Lisztérzékenység - megvédhetem a gyermekem?
Amikor rólam kiderült, hogy gluténérzékeny vagyok, még egészen mást gondolt az orvostudomány erről a betegségről, mint most - ahogyan a megelőzéséről is. Akinek a családjában előfordult a lisztérzékenység, azt ajánlották, kisbabájának minél később adjon glutén tartalmú élelmiszert. Az újabb vizsgálatok szerint ez nem előzi meg a betegséget. A kutatók arra a megállapításra jutottak, hogy az immunrendszer kialakulásának időszakában, kis mennyiségben adott glutén lehet a megoldás. Magyarán a szervezettel meg lehet szoktatni ezt az anyagot (bár ez túlzás nélkül konyhanyelvi fogalmazás)! Most azt vizsgálják, pontosan milyen módon történjen a glutén megelőző célú bevezetése a betegségben veszélyeztetett csecsemőknél.
Az Európai Unió által is támogatott kutatásokban hazai orvosok is részt vesznek, bázisuk a Heim Pál Kórház Coeliakia Centruma. Én is felkerestem ezt a központot, amikor először állapotos lettem. Nagyon készségesen elláttak minden aktuális információval. (Emlékszem, milyen mélyen érintett, amikor közölték: míg régen úgy tudták, egy gyerek ki is nőheti ezt a betegséget, addig mára bizonyossá vált, hogy ha kialakul, egy életre szól). Miután mérlegeltük a lehetséges következményeket, csatlakoztunk a nemzetközi PreventCd Programhoz, ami a fent írt uniós kutatás.
Fiam születésekor egy tartályba került a köldökzsinór, az abból leengedett vér pedig fiolákba. Az egri szülészeten - az orvosomon és szülésznőmön kívül - mindenki azt hitte, őssejteket akarok lefagyasztatni. A férjem vitte el másnap reggel a kis csomagot Debrecenbe, ahol a PreventCd Program másik kutatóbázisa van. A vizsgálatokból hamarjában kiderült, a gyermekem örökölt tőlem lisztérzékenységért felelős géneket. Akkor persze nem erre a hírre vágytam... De legalább tudunk a veszélyről. Tovább léptünk a programban.
Négy hónaposan vizsgálták meg először a kisfiamat a Heim Pál Kórházban, vért vettek, kifaggattak és kiokosítottak. A következő 8 hétben minden nap egy kis tasaknyi port kellett a tápszerébe keverve megetetnem vele. (Jobb lett volna, ha anyatejes védelemben történik mindez, de sajnos addigra már egy csepp sem volt.) Hogy mi volt a tasakokban, csak évek múlva tudjuk meg. A programban részt vevő 4 hónapos csecsemőket ugyanis minden országban két csoportra osztják (anonim módon), a gyerekek egyik fele kis mennyiségű glutént kap, míg a többiek alkotják a kontrollcsoportot.
A kutatók azt már biztosan tudják, hogy a veszélyeztetett babáknál jobb bevezetni a glutént 6 hónapos kortól, mint 1 éves kor után. Most a kutatás hipotézise az, hogy 4 hónapos kortól talán még jobb. Veszíteni semmi sem tudunk vele, gondoltam, akármelyik csoportba is kerüljünk. Hat hónapos kortól egyébként is kezdődik a tervszerű glutén-bevezetés.
Amikor Olivér fél éves lett, újabb látogatást tettünk a Coeliakia Centrumban, ahol ismét vérvétel és általános állapotfelmérés várt rá. Megkaptunk az instrukciókat is a következő 3 hónapra. Adott mennyiségű lisztes élelmiszert kell bevezetni az étrendjébe, s följegyezni a tapasztalatokat. A 9, 12 és 18 hónapos kontroll is hasonlóan zajlott, de egy éves kor után már nem volt mennyiségi megkötés a lisztes élelmiszereket illetően.
A kisfiam a napokban lett 3 éves, az utolsó vérvétel előtt állunk. Életteli, erős kisgyerek. Egyelőre nyoma sincs a lisztérzékenységnek (gyorsan le is kopogom).
A fönt leírt utat a kislányommal járjuk újra.
Nem tudom, a gyerekeimnél volt-e kedvező hatása a glutén korai bevezetésének, de abban reménykedem, ezzel is csökkentettük az esélyt a betegség kialakulására. Megnyugtat, hogy rendszeres időközönként ellenőrzik a gyermekeim egészségét a hozzá értő orvosok, így ha mégis lesz problémájuk, nem fordulhat elő, hogy félrediagnosztizálják őket, ahogyan anno az öcsémet (aki szintén lisztérzékeny).
Korábban féltünk, hogy a procedúra (vérvételek) megviseli a kicsik lelkét, de nem így történt. A fiam legutóbb sírás nélkül tartotta a tű alá a kezét...
Írta: bdioda, 2011. november 14. 13:08
Fórumozz a témáról: Lisztérzékenység - megvédhetem a gyermekem? fórum (eddig 78 hozzászólás)