Metatrophikus dysplasia avagy együtt az úton

A történet máig ható, bár 30 évvel ezelőtt kezdődött.

Előzmények röviden: Soha nem voltam nyafogós, nem szolgáltattam ki magam, ahogy mondani szokták, nem tettem még rá hat lapáttal csak azért, hogy velem törődjenek. Tettem a dolgom, tanítóként testnevelést is tanítottam, naponta jártam 3 szintet sietve a gyerekek után. Senki sem volt rám tekintettel, mint terhes kismamára, sőt amikor a tesi óra után a tanáriban leültem egy kicsit, a drága kolléganőm megszólt, hogy miért nem ügyelek lenn az udvaron, mert más is lenn van. Akkor fakadtam ki, hogy de más nem 6 hónapos terhes! Akkor még ünnepeltük április 4-ét és az ünnepi műsort is én csináltam, de már nem tudtam levezényelni, mert 3-án megszületett a kislányom. A terhességem végig zavartalannak volt mondható, igazából nem is nagyon volt időm magammal foglalkozni. A tanév során nemcsak tanítottam és műsort készítettem, hanem bemutató órát is tartottam, helyettesítettem. Szóval zajlott az életem az iskolában. Közben persze nagyon készültem életem nagy eseményére is. Megvettük a kiságyat, a belevaló dolgokat. Kis ruhácskákat, pólyahuzatot, pelenkákat, kisplédet stb. Sajnos előbb be kellett mennem 2 héttel a kórházba, mert nagyon vizesedtem és többet híztam a kelleténél. Bár az indulási súlyomról, 55 kg-ról 67 kg lettem, de én jól éreztem magam. Energikus, lendületes, amolyan hegyeket mozgató voltam. Csak hát a vérnyomásom volt 150, amit magasnak ítéltek. Szóval bekerültem az osztályra és elkezdődött a sótlan kajás életem. Mindennek vízízét találtam só nélkül. Kaptam vízhajtót is (Visken)-t. Jó szobába kerültem, csupa korombeli és vidám kismama. Szigorúan betartottam a "sótlanságot", de azt hiszem, le is gyengültem emiatt. A férjem és anyukám is úgy voltak vele, hogy ha nem ehetek, hát nem tukmálnak. Anyósomék nem látogattak meg egyszer sem, soha sem mondták miért. Március 28-ra voltam kiírva, de bizony semmi jel sem mutatott arra, hogy hamarosan szülni fogok. Akkor a tőlem balra fekvő kismama, aki újszászi volt és minden finomsággal ellátta az egész rokonság tonnaszámra, megkérdezte tőlem, hogy én mit ennék. Gondolkodás nélkül vágtam rá, hogy fasírtot petrezselymes krumplival és uborka salátával! Másnapra kérte, hogy hozzanak nekem. Meg is kaptam, de én úgy vetettem magam rá, mint aki évek óta nem evett! Nagyon jól esett és a mai napig hálásan gondolok rá emiatt. Erőre is kaptam és akkor éjjel felkerültem a szülőszobára. Mindenfajta gépeket kapcsoltak rám, fájásérzékelőt, babaszívhang kihangosítót, infúziót. A vérnyomásom akkor már az egekben, úgy éreztem magam, mint aki részeg. Nagyon belülről néztem a fejemből és nagyon távolinak tűnt minden. Így ment ez egész éjjel. Reggel 9-kor, már az új orvos jött és burkot repesztett. 10:30 körül aztán végre megszületett a kislányom, iszonyatos fájdalmak után. A kezeire emlékszem, olyanok voltak a körmei, mintha ki lettek volna manikűrözve.:) Földöntúli boldogság öntött el és ebben az euforikus lebegésben sírtam a boldogságtól. 2 órán keresztül a szó szoros értelmében csodálatos, földön kívüli örömben volt részem. Akkor még nem sejtettem, hogy akkor kaptam meg tömörítve mindazt a boldogságot, amit más, elosztva egy egész életen át kap.

A 3. napon volt egy közös megbeszélés, ahová minden frissen szült kismamának el kellett mennie. Ott mondta el a főorvosnő mindenkinek, hogy van-e valami, amire külön is figyelnie kell a babával kapcsolatban. Engem utoljára hagyott, de nem igazán foglalkoztam azzal, hogy miért. Aztán elmondta. A kislányom egy igen ritka anyagcsere betegséggel született. Nem értettem. Aztán nagyon lassan kezdtem felfogni, hogy ez nem azt jelenti, hogy bizonyos ételeket nem ehet, nem azt jelenti, hogy a széklet milyen gyakori. Nem! Sokkal többet és sokkal komolyabbat jelent. Ahogy beszélt, már csak az érdekelt, hogy láthassam az én kicsi lányomat, magamhoz szoríthassam. Sírógörcsöt kaptam, gyorsan 2 Seduksent és mentünk a babákhoz. Amikor kibontva megláttam, megnyugodtam. A korábbi félelmeim, hogy vajon ülni, állni, járni tud-e majd, lassan a távolba tűntek. Sírva telefonáltam a férjemnek, hogy jöjjön.

