Mikor nem a nagykönyv szerint fejlődik (beszélgetés)

Mi is oda fogunk most menni..

Én is örülnék egy szakember szintézisnek.. Érdekes lenne.

Ismerem a SOTE-t. Egy olyan alapítványhoz járunk fejlesztésre, akikkel eléggé komoly kapcsolatban állnak. Mégsem helyettesíti még mindig számomra az általános felvilágosítás erről az állapotról azt, hogy a gyerekemről, mint önálló személyről kapok felvilágosítást.

Mégegyszer leírom, nem fosztom meg a gyereket a standard módszerektől, viszont nem félek az alternatívtól sem, mert szerintem nagyon jól kiegészítik egymást. Azt nem értem, hogy miért vannak olyanok, akik viszont az alternatív módszereket elfogadókat szó szerint marják ahol érik...

Félreértés ne essék, nem utasítom el a hagyományos módszereket. A gyerekem is kap hagyományos fejlesztést heti 5-45 percet. Attól még emellett vannak az alternatív módszerek is, amiket párhuzamosan csinálunk. Egyik sem helyettesíti a másikat, viszont szerintem kiválóan kiegészítik egymást. Azzal nem értek egyet, ha valaki az alternatív vonalat élből elutasítja. Én a konzervatív vonalat nem utasítom el, sőt élünk is vele, de mindemellett teljesen nyitott vagyok az alternatív megoldásokra, és ki is egészítjük vele a hagyományos terápiákat. Mióta a kettőt kombinálva alkalmazzuk, szárnyal a gyerekem. Én azzal nem értek egyet, ha egymást szapulják a szakemberek: pl. a pszichiáterünk kuruzslónak tartja az egyik fejlesztőnket, mert mer alternatív módszereket kipróbálni, és ezt lépten-nyomon hangoztatja is. Ezt nem tartom helyesnek. Mondja azt, hogy nem bizonyított, hogy a módszerei használnak... vagy nem tudom; sokféleképpen megfogalmazhatná.

Prekop Csilla nagyszerű diagnoszta, és a SOTE-n is kiváló diagnoszták dolgoznak (ott helyen van a gyerekem, és érdekes módon a pszichiáter sem utasítja el élből az alternatív vonalat, de leszögezi, hogy nem bizonyított a hatás), viszont az utógondozás (legalábbis a SOTE-n) nem megoldott, azt magánúton, vagy az oktatási rendszeren belül a szülőnek kell kijárnia.

Jó volna egy olyan hely, ahol nagyszerű diagnoszták dolgoznak, és nyitott terapeuták akár a két vonal keverésével, vagyis ahol a diagnosztika mellett az utógondozás is megoldott...

Én sem ismerem az általad említett szakembert. Ettől még lehet jó, lehetnek értékes információi, tapasztalata.

Pont itt a hoxán kerültem még több mint egy éve én is konfliktusba az autista fórumban a szülőkkel, mivel - akkor még kívülről nézve - én is kicsit dogmatikusnak tartottam PCS-át és csapatukat.

Azóta én is azt csináltam, hogy öbb helyen is figyelek, elvittem máshova is a gyereket, meghallgattam a pszichológusunkat, akinek erről az egészről egy lelki-eredetű, személyiségtipusokra vonatkozó elmélete van.. És az a vicc, hogy csomó mindenre rájön a "tudományosság" nélkül is.

Nem vagyok én teljesen beszűkült gondolkozású ezekben a dolgokban, sőt vállaltam, hogy egy éves kontrolon leszúrjon a sote-n a doktornő, hogy micsoda dolog, hogy nem hordom a gyereket fejlsztésre. Azért, mert az egész családnak többet ártott volna, mint amennyit az érintett gyereknek használ. Én ezt így mértem fel, vállaltam a véleményemet.

Ennek ellenére mégis amikor rosszabbodás van, akkor csak a "kályha" (sote+vadas)amik a továbblépést megadják. A hagyományos módszerek. És látom a tényleg elkötelezett komoly munkát a dolgok mögött. Ezért védem őket meg.

