A lányomnak Guillain-Barré szindrómája volt

2003-ban, az akkor 4 éves lányom Guillain-Barré szindrómás lett.

Egyik napról a másikra "elromlott" a lába. Először azt tűnt fel, hogy az ágyában úgy tud felülni, ha hasra fordul és kézzel felnyomja magát. Ilyenkor az ember elkezd gondolkodni, vajon ez eddig is így volt, csak nem figyeltem oda eléggé. Lehet, hogy csak izomláza van, előző nap medencepartit tartottunk egy csomó gyerekkel.

Jártam többször gyerekorvosnál vélt betegségekkel, ezért úgy döntöttünk, hogy megvárjuk a másnapot. Délután elmentünk sétálni, gyerekem sokszor elesett. Kérdeztem, mi a baj, azt felelte, nem tudja, de rossz a lába.

Azon az éjszakán nem sokat aludtam, másnap délelőtt indultunk édesanyámhoz, tőle nem messze van az orvos. A ház előtt pontosan 9 lépcsőfok van, lányom nem tudott megbirkózni vele. A lábát nem tudta emelni, a kezével sem tudta magát felhúzni. Anyánál pánik indul, persze a gyerek ezt nem veheti észre. Időpontunk csak későbbre volt az orvoshoz, úgyhogy még két órán keresztül tartanom kellett magam előtte. Közben ott volt a kétévesem és a 12 éves unokahúgomra is én vigyáztam.

Mire eljött az idő az indulásra, én már idegroncs voltam, szerencsére apa, látva, hogy nem tudunk legyalogolni a rendelőbe, hazaugrott kocsival, elvinni minket. Így értünk az orvoshoz a három gyerekkel, szerencsére a másik kettő kint maradt a kocsiban, én a beteggel be.

A mi orvosunk nyaralt, a helyetteshez mentünk, ő még életében nem látta a lányomat, nem volt megnyugtató érzés.

Vizsgálgatta a gyereket, leguggoltatta, ez ment is, de felállni már nem tudott. Azt mondta az orvos, hogy fogalma sincs, mi a baj, de valami van. A Szent László kórházban van egy

gyermekneurológus ismerőse, akit azonnal fel is hívott, hogy megyünk.

Most már csak a két másik gyereket kellett elhelyezni, úgyhogy felhívtuk anyámat, elvittük a lányokat a munkahelyére, majd miután kijött, otthagytuk őket az út szélén vele.

Sietnünk kellett, mert az orvos 12-ig van a kórházban, ekkor 11 óra volt. Át a városon ezerrel, de sikerült.

A neurológus már várt minket, vizsgálat, gyerek újra guggol, úgy marad. Reflexeket mért, kopogtatott, majd kiküldte a lányomat apához a váróba. A diagnózisa szerint a lányomnak Guillain-Barré szindrómája van. Ez a betegség a gerincvelőt támadja és bénulást okoz. Gyerekeknél nagyon ritka, általában idős korban alakul ki. Gyógyszer nincs rá, ha leáll a tüdő, lélegeztető gépre kerül és plazmaferezist kap. Ez egyfajta vércsere (bár én laikus vagyok, így nem tudom elmagyarázni).

Miután akkor ezekről fogalmam sem volt, megnyugodtam, hogy kiderült, mi a baja.

Korai volt az örömöm. Az orvos elkezdte magyarázni, hogy ez miről szól, és be kell feküdnie a kórházba azonnal. Még mindig optimistán megkérdeztem, hogy mi a legrosszabb, ami történhet a lányommal. Erre ő nem válaszolt, de ahogy rám nézett, tudtam mire gondol.

Felfoghatatlan, hogy a gyerekem tegnapelőtt teljesen jól volt, eddigi életében alig volt beteg és most meghalhat. Még csak 4 éves, ez igazságtalanság.

Természetesen be akartam feküdni vele a kórházba, aminek csak örültek, hiszen bármikor leállhat a légzése, 24 órás felügyeletet pedig nem tudnak biztosítani mellé. Miután ez egy fertőző kórház, külön szobát kaptunk, nehogy elkapjon még valamit.

Anyukámmal úgy döntöttünk, hogy ő lesz az éjszakai ügyeletes, én a nappali, hiszen nekem ott volt a kisebbek gyerek, legalább esténként lássam.

Azonnal felvettek az osztályra és rögtön egy gerincvelő-vétellel nyitottak. Ezen nem lehettem jelen, de volt időnk megbeszélni a dolgot a lányommal, aki nagyon okos kislány.

A doktornő, aki elvégezte a beavatkozást, nagyon kedves volt, hálás vagyok neki, mert a gyerekben nem hagyott rossz emléket ez a művelet.

A következő pár napban nem nagyon vizsgálgattak, várták, hogy meddig romlik az állapota.

Sokat játszottunk, bár szörnyű volt nézni, hogy a gyerekem nem tud színezni, kártyázni, nem bírja el a ceruzát, kártyalapot.

Már alig bírt menni, de mindennap sétáltunk, az ápolónők javaslatára. Buborékokat fújtunk az erkélyről, gyönyörű idő volt.

Pár nap múlva a lányom megváltozott, nem volt semmihez kedve, egész nap aludt, majd másnap egyfolytában hányt. Kiderült, hogy hiába vigyáztunk, elkapott egy vírust is a kórházban. Bekötötték neki az infúziót, ettől kezdve én voltam az éjszakás is vele. Kisebbik lányomat egyszer láttam ezalatt, fertőző kórházba nem mertük behozni.

Éjszakánként úgy aludtam, hogy a kezem a lányom mellkasán volt, lélegzik-e még.

A legszebb napom volt, amikor kiderült, hogy megállt a bénulás. Lehet, hogy örökre így marad, de legalább él.

Jött a gyógytornásznő mindennap, megtanított a fogásokra és közölte, hogy ne járassam a gyereket, mert nem az izmait, hanem az ízületeit használja, ez káros lehet.

Fel sem kelhetett, egész nap az ágyban feküdt, de legalább kaptunk egy tévét.

Az orvosa szabadságra készült, az első gerincvelő-lelet negatív lett, így ezt megismételték.

Majd, hogy kizárjunk minden mást, elküldtek gerinc-CT-re és egy izomtónus- vizsgálatra. Az utóbbi nagyon fájdalmas, de a lányom hősként viselkedett, mint mindig.

Mindkettő negatív lett, a bénulás megállt, ezért 2 hét után hazamehettünk, igaz, hetente háromszor gyógytornára visszajártunk. De legalább otthon voltunk végre!

A lányom napi két órát ülhetett csak, felállni tilos, és otthon is napi egy óra gyógytorna kötelező volt. Ehhez az elején három ember kellett, mert nem bírta megtartani magát, de csináltuk rendületlenül.

Az orvosunk a nyaralása alatt is folyamatosan érdeklődött telefonon, közben a gerincvelő-minta kimutatta a vírus jelenlétét, ugyanis csak ez a vizsgálat képes kimutatni a betegséget.

Természetesen mindent megtettünk a gyógyulásért, rendszeresen jártunk kontrollra, gyógytornászhoz.

Fél év múlva a lányom újra járhatott oviba, azóta 12 éves nagylány lett belőle, az egyetlen jele a valamikori betegségének, hogy a bal lábát a mai napig többet kell használnia, hogy erősödjön, emiatt sántít, ha nagyon fáradt.