Nem jöhettünk haza, mentő vitt bennünket Szegedre, a klinikára. Olyan pólyában volt az én kis csillagom, hogy szakadt volt a kötője, gyűrött, hatalmas piros háromszögletű kórházi pecsét volt rajta. Otthon meg a kikeményített új pólya habosan-csipkésen várta, hogy belefektessem. Láttam a nővérek szemében a megvetést, hogy ilyen holmiban van a gyerekem. Csak akkor enyhültek meg csodálkozva, mikor mondtam, hogy a szülészetről hoztak bennünket, mentővel.

Amikor megérkeztünk, elég hosszasan telt a papírok intézése, külön kellett kérnem, hogy ott maradhassak az újszülöttemmel. Kaptam férőhelyet a klinika alagsorában egy nemtudomhányágyas szobában. A mennyezet alatti keskeny ablakon keresztül csak az utcai járókelők lábait lehetett látni.

Már hajnalban keltem és mentem szoptatni, egész nap szinte vele voltam. Sírás és kétségbeesés között. Így telt el 10 nap, kivizsgálásokkal, találgatásokkal. Eredmény semmi. De végre hazajöhettünk.

Később is csupán adatrögzítések történtek, semmi konkrétum. Tulajdonképpen még a betegség megnevezése sem történt meg. Soha nem felejtem el azt az ortopédus főorvost, aki először rajzolta le nekem a kislányom gerincét, hogy milyen lesz majd. Elhatároztam, hogy nem fogom hagyni, hogy olyan legyen! Elkövetek mindent és megmutatom a világnak és az orvosoknak, hogy azért sem! Magam tornáztattam naponta ötször, próbáltam terpeszpelenkázni, bár senki sem tudta megmutatni hogyan kell. Úgy éreztem, egyedül vagyok a világon a gyerekemmel, akinek a fejlődése tőlem függ. Senki nem tudott segíteni, kezdve a nagytudású professzoroktól a körzeti védőnőn át a szakkönyvektől a tapasztaltakig (idősebbek). Volt aki csak folyton sopánkodott, volt aki ezek után többet nem jött hozzánk. Volt aki bűnbakot keresett, volt aki csak szépen kibeszélt a hátunk mögött.

Akkor elhatároztam, hogy írok Czeizel professzornak. Fogadott is bennünket, nagyon kedves volt. Levélben kereste meg, majd pedig egy svájci konferencián személyesen is beszélt a kislányom betegségének a leírójával, az akkor Kielben élő Wiedemann professzorral. Ide is adta a válaszlevelének a másolatát, ami azonban valamelyik kórházi ellenőrzés során eltűnt, nem kaptuk vissza. A lényege az volt, hogy sok mozgás, fehérje és vitamindús táplálkozás szükséges. Czeizel professzor adott nekünk olyan magzatvédő vitamint, aminek akkor még csak az előszele volt nálunk. A hasznosságát nem tudom megítélni, de az tény, hogy kb. 2,5 éves koráig a kislányom fejlődése, magassága, mozgása nem tűnt kirívóan másnak, az átlagtól. Értelmes, okos, jólnevelt kislányként bölcsibe került. Közben rendszeres kontroll Szegeden, ahol változatlanul semmi konkrét dolgot nem mondtak. Felvetődött az emelt családi pótlék kérdése és akkor már sürgető volt, hogy legyen végre diagnózis. Mivel ez egy összetett csontozatot és ízületeket érintő fejlődési rendellenesség, egyértelműen egyik kategóriába sem sorolható be, ezért a fenti diagnózist állapították meg.

Továbbra sem volt segítség és én tornáztattam, vettünk bordásfalat, nyújtót, gyűrűt, masszíroztam az izmait, hátát, talpát. Mikor iskolába került, semmire sem voltak tekintettel. Neki is tornáznia kellett a torna órákon, sőt, még beírást is kapott, mert nem öltözött fel időre. (Azt a tájékoztató füzetet most is őrzöm.) Végül felmentését kértem. Hosszabb távon gyalogolni nem tudott, úgy mentünk iskolába, hogy ráültettem a kisbicajára és toltam. Harmadik osztályt kezdte, amikor megszületett a kisöccse. Amikor télen elindultunk az iskolába az érdekes volt! A hóban toltam a kicsit és szánkón húztam a kislányom! :) Az általános iskola után a közgazdasági szakközép következett. Hogy el tudjon járni az órákra, meg kellett szereznem a jogosítványt (már érett fejjel ez nem olyan egyszerű volt nekem), de meglett. Az első évben én hordtam, de a második évtől megváltozott a tanítási rendjük és kellett, hogy fogadjunk valakit, aki megbízható és nem kér sokat. Közben egyre nehezebben járt, fájt a dereka, háta. Először még botot sem kapott. A Mátrában egy kirándulásunkon vettem egy turistabotot, azt vágtuk el. De később már az sem volt elég és fel kellett íratni egyet. Hordtam gyógytornára, víz alatti tornára. (Gyakorlatilag én mozgattam a víz alatt, szakember nem volt).

