Epilepsziásokkal beszélgetnék (beszélgetés)

Sziasztok!

Epilepsziás lett a 8 éves lányom. Tud valaki tanácsokkal ellátni hasonló korabeli gyermekkel?Nálunk éjszakai rohamok voltak, most álltunk be gyógyszerre.

Sziasztok!

Nagyon örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot. Kérem ha valakinek ismerős az efajta epilepszia írja meg véleményét, tapasztalatát. Kisfiunk 9 hónaposan lett WEST szindrómás (Salem epilepsziás)Alvásból ébredve van rosszul. Convulexel és Sabrillal 1 évig teljesen tünetmentes volt. Kezelőorvosa elakarta venni tőle a Convulexet azóta nem tünetmentes. Nagy rohamai nincsenek, csak szemmeresztései. Ez a legjobb leírás. Convulex vissza, semmi hatás, sorozatos gyógyszerpróba, Tegretol, majd Keppra, majd Lamictal semmi javulás. Azt mondták a szemmeresztésekkel már ne foglalkozzunk, kinövi nem árt semmit. De naponta kétnaponta csinálta kb. 5 percig 20x30x. Utána ment minden tovább a fiunk játszott, nem érezte hogy volt vele valami. Magánál van de olyan zavart. Aztán észrevettem hogy mikor más betegsége van, megfázás, bárányhimlő hetekig nem volt meresztés. Kezelőorvosnak mondtam, az meg beállított nála egy injekciót, ACTH a neve, mert mikor betegek vagyunk termelődik egy hormon a szervezetbe ami elnyomta a meresztéseket. Így ezt mesterségesen előlehet állítani. Jó is volt 3 hónapig tünetmentes lett javult a menése, sokat esett előtte, sokat beszél, 3, 5 éves és még nem beszél folyékonyan. Minden oké volt de a szemmeresztések visszajöttek a gyerek felpuffadt, agresszív lett. Csökkentettük az adagot, heti 1-re most a meresztések is 10 naponta vannak. Leapadt a puffadás is viselkedése olyan mint régen.

Voltunk már genetikán, nem találtak semmit, nem fragilis X-es ahogy a kezelőorvos gyanakodott a beszédelmaradás miatt meg hogy elég hiperaktív jellegű. Egészséges oviba jár, tanítható de nehezen. Nem látszik rajta hogy beteg hál Istennek. Szerintetek mire számíthatunk a férjemmel?Tényleg jelentéktelenek ezek a meresztések?

Szia!

Csak most ültem gép elé,nem mindig tudok itt lenni.