A családban úton van egy baba, akiről az 5. hónapban állapították meg, hogy vízfejű (beszélgetős fórum)

Utánajárni, tényleg gond van-e. Ha igen, mennyire súlyos. Korrigálható-e olyan szinten, hogy a gyerek, ha nehezebben is, de tud valamilyen számára jó életet élni.

Én csak végső esetben vetetném el. Ha olyan betegsége lenne, amivel géphez kötve, vegetálva élne, vagy ha nem lenne megszületve esélye élni.

Nekem én magam lennék a mérce. Akarnék-e a diagnosztizált betegséggel élni?

Sziasztok!!

Előzőleg azt írtam,h az ember nem kíván "ilyen" életet a gyermekének.Hiba volt ilyet írni..

Mert mégis milyen életet????Rossz életet??

Biztos nehezebb lesz,de ezek a gyermekek erősebbek akármelyikünknél,akik csak ezüst tálcán kaptuk az életet!!

#Kicsit sokkoló volt néhányotok heves megnyilvánulása..

A véleményem az,h sajnos sok anya nem csak a beteg gyermekére nem tud vagy nem akar elég energiát fordítani,de az ép gyerekére sem.

Ha már ott tartunk ,h beteg-nem kell,nem beteg megtartom alapon gondolkodunk.

Egy ilyen kisgyermek megtanul majd küzdeni,megbecsülni az életet.

Biztos majd nem drogokkal tompítja az agyát és haszontalan vakarózással tölti a napját,az anyja pénzén,ami az otthoni helyzetből kiindulva teljes elnincstelenedéshez vezet.

Szóval akkor honnan számít betegnek a beteg és ki érdemli meg az életet?? Egy lelki sérült semmire kellő,vagy egy kis fogyatékkal élő szeretetre méltó emberke??(Nem minden épen születettből lesz "here" ,senkit sem akartam sértegetni!)

# A végére jutottam ennek a pár oldalnak a témában.Hát..,volt hideg-meleg ,minden! Nem nagyon értem,hogy miért kell egymásnak ugrani,de azért Mindenkinek köszönöm a válaszát,sokat segített!!

Többen emlegettétek Debrecent,szerencsére a család nem is lakik onnan messze,úgyhogy továbbítottam az információt és biztos vagyok abban,h a legjobb döntést fogják meghozni a vizsgálat után!

Még egyszer köszönöm!!

Szerencsére nem én neveltem, de együtt éltem velük egy darabig.Ő egy agykárosodott csecsemő volt, aki fuldokolva evett, semmi kapcsolata nem volt a külvilággal, éjjel sikoltozva sírt.

Csak ezek miatt az emlékek miatt írtam amit írtam.

Ha nem agykárosodott, hanem más jellegű lenne a fogyatékosság, az teljesen más téma.

:-)

Örülök, hogy más is így gondolja. Aki nem nevel beteg gyermeket, nem tudom miért mond véleményt annak nehézségéről. Neki lehet, hogy terhet jelentene, de ő sem tudhatja, amíg nem kerül ilyen helyzetbe. Az anyai ösztön, a gyermekről való gondoskodás hatalmas energiát ad. Mi már tudjuk.

Tévedsz. Vannak, akik előre tudva is vállalják a szülői szerepet. Mert van akinek nagyobb lelki terhet jelent megszülni és megölni (mert ugye az elvetetés itt már szóba sem jöhetne) a gyereket, mint szívvel-lélekkel megadni neki a szeretetet a gondoskodást és fájó szívvel, de elengedni, amikor a sors elszólítja ebből a világból. Nem gondolkodunk egyformán. Nem mondhatod, hogy ilyen nincs.

A döntés a szülőké, de két oldal van. Hagyd meg mind a két lehetőséget.

