Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Sziasztok!

Én Lamoleppel kezdtem,de fél éven belül többször is volt rohamom.Aztán jött még a Convulex 150 mg reggel és este...egy darabig jó volt,úgy lett rohamom.És ráadásul a Convulextől szédültem és remegni kezdett a kezem.Mikor visszamentem a doktornőhöz és elmondtam neki,azt mondta,hogy az ő nagybátyja is epilepsziás,neki is remeg a keze...szokjak hozzá.A következő roham után már 300 mg-ot kellett a Convulexből szednem...

Majd történt egy kis változás az életemben...3 évig nem volt rohamom.Két éve volt egy ájulásom,ugyanúgy a Lamolepet szedem...azóta szerencsére semmi nem volt.

Üdv.

2018 szeptembertől új gyógyszert írtak ki.

Lamolep - et. 25 mg kezdtem 25 mg- onkénti adag, heti emeléssel, napi 200 mg - ig. Napi 150 mg elértem, és " halucináltam ". pontosabban, azt hallottam, mint aki az alagútba van egész nap. mindent így hallottam. Autóhang, emberi hang, mindent. Fazékhangnak is lehetne mondani. Mondtam a szakorvosnak, " Majd megszokja " a szervezete...

3 hónapig bírtam ezt elviselni. Engedély nélkül csökkentettem le az adagot. Először esti adag fél + negyed tabletta. 75mg. 2 hétig. Majd reggelit is 75 re. Újabb 2 hét, 50 az esti.. És addig csökkentettem míg elértem az

Esti 50 mg. 100 mg félbe tudom törni.

Tünetmentesnek mondható. Epi szerint.

Amúgy nem vagyok jól. Nagyfokú feledékenység. Tárgyak. Hol van? Mikor, miért tettem ide, ha előkerül. Topább vagyok. Kreatív ötleteim sokkal kevesebb azóta. Kedvem sincs hozzá.

Szia,

Szerintem ez azért fura, beszélj az orvosoddal! Nem vagyok epilepsziás, de úgy gondolom, hogy ez így veszélyes.

Pontosítok, hátha valaki mégis jár erre :/

3 hétig reggel Lamolep 100,este Tegretol 600 + Lacosamid Teva 100

Most két hete reggel Lamotrigin 200, este Tegretol 400 + Lacosamid Teva 100

Erre 24 órán belül két ájulásos rosszullét - ugyanúgy kezdődött, mint máskor, mentem szólni páromnak és ő kapott el ahogy összecsuklott a lábam :(

Sziasztok!

Van itt még valaki? :(

Tegretolról próbálok átállni Lamolepre, de rosszabbak lettek a rohamaim, mint gyógyszerezés előtt volt. Ez normális? Járt már más is így?

Bemutatkozásként: most 46 éves vagyok. 11-12 éves korom körül kezdtek el vizsgálni, az első rohamomra (kisroham) 6-7 éves korom körül emlékszem, de akkor még nem volt sok. Epilepsziát állapítottak meg, gyógyszer Carbamazepin volt eleinte. (jóval) később beállított a dokim Tegretolra 600-600), a tüneteim annyira megszűntek, hogy megpróbáltam leállni (gimnázium), de akkor visszatértek a rohamok.

Teljes életet élek, szoftverfeklesztőként dolgoztam 10-12 évig, országváltáson túl vagyok, megszerveztem a családnak. Két fiam van, most 7 és 11 évesek, első epidurállal (az szörnyű volt), második természetes úton született. Kb 15 éve egy másik doki már javasolta, hogy a Tegretol-ról le kéne jönni, mert az nagyon nyugtat (sztem így is nagyon aktív és pörgős vagyok). Vimpat-ot írt fel, 2x100-at, de attól szédültem, uh este 100 maradt. Mivel a reggeli gyógyszert gyakran elfelejtettem átálltam Tegretol 400-800 + Vimpat este 100-ra, aztán a második baba után a reggelit mindig elfelejtettem, végül teljesen el is hagytam. Így este Tegretol 800 + VImpat 100 mellett maradt a kiegyensúlyozott, viszonylag tünetmentes életem (évi 2-4 roham).

A rohamaim csak egy furcsa érzés, hogy ismeretlen helyen járok (doki azt mondta: jamais-vu), emiatt vacakul érzem magam és ki kell mennem pisilni. Annyira nem okozott gondot, hogy egyszer biciklizni voltam a két fiammal, biciklizés közben voltam rosszul, és ugyanúgy tekertem tovább, amíg el nem múlt. Észre sem vették.

