Lehet Down-szindrómás? (beszélgetés)

Ne haragudjatok,-kicsit off leszek-de most az jutott eszembe,hogy amikor valaki leírja,hogy a lánya/fia 10-12 évesen megfőz,elmosogat,esetleg vigyáz a kistestvérére,akkor jönnek a felháborodások,hogy:Elveszitek a gyerekségét!!!

Holott ez sok ezer éven keresztül működött.Mi a baj azzal,hogy egy családban van egészséges,és beteg gyerek?Mi a baj azzal,ha az egészséges segít?Miért kell egy gyereknek burokban nevelkedni,és minden lehetőt megkapnia? Miért??

Utána meg felnő,bármi történhet,és ott áll 1 szál magában,mert fogalma nincs mit kellene csinálnia...Hiszen neki óvott,védett gyerekkora volt..Mint pl. nekem..Aki mindent megkapott,óvtak,védtek,féltettek.Aztán meghalt anyám,tesóm,és magamra maradtam,fogalmam nem volt mi merre,hány méter!

Hát nekem van egészséges gyermekem,és van "beteg" is(autista)És vallom,hogy az egészségesek,csak gazdagodtak attól,hogy van egy MÁS testvérük is.Vidám,boldog kölykök,(27,23,12évesek)és még soha nem panaszkodtak.Sőt!Óvják,és féltik az öccsüket.Ettől még remekül működő párkapcsolatuk van,és saját maguk ajánlották fel,hogy ha baj van,természetesen gondoskodnak a testvérükről..(ettől én még nem érzem jól magam,hogy mi lesz vele,ha én nem leszek,de teljesen másért).Ez ugyan olyan dolog,ahogyan régen természetes volt,hogy idős szülőről,nagyszülőről gondoskodunk(Hiszen ŐK is gondoskodtak rólunk annó!!!!!!)Most meg az a divat,hogy bevágjuk egy otthonba!

Ilyenkor mindig az jut eszembe, hogy miért vitázunk? Nem kérdőjeleztük meg a döntését annak aki nem vállalta(volna), az viszont zavar, hogy bár nem konkrétan de a szavak mélyén igencsak felelőtlenségnek gondatlanságnak tüntetik föl, a beteg babák vállalását, mert ha jól értem, ha nem mentem végig minden vizsgálaton, akor vállaltam a beteg babát, függetlenül attól, hogy gondolataimban sem jelent meg, hogy beteg lehet.

Most azért lehetne azon vitatkozni ugye hogy falun élők, nehéz bejárni, stb.

Sok olyan falu van ahol nincs iskola, ha van, max 4 osztály, sokaknál azok is összevontak, és mégis vállalnak gyereket, direkt nem hangsúlyozom hogy beteget vagy egészségeset, mert számomra, ugyanolyan értékkel bír a beteg gyerek mint az egészséges.

Nem érzem azt hogy nem szabad lett volna egészséges mellé beteget"vállalni", mert nem tudhatjuk a jövőt, ennyire előre gondolkodni, szerintem felelőtlenség. Előre abban kell gondolkodni, hogy biztosítsuk gyermekeink számára tehetségünkhöz képest a jövőt, igényeiknek megfelelően.

Gyomorszorító érzést kelteni abban aki vállalta a gyermekeit szelektálás nélkül, csak azért hogy azok akik nem vállalták, jobban érezhessék magukat, kicsit intelligencia hiányára vall.

Nem piszkálunk senkit, nem kérünk segítséget senkitől.

Amint észrevettétek, beteg gyermek mellett is dolgozunk, nem élősködünk senki nyakán, akkor mi a baj?????????????

Én nem vitatkozom. Természetesen mindenki maga dönti el, hogy mit tud könnyebben elviselni. Felnevelni egy beteg gyereket (nehezebb, mint egy egészségest lelkileg és anyagilag is) vagy megölni a magzatot. Nem vetem meg egyik oldal képviselőjét, támogatóját sem. Én az első mellett döntöttem.

Azt viszont hozzátenném, hogy őszinte, igaz és biztos választ csak az tud adni, aki már benne van. Amikor még csak felmerült a kérdés én is a másikat választottam volna, de a sors fel is tette a kérdést. Akkor már másként döntöttem.

