalható a javulás. Még messze az út vége, de időnk van....

Nagyon vigyázz a természetgyógyászokkal. Az a baj, hogy sok közülük CSAK a pénzre megy!!!

Nehéz megtalálni a jó "szakembert". Általában az "igazi" nem kér és fogad el pénzt! Sajnos a miénk már nem fogad több beteget, mert sokan járnak már hozzá.

Mi is szerettünk volna elmenni, de mostanában nagyon sokat vagyunk úton....

Kívánom, hogy Ti is találjátok meg a "házi gyógyítótokat"!

Legyen szép napotok!

Sziasztok!

Hát igen, csak így lehet kibírni. Mindig az adott problémára figyelni, csak azt túlélni, továbblépni, akkor jön a következő.....

Nekem szerencsém van. Nagyon rendes a férjem. Nélküle már én is beleőrültem volna.

Sokan kérdezik, hogy bírod? Hogy? Hát muszáj csinálni, ha beleőrülök, ki lesz mellettük? Volt olyan kedves ismerősöm aki megkérdezte, mi lesz ha meghal Dávidka? Ott van Dani. Neki kell segítenem, hiszen biztos megviselné Őt is...

De ez nem fog bekövetkezni!!! Hiszünk a csodában és már nagyon megharcoltunk érte!

Ma nagyon sokat voltatok az eszemben. Tudod, én szoc. irodán dolgozom, van olyan ügyfelem, akiről tudom hogy amíg a gyermekét várta végig ivott és dohányzott, mégis egészségesebb a gyermeke. Igazságtalan az élet!!!

A videón szó volt róla, hogy felkerestetek természetgyógyászt is. Megkérdezhetem hogy mi volt a tapasztalatod?

Most én is gondolkodom rajta, mert ha a figyelemzavarán tudnának segíteni, akkor sokkal előrébb lehetnénk. Ha a másodperc töredékéig rám figyel akkor egész szépen kimond egy-egy szót, csak mire kimondja, már máshol van a figyelme, ezért nem is igazán jegyzi meg. Csak azt a szót ismeri amit mi százezerszer elmondtunk neki, egyenként kell vele megtanítani a szavakat.

Szeptember 5.-én volt egy rendezvény Budapesten a Vasúttörténeti parkban, fogyatékkal élő gyermekeknek és családjuknak. Nagyon szerettem volna elmenni, találkozni más hasonló helyzetben lévő szülőkkel, de sajnos nem sikerült. Ezért gondoltam hogy megpróbálok igy "találkozni".

Jó pihenést és jó éjszakát mindenkinek!!!!