Most új dokit kerestem, azt mondta a Tegretolról mindenképp le kéne állni a hosszútávú negatív mellékhatások miatt (csontritkulás, demencia nagyobb esélye). Elkezdtem átállni Lamolepre, erre ájulásos rosszulléteim lettek - korábban végig magamnál voltam.

Igaz kicsit beteg vagyok, de nem lázas. Bevettem 400mg Ibuprofent - de ez megtörtént máskor is. És a héten napi 50-100mg diklofenák is lecsúszott, a friss vállfájásom miatt.

Volt már ilyen valakivel? Hogy gyógyszerváltástól rosszabbak lettek a rohamai, mint előtte???

Kedves Vivoo!

Először is elnézésedet szeretném kérni, hogy csak most válaszolok. Nagyon-nagyon köszönöm a válaszod és a megnyugtató szavaid. Az esetleg fel sem merült, hogy a gyógyszert esetleg ennyi év rohammentesség után elhagyhatod? Bár nem igazán tudom, hogy melyik a megnyugtatóbb. Ha szedi vagy ha nem kell szedni. Igyekszem engedni a kislányomat, nem korlátozni, de hát nem egyszerű. Ha elmegy egy buliba, tiszta ideg vagyok, de persze ezt próbálom neki nem mutatni, jelezni.

Nagyon köszönöm mégegyszer Neked, nagyon jó egészséget, minden szépet és jót kívánok Neked.

Üdv: Csilla

Kedves Schilla26!

Ugyan nem tőlem várod a választ, anyai szempontból nem tudok válaszolni neked. Viszont egy 28 éves epis lány szemszögéből igen. 17 éves voltam mikor volt az első rohamom egy szilveszteri buli után. Teljesen össze voltam törve, mivel jogsi megkezdése előtt álltam, gimibe 3.os voltam, ekkor kezdődtek volna meg a bulis éveim, semmit nem tudtam erről a betegségről, hiszen a családba nem fordult elő még sose. Összesen eddig 4 rohamom volt, csak nagy rohamaim voltak kicsik sose, nálam semmi előjele nincs. A második rohamom után gyógyszert kaptam, nekem a lamolepet adták. Egy ideig elég is volt, de aztán sajnos újra lett rohamom. Megemelték az adagot, de úgy se bizonyult elégnek a lamolep. Közben betöltöttem a 18 évet így más orvost kellett keresnem. A lamolep mellé depakinet kaptam. Ez a kombo bizonyult beváltnak nálam. A gimi után egyetemre mentem, végig rohammentes voltam, pedig sokszor ért stressz helyzet. Az egyetem alatt voltam bulizni, ugyanúgy fogyasztottam alkoholt igaz mindig mértékkel, mindig tudtam hogy mi történik körülöttem, hogy hol vagyok. A bulik után mindig próbáltam sokat aludni. Az egyetem befejezése után elkezdtem dolgozni, majd 4 év rohammentesség után elkezdtem a jogsit. Mindig is nagy vágyam volt, hogy vezethessek, egyfajta szabadság érzetett adott. Sikeresen letettem a jogsit. Semmi problémám nem lett vele ugyanúgy vezetek a mai napig. Pár évre rá megismertem a páromat, akivel össze is költöztem és most baba tervezés előtt állunk. A depakinet elvették, mivel nem ajánlott szedni a terhesség alatt. Helyette megmaradt a lamolep és pluszba kaptam levilt. A levil úgymond egy jó gyógyszer nem kell félni attól károsítaná szervezetét, szerveit, terhesség alatt is szedhető. 1000mg naponta nem sok, normál adag az életkorához. Én a levilből 2000mg szedek egy nap.Ne féltsd a lányodat, ne próbáld korlátozni! Engedd el ahova szeretne menni. (Persze ha rohammentes). Próbáld meg megérteni őt, azzal hogy esetleg bezárod a 4 fal közé, azzal nem véded meg őt csak eltaszítod magad mellől. Ha elfelejt beszedni egy adag gyógyszert mondjuk a reggelit attól nem lesz rosszul, mert a gyógyszerszintje nem fog annyira lecsökkeni, hogy neki rohama legyen. Velem is előfordult, hogy kimaradt egy adag. Annyi hogy én azt vettem észre, hogy akármennyi kávét iszok akkor is fáradt, álmos vagyok. Azért ha iszik alkoholt akkor mértékkel és egy-egy buli után próbálja meg kialudni jól magát.Ugyan olyan teljes életet élhet , mint bármely ember. Ugyanúgy megszerezheti a jogsit, ha szeretné, lehet kisbabája aki nem biztos hogy örökli ezt a betegséget.