Egyben azonban nem értünk egyet. Igenis van választása a testvérnek. Mi nem arra készülünk/tünk, hogy majd Kalmika veszi pártfogásába a húgát. Arra gyűjtünk és készülünk, hogy a halálunk után Anna egy olyan "otthonba" kerülhessen, ahol viszonylag önállóan élhet, de mindig van egy kihelyezett segítő. Vannak down-szindrómásoknak ilyen házak. Nem olcsó, de mint írtam erre gyűjtünk. Nem várjuk el a testvérétől, hogy magára vállaljon ekkora terhet, és azt sem, hogy ezzel a feltétellel válasszon párt magának. Persze nagyon örülnénk, ha mégis olyan szerető feleséget választana (vagy helyesebben fogalmazva találna, jutna neki) majd magának, aki elfogadja a beteg sógornőjét és szereti majd annyira, hogy pártfogásába vegyék közösen. (Tudok ilyen családról.) Ezeket a lehetőségeket ismeri a fiam. Még kicsi és változhat a viszonyuk, a felfogása, de jelenleg ő a saját kis fejében így állította fel a jövőjüket.

sziasztok,

szerintem ez egy partalan vita, amit folytatunk, hiszen mindenkinek megadatik a válaszás arra, hogy bevállal -e egy danka babát vagy nem.

én ahhoz a táborhoz tartozom aki úgy gondolja, hogy egy egészséges gyerek mellé egészséges testvért tud vagy akar bevállalni (tudom vannak szituk amikor a vizsgálat ellenére is beteg lesz a baba), ezért felvállalja az abortuszt is.

az hogy az egészséges gyerek felvállalja a beteg testvérét, természetes, hiszen ebben a közegbe nő fel (mint ahogy írtátok is testvéri szeretetre nevelitek, mint minden normális családban erre nevelik a gyereket), de neki soha nem volt választása, ez a szülő döntése.

Ámen.

Nehogy már igazolni kezd magad. Én tudom , te tudod. Nekünk sem volt időnk, pozitív vagy negativ tapasztalatokat cserélni senkivel, és nem is bánom.

A lányom 23 hót töltötte be ma, gyurmázik mint a többi, eszik mint a többi, ugyanúgy kommunikál mint a többi, kicsit kedvesebb mint a többi:-)

Hatalmas ölelést ad reggel, ha a jövőt nézném nap mint nap meg is bolondulnék, nem csak miatta, hanem a fiam miatt is, mert nekem nem vállalt garanciát egyik gyermekem jövőjére sem senki.

Élünk(de nagyon) a mában, dolgozunk a jövőért, és minden percben boldogok vagyunk, akkor is ha más mást várna el ebben a szituációban.

Nagyon sok mindenért hálás vagyok, nagyon sok örömre van okom, a szomszédnak rokonnak ismerősnek nincs down gyereke, mégsem annyira elégedettek mint mi. Süt a szemükből a nyugtalanság, a pénz, a szomszéd autó, a szomszéd ház magasabb témában.

Nevetek az egészen, AZ élet nekem mást jelent Hálisten

Köszönjük szépen a már meglévő dankák anyukái nevében.

Mondjuk én csak pozitivumot tudok mondani a kislányomról, de ezt aki nem éli meg úgysem érti, na és persze ennek nincs senzáció értéke.

Vidéken lakom. Mindketten dolgozunk és nevelünk egy egészséges fiút és a danka lányomat. Itt helyben van nagyon jó fejlesztő óvoda és iskola. Bár Anna normál bölcsődébe jár és megállja a helyét. Mi boldogok vagyunk így négyen. Soha nem mondanék le róla. Ha valami baja lenne beleőrülnék.

Így utólag, tudva, hogy milyen egy danka gyermekkel, még a vizsgálatokra sem mennék el, ha megint pocaklakóm lenne. Nem tervezzük egyébként. Rengeteg filmet megnéztem, mert engem is bántott a lelkiismeret. Sok kérdés felmerült: Milyen lesz neki betegen az élet? Mi lesz vele, ha mi már nem leszünk? Milyen lesz a testvére élete? és Végig tudnám csinálni, hogy megölöm a még meg sem született gyermekem?

