Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Szia!
Gyere át ide légyszi,
este leírom a történetünket és amit én eddig tudok a betegségről, gyógyszerekről...
7 éves Lányom érintett benne.
Sziasztok! Pár hozzászólást olvastam el. Én munkám során ismertem meg egy nénit, akiről 8 éves korában diagnosztizálták a sokízületi gyulladást. 69 évesen halt meg, nem emiatt, egy kórházi fertőzés miatt. Akkoriban még nem tudták gyógyítani, csak kísérletezgettek vele. Teljes élete volt, bár dolgozni nem tudott, férjhez ment, gyereket szült. Amikor megismertem ízületi deformációi voltak, segítség kellett a mindennapokban
Sokat nem tudok e betegségről, és arról sem, hogy milyen a gyógyítása, drukkolok mindenkinek, hogy teljesen gyógyuljon meg a gyermek!
Hahó!
Jár erre mostanában valaki?
Szia Vadcic 001!
A Hoxan olvastam a leveled. Lehet, hogy már nem aktuális, de mi is dr. Bologh Zsolthoz járunk már 13 éve. A lányom 4 éves volt mikor indult a betegsége, nekünk csak Salazopyrint és Naprosynt kellett szedni+ időnként megszúrta a térdét. 3 éve társult mellé a Crohn betegség is ami az idén ismét fellángolt. Az izületeivel idén januárig jól volt ( kb. 4 éve nem kellett szúrni), csak a bázist kapta, de most egyszerre 3 izülete gyulladt így Trexant kezdtünk. 2,5 hónapja kapja, de változás még nincs. Emelt családit mi is a Crohn után kapunk, mert az izületi betegségére nem jár.
Üdv: Anikó
Ezt ajánlom a frissen idekerülőknek: [link]
Szinte az összes fellelhető magyar infó meg van rajta.Többet nem nagyon találtam.:(
A mi történetünk mintha sziszaanya már leírta volna.
2010-ben nyáron,amikor 3éves volt a lányunk,elesett bedagadt a hüvelyk ujja,röntgen,gyereksebészet,majd miután nem múlt Heim Pál ortopédia.
Ott benfekvés,mágneses kezelés,gyógytorna,majd miután változatlan volt,kitalálta az egyik orvos,hogy ORFI.Átmentünk,bekerültünk Balogh Zsolt doktor úrhoz,ő ránézett a gyerekre,meghajlítgatta,majd közölte ,hogy reumás a gyerek.Kérdeztük,hogyan lehet gyógyítani,ő mondta,sehogy,kezelni lehet.Paff.És már ekkor kezdett beszűkülni a mozgása,ami nekünk nem tűnt fel.
A könyökét a feje mögé nem tudta felhajlítani.
Gyulladásban éritett volt a láb öregujj(amire mi azt hittük születése óta,hogy milyen kis husis)az egyik ujja lábon,a térd,a csukló,az egyik hüvelykujj.Tehát JIA,azaz sokizületi gyulladásos.
Labor után kiderült,hogy ANA pozitív,ami annyit takar,hogy ellenőrzésre kell folyton járni vele,3havonta a szemészetre,mert tünetmentesen megvakulhat akár egy gyulladástól.Reuma faktorja negatív.
CRP aza gyulladás jelzője alig voltkiugró a vérből,amire azt mondta Dr.Dérfalvy dokrotornő(már a Tűzoltóban)hogy a ritka betregségek egyik alrésze,hogy hiába van gyulladásban a gyerek,nem mutatja kia vér,de a másik verzió hogy gyulladást mutat a vér,de mégsincs a gyerekben aktívan.
Átkértük magunkat logisztikai szempontok miatt a Tűzoltó utcába(itt is Balogh Zsolt rendel)itt megpróbálták az egyik térdéből leszívni a folyadékot,de az már akkorra betokozódott,így nem tudtak semmit leszívni.