Ezt címezd légyszíves a Vadaskertbe Prekop Csillának, aki -ugyan "csak" gyógypedagógus- de 25 éve ezzel foglalkozik. Egy nyilvános előadásán nem blamálná magát olyan kijelentéssel, ami hülyeség.

Én becsülettel adtam át, azt amit mondott, nem a neten olvasgatásból, és gondolomra, meg körülbelül.

Nem rosszindulatból mondom, hogy tőle lehet kérdezni, én nem vagyok génkutató, az tény.

Ezen oldal mögött ma Mo. ezen tekitetben mérvadó klinikái vannak. Pl. a SOTE. Ott is ezt javasolják, sőt dolgoznak is róla. Csak úgy kiírom: Semmelweis Orvostudományi Egyetem. Egy olyan inétzmény, amelyik külföldön is igen elismert, nem szokott hülyeségeket beszélni folyamatosan.

Pedig ha hiszed, ha nem, ők is a gyerekek javulását tartják szem előtt.

Egyszer szemtől szemben feltettem a kérdést Prekop Csillának egy alternatív módszerről (talpmasszázs). Mondta, hogy nagyon szívesen bárkivel szóba áll, csináljanak egy kutatást, ő szolgáltatja hozzá a mintaanyagot, nézzenek egy javulási százalékot, legyen orvosi felügyelet, stb..

Érdekes, ebbe egy "alternatív" se ment bele eddig. Pedig ha mondjuk kijön, hogy 50%-ban segített, az is nagy eredmény..

Ilyen eredmény eddig a TSMT tornánál van, általában segít.

De arra is felhívták a figyelmet, hogy nem mindenkinél. Attól még az is autista, akinél nem segít.. És attól még jó a TSMT.

Az a baj a te gondolkozásoddal, hogy a nagy okosság megfossza a gyereket azon standart módszerektől, amik meg mindenkinél segítenek, ha sok munkát ölnek bele. Ezek valóban nem csodák, nem gyógyul meg senki három maszírozás után, nem látnak a vakok, és járnak a sánták..

Csak szívós mukával elérjük, amit lehet..

Ezért is hihetőbbek.

Egyébként ennek a vitának nagyon is köze van a fórumhoz, mert a fejlesztés-nem fejlesztés-alternatív módszerekről szól, és az ez irán érdeklődőknek nagy tanulságul szolgál.

Kedves j357!

Régről ismerem jak-ot, és meggyőződésem, hogy mindig a legjobb döntéseket hozza a kislányával kapcsolatban. És amit megtett, végigcsinált, az mind-mind nagyon is szükséges volt.

Én is hasonló cipőben járok, mint Ő, és én is több alkalommal és több helyen ütköztem falakba.

Kislányom 6 hónaposan még nem tudott átfordulni, pedig erősen próbálta. orvos, védőnő szerint semmi baja. Hipotón volt, 6 hónap Dévény kellett, hogy rendbejöjjön.

Alig evett, alig hízott valamit, doki, védőnő szerint ez is oké volt. Gasztrón derült ki, hogy szójaallergiás, és felszívódási zavara van, energiahiányos alultápláltság a diagnózis.

Nehezen indult a beszéde, voltak egyéb furcsaságai is. Persze megint jött a "kutya baja a gyereknek". Elvittem fejlettségi szint mérésre, kiderült, hogy nem hozza a korának megfelelő átlagot. Felmerült az autizmus gyanúja is.

Elkezdtük a TSMT, fejlesztőpedagógiai tanácsadásra jártunk (ami igazoltan 2-3 éves kor között a leghatékonyabb), és végre egyenesbe jövünk szépen lassan. Nem állt meg az autizmus gyanú, csak az idegrendszeri éretlenség némi diszfáziával, ami az "éhezés" miatt alakult ki.

De ehhez az kellett, hogy hallgassak az ösztöneimre. Tudod, hol tartanánk, ha akkor nem lépek? Bele sem merek gondolni.

