Kirakós

Mikor a kisfiam megszületett, úgy tűnt, minden rendben van. 1,5 éves volt, mikor már láttam, valami nem stimmel. Nagyon aranyos volt velünk, a szüleivel, jókedvű, vidám, de másnak a társaságát nem kereste.  Egész nap pörgetett, dobogott, minden játékot eldobált, és nézte a röptük ívét. Mosolygós volt, szófogadó és tevékeny, de nem hatott rá semmilyen módon, ha síró gyereket látott. Az állatok nem érdekelték, az állatkertben is csak a galambokat kergette. Nem volt hajlandó rágni, és rendkívül válogatós volt. A beszédfejlődése pedig a gagyogást követően leállt. Keresgéltem a megoldást az interneten, és elég gyorsan rájöttem, autizmus állhat a háttérben, ami a kommunikáció, a szociális készségek kialakulását és a fantázia fejlődését akadályozó idegrendszeri fejlődési zavar. Kétségbeestem. Kerestem az okokat. Kaptam fűhöz-fához, szaladtunk a gyerekorvoshoz, de semmilyen érdemi információhoz nem jutottunk. A fent leírt problémákat rajtunk kívül senki nem vette észre, sem a gyerekorvos, sem a védőnő, aki rendszeresen járt hozzánk, de még mikor bronchitissel kórházba kerültünk és ott felvetettük az autizmust, mint lehetőséget, azt a választ kaptuk, hogy „Ugyan már Anyuka, az autista gyerek nem ilyen”.

2 évesen elvittük egy gyermekpszichiátriai vizsgálatra, de akkor még nem kaptunk diagnózist. 2,5 éves volt, mikor rátaláltam a HOXA autizmus fórumára, ahol segítséget kértem a szülőtársaktól. Rengetegen írtak, sok jótanácsot kaptam, és többekkel találkoztunk személyesen is. Sokat segített nekem ez a kezdeti nehézségekben. 3,5 évesen kaptunk diagnózist az autizmus spektrumzavarról. A HOXA fórumán találkoztunk össze Edinával is, akinek a kisfia szintén autizmussal él.

Az én fiam kivizsgálása az óvoda javaslatára indult el, mert a fiam nem beszélt,csak szavakat mondott ,  öntörvényű, folyton kiboruló  gyerek volt. Nem bírta a zajokat de a gyerekek társaságát igényelte .  3,5 évesen diagnosztizálták autizmus spektrumzavarral. Hamar rájöttem, hogy újra kell tervezni az életünket és nem tudok visszamenni dolgozni, mivel az óvoda a diagnózist követően rögtön utalt rá , hogy vegyem ki az intézményből. Amit meg is tettem, miután a csoportszoba helyett az udvaron találtam egyedül, másnap pedig senki nem tudta elmondani mitől van a sérülés a fején, pedig csak napi két órát volt ott. Egész Pest megyében és Budapesten nem sikerült befogadó ovit találni neki, még a Budapesti Korai Fejlesztő segítségével sem. Semmilyen segítséget, vagy tájékoztatást  nem kaptam, mit lehet ilyen esetben tenni. Egyedül kezdtem kutatni a neten, eljutottam egészen az Ombudsmanig , akik válaszoltak is. De még így is sokáig tartott, amíg sikerült kiküzdeni egy gyógypedagógust mellé az óvodában . 6-évesen kezdhette meg az óvodát, pedig integrálható volt, ép értelmű  kisfiú.

Jártunk minden elérhető fejlesztésre, ez anyagilag iszonyú teher volt . Egyre többet olvastam a témában és a fiam minden fejlesztését végignéztem. Elvégeztem autizmus képzéseket, ezért most már én is tudok segíteni a fiamnak és meg tudom tanítani minden fontos dologra amit egy átlag gyermek játszva megtanul.

Autizmus. Mi az, ami elsőként eszünkbe jut erről? Sokunknak talán Dustin Hoffmann emlékezetes alakítása az 1982-ben készült Esőember című filmben. Tény és való, hogy ez a film volt az első olyan meghatározó élmény, mely széles körben megismertette az autisták világát. Azóta van némi elképzelésünk arról, miben más egy autizmussal élő személy. De vajon eleget tudunk-e?

Két különböző család, két egymástól eltérő gyermek, azonos diagnózis. Gyermekeink diagnosztizálása óta rengeteg kérdés merült fel, sok kudarc, nehézség ért minket és sajnos nem találtunk konkrét válaszokat, és segítséget is csak nehezen, hosszas kutatás után. Ezért döntöttünk úgy, hogy szabadidőnkben, anyagi támogatás nélkül, megpróbálunk egy olyan nonprofit információs portált szerkeszteni, ami a lehető legtöbb segítséget nyújthatja az autizmussal élő gyermeket nevelő családoknak. Szeretnénk mindenkit tájékoztatni  az autizmus specifikus fejlesztésekről,   és  vizuális segítségek létezéséről. Nem csak leírva, hanem saját gyermekeink eszközeit  fotókkal  bemutatva. Az évek alatt rájöttünk, hogy a vizuális eszközök olyan nagy segítséget jelentenek autizmussal élő gyerekeinknek, mint a vak gyerekeknek a fehér bot. Sokkal könnyebbé tudjuk tenni az ő  életüket és ezáltal  egész családunkét. Ezekkel az eszközökkel  nagyon jól taníthatók  a gyerekek, ezért sokkal sikeresebben tudjuk felkészíteni őket a felnőtt életre.

Minden gyermek más, nincs két egyforma autizmussal élő gyermek, ezért ezeket az eszközöket személyre szólóan szakemberrel kell elkészíteni. A lényeg, hogy gyermekkorukban a lehető legtöbb segítséget és fejlesztést megkapják, hogy felnőtt életükben ne, vagy csak kevés segítségre szoruljanak, ne legyenek kiszolgáltatva mindenkinek. Míg a normális fejlődésmenetű gyermekek csak úgy szívják magukba az információt, addig az autista gyermekeket olyan aprólékosan meg kell tanítani mindenre, mint ahogy egy kirakós darabkáit tesszük a helyükre.

Oldalunkon szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy a jogszabályok sok segítséget rejtenek, de ezeket a szülőknek kell kérni  az önkormányzatoktól és segítő szolgálatoktól, néha küzdeni kell érte. Sok szülő nincs tudatában, hogy mennyi minden segítség járna vagy lenne adható. Személyes tapasztalatainkkal próbálunk segítséget nyújtani, ötletelni egy adott

viselkedés problémára. Gyűjtjük a többi szülő személyes tapasztalatát, óvoda, iskolaügyben és szabad idő eltöltésében. Várjuk  a családok történeteit a blog oldalunkra, nagyon fontosnak tartjuk ezzel is segíteni a frissen diagnosztizált gyermekek szüleit  és egyéb hasznosnak vélt rovatokkal is. Próbálunk napra kész információkat gyűjteni a családoknak,

önkéntesen vállalt oldalunk szerkesztésével.

Várunk mindenkit az www.auti.hu oldalon, akit valamiért érdekel az autizmus vagy szintén érintett család.

Edina és Szanya