Bezártság, kapcsolatok - epilepszia (beszélgetés)

Az jó!

Kell a bogyó, de így vagyok naggyából jól, és tevékeny a magam módján.

Nekem augusztusba leállították a gyógyszerem.

Most lesz 10 éve hogy tünetmentes vagyok és így gyógyszer nélkül is minden rendben :)

Behalt a téma. :(

Akik szóltak a témához vannak még?

Kedves Békés Judit!

Kár, hogy nem vagy Velünk mindig. De sokkal nagyobb a forgalom az Epilerpszia a teljesebb életért, jó lenne ha ott is folytatná hozzászólásait.

Köszönöm....

Meda

Kedves Tindigo!

Nagyon megköszönném, ha nekem is megadnád priviben az elérhetőségüket.

Rohammentes szép napokat, üdv: starska.

Nekem is nagyon nehéz volt. A párkapcsolat terén megtapasztaltam mindkét típust. Azt is aki negatívan áll a betegséghez, és azt is aki teljes mértékben elfogadja. Az egyik barátom akinek kb. 3 hónap együttjárás után mondtam el, mert ugye nem ezzel kezdem az ismerkedést. Ő egyből eljött velem a kezelőorvoshoz mindent tudni akart, a betegség öröklődhet - e? Mindent. Persze még egy darabig kitartott mellettem, de aztán közölte, hogy Ő nagyon szeret, de ezzel nem tud megbírkózni.

Aztán másik párkapcsolatnál már nagyon féltem, hogy mi lesz? A férjemnek amikor még csak jártunk elmondtam. Azt mondta csak ennyi, hát ez nem tragédia. Hány ember van aki tőlem súlyosabb betegséggel küzd. Ő látott engem roham közben is, és még sem hátrált meg. Most van két szép gyermekünk.

Akik negatívan állnak a dologhoz, Ők sem tudhatják bármikor betegek lehetnek. Ezt a betegséget meg lehet szerezni felnőttkorban, akár 60 évesen is.

Timi!

A gyógyszerszedéstől sajnos nem mindenki lesz rohammentes. Én sem vagyok az, február óta szedem a gyógyszeremet, és mégis nemrég volt rohamom. Viszont nem nagyroham volt, csak kicsi, "absence", de én is kellettem hozzá, hogy ne legyen rosszabb. Számomra ez már a gyógyulás felé vezető út. Nekem 18 évesen kezdődött, és nem vizsgáltak ki rendesen, hanem átirányítottak a pszihiátriára. Nem mentem. Pedig ezután jöttek a pánikrohamaim, és dühkitöréseim, mert állandóan rettegtem egy következő rohamtól. Most 24 éves vagyok, 1 éve találtam egy nagyon jó epi-specialistát, február óta szedem a gyógyszert. Egyébként pont 1 éve találtam egy nagyon jó kineziológust is. Nekem ő nagyon sokat segített. Megtanított egy módszert is arra, hogy hogyan maradjak tudatomnál, ha jön egy roham, és működik a technika! Most már "normális" vagyok, nincsenek pánikrohamaim, sem dühkitöréseim, teljes életet élek. Jártam pszihológusnál és pszihiáternél is, de nekem az nem segített, ellentétben a kineziológusommal. A neurológusom is támogatta a döntésemet, hogy járjak oda, de szedjem csak az antiepileptikumot, mert ez mindenkinek nagy lelki teher. Az antidepresszánst viszont ő egyáltalán nem ajánlotta, mivel fokozhatja a rohamokat. (Egyébként meg éppen elég cuccot szed a lányod antidepresszáns nélkül is.) Ha szeretnéd, privibe megadom az elérhetőségüket. (Budapesten van.) Sok sikert és kitartást, és ne veszítsd el a hited, mert minden megoldódhat.

Köszönöm a biztatást:)!

Már én is beszélgettem erről sok mindenkivel,többek közt Vele is és kezdem megérteni ezt az egész betegséget.

És igen,lehet,hogy bennem is az szabott ekkora gátat,hogy én még csak egyszer messziről láttam ilyen rohamot,tehát teljes testközelből nem.

További szép napot!:)

Ancsa8888!

Áruld már el nekem azt hogy miből vetted ki azt hogy az epis roham látványa NEM ILYESZTŐ? én épp azt írtam hogy általában mindenkit megilyeszt, maga a látványa miatt (35 hozzászólás). Bár igaz hogy szóba került maga a roham, de nem mondtam azt hogy nem ilyesztő!