Így viszont a lányom 3,5 évesen szinte teljesen olyan, mint bármely másik 3,5 éves kislány. Csak kellett az időbeni felismerés, és bő 1 év kőkemény munka.

Egyébként neked is ugyanaz a bajod, mint nekem. Azt hiszed, hogy ha Te logikusan gondolkodsz, akkor mindenki úgy gondolkodik. Sajnos a netezők nagyon nagy hányada nem tud különbséget tenni a szomszédasszony és a karidológus véleménye között. Tucatjával indulnak olyan fórumok, amiben azt kérdezi, hogy ha ez meg ez van a gyerekével mit csináljon... meg se fordul a fejében, hogy orvoshoz vigye. Sajnos a környezetemben nagyon sok olyan anyuka van, akinek a gyerekén látszik, hogy full érintett, mégsem viszik sehová, mert "nem repked a kezével és nem pörget"...

Nem bántani akarlak, de igenis vannak olyan emberek, akiknek nem tesz jót, ha a neten nézelődnek ez ügyeben. Semmi nem helyettesíti az időben felállított szakszerű diagnózist, és a teljesen személyre szabott, időben elkezdett fejlesztést.

Büki doktor tudja, hogy hogyan vélekednek róla, és hiába vitatják a módszereit, ha indokoltak, akkor használnak. Szintén sok ismerősöm van, akik hozzá járnak, megcsináltatták azokat a teszteket, amiket nálunk nem tudnak megcsinálni, és kiderült, hogy a gyerek kazeinérzékeny, vagy éppen gluténérzékeny. A diétát nem lehet ész nélkül csinálni, és ha nincs mögötte valóban érzékenység, akkor nem is ér semmit. A diéta nem az autizmus tüneti kezelésére szolgál, hanem az intoleranciáéra. Ha egy egészséges ember tejérzékeny, ős is diétát tart, és teljesen más lesz a közérzete. Egy autizmussal érintett embernél sincs ez másként.

Ne idegesítsd magad, mindenkinek megvan a maga véleménye, amit le lehet írni. Én elhiszem, hogy az általad létrehozott site nagyon hasznos, csak nem lehet mindenkinek megfelelni, ha létrehozol valamit. Nekem még mindig az a véleményem, hogy a gyereket kell nézni, és nem az általánosságokat.

Nálunk pl. most az a helyzet, hogy 4 évesen a gyerekem mondhatni tünetmentes, mégsem találok ovit, mert vagy a nagyon súlyos eseteket nevelik szegregáltan, vagy az egész oviban 4 gyereket integrálnak. Egész egyszerűen az enyhébb eseteknek a nevelése nincs megoldva.

Pl. papíron a X. kerületben minden egyes óvoda integrál. Gyakorlatban egy egyetlen ovit jelent, ahol már nincs hely 2 éve, és nem is lesz a közeljövőben. A területi óvoda köteles felvenni az autista gyerekeket, mert benne van az alapítójukban, viszont nem tudnak velük mit kezdeni, nincsenek rá felkészülve egyáltalán. A nem kerületi óvodákat meg nem is érdemes nézegetni, mert oda cím is kell, hogy felvegyék a gyereket, ez pedig nem minden esetben megoldható sajnos.

Kellenek a közérdekű oldalak, de még mindig tartom a véleményem, hogy ezek nem helyettesítik a szakszerű fejlesztéseket. Hiába nagyon jó diagnosztizáló hely pl a SOTE, ha nincs utógondozás náluk. Sajnos jelen pillanatban ez a helyzet :(

Nem akartalak megbántani, nem akarom leszólni a munkát és a tudást ami mögötte van!

Az Autizmus Alapítványét írtam, nem az AOSZ-ét. Nyilván tudni kell szelektálni, hogy mi tekinthető megfelelő forrásnak, de ez mindennel így van. Ha valaki tud különbséget tenni egy infarktus esetén a szomszédasszony és egy kardiológus véleménye közt, annak a net sem lesz probléma.

