Zoé Angyalka Öröksége (beszélgetős fórum)

nekünk itt kint ajánlották. Azt nem tudom, lett volna utána méhlepény biopszia ugyanúgy.

Most, 18 hetes Noellel a pocakban, őszintén ? Már nem is érdekel.

Noel egészséges. Az unokám CSAK akkor lehet beteg, ha a majdani Anyukája hordozó lesz. Viszont velünk ellentétben Noel ( és ha esetleg Dettink hordozó) tudni fogja, hogy mire számíthat. Mi nem tudtuk... nekünk egy villámcsapás volt. 5 nap múlva lesz egy éve, hogy elvesztettem a Kislányom, Szerelmem, Kincsem, aki a mai napig minden pillanatunkban hiányzik.

Amikor még nem tudtuk, hogy ő lesz , össze akartunk itt kint a barátaink előtt házasodni ( olyan kis szertartáson, ami csak buli, mert hivatalosan persze házasok vagyunk ).

Idén április 17én megtesszük Zoé fája előtt. Gyűrűvel.... Legyen ez a napunk SZENT egy életre. Nekünk most már több az élet, és sajnos többet jelent a halál is.

Mert a szülőt elveszteni is fáj ( tudjuk mindketten a férjemmel ). De a gyermekedet.... az a földi POKOL.... ezt sajnos szintén tudjuk.

Emiatt lett nekünk Noel a remény.. visszaadott valami nagyot, az elvesztett hitünkből :)

A vizsgálat 2 részből àll! Az egyik elvégzéséhez több nap szükséges és akkor mèg ott a màsik! A kettő együttes eredménye mondja meg biztosan, hogy mi a helyzet!

Nekünk anno több, mint 1 hét elteltével még csak az egyik vizsgálat volt meg!

Szóval nem egyszerű a dolog! Kint val.színűleg màr előrébb jàrnak!

elmélet itt megvan... ki tudja , jól működne-e

Mi mindketten Ageekaval a lentebb leírt "orosz rulett"ben vagyunk.

Lehet ezt meg- és elítélni. De ez van :(

Mo.-on legalább 9 nap mire eredmény van! Ami biztos eredményt ad! Dr. Tímàr László genetikustól vannak az infóim, aki speciálisan SMA-val foglalkozik! Mi is gondoltunk a PGD-re anno, de mivel ezek a tények, letettünk róla!

Nekünk 2 hét volt mire eredményt kaptunk!

[link]

ez Anglia és Amerika

nem biztos, hogy otthon megy ez. :(

Pdg eseten 5. Nap teszik csak vissza az embriokat, ezt 100%ra tudom. Egyebkent nekem nem volt pdg-m es en is 5. Napon kaptam vissza a ket babamat, akik mar itt motoroznak eppen. :)))) szoval hify hanyadik nap, az mindig esete valogatja. Nem tirvebyszeru, h harmadik napon. Ezt en kerdeznem, h honnan veszed?

Amugy en ironizaltam, mert nem ertem, h mas genetikai eredetu betegseg eseten miert jar TB-re, az sma-nal meg miert nem? Ezt diszkriminacionak tartom. Es Lizso is irta, h pdg-vel ki lehet szurni, tehat nem szakmai akadaly van...

SMA szülőknek a sokak által elítélt "orosz rulett"

Nem látják át azt, amin átmegyünk. De engem, minket ez már nem is izgat.

Nem kívánom, hogy bárki bármelyik részét valaha átélje :(

Drága Agim , ezt nem mindenki tudja... :) Én sem spec, ( itt 3 nap a teszt amúgy , bár petesejtre nem tudom, de SMAra 3 nap alatt meglett Noel tesztje :) )

Itt, és az egész cikk lényege az a harc volt, amin át kell(ett) mennünk lelkileg. Ami még a mai napig megvan, mert ( benne van amit Veled is beszéltem anno ), hiába tudjuk, hogy egészséges, de akkor is mindig bennünk fog élni ez. NEM fogunk tudni egyszerűen nem gondolni erre. :(

Nem a válogatàsról szól, nem értem honnan veszed! Minden betegség más és màs attól, mert genetikai eredetű!

Lombiknàl a leszìvàst követő 3. napon visszaültetik a petesejtet!

Viszont ezt az idő nem elég arra, hogy 100 %-ra teszteljék SMA-ra!

Persze, nyilvan egy cikkbol nem lehet aterezni mibdezt, de meg ugy sem erezheti mas, amin atmentetek, h olvasta vegig a naplodat. Nekem teljesen mas harc jutott, de az se volt semmi... Szerencsere mar vege. :)

Amugy a Bezzeganyaval az a gond, h egy csomo batom (mar elnezest) direk trollkodni megy oda. Nem tudom, miert jo ez nekik, de csinaljak. En sztem nem us mernek irni oda, mert nagyon rosszul viselem a beszolasokat.

Szia LiZso!

Örülök és gratulálok, hogy mertétek vállalni egy újabb kis testvérke születését. Elhiszem, hogy nagy erő kellett hozzá, de hidd el, meg fogja érni és boldogok lesztek. Lehet, hogy a kis Zoé is így akarta.

Én a Gyertyalángon mindig gyújtok érte egy-egy gyertyát.

Nagyon jó egészséget kívánok sok szeretettel Neked és a családodnak is.

Remélem addigra inkább meglesz a gyógymód ...

Kegyetlen egy betegség ez. Nem csak az 1-es, ami Zoénak volt. Úgy az egész. Szinte nincs olyan nap, hogy ne látnék babákat elmenni emiatt. Előtte meg azt sem tudtuk, hogy létezik ilyen :(