Bár inkább szerintem térjünk vissza az eredeti témához, mert ez a vita már borzasztó!

HA NEM A FÓRUMHOZ KAPCSOLÓDIK A HOZZÁSZÓLÁSOD AKKOR PRIVÁTBA KÜLD EL légyszi ezentúl. Köszönöm

35 hozzászólásodból másoltam ki az idézeteket:D,még csak nem is írtam le újra.Már bocs:)!

Egyébként meg sztem sem ide tartozik ez az egész,vagyis ez a veszekedősdi,nem erre való ez a fórum,

Továbbá azért nem kérdezgettem már mielőtt írtál,mert ha utánanéznél,hogy mely fórumokra írtam,akkor észrevetted volna,hogy már egy külön fórumot is indítottam:"Epilepszia és a mindennapok" címmel és ott mindenféle vitatkozás nélkül kaptam válaszokat a kérdéseimre.

Sziasztok!

10 éves gyermekemnél 2009.08.14.generalizált epilepsziát állapítottak meg,gyogyszere mellékhatása a súlyában már látszik.Tudtok nekem,nekünk abban segíteni,hogy azt amit az égiek kiszabtak ránk könnyebben vegyük,hisz életünk fenekestöl felfordult!Csak annyit szeretnék,hogy könnyebb legyen Nikonak!

Elöre is köszönöm

Ancsa8888!!!

Jézusom, hol élsz te? Mindenen megsértőtsz, beszélni se lehet veled!!! Tudod nem is akarlak megismeni ha ilyen sértődékeny vagy! Elmondom a véleményem, és ezen vagy fenn akadva. Szerintem már rég nem arról beszélünk, hogy a pasid epilepsziás, hanem pattogsz hogy amit leírtam, az nem úgy van! Ez az én saját véleményem, édes Istenem. Ha nem tetszik cáfold meg, rajta! Ha úgy gondolod hogy nem igaz írd le hogy miért nem, de ne azzal gyere hogy csak azért mert nem ismerlek.

2. ÉN NEM MONDTAM HOGY AZ EPILEPSZIÁS ROHAM LÁTVÁNYA NEM ILYESZTŐ, HISZEN GYAKORLATIAG EZ ÍGY SZÓBA SE KERÜLT! Ugyhogy ne gyere "na látod"-dal, hiszen nem is beszéltünk ezt így ez a te képzeleted szüleménye! Ez te hülyeséged, én ezt egy szóval sem mondtam, egyszerűen NEM IGAZ!!! Áruld már el, miből szűrted ezt le????

3. Írtad hogy megbeszélted vele! csak azt áruld el, ha megbeszélted vele őszintén akkor miért a neten keresgetsz,olvasgatsz utána, ha vele már egyszer mindent megbeszéltél? Egyébként jól körülírtad hogy a pasid epis, de nem is akartál válaszolni hogy tulajdonképpen milyen, vagy mit tutsz a pasid epijéről! Ha pedig feljössz egy fórumra biztos hogy megkérdezik! hiába mondanak valamit a "nagyrohamosok", ha neki épp "kisrohama" szokott lenni. Nagyon más a kettő!

Egy nagyon kicsit ne azzal legyél elfoglalva hogy mi lesz veled! hidd el akik ezen a fórumon fenn vannak azok 90%-a nem a netről szedi le hogy mi az az epilepszia( szerintem).

Itt mindenki szívessen segítene neked, felvilágosítana esetleg olyanról amit te nem tusz, mi pedig igen, de az Istenért a hazugságot nagyon nem birom elviselni!!!("Na látod :S"-ahogy írtad)

Kedves Timcsike89!

"Igen a nagyroham mindenkit megijeszt, a látványa miatt az biztos.",na,látod:S

"Én csak azt mondom hogy beszéld meg vele a dolgokat ŐSZINTÉN,"-de azt is írtam,hogy már megbeszéltem Vele:).

"Veheted támadásnak amit írok vagy aminek éppen akarod, de te igenis magaddal vagy elfoglalva! Éppen téged most megbántottak, mert "elkönyveltek önzőnek"-ahogy írtad"-én csak annyit mondok erre,hogy nem ismersz.