Én Büki doktort nem ismerem, de a szakma azon része, akikkel kapcsolatban vagyok, finoman szólva nem ért egyet a módszereivel, lévén a diétának és a kelációnak nincs kutatások alapján alátámasztott kimutatható eredménye.

Egyébként nem akartam reklámozni (és ez a topic nem is autizmusról szól), de én üzemeltetem az auti.hu-t, és eléggé bosszant, hogy az a pár ezer óra, amit beleöltem abba, hogy felrakjam az infókat pl. az iskolákról, ami szerintem totál közérdekű, az szerinted felesleges, mert a dr. Büky meg az EMÚ-sok úgyis mindent tudnak. Jelezném, hogy erről pl. nem tudnak semmit, és ez nem a szülőfórum rész az oldalunkon, hanem a saját munkám eredménye, miszerint végigtúrtam a KIR nagyját, hogy másnak ne kelljen annyit foglalkozni ezzel, mint annó nekem, mikor ovit kerestem. (Persze ebbe is bele lehet kötni, hogy nem 100%-os, de ha valaki nem veszi a fáradságot, hogy a KIR-t nézegesse, az azért jól jár vele szerintem. Támogatás nélkül, a szabadidőmből eddig ennyire futotta.) Na mindegy, hagyjuk, csak feleslegesen idegesítem magam.

Akkor hol tájékozódjon, ha nem a neten? Nagy szerencse, hogy van net, ha nem lenne, még mindig nem tudnám, mi a helyzet a gyerekemmel. Így viszont borzasztó korán rájöttem, mivel rákerestem és megtaláltam. El se jut az ember a megfelelő helyekre, szakemberekhez ha nem tájékozódik... Na meg ne nézze meg a szülő mondjuk az Autizmus Alapítvány oldalát...? Sajátos... De lehet, hogy félreértettelek, hiszen Te is arra hivatkozol, hogy neten mit lehet találni az autizmussal élők számáról.

A kutatásra visszatérve: ez egy nagyszámú kutatás, az anyagát használva folynak tovább a számítások egyéb hajlamosító tényezőket kizárandó/felderítendő. Egyébként érdemes figyelni a Pediatrics-ot, hogy hoz-e valami érdekeset.

Azonkívül nem akarok szemtelennek tűnni, de ez egy lassan 2 éves cikk, és pont ez az az állapot, ahol szinte havonta újabb dolgokra derül fény. Már rég megtanultam, hogy a neten szerzett félinformációkban nem szabad bízni, csak a szakemberekben, azok közül is azokban, akik az adott gyereket ismerik, és nem általánosságban beszélnek látatlanba. Minden autizmussal érintett gyerek más. Van akiben a klasszikus tünetek egyike sem fedezhető fel, és mégis fennáll nála ez az állapot. Persze, vannak tünetek, amik utalhatnak rá, de nincs sem egyértelmű tünet, sem kizáró dolog. Nem egy konkrétan mérhető, megfogható dologról van szó. Akkor beszélünk autizmusról, ha a spektrumon egy olyan szinten helyezkedik el az ember, ami már nehézséget okoz. Hogy ez a határ hol van, ezt senki nem tudja konkrétan megmondani. Persze vannak olyanok, akik egyértelműen diagnosztizálhatók, és nincs kérdés, de vannak olyan gyerekek, akik annyira a határon táncolnak, hogy csak a gyanú áll fenn, és teljes a bizonytalanság nemcsak a szülőkben, hanem a szakemberekben is.

Ha rákerestek a neten régebbi cikkekben az autizmussal élő gyerekek számát 4ezrelékre teszik, ez már 1,4%(!) az újabb kutatási eredmények szerint, és ezek is kb. 2 éves eredmények. Magyarországon ez az egész dolog gyerekcipőben jár. Alig vannak jó diagnosztikai helyek, nagyon nehéz jó fejlesztőket találni, akik tényleg értenek hozzá, hogyan kell segíteni. Intézményekről már ne is beszéljünk. Egyszerűen az oktatási rendszer és a pedagógusok nincsenek felkészülve erre az állapotra, sem a társadalom. Külföldön teljesen más a helyzet, sokkal előrébb járnak a kutatásokban, és amit nálunk még csak most próbálgatnak, azok kint már rég bevált módszerek.

