Kislányunk nehéz indulása az életben (beszélgetés)

Novehaki. Minden elismerésem a Tietek. De sírni csak a győztesnek szabad. Tudom milyen emberfelettiként küzdeni, majd megbolondulni, győzni, félni, jót teszek e, vagy egyáltalán mia fészkes fenét csinálok? Néha lehet 1 klinikának is nemet mondani. Ha muszáj. De olvasd el ezt.

google: "csoda" , vagy utánajárás? a net kidobja, mindjárt az első lesz. Oda érdemes feliratkozni, arra a hírlevélre. és a másikat,

google: Hogyan győztük le a Bechterew kórt? /Natúrsziget. Ott a terápia. Vigyázz rá, gyönyörű kislány. Hát igen, a gyerekek értenek ahhoz, hogy nekünk betegyék a kaput rendesen. Persze nem akarják, de így jön össze. Sok sikert, és gratulálok. Üdv: Kata ( a feleség)

Remélem, hogy sikerül nektek is! :)

Van egy haemangiomás topik is amúgy.

elolvastam alföldi nóémi naplóját és msot elkezdtem reménykedni hgoy nekünk is sikerülhet nem is tűnik olyan vészenek mint a műtét,

jövő héten el is indulunk és utána járunk már alig várom remlem nekünk is tudnak ezzel a módszerel segíteni

köszönöm a segtséget és a szép szavakat midnkinek

:(

Ahogy olvastam, sok helyen kamaszkor előtti műtétet javasolnak a ti esetetekben. El sem tudják képzelni, hogy milyen élete lesz addig is a gyereknek! :( Esetleg egy plasztikai sebészen nem gondolkoztatok? Lehet, hogy érdemes lenne.

Egy éves kor alatt nem műtenek "esztétikai" célból, csak nagyon-nagyon indokolt esetben, gondolom az altatás miatt. Én egy pécsi magándokit is felhívtam, ő végez (természetesen fizetős) lézeres és injekciós visszérműtéteket, de ő sem vállal csak felnőtt betegeket. :(

A kisfiamnak csak hasonló a problémája, ezért csak olvastam erről, amikor keresgéltem megoldást a saját problémánkra. Szteroidos kezelést jelent, gyógyszereket rendszeres odafigyeléssel, időnként orvosi ellenőrzés szükséges persze.

Nézd meg Alföldi Noémi kislányát Rózát, neki elég nagyok voltak a dudorok, és mára már semmi sem látszik belőle! :)

SZIA SZERETNÉM MEGKÉRDEZNI HOGY MILYEN A GYÓGYSZERES KEZELÉS?

TUDNÁL RÓLA BŐVEBBEN IRNI?

KÖSZÖNÖM HOGY IRTÁL REMÉLEM MÁR TÚL VAGYTOK AKKOR A NEHZÉN ÉS CSAK ROSSZ EMLÉK MARAD EZ AZ EGÉSZ.

MIT MONDTAK LEHET ETTŐL FÜGGETLENÜL MÉG BABÁJA A KISLÁNYOTOKNAK?

SZIA

MIKOR MŰTIK A GYERMEKETEKET?

NAGYON SAJNÁLOM HAGY TI IS HASONLÓ CIPŐBEN JÁRTOK MSOT NÉZTEM MEG HGOY MI EZ A BETEGSÉG, GONDOLOM EZT SEM TUDJÁKHGOY MITŐL ALAKULT KI?

Megértelek benneteket, mi még a műtétek előtt állunk tierfell naevussal, ami a kis fején van. Nekünk is beszól mindenki, de még csak 1 éves, nem érti, miért bámulják meg annyian. :( Nem akarom, hogy csúfolják, ezért szeretném, ha minél hamarabb eltávolítanák, de nem mennek bele az orvosok, mert túl nagy. :(

Jobbulást kívánok nektek és örülök neki, hogy ilyen szép lett a kislányod, én nem is látom már a kis arcán, hol volt a folt. Boldog gyermekkort kívánok neki és nektek a továbbiakban orvosmentes életet!!!

Szia

Én megértem azt, mikor az ember hordja a lányát, mert beteg, de a dokik csak legyintenek és nem kínálnak megoldást.

Az én lányom petefészek cisztákkal született. Szegedhez tartozunk.