Rá egy hónapra -mire a bárányhimlő oltást megkapta és letelt az egy hó(ami fontos hogy metotrexán kezelés előtt meglegyen,mert különben plusz kockázatot jelentgyógyszeres kezelés alatt)megkezdte a metotrexán kezelést.Nagyon gyorsan reagált(azóta is gondolkodom,mennyiben segítette ezt a párhuzamos természetgyógyász kezelés,mágneses ágybetét,energiagyógyászkezelés,gesztenyék az ágy alá(negatív energia begyűjtése)ionizált víz és ördögűzés,imádkozás és minden létezhető szikra ami a segítség reményét adta)szóval gyorsan reagált,pár hónap alatt és tünetmentes lett,ami után min.1évig kell még a terápia ha marad tünetmentes.Közte persze havi vérvételen,vizsgálatok.
Aztán tavaly év elején elmaradt a gyógyszerezés.Ráértünk ritkábban kontrollra menni.
Most péntekig.Ismét fellobbant a gyulladás,térdben összegyűlt folyadék,ismét le kell szívni.
Addig is Naprozin,én megint megtámogatom természetgyógyász szerrel(macskagyökér)és reménykedünk,hogy lehúzódjon és a labor miatt ne kelljen újra gyógyszeres terápiára állni.
Amit én hallottam és találok összefüggést,hogy a meleg,a szauna,melegvíz(38-tól felfelé)erősen hajlamosítanak a gyulladás belobbanására.
Egyéb jellemzőt eddig nem sikerült még az orvosoktól sem megtudni.
Az pedig külön érdekes szájízt ad a dolognak,hogy idéntől eltörölte az állam az ilyen betegség krónikus minősítését-ami az eddigi támogatások(Gyes,emelt családi,utazási kedvezmény,étkezési,tankönyv támogatás,közgyógy)teljes megvonását jelenti.
Szívesen olvasnám hasonló beteg ygerekek szüleinek tapasztalatait ,mert a kórházban is csak 1 ilyen gyerekkel találkoztam a 3 év alatt és jó lenne életszagú dolgokat hallani erről.
Szia!
Lányom 5,5 éves JIA-s, privizhetünk!
Sziasztok!
Gondoltam én is megosztom a tapasztalataimat, hátha van olyan szülő akinek segíthetek a történetünkkel vagy tapasztalatot cserélhetünk.
Az én kislányom novemberben lesz 3 éves. Még nem volt 2,5 éves, amikor egy 3 napos, magas lázas állapot után 1 héttel bedagadt a jobb bokája.
Semmilyen más tünet nem volt. Sem bőrkiütés, sem ismétlődő láz vagy hőemelkedés, sem rossz közérzet, még sántaság vagy fájdalom érzet sem. Csak észrevettem, hogy dabadtabb az egyik bokája. Elmentünk a háziorvoshoz, ő az ortopédiára küldött. Ott vérvizsgálatot csináltak, a gyulladásos paraméterek jók voltak, ANA negatív, semmi nem utalt JIA-ra. Megnyugodtak, hazaküldtek. Mivel azonban a dolog nem javult (cataflan illetve nurofen mellett) ezért ismét visszamentünk. Majd kerestem egy magán ortopéd rendelést, amikor már elegem lett abból, hogy nem történik érdemben semmi. Ő már akkor javasolt egy doktornőt az ORFI-ban aki reumatológus, mert határozottan állította, hogy nem ortopéd probléma. A házirovos azonban a Heim Pálba adott beutalót, így első körben oda mentünk, ők meg a SOTE-re kültek az Immunológiára. Itt már a vérvizsgálat ANA pozitív lett (minden más értéke tökéletes) még mindig nem volt semmi más tünet csak a jobb boka dagadás de az már 3 hónapja tartott. Itt diagnosztizánlták először a fiatalkori ízületi gyulladást. Annak ellenére, hogy a legenyhébb formája volt (oligoarticularis) trexan, szeroid, kezelést írtak elő számára. Azt mondták, hogy a trexant talán 1-2 év után abba lehet hagyni. Mivel nem értettünk egyett ezzel a drasztikus kezeléssel, megkerestem az a Reumatológius doktornőt akit ajánlottak az ORFIban. Először magánrendelésre mentünk, bűbájos, alapos, kedves nő. A diagnózissal egyet értett de a kezeléssel nem és nem is javasolta, hogy belekezdjük. Most ott tartunk, hogy csütörtökön megyünk és közvetlenül a jobb bokaízületbe kap szteroidot. A lánykám egyébként teljesen jól van 5 hónapja áll fent a boka ízületi gyulladás de más ízületen nem jött elő és semmilyen más tünetes sincs. Nem kap semmilyen gyógyszert, nincsenek fájdalami, jókedvű, vidám. A doktornő nagyon bizakodó, hogy a szteroid és lederlon inj. után talán tartós lesz a tünetmentesség. Persze az elmúlt 5 hónapot mi is nagyon nehezen éltük meg. Amikor a SOTE-n azt mondták, hogy jó esetben a szeroid 6 héteig, trexan 2 évig, quamatel meg Kálium kisérőnek stb. akkor nagyon elkeseredtem. Örülök, hogy akkor tovább érdeklődtünk és nem fogadtuk el ezt a drasztikus kezelést mert az ő esetében ez abszolút indokolatlan. Nagyon szívesen megosztom a tapasztalataimat másokkal és remélem, hogy néhány hét / hónap elteltével arról számolhatok majd be, hogy az injekció után tünetmentesek vagyunk! :) Mindenkinek kitartást kívánok!