A lényeg a megfelelő orvos és gyógyszer kiválasztása. Egyébként a Heim Pál neurológia osztályán ápolóként dolgozik barátnőm. Jó kórház, jó orvosokkal. Én ugyan nem Budapestre járok orvoshoz.

Remélem a válaszommal megtudtalak nyugtatni.

Fontos a megértés, de nem a sajnálkozás!

Ha bármi egyéb kérdésed lenne nyugodtan írj válaszolok, ha tudok.

Üdv.: Vivoo

Helló!

Kérdezném mással is előfordul roham után hidegrázás, láz?

Előre is köszönöm

Sziasztok! Convulex és Lamolep keveréket kapok az Absence típusú Epilepszia miatt, de szinte tünet mentes lettem mióta el költöztem otthonról a szüleimmel kicsit meg is romlott a viszonyom, de a Vőlegényemet imádom ő most minden-nél többet jelent nekem. 29 leszek ő 36 és 2 éve lakunk együtt, ez nekem sokat jelent így végre, hogy nem rohamozok minden héten. Tavaly 2 rohamom volt idén is 2 volt eddig, hogy mi indikálta a másodikat a Covid oltás, de most minden rendben van. Augusztus 9-én hozzá megyek ahhoz a férfi-hez akit szeretek és szerelemből megyek hozzá. Személyiség zavart és depresszió tünet együttest állapítottak meg az Epilepszia miatt,nem teljesen a múlt viszont meg tanultam kezelni azt is. Azt a személyt aki minden gondom forrása igyekszem ki zárni az életemből, sajnos ő az Édes anyám szeretem de tisztelni nem tudom, mert a hülye viselkedése már aput is meg fertőzte és így nem lesz jó, ezért keveset beszélünk egy ideje. Az Epilepszia meg azóta is velem van de nem zavar élhetek és élvezem az életet a Vőlegényem aki a férjem lesz ő a lelki válságomba sokat segített. Szerelem, szeretet és elfogadás a mi jel szavunk és tisztel, mert

Nem lehet Jogsim és van mikor 4-5 de 6 kg cuccot vásárlok és cipelem Bácsalmás nevű településen 6-7 km-en át és sokszor sajnál is ezért de én ha sírok is mert már fájnak a lábaim akkor is végig cipelem anyu ezt nem bírná. Mivel Csikérián élek, buszhoz vagyok kötve meló után.

Kérem ez legyen titkos üzenet itt a Hoxa oldalon köszönöm.

Szia

érdeklődnék tőled mi volt a csodás gyógyulás?? a fiam nak 25 évesen mondták ki mindenféle látványos rohamok nélkül hogy epilepsziás. Semmilyen gyógyszert még nem adok neki, de megpróbáltuk olyan volt tőle mint egy lelassult lefehéredett beteg ember, Köszönöm a válaszod

CSODÁS NAPOT!!!!!!!

18éves lett fiam lett 1rohamja ..azóta kopp-kopp-kopp semmi!!!

ÁLDOM JÓ DOKIT, ÁLDOM A BÜKKIFÜVESI GYURI BÁCSIT, ÉS mindent be tartunk!!!!!!

Akit érdekkel mi mit teszünk jól legyen írjon privátban .... mindenkinek csodás napot ♥

Sziasztok!

1997 óta diagnosztizáltak nálam epilepsziát. Akkor az Orfiril nevezetű gyógyszert írták fel. Mai neve Depakine Chrono 300. Szerettem volna kíméletesebb gyógyszerre váltani (Levilre) de sajnos nem sikerült. Míg a Depakine mellett szinte tünetmentes voltam, az új gyógyszer mellett 3 eszméletvesztéssel járó rohamom is volt. Járt valaki hasonló cipőben, gyógyszerváltás során? Nem feltétlenül jó a "modernebb" gyógyszer?

Szia

Gyógyszer ügyben nem merek javasolni semmit.

Buta kérdés : Gyógytorna, izomlazító krém nem lenne jobb?

Sziasztok kedves tagok!