32. terhességi héten derült ki, hogy baj van a babával. Elmentünk UHra, ahol kb. 8 doki vitatkozott azon, hogy mi a baja a lányomnak, a fejem felett beszéltek, hozzám nem szóltak, a férjemet meg be sem engedték a vizsgálatra. Egyik még azt is felvetette, hogy vetessük el a babát, mert kinek kell egy beteg gyerek. Ezt úgy mondta, hogy azt sem tudták mi a baja.

Egy másik kórházban szültem, 1 hetes volt amikor visszakerültünk Szegedre, de csak szakrendelésre.

2 naponta hordtuk UHra, mindegyiken más volt a diagnózis. A lányom folyamatosan hányt, de azzal nyugtatgattak, hogy csak bukik!

A pohár ott telt be, mikor az egyik sebész beszólt az egyik alkalommal.

Nem elég, hogy 2-3 naponta 100 kmert kellett utaznunk egy pár hetes babával, a váróban ültünk a beteg gyerekek között 1-2 órát, mert hiába van időpontod, nem tartják be, ezek után közli veletek, hogy miért hoztátok a gyereket, ő nem fogja megvizsgálni, majd csak ha 1 éves lesz, mert addig úgysem műtik meg!

A lányom keresztanyját bőgve hívtam, hogy megint egy újabb UH, megint új diagnózis, de semmit nem csinálnak. Anniyt tudtunk az UHról, hogy van egy 4,9 cmes valami a hasában, tele üledékkel, de hogy mi, azt nem tudják. Volt veseciszta, petefészekciszta, duplagyomor, két húgyhólyag stb.

És közölték, hogy feltáró műtétet csak 5 cmnél csinálnak. Furcsa mód, nekünk mindig pár mm-rel volt 5 cm alatt.

A lányom ekkor volt 3,5 hetes, csütörtöki nap volt.

Ő keresett nekünk orvost.Pénteken jelentkeztünk be Dr. Pintér Andráshoz. Minden leletünket elfaxoltuk, és hétfő reggelre kaptunk időpontot Pécsre. Nagy út előtt álltunk. Kb. 4,5 órás út egy 4 hetes babával, úgy, hogy reggel 8ra van időpontunk.

Párom kivett egy nap szabit, a gyereknek 4-5 váltás ruha (hisz majdnem minden étkezés után hányt), nekem egy plusz nadrág és felső, ha véletlenül rám is kerülne :-D

Reggel 8kor elkezdték vizsgálni (nem kellett órákat várni), délelőtt 11kor ült le velünk a professzor úr beszélni. Itt kellenne maradni. Kedden reggel meg is műti.

Kicsit lehaltunk, mert Szegeden eddig azt mondták semmi baj, csak anyuka hisztis ....

A gyereknek és nekem semmi cuccunk nem volt. Apuka elment bevásárolni mindent. Akkor kaptam új mellszívót, egy csomó melegítőt stb.

Addig én elintéztem a papír munkát. A sebészeti osztály feletti emeleten kaptam szállást mint szoptatós anyuka. Apa hazavezetett.

Kedden reggel tolták a műtőbe. Tényleg egy örökkévalóság. Kb. 3 órát volt a műtőben. Az egyik petefészkét el kellett távolítani egy bevérzett ciszta miatt, a másikat MÉG meg tudták menteni. A lányom közel 2 napig aludt utána. Álmában sírt. Csövek lógtak mindenhol, de túl voltunk rajta.

Apuka szombat hajnalban jött értünk, Nagyszombat ebédre értünk haza. Egy hét múlva már a heg sem látszott a hasán, csak ha kereste az ember. És csodák csodája, a műtét alatt kinőtte a bukást :-D

Egy kicsit elkanyarodtam a témától :-D

Tehát megértem, amikor azt mondod, hogy az ember mindenhová elviszi a gyermekét, csak segítsenek rajta. Szegeden sz**tak a fejünkre. Nem is akartak segíteni. Flegmaságból ötöst érdemelnek.