Minden érintett, vagy olyan szülőt, akinél a gyanú felmerült szeretnék megkérni, hogy ne az interneten tájékozódjon. Figyelje a gyerekét, mindennél jobban szeresse, fogadja el, és segítse. Az utat ki kell taposni, de nem reménytelen, sőt nagyon sok mindenben nagyon sok pluszt tud adni egy autizmussal érintett gyermek. Nem egyszerű vele az élet, mert vannak nehézségek, de melyik gyerekkel nincsenek?

Nem tudok nyilatkozni azoknak a szülőknek a nevében, akiknek nagyon súlyosan, vagy más problémával halmozottan éli az életét az auti gyereke ez tény. De meg vagyok róla győződve, hogy nem szabad lemondani ezekről a gyerekekről!

Jól mondja Szurikáta.

Több génen jelentkezik a hiba, ha valakit érdekel, utána tud nézni a kutatásoknak.

[link]

[link]

Nem kötözködöm, igazad van. Csak mégegyszer leírom, hogy a szülők jelezték a gondot, csak hiába kérték a hallásvizsgálatot, a védőnő és az orvos korainak tartotta, hiszen ők amikor megvizsgálták korábban még rendben volt a gyerek hallása.

Mindenesetre én is ismerek a környezetünkban jópár védőnőt illetve gyerekorvost, és olyan de olyan nagy különbségek vannak közöttük, hogy szinte hihetetlen...! A mi régi gyerekorvosunk is olyan kedves, olyan törődő volt, azt hittem vele megfogtuk az Isten lábát - és végül kiderült, hogy mégse.....

Pont az a lényeg az "otthoni" teszteknek, hogy olyankor kell szólítani, amikor nem számít rá és nem lát.

Mindegy is. A lényeg, hogy akinek kicsije van és a gyerek sokadszorra se reagál, ha a másik szobából hívják vagy a háta mögött szólítják, akkor bizony ragaszkodni kell egy komoly műszeres vizsgálatjoz. Nem fáj, ingyen van, gyorsan el lehet intézni, a védőnőknek is van általában.

De ez már nem idevaló téma - bocs, csak azért írtam le, mert annyiféle gyerek van, annyiféle sors van, és én úgy gondolom, nem lehet egyértelműen ebben a témakörben, hát még az SNI-ben kijelenteni semmit sem.

Van, akinek rettentő sokat jelent, hogy időben felfedeztek valami olyan problémát, amit még időben kezelni, segíteni lehet - ez tényleg nagyon sokat jelent!

A tudomány mai állása szerint még nem találták meg az autizmus okát!

Több elmélet is létezik,de egyik sem bizonyított.Így ne közöld tényként kérlek,hogy az autizmus génhiba.

Még annyit hozzátennék, hogy ezzel kapcsolatban netet én már régen nem olvasok, mert ott pl az enyhébb esetekről szinte semmit nem találni. És lehet hogy tévedek, de úgy értelmezted a hozzászólásomat, hogy én azt írtam nem genetikai? Mert nem ezt írtam, hanem hogy állhat mögötte más is.

Csodadolog nincs szerintem sem. Minden gyerek más, minden gyereknek másban rejlik a kulcs. A fejlesztés nagyon fontos, de a pecs sem minden esetben válik be, szóval annyira más minden gyerek, hogy nincsenek egyenmódszerek pont ebből fakadóan. A szülő türelme, és leleményessége nagyon nagy hatással van a fejlődésükre. Hiába a szakszerű fejlesztés, ha nincs biztos és elfogadó hátország.

Azt pl. azért pont magamra nem mondanám, hogy én tájékozatlan vagyok, úgyhogy ha az utolsó mondatoddal erre céloztál, akkor kikérem magamnak :)

A valós helyzet az, hogy nem találták meg a génjét még.

