Kislányunk nehéz indulása az életben

Már régóta meg szerettem volna írni a legnagyobb kislányunk történetét, és most végre leültem és nekiálltam.

2004. szeptember 15-én tudtuk meg hogy első kislányunk már a pocakban lakik, ezen a napon volt a nagymamám temetése, utána december 2-án volt a nagybátyám temetése, aztán január 18-án a férjem apukája is meghalt, és végül a kislányunk születése előtt április végén még a keresztanyámat is elveszítettük.

Hát pici lányunk élete már a pocakban sem volt zavartalan, hiszen már akkor 4 temetésen vett részt, és élte át velem azt a sok fájdalmat…

Ezt azért írtam le, mert szerintem ez is közrejátszik abban, hogy egy, vagyis két haemangióma, érdaganat lett a pici lányunkon.

Teljesen zavartalan 9 hónap állt mögöttünk, persze csak fizikailag.

A szülés simán és gyorsan ment, az első két hétben nem volt semmi baj, de aztán egyszer csak a száján lévő szopó párnácskák között lett egy kis piros folt, ekkor még nem gondoltunk semmi rosszra, hiszen akkora volt csak, mint egy gombostű feje.

Aztán elkezdett nőni, el is vittük a gyerekorvosunkhoz ő azt mondta, hogy valószínű tűzfolt, de nem kell vele foglalkozni, mert majd fel fog szívódni. Meg is nyugodtunk. Hazamentünk, és éltük babázós napjainkat, de nem sokáig lehettünk boldogok.

Két hét múlva már a duplájára nőtt a daganat, vissza a dokihoz még mindig nem tud semmit mondani, de most már nem csak az ajkán volt folt, hanem belül a szájában és az arcán is. Ami csak nőtt meg nőtt. Már szopizni sem tudott, az ajka kezdett kifordulni, már annyira kinyomta a daganat.

Közben folyamatosan jártunk orvoshoz, vagyis jobban mondva orvostól orvosig. Pápán, a sebészeten, a fogorvosnál, gyerekorvosoknál, de semmi. Elvittük Veszprémbe a szájsebészetre, ott se tudtak vele kezdeni semmit. Aztán végső elkeseredésünkben elmentünk Pestre a Heim Pál gyerekkórházba, ahol közölték velünk, hogy nem tudnak semmit csinálni vele, de felajánlották, hogy ha már nem tudjuk etetni, akkor vigyük vissza és szondán keresztül táplálják, én meg kapok az anyaszállón helyet, már fekszik az osztályon két ilyen kisgyermek. Hát most megvigasztaltak minket.

Ekkor már kifekélyesedett az ajka és belül is a kis szája, kb. 1x1 cm-es kis, vagyis elég nagy sebe lett neki, ami valószínű, hogy nem kis fájdalmat okozott neki, de jól tűrte, mosolygós, vidám kislány maradt mindezek ellenére.

Aztán egyik nap nem volt jól, így hát bevittük a pápai kórház ügyeletére, és azt mondták, hogy ha nem lesz javulás, akkor vigyük vissza két nap múlva, de szerencsére mikor jöttünk ki a kórházból, találkoztunk a gyerekorvosunkkal, aki azt mondta, hogy azonnal vigyük el Győrbe a gyereksebészetre, megírta a beutalót is és másnap már ott is voltunk és vártunk.

Behívtak bennünket, egy nagyon kedves orvos rendelt akkor éppen Dr. Garab Endre.

Mondta, hogy mivel állunk szembe és, hogy ő már 15 éve, igen 15 éve, kezel ilyen érdaganatokat nem rossz, sőt nagyon jó eredménnyel, megmutatta a fényképeket is azokról a gyermekekről, akiket kezelt.(Pesten meg be akarták fektetni.)

Na, végre, akkor jó helyen vagyunk, be is írta Hannust műtétre, ekkor volt 4 hónapos a mi pici lányunk.