Sziasztok!
A következő problémával szeretnék hozzátok fordulni.Az előző hozzászólásokat olvasva talán tudtok valami ötlete adni!
1 hónapja elkezdett a térdem felett fájni a lábaim valamint a bokáim,majd folyamatosan a csípőm a csúklóim a kézfejem és most már a vállaim is nyilalnak!A combjaimba és a karomba az izmok is érzékenyek.
Nem tudom mi ez,de nagyon erőssen fáj és folyamatosan, van hogy egy picit gyengül de aztán megint nagyon erősen fáj.Röntgenen megnézték a térdeim a bokáim a lábszáram,de eltérést nem láttak. A vérvételen nem volt gyulladásos eltérés(CRP,süllyedés,fehérvérsejtszám)
Most kaptam beutalót az ORFI-be de csak 1 hónap múlva kell mennem és igen nehezen viselem! Volt már valakinek hasonló problémája???
Esetleg van valami hatásosnak mondható terápia ?
Illetve a körzeti orvos azt sem tudja ,hogy izületi gyulladás-e vagy nem,mert nem dagadnak be a fájdalmas helyek, nem pirossak vagy nem melegek . Én viszont hiába veszekbe fájdalom csillapítókat(cataflán,algopiryn,voltarent dolo)semmit nem javítanak! A húgysavamra szedek gyógyszert (milurit) de az így most határon belül van!
Légyszíves ha van valami ötletetek,vagy hasonló "cipőben" jártok írjátok meg.
Segítségeteket előre is köszönöm!
Üdv.
Szió.
Nálam tavaly kezdődött.
Eleinte még lelkiismeret furdalásom is volt ,hogy nem úszok annyit ,nem edzek annyit.Csípőizülettel kezdődött.Volt ,hogy arra keltem hajnalban ,h potyog a könnyem a fájdalomtól.
Doki,fizikoterápia,de csak nagyjából jött helyre:(
Most a vállam van gyulladásban,azzal járok fizikóra.Eddig úsztam 1000-1500 métert rendszeresen ,most jó ha 500-600 at birok:(
Én valami teljes biológiai kezelésről hallottam.
Állítólag az hatásos,de még nem jártam utána.
Sziasztok, most találtam ezt a fórumot és mivel el vagyok keseredve egy kicsit, gondoltam hátha valaki tud tanácsot adni.
Augusztusban kezdődtek a térdproblémáim, először csak kicsit fájt a térdem, utána picit jobban, aztán már menni is alig tudtam. Elmentem egy térdsebész orvoshoz aki azt mondta, hogy alkati adottságaim miatt fáj a térdem, vagyis amiatt mert x-lábam van emiatt a térdkalácsom nyomja az izületet és ettől van gyulladásban az egész. Azt mondta igazából ezt műteni kéne, de előbb adjunk neki esélyt, kaptam 20 alkalom áramos fizikoterápiát, meg 20 alkalom magnetoterápiát és porcképzőt. Tulajdonképpen egész jól helyre is jöttem, tudtam sportolni, bár éreztem, hogy nem 100%-os, fájt néha, de gondoltam majd elmúlik.
