Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetés)

Kedves Vancsy!

Én a 2. gyereknél már HS-s voltam, igaz még egy orvos sem diagnosztizálta nálam ezt a betegséget. Nálam kb. évente 2-4 alkalommal jön elő a két combhajlatomban felváltva.

Terhesség alatt, mikor kiújult egyből rohantam a dokikhoz, de senki nem tudott semmit sem mondani és csinálni.

Mikor megkérdeztem, hogy lehet-e baja a babának azt mondták, hogy ezt ők honnan tudnák negmondani. :-(

A terhességem alatt 3-szor jött elő. Szerencsére semmi baja nem lett a picinek, aki most 7 hetes.

Sziaasztok egy olyan kerdesem lenne volt mar valaki aki ez alatt a betegseg kozben varandos volt?

Esetleg arthat e a magzatnak?

Kerlek irjatok meg nekem ki a videki orvos es milyen kezelest alkalmaz.

Koszono

köszönöm az infót :)

lézeres szőrtelenítést sajnos nem mindenki bőre bírja :(

beavatkozások nélkül hosszabb ideje tünetmentes vagyok és újra tudok fehér inget és polót hordani...

Sajnos nagyon sokan vannak, akik nem mernek beszélni a problémájukról, ezért fontos, hogy minél több fórumon legyen szó a betegségről...hallatni kell a hangunkat :)

Éppen tegnap volt egy TV-adásban (Dr. Christian rendel), hogy a tüneteket enyhítheti a lézeres szőrtelenítés az érintett területeken.

Nem is tudtam eddig erről a betegségről, de nagyon sajnálom azokat, akik ebben szenvednek.

Ne húzd fel magad! 😂😂

Nem ér annnyit, a szint nem mindenkinél magas! 😂😚

Nekünk nem kell ,hogy tudjuk ki vagy nem háláért cserébe segítünk csak jó cselekedettből.

Bármiben tudunk segítünk irj bátran.

Az a "kabát" egyedül többet tud az egészről mint a "kedves hölgy" meg sleppje, sőt, neki is ő segített amit már 100-szor megbánt..

Vannak háláltlánok na!😂😂😂

szia,

elég világosan fogalmaztam, NEM vagyok tag! és nem is leszek, amíg ezt a irányt képviselitek.

Sajnálom, hogy saját magad eldöntöd, mi a jó a csoportnak, mert így elveszik az egyén, és mindenki tudja mi a csoport fenntarthatóságának lényege...az EGYÉN

Mint mondtam, a negatív kritika is kritika, az okos ember tanul belőle!?!

Ha már kapcsolatban vagytok az amerikai csoportokkal, javaslom, hogy az idődet az ottani bejegyzések fordítására majd megosztására fordítsd, ahelyett, hogy másoknak osztasz észt!

Ha nem teljesíti a csoport az "elvárásaidat", akkor nem kötelező a tagjának lenned. Viszont ha már az vagy, akkor vállald a személyazonosságodat, ne nicknév mögé bújva osszad a kritikát ezen a fórumon. Az ottani adminokról, valamint az itteni Ágiról és Poncziról is lehet tudni hogy kicsodák. Ha a nyílt kommunikáció híve vagy, akkor ott, a csoporton belül, arcodat vállalva tedd meg a kritikai megjegyzéseidet.

Igen, tudjuk, hogy van egy sorstársunk, aki mindenféle médiában megjelenik egy bizonyos orvos mellett. Erre a célra ő az "egyetlen kabát a szekrényben".:)

Az amerikai HS oldalakkal egyébként mi is kapcsolatban vagyunk, hogy minél több információt szerezhessünk a tagok számára.

.

Csak megemlítem, hogy egy másik topikban egyesek szerint még a striák, sőt talán még a pöttyök :D is eltüntethetők agykontrollal.

Tehát lehet, érdemes lenne ezzel próbálkozni a verejtékmirigy gyulladás esetén is. :D

.

Kedves Jasna,

köszönöm az invitálást, de végigolvasva az elmúlt időszak bejegyzéseit, sajnos nem látom, hogy a csoport teljesítené a korábban leírt elvárásaimat.