Bementünk a megbeszélt időpontra, eljött az idő hogy elvigyék tőlünk, a beteg hordó felültette a kocsira és már el is tolta, Hannus addig nem volt tőlünk távol soha.

Elvitték aztán fél óra múlva hozták vissza teljesen kába volt és meg volt dagadva az arca és az ajka és belül a szája is az injekció miatt, körbe fecskendezték neki elvileg, hogy megállítsa a növekedést. Túl voltunk az első műtéten.

Hazaértünk és mintha kicserélték volna a mi kislányunkat, rossz alvó és nagyon sírós baba lett belőle, akkor még nem tudtuk, hogy miért. A kezelés úgy nézett ki, hogy sikeres volt de aztán 9 hónapos volt, mikor újból elkezdett nőni.

Visszavittük Győrbe és igen igazunk volt, így hát újabb kezelést irt elő a doktor bácsink.

Ekkor 10 hónapos volt. Bementünk és mielőtt elvitték tőlünk kapott egy kábító kúpot, így hát kába volt mikor bevitték a kisműtőbe, ami az osztályon volt.

A kúpban az volt a lényeg, hogy először nem kapott és a kérdésemre, hogy miért, azt felelték, hogy mert akkor még túl pici volt, úgysem számított volna neki, de kérdezem én, miért nem számít az, hogy egy 4 hónapos gyermeket teljesen éberen vagy kicsit kábultan visznek-e el a szüleitől egy hosszú folyosón egy idegen ember, aki valószínű, hogy még ülni sem hagyta. Mi meg nem tudtuk, hogy miért változott meg a mi pici lányunk a műtét után.

De a lényeg, hogy a kezelés hatott a daganat nem nőtt tovább. Egy darabig semmi baj nem volt, de aztán 18 hónaposan mikor megszületett a kistesója, újabb műtét következett, ami nem volt teljesen zökkenőmentes, hiszen annyira elkezdett vérezni a kis szája, hogy össze is kellett varrni. Ekkor nem a kisműtőbe vitték, hanem megint a nagyműtőbe ahova én is elkísértem, (és az út maga volt az örökkévalóság ekkor értettem, meg hogy miért volt az első után olyan kis zaklatott a kislányunk).

Na de szerencsére ezen a műtéten is túl volt és ez meg is állította a növekedést, azóta nem volt szükség kezelésre, jelenleg 5 éves a mi pici lányunk.

Mostanában már nem kérdezik meg tőle, hogy mi történt veled, elestél, ej hát anyád nem tud rád vigyázni, vagy miért nem törlöd meg az arcod, tiszta csoki…

Kis Hannám mikor már tudta, hogy miről van szó, szépen mondta a néniknek és a bácsiknak, hogy nem esett el meg nem piszkos a szája, hanem egy érdaganata van.

Kis pici lány, nézi magát a tükörbe és kérdezi, hogy miért van neki ilyen folt az arcán, mit válaszoljak neki, nem tudom, nem tudom megmondani, hogy miért.

Jelenleg minden rendben, kezd neki visszahúzódni, már nem olyan élénkpiros a kis folt, hanem szépen elhalványodott, de még lesz vele problémája, hiszen az alsó álkapcsát teljesen elnyomta, így hát a harapása nem jó.

Aztán meg az ajkát nem lehet plasztikázni, hiszen olyan bőr, mint az ajakpír nincs sehol máshol a testen, így hát nincs mit odatenni, ha ki kellene vágni onnan.

Most várunk, várunk arra, hogy nagyobb legyen és, hogy az orvostudomány fejlődjön annyit, hogy meg tudják műteni, ha szeretné.

Azt még egyszer szeretném megtudni, hogy mitől alakult ki az a daganat, mert az orvosok nem tudnak semmit mondani.

(A felső képen újszülöttként a középsőn a második műtét előtt áll, az alsón pedig mostani kép, reméljük, már nem kezd el újra nőni.)