Kedves Ancsa8888!

Igen a nagyroham mindenkit megijeszt, a látványa miatt az biztos.

Egyébként írál "ezt-azt" privátba, de nem értem mit vagy megsértve. Te magad írtad hogy a pasidhoz nem tutsz úgyanúgy viszonyulni már mint eddig, és hogy a félelem erősebb mint a szereteted!

Utána meg írtad hogy egy szívtelen dög lennél ha a betegsége miatt otthagynád(privátba)

Én csak azt mondom hogy beszéld meg vele a dolgokat ŐSZINTÉN, mert ha eltitkolod amit gondolsz úgyis megérzi, esetleg megtudja és az ezerszer rosszabbul esik neki mintha alkalomattán megkérdeznéd hogy hogy néz ki egy roham, mit kell csinálni, stb. Ami fent van a neten előfordulhat hogy pontatlan, én is találkoztam már ilyennel.

Veheted támadásnak amit írok vagy aminek éppen akarod, de te igenis magaddal vagy elfoglalva! Éppen téged most megbántottak, mert "elkönyveltek önzőnek"-ahogy írtad. De nem bántom a viráglelked mert nagyon "tüskés" vagy. :)

Egyébként a pasidnak milyen epije van?

Sziasztok!

Én is epilepsziás vagyok. Nekem 13 éves koromban alakult ki. Koraszülött voltam. Agyvérzésem és légzés leállásom volt. 2.5 hónaposan megműtöttek.

Shunt-öt ültettek a fejemben. EZ a cső immáron 26. éve bennem van. Én szerencsésnek mondhatom magam. Nem voltak nagy rohamaim. Ha voltak is hajnalban. De az orvos beállította a gyógyszert. Aztán férjhez mentem és szóba került a családalapítás. Átállították a gyógyszeremet,mert amit szedtem annak magzatkárosító hatása van.

Ennek már 3 éve. Tünetmentes vagyok. Fél évente járok kontrollra.

Sajnos az első munkahelyemet elszúrtam. Megváltozott munkaképességű munkahelyre kerültem, mert azt mondtam anno annak akinél jelentkeztem munkára hogy epilepsziás vagyok. Megfogadtam, hogy nem fogok szólni a betegségemről, mert gyógyszerrel tünetmentes vagyok.

Született egy egészséges és szép kislányom, és jövőre már a 2. babára szeretnénk koncentrálni. Ne adjátok fel!

Miután beszélgettem a betegségéről a párommal,utána sokat olvastam is utána,hogy megismerjem ezt a betegséget:"A nagy rohamnál eszméletvesztés, az izmok megfeszülése, rángása vagy teljes tónustalanság lép fel. A beteg összeesik a látvány MÉG A SZAKEMBEREK SZÁMÁRA IS MEGRÁZÓ LEHET. "-ezt egy szakirodalomban olvastam.

Bocs,hogy én,mint aki teljesen járatlan volt ebben a témában megrémültem.Szerintem az egészséges emberek 99%-a megrémül az első pillanatban,de ez még egyáltalán nem azt jelenti,hogy szívtelen és önzők vagyunk,inkább nem vagyunk tájékoztatva,mint sokminden másról sem.

Kedves Ancsa8888!

"viccesen" sikerült a hozzászólásod. Az volt benne a vicces hogy annyira átlátszó.... hogy már nagyon.

Bár rendben, jó elhiszem hogy te ilyen "viráglelkű" vagy.

Természetessen a véleményemen ez semmit nem változtat. Te csak saját magaddal vagy elfoglalva, és igen, ez is nagyon önző a pároddal szemben.

Már csak arra lennék kíváncsi hogy " egy-egy ismeretlen helyzet, szituáció"-ra hogy reagálsz te? Ha mondjuk az a számodra ismeretlen helyzet egy epilepsziás roham?

Bár elég bonyolult logikád van... félsz a pasidtól, sőt rettegsz tőle, és most meg együtt vagy vele! Elmondtad a pasidnak azt amit előzőleg leírál? Vagy nem akartad "megbántani"?

Amúgy a pasidnak milyen epilepsziája van? Nem tudom mennyire olvastál utána vagy érdekel e egyáltalán de azért erről tudni kell hogy bármikor jelentkezhet a roham, több év tünetmentesség után is. De van olyan is ami általában "kinövik" pl: absence rohamot, és nem jelentkezik, de azért nem kell elbízni a dolgokat.