Georgina vagyok!3 hónapja vagyok házas egy olyan férfivel,akinek 2014.05.30.-án váratlanul lett 1 epilepsziás nagyrohama,amit a kórházba érkezés utáni MRI vizsgálat után követett még egy roham.Azóta roham mentes ,de nem tünet mentes. Akkor a Depakine chronot kezdte el szedni,egészen tavaly 2017.augusztusig.Nagyon rosszul lett,szédült,főleg a meleg-napos-levegőtlen időben,így munkahelyet és orvost váltott.Sikerült elmennünk az OITI etológiai központba az amerikai útra,ahol kiderült,hogy a valporat szint iszonyat magas ,ezért fokozatos Depakine elhagyása mellett kapta a levil 500 mg,majd levil 1000 ft-ot.Mintha vissza kaptam volna azt az embert akit megismertem.Beszélgettünk,sétáltunk,játszottunk,nem aludt mindig,jó kedve volt.Egeszen 10 nappal ezelőttig,amikor a lakóhely szerinti neurológus felírta neki a convulex 300 mg gyógyszert a levil 1000 mg mellé,mert a férjem sokszor érzett nyaki merevséget és rángást,szédülést. 3 napja alszik,alig eszik,hasmenése van és rá se lehet ismerni.Nem tudok kivel beszélni,nem ért úgy meg senki.2 hete itthon van hogy a gyogyszert meg szokja de csak rosszabb a helyzet.

Kedden vissza mentünk,a doki szerint természetes,amég meg n3m szokja a szervezet .Nekem nem természetes egy fekvő,fél holt embert látni,aki alig eszik,sápadt és tűz forró. Tanácstalan vagyok.Köszönöm,ha elolvassátok és jobban,ha írtok.Szép estét!

Szia Ágnes! Csak sikerült belépned. Örülök hogy itt vagy.

Nekem csak furcsa volt sokáig. Aztán megszoktam.

Sokat sajna nem tudok segíteni. Leírom kb nálam hogy volt. Úgy emlékszem ennyi éve volt...

Sok éve az én dokim ( 2010 ? ), folyamatosan hagyjam el. Tünetmentes voltam vele. Bátran közlekedtem, eszembe se jutott, epis vagyok.

Kb 1 hónap, de lehet 3 hét volt a csökkenés / elhagyás.

Aztán egész jól voltam. 3 hétig kb.

3 X hetente 1 erős szédülés mikor épp haza értem. Lepakoltam, és persze hogy a géphez ültem. Szerencse hogy itt kapott el.

Az is, volt majd 1 doboz megmaradt bogyóm. És elkezdtem szedni a doki engedélye nélkül. Nem napi 1, másnaponta... így épp elég volt, hogy a megszokott kis életem folytassam.

Mri-in voltam, új gyógyszert javasolt. Azzal is tünetmentes vagyok.

Az is jó nem foglalkozom egyfolyt ezzel. Férjem se érezteti, hogy " mim " van.

Ha épp úgy van 1edül utazm a tesómhoz.

Kirándulni is szoktam menni. Ott nem vagyok 1edül.

Talán aggódásodat ne mutasd férjed előtt. azzal tudsz segíteni.

Sziasztok!

Férjem 28 éves, az első rohama 10+ éve volt, tünetmentesen minden rendben volt egészen addig, míg úgy nem döntöttek (az orvosával), hogy ideje elhagyni a gyógyszert. (Tegretol) Sajnos miután kezdett leállni a gyógyszerrel lett 1 nagyobb rohama (3 évvel ezelőtt), ahol kiugrott a válla. Visszatért a tegretolra minden rendben volt, addig, míg a gyógyszernek köszönhetően romlott a májfunkciója így átálltak másik gyógyszerre "Levetiracetam"-ra (továbbiakban "Levil"). kb 3 hónapja kezdte el szedni fokozatosan átállva rá. Azóta volt összesen 5 rohama, abból 4 egy napon történt. Volt kórházban, ott megemelték a gyógyszeradagját + olyan gyógyszert kap mint a tegretol csak kevésbé káros mellékhatásokkal. Engem igencsak megrémít a roham, 4 egyszerre nagyon sok volt, elharapta a nyelvét és 2x is kiugrott a válla. Tanácsotokat kérném, hogy én mint külsős, hogyan tudnék neki segíteni azon kívül, hogy biztosítom a környezetét, körberakom párnákkal..stb. A Mit tegyek ha azt látom , hogy fuldoklik. Olvastam pár hozzászólásnál, hogy van aki lenyeli a nyelvét, ez méginkább megrémít. Tudnátok esetleg pár tanáccsal ellátni?

Köszönöm,

Momo~