Közben a helybeli ortopédus főorvossal is összeszólalkoztam, mert a kérdésemre, ami a gyerekem betegségére vonatkozott, durván ezt válaszolta: Most mit magyarázzak?! Maga ehhez úgyse ért! Persze én ezt a hangot kikértem magamnak! Hozzáteszem, főiskolai diplomám van, szigorlatoztam pszichológiából, fejlődéslélektanból, gyermeklélektanból, anatómiát tanultam, tehát azért némi fogalmam van dolgokról. Még azt is hozzáteszem, hogy az általam fellelhető ízületi betegségekről szóló szakirodalom egy része is megvan, beleértve még az orvosi szótárat is. Szóval ezek után oda többet nem vittem a gyereket. Közben volt egy kivizsgálás Budán is az Ortopédiai Klinikán. Itt sem tudtak újat mondani, mint azt, hogy az eddigi diagnózis nem helyes. Ugyanis nem Metatrophikus dyspasia hanem Dysplasia metatrophyca a helyes!

Az érettségi után újabb tanulás, hogy meg tudjon állni a lábán majd. Nyelvvizsga, ECDL, újságírói képzés, OKJ-s vizsgák. Felvételizett a Műszaki Főiskolára (Kandó Kálmán Villamosmérnöki kar) másfél évet el is végzett. Egy szemeszter Dániában. Tánctábor (kerekesszékes) Németországban. Sajnos időközben a gerince egyre inkább felvette azt a formát, amit előre megrajzolt Altorjay prof. Minden igyekezet ellenére is.

Később 2 bottal tudott menni, végül már hosszabb távon a kerekesszék maradt.

Szerettem volna beszélni olyanokkal, akik megértették volna a helyzetem, esetleg segíteni vagy tanácsot adni tudtak volna. Mivel ez egy igen ritka betegség, kicsi hazánkban is talán 2-3 ilyen ember él, erre nem adódott lehetőségem.

A lányom ma már önállóan él, ha van lehetősége, dolgozik is. Önfenntartó. Sajnos a képzettségei ellenére sem kap munkát már egy ideje.

Az interneten keresett a világban olyan embereket, akik ugyanebben a betegségben szenvednek. Angolul szoktak levelezni. Van, aki sokkal rosszabb állapotban van, de a legtöbbjük gerincét megműtötték. Egyedül az USA-ban végeznek ilyen műtétet, ismert a hely és a műtést végző orvos neve. Sajnos úgy áll a helyzet, hogy nekünk reményünk sincs arra, hogy egyáltalán egy állapotfelmérésre kijussunk. Pedig ez csak a kiindulási pont lenne.

Szóval marad a mindennapi harc és küzdelem, legyőzni saját korlátainkat, megküzdeni azért, ami másnak alapból megvan.

Ahogy írtam a cikkem elején, nem vagyok nyafogós típus. Most azért írtam le ezeket, mert ebben az évben 30 éves a lányom. Ennek kapcsán sok minden eszembe jutott. Büszke vagyok rá, hogy ismerve korlátait, kihasználja lehetőségeit, mer élni és keresi a helyét a világban.

Ezúton is boldog születésnapot kívánok neki!

Az emberek gyakran azt gondolják, hogy aki sérült vagy betegséggel él azt sajnálni kell. A sajnálat egy szép emberi érzés, de ettől több kell(kellene). Empátia és segítő kéz. Egyenrangúként és nem csodabogárként kezelni. Gyakran tapasztalom én is, hogy sokan azt hiszik, hogy a mozgássérült egyben szellemi fogyatékos is. Az emberek nincsenek felkészülve arra, hogy miként viszonyuljanak egészségügyi problémákkal, születési rendellenességgel élő, vagy csak egyszerűen idős emberekhez. De a látszólag egyszerű esetekre sem, mint a gyermeknevelés.

Ugyanígy nem tudják, hogyan viselkedjenek születés, vagy gyász esetén.

Ennek több lehetséges oka is van, de ezek mindegyike külön tanulmány lehetne. Ezeken a dolgokon lehet vitatkozni, de a véleményem a közel 40 éves pedagógusi tapasztalatomra alapoztam.

Ezért a óriási tiszteletem azoké az élet igazi művészeié, akik csendben, minden nap megvívják a csatájukat, ha boltba kell menni, ha orvoshoz, postára vagy ügyet intézni. Megküzdenek a többségi világ esetenkénti közönyével, de adott estben a lépcsőfokokkal is, mert emberi módon élni akarnak, itt és most! Együtt, velünk! :)