Aztán egy fél órás gimnasztika után (tornaóra jellegű) úgy bedurrantak a térdeim, hogy gyakorlatilag nem tudtam menni, dagadt stb...
Visszamentem a sebészorvoshoz aki azt mondta műtét, előbb egyik térd utána másik, átrakja az inszalagok tapadását máshova, így megszűnik az x-láb állás és elmúlik a problémám. Nem mentem bele a műtétbe, gondoltam megkérdezek másik orvost is.
Ortopéd orvos azt mondta, nem az x-láb állás miatt van, elküldött ultrahangra ami kimutatta, hogy sérült a porc felszín, utána elküldött csontszcintigráfiás vizsgálatra, ami azt jelenti, hogy megfestették a véremet és egy gép alá kellett feküdni ami a csont és a lágy részek állapotát esetleg gyulladását mutatja ki. ez a vizsgálat azt mutatta, nincs gyulladás a szervezetemben. Kaptam porcképzőt és az ortopéd orvos elküldött egy másik helyre fizikoterápiás kezelésre, ahol adtak 10 áramos fiziko kezelést és egy uszodabérletet.
Elnézést hogy kicsit hosszúra sikerült a levél, de el vagyok keseredve. Most sokkal jobban fáj a térdem mint nyáron, amikor a gyakorlatilag 40 alkalom fiziko nem segített teljesen, valahogy már nem hiszek benne, hogy akkor most a 10 alkalom segíteni fog. Uszodabérletet meg én is tudtam volna venni.
Mit tudtok ajánlani nekem, hova menjek még, hogy ne fájjon és dagadjon a térdem? Lehet, hogy tényleg műttetnem kéne? annyi X-lábú meg o-lábú ember van a világon, de nem mindegyiknek fáj a térde.
Mi tehetnék még amit még nem tettem meg?
31 éves vagyok, ehhez kicsit fiatalnak érzem magam. Köszönöm előre is a válaszokat.
Nekem két és fél éve állapítottak meg polyarthritist az ORFI-ban. Nem túl kellemes :( Most kivették a mandulám mert góc pozitív volt..remélem tényleg elmúlik az ízületi gyulladás.
Okozott vkinek a mandula ízületi gyulladást? És ha igen mikor múlt el a műtét után? Ez nagyon érdekelne.
Az, hogy gyógyultnak nyilvánít v.ki v.kit, csak egy dolog, a sors, a természet, a szervezet, időjárás, karma, akármi... megint más
És létezik olyan, hogy tünetmentes,
Ne arra görcsölj rá, hogy melyik papírra mit írnak, a tények a fontosak, és hogy Te hogy tudsz a gyerekednek segíteni...
Ha nincs diagnózis, nincs miből gyógyultnak nyilvánítani, és ha csak fertőzés szövődményéről lenne szó, NEM KÉNE 3 HAVONTA MENNI!!!
Milyen orvoshoz jártok?
Heló lányok, örülök, hogy itt vagytok, mindíg nézem a fórumokat, hozzászólásokat, de javarészt felnőttek vannak.
Kislányom 4,5 éves, 2 éve beteg, bal boka, bal lábán a középső ujja, j. térd. MTX.-ot szed, vajmi kevés eredménnyel, 3 havonta bökni kellett a bokáját. Térdét, jövőhét után szúrják másodszor. És mivel alig van javulás, így biológiai th. várományosai vagyunk.
ORFI-ba járunk, és nincs bajom az ellátással, S. dr.nő nagyon készséges, igaz mindíg rohan, de én meg nyomulok, és felteszem a kérdéseimet.
(Zárójel zárójelében ápolónő vagyok, és pont ezért kicsit másképp látom ezt a kórházi, orvosos mizériát, és igen , pont emitt néha nehezebb is)
Tudjátok milyen kedvezmények járnak a tartós betegséggel? Anita a bipológiai th.-ról ha gondolod bszélhetnénk priviban is