A pasid milyen gyakran van rosszul/ hova jár orvoshoz? Egyáltalán mit mondott az epilepsziáról?

Majd írj! jöhet privátba is

Drága egytelen TIMCSIKE89!

Én elhiszem Neked,hogy egy szívtelen dögnek tűnök,ja és önzőnek,meg képmutatónak.....az az egyetlen probléma,hogy nem ismersz,mert nagy pofára esés lenne részedről.Ó jajj!Mostmár beképzelt is vagyok!Éljen!

Én csak leírtam,hogy egy számomra teljesen ismeretlen helyzet nagyon megrémített és igen megijedtem,sajnálom.Minden emberből más-más érzéseket vált ki egy-egy számára ismeretlen helyzet,szituáció.

Valaki vizsga előtt elájul,olyan rosszul van,van,akit egyáltalán nem "érdekel",lazábban fogja fel.

Én pl.amikor a kutyámról kiderült,hogy beteg és nem tudnak segíteni rajta egy hétig sírtam miatta,ennyire vagyok "ritka Önző ember":

Azt ugyan nem tudom,hogy Te beteg vagy-e vagy sem,de én pl.ha rólam derülne ki ,hogy beteg vagyok először saját magam helyzetétől is megrémültem volna,nagyon,akkor saját magammal szemben is képmutató,önző vagyok-és ezzel nem magamat akarom védeni,mégha Te ezt is fogod ebből kiolvasni:S!

És képzeld el nem fogom ezért otthagyni!

kEDVES ANCSA 8888!

Szerintem hihetetlenül önző vagy, és képmutató. Ha attól fész hogy öngyilkos lesz és a lelkébe tiporsz és megbántod holott rettegsz vele lenni nehogy rosszul legyen, közben meg becsapod hogy szereted!

Szerinted milyen szeretet az ahol egy betegség szétválaszt 2 embert? netán lesz majd egy férjed egyszer 10 év után kiderül róla hogy beteg és te otthagyod?

Tudod mit gondolok? Hogy te soha nem is szeretted!!! Mert ha egy egy kicsit jobban utána néztél volna a dolgoknak akkor rájöttél volna hogy mi is az az epilepszia. Az epilepszia EGY ÁLLAPOT! Igen alkalmanként rohamokkal jár, ami kezelhető, pontosabban tünetmentessé tehető.

Nekem aztán mindegy mit csinálsz, de ha szakitani akarsz vele akkor azt is mond meg neki hogy nem biros elviselni a betegsége miatt.

Ritka egy önző ember vagy!

Miért viszonyulok így az epilepsziához?

Van egy srác,akivel 7 hónapja ismerkedtem meg egy társkereső oldalon.Most voltunk együtt több napig(nyaraltunk) és beevalotta,hogy epilepsziás.Én retteenetesen megijedtem,és már nem tudok ugyanúgy viszonyulni hozzá,mint eddig.Egyszerűen félek,nagyon félek.Most éreztem életemben először ekkora félelmet magamon,még semmi nem váltott ki belőlem ekkora ijedelmet.az első éjszakán csak nyugtalanul aludtam,mintha másnap vizsga lenne,de rákövetkező éjszaka,már aludni sem bírtam,a szívem pedig nagyon hevesen vert.(ugyanis zavartnak már zavart volt egy kicsit előtte is,de amikor elmondta magát a betegségét,amit egyébként alig akart,akkor világossá váltak a "jelek" is.Tudom,hogy én érzem,de véleményetek szerint,ha ekkora félelmet vált ki valami egy emberben erőltessem.

Csak megbántani sem akarom.Azt olvaastam,hogy ezek a betegek éppeen a társadalom kirekesztése miatt gyakran depressziósak és lesznek öngyilkosak.Én nem akarok a lelkébe tiporni,mert erről Ő nem tehet.

Nem tudom mit tegyek.

Szeretem is,de a félelem most úgy érzem sokkal erősebb bennem :(!

23/L

Sziasztok!

39 éves vagyok, 6 éve derült ki az epilepsziám.Leszázalékoltak,most voltam felülvizsgálaton,rehabilitálhatónak találtak.

Van tapasztalatotok,hogy mire számíthatok?

Köszönöm

Ildi