Parkinson-kór, a folyamatosan változó betegség (beszélgetés)

Sziasztok!

Különösebben nem rajongok a fórumokért, de 15, Parkinson-kórban eltelt év után, úgy érzem, nekem nem ez a betegségem van. Ha kíváncsi rá valaki, akkor belekezdek, a hosszú és nem mindennapi történetembe.

üdv:Attila

Kedves Lányok( esetleg fiúk)!

Írtam én már itt,sajnos elég régen és szégyenlem is magam,hogy így elhanyagoltam a fórumot Azóta a férjemet február 23-án,pont a születésnapján megműtötték. Egy másik topikban,sőt a facebookon is keresek embereket akik átestek egy ilyen műtéten és olyan következményei lettek a műtétnek,mint a férjemnél.mindjárt bemásolom a cikket,de előtte mindenkinek elmondanám,hogy egy ilyen kockázati tényező nagyon ritka. A műtét maga nagyon sikeres volt,mert minden mozgásképességét vissza nyerte,semmilyen gyógyszert( parkinsonra) nem kell szednie. Ami ki jött rajta,az sem biztos,hogy a műtét következménye,de én úgy érzem,hogy igen,attól van.A szegedi orvosi team,egy agyszerű,nagytudásu,emberséges csapat. 5 ember volt ott a műtéten.reggel 7-től délután 15:15 percig tartott a beavatkozás,de a párom szerint semmit nem érzett.Semmilyen fájdalma nem volt,csak már unta a sok fekvéstA mozgását 805-ban vissza kapta.mindent meg tud csinálni,amit a műtét előtt még segítséggel sem tudott.Ez a következmény egy szerencsétlen véletlen.Most keresek olyan embereket,családokat,ismerősöket,akiknél a páromhoz hasonló tünetek jelentkeztek a műtét után 2 hónappal.Eddig egy családot találtam.Ha sikerül több embert,családot találni,akkor mint műtéti kockázat bekerül a műtét előtt alá irandó papírra és ezzel sajnos a klinika millióktól eshet el,amit az OEp fizet.Most az orvosok,nem ismerhetik el,hogy a műtét váltotta ki azt ami történt,de ha be tudom bizonyítani,hogy több ilyen eset is van,akkor talán van esélyünk arra,hogy a páromat és a hozzá hasonló romláson átesett betegek életét újra élhetővé teszik,hisz mozogni már tudnak.tehát a leírás.

Kedves Barátaim Ismerőseim!

Nagyon szépen kérlek benneteket az alábbi beírásomat osszátok meg.Sokat jelentene nekem és gondolom rajtam kívül jó pár parkinsonos betegnek is.

