Nem tudok dönteni, hogy maradjak-e a gyógyszerkísérletben,... (beszélgetés)

Azért ez nem teljesen így van, dönthetsz úgy is, hogy teljesen kiszállsz a vizsgálatból.

Ehhez jogod van, nem kérhetik számon, sőt meg sem kérdezhetik, hogy miért döntöttél így.

Igen, ez így működik, hogy az utánkövetés során mindenki a vizsgálati gyógyszert kapja. Ha eddig is ezt kaptad, akkor minden ok. Ha pedig nem, akkor még inkább ok, hiszen mostantól a vizsgálati gyógyszert kapod. (Nem szeretem ezt a szót, hogy "kísérleti", hiszen mint már előbb írtam, itt ebben a fázisban már rég nem kísérletről van szó, hanem arról, hogy 1-2 év múlva törzskönyvezik, patikában kapható lesz - ezek már csak a finomhangolások.)

Csak jól tudsz járni vele.

Szerintem maradj!

A máj enzimek mástól is lehetnek emelkedettek.

Nekem akkor lett emelkedett, amikor kiderült a pm. betegségem, de ekkor még csak a felső referencia duplája volt, aztán az epekőtől még magasabb lett.

Az orvosok nem igen izgultak emiatt;)

Én a helyedben maradnék, főleg, ha jól voltál a kísérlet alatt.

A következő 5 évben pedig a kontrollok miatt adott lesz az orvosi ellenőrzés, ami manapság nagyon fontos, ismerve az egészségügyi ellátásunkat.

Most olvasom, ezek szerint mégsem vérzsír-problémád van...

Az autoimmun betegségek terápiájában most forradalmi változások vannak, a biológiai terápiákkal.

Szerintem maradj, és használd ki, hogy a téma szakértői foglalkoznak veled.

Mindenképp jó döntés volt, szerintem is.

Mire egy hatóanyag emberi felhasználásra kerül, minimum 20-25 év kutatás van mögötte. Ebben a fázisban már nem arról van szó, hogy feldobod-e a prakkert, vagy lesz-e valami károsodásod tőle. Nagyszámú (20-30-50000 emberen, nagy beteglétszámon végzik a további megfigyelést, melynek célja pl. dózisfinomítás, vagy optimális hatás/mellékhatás titrálás.

Hátrány nem érhet, max. placebót kapsz, előny viszont annál inkább: hozzájuthatsz olyan terápiához, ami széles körben csak 5-8 év múlva lesz elérhető és akkor is nagyon drágán.

De a legnagyobb előny szerintem, hogy baromi szoros orvosi kontroll alatt vagy, és ráadásul ingyen.

Nem gyógyítható autoimmun betegségem van. A tudomány jelenlegi állása szerint a gyógyszerekkel szinten tartható-jó esetben- az állapotom.

A kísérlet alatt viszonylag jól voltam, persze nem tudni, hogy nélküle mi lett volna.

A nyomonkövetés -ha nincs romlás, ami miatt ki kell szállnom- öt év, az első fél évben kettő hetente vérvétellel.

A mellékhatás vagy nem ismert, vagy májenzim növekedés lehet, mint ahogy eddig volt valamelyik szertől.

Ez attól függ, hogy milyen betegséged van és van e más lehetőséged a gyógyulásra, illetve egy másik kezelés, ha van, tudja e biztosítani a minőségi életet.

És persze kérdés, hogy ez a kísérleti kezelés használ e?

Mennyi ideig tart? Mikor lesznek vizsgálatok? Okoz e panaszt, azaz van e mellékhatása?

Benne vagyok a kisérletben, lassan lejár a két év, még egy hónapig tart. Ha maradok a nyomonkövetésben is, onnantól fél évig megint két hetente vérvétel, mert azért a májenzim időnként megszaladt a kusérlet alatt. (Meg amúgy is szerintem ez a protokoll.)

Ha maradok, onnantól a kísérleti gyógyszert kapom mindenképp még 5 évig.

Vagy döntsétek úgy, hogy a nyomkövetésben már nem veszek részt, kiszállok és kapok valami már törzskönyvezett gyógyszert.

Viszont azt nem lehet tudni, hogy eddig a kísérleti gyógyszert, vagy a már törzskönyvezett gyógyszert adták.

Tehát 50 % az esélye, hogy gyógyszert váltok, ha maradok. Ha kiszállok, és eddig a kísérletit kaptam, ami végülis jó volt, akkor fejest ugrok az ismeretlenbe.

Férjem résztvett egy ílyenben. (valamilyen új inzulin)

Semmi baja nem lett tőle.