Nagyon szélsőségesen gondolkodol. Mi van akkor, ha sönttel gyógyítható gyerek születik? Nekem Down-szindrómás a gyerekem. Az esélylatolgatáskor azt mondták (már amikor megszületett és a súlyosságot kérdeztem): Ezt még nem lehet tudni. Ha szerencsénk van, akkor egy kisegítő iskolát el tud végezni, de önálló, segítség nélküli életre nem lesz képes. Ha nincs szerencsénk, akkor egy-két szó és örök életre tolókocsi, mert nem tanul meg járni. Féltem az utóbbitól, de nem adtuk intézetbe. Vállaltam azt is. Szerencsénk lett. Ráadásul azóta megismertem jó pár szülőt, aki danka gyermeket nevel. A kezdeti félelem után szinte mind azt mondta, hogy hozzászoktak, boldogok és élik a hétköznapi életüket. Nekik már így normális az élet. Nem tudják másként elképzelni. Köztük vagyok én is. Persze, ha súlyos lett volna a betegség, akkor sokkal nehezebb dolgunk lenne. DE! A gyerek akkor is az enyém. Nem mondanék le róla. Ennyi erővel egy már az életében súlyos beteggé váló gyereket nyugodt szívvel tarkón lőhetnél. Hisz csak a gond van vele. A kedves ismerősöd fia is felnőtt fejjel lett beteg.

Persze a döntés a szülőké. Ők tudják, hogy mit tudnak felvállalni lelkileg és anyagilag. De nem csak a negatív véleményeket lehet elmondani. A kétségbeesett szülőknek, aki hirtelen nem tud dönteni, mert vállalná a beteg gyereket a szíve szerint, de fél tőle, megnyugvást adhat, ha érzékeli, hogy így is lehet élni.

Igazad van, de mint minden kérdésbe, belevegyül hozzá közel hozzákapcsolódó téma is

Nyilván adott esetben én is végigártam volna minden lehetséges orvost

Szerintem nem erről szól, véleményeket kért a fórumindító. Kapott ilyet is, olyat is, mint maga az élet, mivel úgy gondolom senki nem szakember aki hozzászólt ki-ki habitusa és tapasztalata alapján tette.

De bizony néha tévedhet a diagnosztika is, jó és rossz irányban egyaránt.

A mi családunkban sem élne az a közel 12 éves csodálatos kis ember aki osztály első és öt nyelven beszél, akiről azt mondta a Péterfy kórház orvosa, hogy meg kell szakítani a terhességet, mert a koponyában olyan elváltozásokat vélt felfedezni, amitől az a baba sosem lesz egészséges. Tény volt elváltozás, de nem olyan amiről az orvos beszélt.

Dr. Horváth Krisztina genetikus nőgyógyász viszont nem egészen így látta a dolgokat. Ő egy nagyon tapasztalt orvos. Szerintem az egyik legjobb, ha nem a legjobb.

Én futnék még az ügyben egy-két kört. Ha más is azt mondja nagy a gond,döntsétek el Ti, hogy éreztek, a családi kapcsolatotok, az anyagi helyzetetek túl tud-e élni egy beteg babával való helyzetet. Valamelyik szülő ki tud-e esni a munkából, egy beteg gyermeket fejlesztésekre kell hordani, ami sok pénz, idő és fizikai, lelki teher.

Minden jót kívánok!

Mit tudsz te az én életemröl? Semmit!

Én általánosságokban fogalmaztam meg a véleményemet, sem rád, sem másra nem sarkitottam ki

A topikban szereplő estén lehet hogy nyomorék lesz lehet nem, nem róla irtam kizárólag

Testvérek, rokonok?

Nézzél körbe.

Adott esetben egy beteg szülőt képtelenek normálisan ellátni. Nyomás be az öregek otthonába

Pedig mi ez, egy nyomorék gyerek életen át való ellátásához képest?

Semmi köze ennek a gazdagsághoz, szegénységhez

Igaz, egy gazdag megengedheti az egész napos nörszöt, mig a csórónak fel kell adnia legalább az egyik munkahelyét

Bizonyára nézel tv-t

Napokban mutatták, mama otthon maradt a magatehetetlen gyerekkel, baleset vagy más volt az oka, nem emlékszem, papa meg éppen elvesztette a munkáját

Micsoda boldogság lehet ott?!

Ha szerinted egy nyomorék gyereknek ugyanannyni az esélye az életben, mint egy nem nyomoréknak, akinek már gyerekkorában meghalnak esetleg a szülei, akkor kár tovább eszmét cserélni.

Álomvilágban élsz.