Nyitott szemmel járok, otthon vagyok a betegséggel kapcsolatban sok mindennel, pl.: mit-mikor érdemes használni gyulladásra (tagja vagyok egy amerikai HS csoportnak), de nincs infóm az itthoni lehetőségeimmel, mert az orvos csak a Humira-t látta megoldásnak.

Olvastam korábbi cikkeket, szakirodalmat, a héten láttam tv-ben a Család Barát műsort, ahol egy professzor is ott volt egyik betegtársunkkal együtt.

Innét is Respect neki, hogy vállalta a nyilvánosságot!

Nem tetszik ez a kitiltásos módszer, helyette a nyílt/nyitott kommunikációt választom.

A csoport működésébe nem szólhatok és nem is akarok beleszólni, inkább külső szemlélő maradok.

Még valami, a további kommenteleséket kérlek kerüld, mert méltatlan lenne bárkire nézve is. Negatív kritika is kritika...

üdv :)

Kedves Onemoment!

Aki szeretne felvilágosítást kapni a kezelési és orvos lehetőségekről, azt szívesen látjuk a Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás BETEGKLUB Facebook csapatban!:)

sziasztok,

engem személy szerint; igen, érdekel, hogy milyen lehetőségeim vannak, igen, érdekel, hogy milyen tapasztalok kapcsolhatók egy-egy orvoshoz-professzorhoz.

És igen, csak akkor tudom rábízni magam bárkire, ha van róla infóm.

Nekem a támogatás mellett erre lenne szükségem egy olyan csoportban, amit arra hoztak létre, hogy aki ebben a nem egyszerű, fájdalmas betegségben szenved, az megkapjon mindent információt, amire szüksége van.

Az meg már had' legyen az én privilégiumom, hogy eldöntsem, melyik infó hasznos számomra.

Gyulladásmentes szép hétvégét kívánok mindenkinek :)

Szia! Természetesen sehogy nem tudjuk visszanézni, ez csak egy blöff.

- Senkit nem lehet ajánlani, Kovács Réka dr. Is ezt a két embert ajánlja!

-Beszervezni a III/III szoktak mi segitünk informacióhoz jutni, az hogy valaki ennek lehetőségét sem adja meg sok embernek, mert ő problémas az szégyenletes dolog!

Ági hagyad rája! 😂😂😂😂

Kedves Ponczi! Csak a történeti hűség kedvéért jegyzem meg, hogy én senkit sem tiltottam ki a csoportból, nézzétek vissza légyszíves.

Mindenki bent lehet a csoportban, de azt kérlek lássátok be, hogy nem lehet egy spontán szerveződő betegklubot arra használni, hogy egy konkrét magánrendelésre szervezzétek be azon keresztül a betegeket.

Szia! A Facebook csoport valóban azért lett létrehozva, hogy a sorstársakat összefogja és tudják egymást segíteni. Azonban készül egy csoport szabályzat, aminek értelmében nem szeretnénk, ha olyan post-ok születnének, amelyek magánrendelői beavatkozásokat "népszerűsítenek". Ennek okai:

*A magánrendelést csak az emberek kis százaléka engedheti/engedi meg magának. A többség érdeke az, hogy a hagyományos betegúttal legyen tisztában.

*A magánrendelőkben előfordulhat, hogy esetleg nem jól működik a minőségbiztosítás. Nem adhatjuk a nevünket ahhoz, ha az ottani beavatkozás során esetleg komplikációk lépnek fel és azokat esetleg nem kezelik megfelelően.

*A magánrendelések tulajdonképpen a versenyszférában működnek. Innentől fogva nekik van arra külön marketing büdzséjük, hogy népszerűsítsék magukat. Mi ezzel szemben egy non-profit, segítő közösség vagyunk, tehát más terepen mozgunk.

Természetesen a csoportban arra is lehetőség lesz, hogy magánrendeléssel kapcsolatos tapasztalatokat megosszanak a tagok, de ezt az adminisztrátorok fogják külön engedélyezni egyéni elbírálás alapján.