Igen, én is tapasztaltam, hogy szétszórt a prof., de ez az egész egészségügyre igaz: túlterheltek, belefásultak sok helyen a munkájukba a kórházi dolgozók. "Szerencsére" bennünket a debreceni klinikáról küldtek hozzá, a kisfiam különleges esetnek számít. Nagyon sok beteg gyerekkel találkoztunk ott, elég durva dolgokat is láttam. :( Már tanítja a helyére Szalai főorvosnőt, de hidd el, hogy nagy tudású és tapasztatalatú orvos! Eddig minden doki csak a könyveket bújta, ha a fiamat megnézte, ő volt az egyetlen, aki rendesen megvizsgálta, elvitte haza (!) az mri felvételeket, és külön megtárgyalta a munkatársaival és más szaktekintéllyel is. Mi most megyünk vissza augusztusban újra, 2-3 hónap, mire időpontot kap az ember hozzá. :(

Nem csak fagyasztással tudják meggátolni az érdaganat növekedését, hanem gyógyszerekkel és injekciókúrákkal is. Elég sokat fejlődött ez a terület az elmúlt években, érdemes utánaolvasgatni. Van itt olyan anyuka is, akinek sikeresen kezelték a babáját gyógyszerekkel.

Szia!

Szerintem most már nagyon szép a kislányod ajka.

Az én két gyerkőcömnek is volt haemangiomája.

Nekik is egy-két hetesen jött elő és tűhegynyiről kb. 1 cm-esre nőtt. A kislányomnak a hasán volt a lapos verzió, ami mindenféle kezelés nélkül 2,5 - 3 éves korára teljesen elhalványult. Most 4,5 éves, egyáltalán nem látszik már neki.

A kisfiamnak a nyaka alatt jött elő és a "puklis" változat. Fél éves korában elkezdte piszkálni, mivel a felsők nyakrésze pont ott dörzsölte. Ekkor kezdtem el én is nyomozni, mit lehetne vele csinálni. Voltam több bőrgyógyásznál és mindegyik nyugtatott, hogy majd elmúlik magától és ha netalán vérezni kezdene mit kell csinálnom. (Volt olyan orvos, aki az merte mondani, hogy szerinte nem a kisfiút, hanem az anyukát kellene kezelni.)

Bevallom engem is zavart, hogy sokan megkérdezték mi van a nyaka alatt...

Végül eljutottam egy bőrgyógyász professzorhoz itt Kecskeméten, aki nagy nehezen megadta a szegedi bőrklinika főorvosnőjének telefonszámát, mondván ő lehet, hogy meglézerezi az érdaganatot.

Sikerült eljutnunk hozzá 7 hónaposan. A főorvosnő megpróbált lebeszélni a lézerkezelésről, mert hogy ez is fáj a babának. Én kitartó voltam és kértem, hogy ha ő azt mondja, ez hatásos, akkor csinálja meg a kezelést. Kb. 10 másodperces kezelés volt, a kisfiam szerintem csak azért sírt, mert két nővér és az apukája fogták le a kezelés idejére. A főorvosnő rendes volt és elmondta, lehet 1-2 alkalommal meg kell még ismételni a kezelést, hogy végleg eltűnjön az érdaganat. Valóban az első kezelés után annyi eredmény lett, hogy a piros színről kékesfeketére változott. Visszamentünk egy hónap múlva, s a 2.kezelést követően felhólyagosodott, majd 2-3 nap múlva elkezdett levedzeni. Kenegetni kellett neogranormonnal. Pár nap múlva leesett neki ez a "csúnyaság" és ma már csak egy pici fehér heg emlékeztet bennünket az egykori piros "bibire".

Kívánom Nektek, hogy a Te kislányod is csak egy észrevehetetlen jel alapján emlékezzen majd az egykori érdaganatra.

Üdv:

Móni

SZIA A TASNÁDINÁL IS VOLTUNK ÉS NEM TUDOTTSSEGÍTENI MERT HANNUSOMNAK A SZÁJÁBAN IS VAN ÉS OTT NEM LEHET FAGYSZTANI.

MEG HA ŐSZINTE AKAROK LENNI AKKOR NAGYON NEM VOLT KEDVES VELÜNK, ÉN NAGYOT CSALÓDTAM BENNE SAJNOS.

Szia!

Nagyon szép a kislányod! :)

A Heim Pálban dolgozik kis hazánk legjobb haemangioma-szakértője prof. dr.Tasnádi Géza, hihetetlen, hogy nem tudott segíteni nektek. Mi is jártunk nála, nagyon sok beteg kisgyereket kezel mai napig itt és a fizetős kórházában is.

Remélem, hogy idővel elfelejtődnek a rossz emlékek, és apró szépséghiba marad csak a hegekből! :)