Szép neved van!

Megint egy "csak pátyolgatni lehet " topik

Nekem a terhességem második felében mondták, hogy nagyobb a baba feje, mint kéne, de konkrétan nem állapították meg a vízfejűséget. Amikor megszületett, akkor derült ki, hogy tágabbak az agykamrák. A feje szülés után két hét alatt 4cm-t nőtt, Pécsre került, 3 hetesen úgy volt, hogy beültetik a shunt-öt. Aztán a növekedés megállt, az mr azt mutatta, hogy nincs nyomás az agyban, ezért mégsem került sor a műtétre. Az első hónapunk maga volt a rémálom, kórházból kórházba, vizsgálatok tömkelege, de utána mindenért kárpótolt minket ez a kisbaba.

A tágulat ma is megvan, most múlt 1 éves, nem növekedett, igaz, nem is húzódott össze, tehát vízfejűnek számít, félévente járunk kontrollra. Ezen kívül semmiben nem látszik, hogy bármi baja lenne, szépen fejlődik (igaz, 2 hónapos késésben van a mozgásban, de ez nem biztos, hogy ez miatt van), idegrendszerileg semmi tünete, kiegyensúlyozott, boldog, értelmes baba. Bízunk benne, hogy ennyiben megáll a dolog és később sem lesz szükség műtétre. De ha igen, az sem tragédia, mert a shunt megoldást jelent, teljes életet élhet vele, csupán jobban oda kell figyelni az esésekre, a mágnesekre, stb. Ennél sokkal nagyobb bajjal is születnek babák (rendellenességek, daganatok).

Ha terhesség korai szakaszában derül ki, én is kétségek között lennék, de nekünk nem volt más választásunk, utólag persze egész életemben bánnámm, ha erről a csodás kisfiúról lemondtam volna.

Van egy ismerősünk, akinek 2 hónapos korában derült ki, hogy vízfejű, irracionális mértékben megnőtt a a feje, azonnal kellett a shunt. Egy kis pukli van a fején és egy kicsi varrat, most 7 hónapos, gyönyörűen fejlődik, semmi elmaradás, semmi idegrendszeri dolog.

A shunt megoldást jelent, elvezeti a vízet, amíg pici, addig a feje nő, az agya nem károsodik, csak a kutacs becsontosodása után nyomhatja az agyat, ha nincs shunt.

Tehát szerintem ez nem akkora tragédia, persze minden eset más, ki kell vizsgálni, hogy mekkora a baj, mekkora a tágulat, van-e más baj odabent az agyacskában. De 5. hónap után sokat már nem lehet tenni szerintem.

Ha nem súlyos, ahogy nálunk sem az, akkor orvosok szerint még el is nőheti, összehúzódhatnak az agykamrák, de ez nagyon hosszú folyamat. Nálunk annyi haladás van, hogy a ciszták, amik megvoltak, 1 év alatt sokkal kisebbek lettek, és bízunk benne, hogy lassan fel is szívódnak.

Ha kérdése van bárkinek ezzel kapcsolatban, priviben nyugodtan írhat.

A valóság ennél sokkal rosszabb.Látom, nem vagy teljesen képben.

Akkor ne adj tanácsokat :(

Ahová mi jártunk évekkel ezelőtt, játszóra, oda járt egy vízfejű kisfiú, Láttam mostanában is, meg nem mondanám ha nem ismerném őket.

A feje kb olyan maradt mint akkor volt, a teste hozzá nőtt, norm oviba, jár, kutya baja.

Nekem Down szindrómás kislányom van, és egyszerűen nem érdekel, amikor azok akik nem nevelnek s.n.i-t azt mondják, hogy nekem mekkora teher lehet. Mert nem az. Boldogok vagyunk, okos ügyes, örülök, hogy van lehetősége bizonyítani, hogy közénk való.Sokat foglalkozok vele, odafigyelek mindennap, mindent mondok mutatok tanítom, de ha most kezdeném a ma 5 éves fiammal is így csinálnám, mert ds. kislányom, ma többet tud, mint annó a 2 éves fiam:-)

Ez nem tanács volt senkinek, csak leírtam az én érzéseimet:-)