A válaszok: Inkább vállalom, hogy nehezebb az életem, de felnevelem, mert az abortuszt vagy a kényszerszülést én nem tudnám ép elmével végigcsinálni. Anna mosolygós, kiegyensúlyozott és láthatóan boldog kislány. (Nem csak én mondom.) Szerencse, hogy a dédmamája anyagilag megalapozta, hogy ha mi már nem leszünk is boldoguljon. A testvére annyira szereti, hogy ha valaki megkérdezi tőle, hogy mi lesz a tesóddal, ha te felnőtt leszel és elköltözöl, csodálkozó képpel válaszolja, hogy természetesen viszi magával. Nem mi sulykoljuk bele. Ez valódi szeretet. Mi csak a testvéri szeretetre neveljük. Nem várom tőle és nem ruházok rá ekkora terhet az ő akarata nélkül.

Egy mondattal: Lehet danka gyermekkel is boldog családban élni.

tudom hogy nem voltam abban a szituban mint te, így könnyen beszélhetek.

ennek ellenére is a magzatvízvételt választottam volna (tudom az is csak 99%).volt egy munkatársam, akinek az egyik lánya danka volt, nem ismertem a gyereket, de a hölgy sok minden ment keresztül, a lánya már 18 éves volt, 20 éves koráig járt suliba, majd nappali foglalkoztatóba (protekcióval került be, mert csak kihalásos alapon van rá lehetőség helyet szerezni). mindennap vitték és hozták, állandó felügyelet kellett neki. talán 21-22 évesen enyhe szívinfarktust kapott, kezdett romlani az állapota, nagyon agresszívvé vált, követelödzött. mivel a nappali foglalkoztatót sem tudta tovább csinálni, többek között magatartási problémái is lettek, be kellett adni intézetbe, most heti 1x viszik haza. a család ráment, munkát is alig tudott keresni, mivel a gyereket állandóan vinni és hozni kellett, nagyon strapás dolog, sajnáltam is a hölgyet, szegény sokat panaszkodott, persze volt egy egészséges lánya aki főiskolát végzett. sajna úgy alakult hogy leépítették, így most nem igen hallottam róla.

nem tudom hol laksz, de itt vidéken még nehezebb az ilyen gyerekekkel, állandóan pestre rohalngálni, sem két fillér, nem beszélve a munkalehetőség a szülőnek és a speciális foglalkoztatás a gyereknek sem mindig adatik meg.

Saját történet, Nekünk 1:15000 hez volt a kombinált eredménye, nekem a sok vetélés miatt a kockázata a vetélésnek igen magas volt.

Mivel minden rendben volt amúgy minden uh-s papíron 4 osztatú szív stb:-)

Mi úgy döntöttünk nme kockáztatunk(hálisten)

A vizsgálati eredményekhez képest, teljes kamrai pitvari sövényhiányunk volt, egy Av billentyűvel, amit már 12 HÉTEN LÁTNIUK KELLETT VOLNA.

Na most azért mi is meglepődtünk amikor közölték születése után a gyanút:-)

Az amniónak 2 százalékos a vetélési kockázata.

nem tudom miért írja mindenki hogy magas a vetélés kockázata a magzatvízvételnek. én speciel nem hallottam még senkitől hogy neki ez miatt ment volna el a babája.

2010-ben az első fiam születésekor én is csak a kombinált tesztet választottam, minden eredményem jó lett, féltem a magzatvízvételtől mint mindenki, szerencsére a fiam egészségesen született.

a második terhességemnél(41 évesen) már a 12. héten a kombinált teszt eredmény 1:35 downkor, ott tudtam hogy csak is magzatvízvétel az egyetlen megoldás, nem akartam hogy a második baba beteg legyen. a 16. héten csinálták meg, semmi különös nem volt, a zalaegerszegi kórházban került sor a vizsgálatra, egy napig bent tartottak, majd hazajöttem, 2 hét múlva telefonálnom kellett, majd rá egy hétre megkaptam az eredményt, hogy egészséges a babám és kisfiú lesz. a zalaereszegi kórház még szív uh-ra is beutalt Budapestre az is rendben volt. idén jauárban született a 36+4. héten 3450 gr és egészségesen. a vizsgálaton nem csak 35 év felettiek voltak, volt 25 éves kismama is a 3. gyerekével, akinek az afp eredménye nem lett jó.

ha mégegy gyereket vállalnék, biztos nem fizetnék a tesztekért, mert az én koromban úgyis rossz lenne az eremény, vállalnám újra a magzatvízvételt.