Egészen pontosan úgy hangzott ez el, ahogy leírtam. Prekop Csilla előadásán - aki tudvalevőleg a nemzetközi kutatásokban is naprakész: "a tudomány jelenlegi állása szerint". Aztán hozzátette azt is, hogy "mostanában kezdenek el a tudósok azon gondolkodni, hogy esetleg valamiféle környezeti, társadalmi dolog is lehet a dologban." Tette ezt a szülőknek tartandó nyitóelőadáskor pont azért, mert ezer meg ezer vélemény, meg nézet van oltásokkal, meg minden egyébbel kapcsolatban. Természetesen hallottunk már máskor is olyat, hogy a hivatalos tudomány talán téved(hetett), de azért mégis talán ez a kiindulási alap.

Persze, találni rengeteg honlapot, amik ennek ellenkezőjét bizonyítják, oltásra, drogra, és mindenre fogva a dolgot...

Minden más amit leírtál, járhat együtt az autizmussal. Nem vagyok az alternatív orvoslás ellen, olyannyira, hogy más bajomat én is úgy kezeltetem.

De!

Azért elég nagy képzavar van egy-két helyen. Annak is komoly irodalma van, hogy milyen csodadolgokkal próbálkoztak - tévesen - az autizmus "ellen". Egyik sem volt üdvözítő, még akkor volt a szerencse, ha nem ártott.

Eddig ami egyedül segített, az a szorgalmas fejlesztés, én könyv, pecs, teachh és egyebek..

A többi rizsa, meg tájékozatlanság, már bocs.

Ezt cáfolom. Az autizmus lehet génhiba, lehet születés- vagy méhen belüli ártalom, és millió más dolog következménye. Jelen állás szerint a kutatók sem biztosak benne, hogy mi okozza, ezért nem is tudják szűrni, mint a Downt.

Az alternatív orvoslás szerint az autizmus lehet felszívódási zavar, vagy tápanyag intolerancia, esetleg oltáskárosodás következménye is. Szerintem tökmindegy mitől érint egy gyereket ez az állapot. Nem az autizmussal élők száma nőtt meg, hanem a diagnosztika fejlődött annyit, hogy ma már a nagyon enyhe eseteket is felismerik és segítik. Véleményem szerint segíteni is kell, mert ezek a gyerekek a maguk módján csodálatosak, és nagyon sok pluszt hordoznak magukban, amit az elutasító emberek sosem fognak megérteni. Eleve a más előtt nagyon sokszor elfordítják a fejüket az emberek, pedig ha belegondolok hogy a fogyatékosnak titulált Downosokban túlárad a szeretet, a szintén fogyatékosoknak titulált autik nagy része pedig annyira intelligens, hogy messze a háta mögé utasít nagyon sok mindenkit... ettől összefacsarodik a szívem. Emberek, még azt sem mondhatjuk hogy mások, hiszen minden ember más mint a másik. Persze nem mindenkire igaz ez, de higgyétek el, az autizmus (ha nem társul egyéb más kórképpel) nem fogyatékosság, hanem egy állapot.

Az autizmus génhiba. Olyan, mint a down kór. A tudomány jelenlegi állása szerint.

Az már inkább a hit, vagy az ezoteria világába vezet, hogy miért "csinál a természet" ennyi génhibát?

Egyébként az első ismert autista leírása az 1700-as évekből származik.

Ami a többit illeti. Igen, valóban nem volt ennyi minden, ennyi információ. De ezeket visszacsinálni nem lehet, hiába tudjuk az okát. Mi pont olyan család voltunk, hogy még TV-nk se volt, olvastunk este a gyerekeknek, meg ilyenek. Mégis ez van.

Te nem vitted volna be egy hallásvizsgálatra a védőnőhöz, ami semmibe se kerül, ha észreveszed, hgoy a gyereket nem reagál, pedig előtte reagált?

Nekem ez akkor is fura. 2 éven át hiába szólították a másik szobából vagy pár méterről...

Így utólag már mindegy, kinek kellett volna lépni, szegény kisfiún már ez nem segít :(((