A fiam egészségesen született, 3 évesen lett szobatiszta és addig egy szót sem szólt, de nála senki nem utalt semmire, máshogy van ez ha a gyermek a diagnózis miatt rivaldafénybe kerül.

Ezt útálom, mert ha nekem egyforma a két gyermek, hogyan veszi a bátorságot bárki is, egy sablonnal ráterítve, párhuzamot vonni 2 gyerek között.

Nekünk 10 hósan jött ki két fogunk, A két utsó szemfoggal kínlódunk, de már szúr, nagyon hamar darabosat evett, ez is érdekes dolog, mert inkább családi vonások, A Balázs dettó mindenben, még a cumisüveget is úgy csavarja be a szájába, mint anno Balázs.

Pár lépést már rég megtett, csak sokáig tartott hogy egyre biztosabb legyen.

Már nem dobja szét a lábait, de az édes kis kezecskéi még mindig a levegőben:-)

Nem hypoton, ha csak nem a lábai kicsit, talán az elindulást ez késleltette.

Nagyon preciz, minden csak a talpán állhat, ha eszik és véletlen a tányér mellé rakja a villát, nyúl innivalóért és meglátja, leteszi a cümeget, s villát visszarakja a tányérbe, és akkor iszik. EZ mindenben visszaköszön.

De Balázs is u.e.

Ezért mondom, a család genetikája is sok mindent meghatároz, amúgy meg .... kit érdekel? a mienk, csak nem szabad rejtegetni, mert így válik természetessé a világ számára is.

Örülök, hogy ti is ilyen jól vagytok, egyre több emberrel beszélgetek és ritka, hogy nagyon súlyos legyen:-)

Hát a pelussal nekünk gond van. Egyszerűen nem akar a bilibe engedni semmit. Ráül és elüldögél rajta. Eredmény meg semmi. Amikor a kádban sikerül potyogtatni, akkor meg ordít, mint akit ölnek. Csak pelusba akarja végezni a dolgát. Nem szól, hogy dolga lenne, de amikor végzett akkor már néha jelez.

Egyébként mi is nagyon szépen haladtunk a többivel. A járás nagyon nehezen ment, és csak három évesen indult el. Azóta ez is jól megy. Az evés is, pontosabban a darabos étel evése is nehezen ment. Igaz foga sem volt hozzá. Az első 18 hónaposan jött ki. Addigra meg úgy megszokta a pépeset, hogy fuldokolt a darabostól. Most már mindent megeszik. A beszéd még mindig mumus. Pár szót mond. Szívfájdalmam, hogy az anya volt az első szava és már nem mondja. De mindent megért és elmagyaráz, szavakkal, igen-nemmel és mint a hallássérültek mutogat. Az éves felmérésen azt mondták, hogy szerintük a legenyhébb down-t kapta. És más mások is ezt erősítik bennünk. (orvosok, genetikusok, bölcsődei gondozók stb.) Nagyon ügyes. Csak a felmérés szerint van elmaradása. Szerintem meg a beszéd és a szobatisztaság a legnagyobb elmaradás. Igyekszünk. Jön a nyár. De abbahagyom, nem akarok offolni.

Igazad van. Akikre odafigyelnek, mindent megtesznek értük szebbek. Nem csak az én meg a te gyereked. Nagyon sokan vannak az interneten. A törődés és fejlesztés teszi szerintem.

Nem vagyunk mozaikosak, legalábbis a vérvételből ez derült ki, de én nem fogadom el, mert nagyon okos kislány, 7 hónapig szinte csak aludt, amikor megműtötték szívvel, azután rohamosan elkezdett fejlődni, de már akkor a kardiologián mondták orvosok nővérek, hogy nagyon enyhe, és azóta is mindenki, .

Mi még csak 22 hósak vagyunk, itthon nem hordunk pelust, bölcsizünk, nagyon sokat beszélünk, az elindulás nehezebben ment, ami nem csoda mert elernyedtek az izmai a sok alvás alatt.

Nem dugom a fejem homokba, tudom bár nem akarom tudni, hogy várható lemaradás, de a szeme tiszta, és ha a tanulás nem is megy majd annyira könnyen, ő az én édes kedves kislányom, apa olvadozik, mi bajunk lenne igaz?

Amúgy olyan szépek azok a dankák akiket szeretnek... észrevetted? egy elfogult édesanya:-)

Gyakran anyaméhben is csak genetikai vizsgálattal lehet kiszűrni, amihez a magzatvízből mintát kell venni. Ezt nem csinálják indokolatlanul, mert magas a vetélési kockázata.

A külső tünetek meg néha tényleg nagyon enyhék ahhoz hogy akár egy korszerű ultrahangos vizsgálattal kimutathatók legyenek.

A kislányod egyszerűen csodálatosan szép látszik hogy egyenjogúnak tartjátok, csak úgy tud egészségesen fejlődni.

Mi teljesen úgy viselkedünk vele mint tesóval, nem is látunk semmi különbséget eddig:-)

No látod még 2 danka baba édesanyja is láthatja másként a dolgot, és sztem egyik sem rossz csak más, biztos hogy attól függ ők abban a pillanatban hogyan élnék meg.

Én sem rejtegetem a gyermekem, sőt, ajjaj:-)

De akkor én sérülékeny voltam, de ezt sem egyformán él meg mindenki:-)

Akkor most mint danka gyermeket nevelő anyuka leírom az összegzett véleményem.

1. Ha anyukáék tudják, hogy beteg a gyermek, csak titkolját, és így szól a fórumindító, akkor megmondják, hogy köszönöm, hogy szóltál, tudjuk, de nem verjük nagydobra. Ha nem tudják, akkor, ha jó ismerősök, megköszönik, hogy aggódnak a gyerekért és utána járnak. Jobb félni, mint megijedni.

2. Nem dugtam el a gyerekem. Első perctől kezdve büszke vagyok rá. Eleinte nagyon sok gondom volt a tudatlanságomból eredően. Minden segítségnek nagyon örültem. És nem mindig a védőnőtől vagy a doktornőtől kaptam meg. Főleg nem a védőnőtől. Sok mindenre nem tudott válaszolni, mert a down babák nem a szakkönyvek szerint viselkednek éppúgy, mint a többi gyerek sem a nevelési könyvek szerint teljesít.

3. A fentiek és a barátság vagy akármilyen jó viszony miatt nem a védőnőnek és bárki másnak szólnék csakis a szülőnek.

Nem is tudom hogyan mondjam.... Hagyd rájuk, rólunk senki nem tudta 7 hétig hogy várunk a véreredményre, és igazán a saját anyámtól sem esett volna jól, ha célozgat.Amikor a végleges eredmény megérkezett akkor elmondtuk.Azért sztem azt egy anya megérzi ha van gond, akkor is ha nem túlzottan látszik rajta. Én kislányomnak, csak a szeme volt ferde, én mégis éreztem tudtam.

Sem tenyérbarázda, sem hosszú vagy vastag nyelv, sem száraz bőr, sem szandálárok, nincs lapos fej besüppedt fülek, és mégis... Sok fura arcú gyerek ember van, akkor is ha a család nem olyan.

Biztos nem bolygatnám, olyan anyuka írja ezt aki kicsit megpróbálta, sőt bele is gondolt vérkomolyan

Bár egy csecsemőn nem mindig szembetűnő, de a kórházban a szakemberek nagy bizonyossággal észreveszik, vannak a betegségnek tipikus jegyei. Nem csak a vágott szem, de a befelé hajló kisujj, lapos orrnyereg, mongolredő, elálló fül stb.

Ha te észrevetted ők is észrevették volna.

Ebben igazad van, pláne, hogy mindenki másképpen dolgozza ezt fel.

De hála Istennek manapság már elég jól tolerálják az emberek is ezt a betegséget szerintem.

az is egy megoldás, de azt nem szeretné, persze nem értem miért

én neveltem beteg gyereket, vagyis fejlesztésre szorulót , én minden segítséget szívesen vettem örültem ha valaki mutatott egy új mozgásfejlesztési formát stb, szerintem minden szülőnek kötelessége a legkisebb gyanu után is utánajárni

kiszállok én is, sziasztok