Páromat február 23-án műtötték parkinson miatt. Mély agyi stimulációs műtétje volt.A műtét után is borzalmasan nézett ki,nem szívesen tenném fel a képet,de aki látni szeretné írjon privit és berakom. Akkor a klinikán bevallották,hogy az eddig elvégzett 50 műtétből,még egy sem járt ilyen tünetekkel.Leírom azért,csak képet nem rakok fel.Mind a két szeme alatt hatalmas ödémák voltak. a műtét utáni 5. napon engedték hazde az itthon töltött 2 nap alatt ez az ödéma nőtt és táskásodott a szeme alatt.Ráadásul nagyon úgy nézett ki,hogy a vérhez víz is keveredik,amire én azt gondoltam,hogy agyvíz. betelefonáltunk a klinikának és azt mondták másnap reggel vigyük vissza,pár napot megfigyelik.Vissza vittük,de haza akarták küldeni,azzal,hogy ha 2 napig nem javul,akkor vigyem vissza.Én megmakacsoltam magam és azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha javul akkor haza visszük.Végül bele egyeztek.Szerencsére tényleg elkezdett felszívódni ez a vérömleny és kb 10 nap alatt szinte el is tűnt. Nagyon boldogok voltunk,mert a műtét előtt szinte teljesen mozgásképtelen volt, a műtét után viszont a mozgása 80% -ban vissza tért. Sajnos ez a boldogság nem tartott sokáig,mert március vége és április eleje táján észre vettem,hogy egyre zavartabban viselkedik. nem tudott egy mondatot végig mondani,többszöri neki futásra sem.Nem tudott koncentrálni arra,amit mondtunk neki. A rövidtávú memóriája teljesen elszállt. Úgy nézett ki,mint aki állandóan félálomban van.Eleinte még az ébredések után fél óráig lehetett vele tisztán beszélgetni,de ez az idő egyre rövidebb lett.Most már ha rendesen aludt,akkor 10 perc az az idő mikor lehet vele beszélgetni.Ha ez eltelik,akkor már össze-vissza beszél, ha ilyenkor elindul,akkor esik-kel,mert egyensúlyát nem tudja megtartani. Saját meglátásom szerint az állandó álmosság az oka a zavartságának.Ha alszik is,szerintem az agya nem,mert alvás közben is állandóan mocorog,sóhajtozik,dünnyög.Nem tud az agya teljesen kikapcsolódni,ahogy az egészséges embernek kéne alvás közben.sajnos a klinikára már 3x is vissza került,de ott csak azt mondják,hogy ez nem a műtét következménye. Szerintük vagy az alvási apnoe, vagy a parkinsonnal járó elbutulás az oka. Én ez azért nem hiszem,mert már 8 éve van alvási apnoéja és eddig nem voltak ilyen gondok vele.A parkinsont is 17 éve diagnosztizálták és bár romlott mentálisan,de nem ennyit.Most tulajdonképp 1,5 hónap alatt egy szellemileg teljesen elépült ember látványát mutatja,bár tudom,hogy nem az,hisz a demensekkel nem lehet beszélni,mert nem emlékeznek rá mit tettek zavar állapotukban.Az én párom viszont mindenre emlékszik,csak amikor olyan zavart,nem tudja befolyásolni a cselekedeteit,de tudja,hogy amit csinál nem jó. Most szeretnék olyan embereket találni akik családjában,vagy ismeretségi körében van olyan ember,aki az ilyen műtéten átesett és ugyan ilyen tünetek jöttek ki rajta. Abban reménykedem,hogy ha találnék több embert,akkor végre a klinika is megértené,hogy van ilyen következménye a műtétnek és legalább megpróbálnának tenni valamit ellene.Eddig minden benn léte után a zárójában csak azt írják,hogy nem tapasztaltak nála semmilyen feltűnő zavart állapotot. Egy családot már találtam,ugyan ezek a tünetek jöttek ki 2 hónappal a műtét után. Mindenkinek nagyon szépen köszönöm aki megosztja.Sokat segíthetnek rajtunk.Sziasztok,Maja!

Nincs idő rá,hogy kijavítsak mindent amit tulajdonképpen a facebookon írtam.Egy másik parkinsonnal foglalkozó oldalon itt a hoxán szintén írtam bővebben a velünk történtekről.Egyik a tudásbázison van, a másik a fórumok közt. A tudásbázison lévőt én indítottam.Mivel számomra fontos,hogy találjak még pár családot,így a hoxán lévő öszes parkinsonnal kapcsolatos fóórumba beteszem ezt az írást.csak így van reményem arra,hogy talán az orvosok figyelembe veszik és végre alkotnak egy diagnózist amihez kezelést is találnak.Hozzá tenném még,hogy nem haragszom egy orvosra sem.Ők mindent megtettek,amit emberileg,orvosilag megtudtak tenni.Itt,hogy megtorpant a további gyógyítási lehetőség,már nem az orvosokon múlik,hanem azon,hogy ad-e a kormány pénzt a orvosoknak az igazi gyógyításra. Hoxától elnézést,nem volt szándékomban politizálni,de ennyi is volt,többet nem írok róla.

Sziasztok Lányok! (és fiúk ha vannak.)

Nyitottam egy Tudásbázis kérdést a következő címmel: Ismeri valaki a Parkinson betegek elektróda beültetését az agyba? Olyan ideges voltam mikor kiírtam ezt a kérdést,hogy hülye fejjel meg sem néztem,hogy van-e már parkinsonos téma. Most 3 nap után jutott eszembe,hogy megnézem. bemásolom a kérdésem

Ki tud valamit a II-es típusú Parkinson elektródás agyműtétéről?

Férjemnél kb 15 éve állapították meg a parkinson kórt. Nem az a remegős fajtája,hanem a mozgást erősen leamortizáló II-es típusú.Ebben vannak On-OFF szakaszok.Az első időkben a rossz szakaszok 2b 2 havonta váltották egymást és pár óráig tartottak,maximum 1 napig.Ilyenkor segíteni kellett öltözni,vetkőzni,fürdeni stb. Ha túl erősek és gyakoribbak lettek ezek a szakaszok,eddig PK-Merz Infúziós kúrát írtak elő neki és ettől hónapokra vissza nyerte az eredeti mozgásának a 70%-át Most már szinte naponta vannak rossz periódusai.A délutáni időkben szinte folyamatosan és éjszaka is gyakran segíteni kell neki megfordulni az ágyban,vagy kikelni az ágyból,ha WC-re kell mennie. Kb 2 éve mondja a Neurológus kezelőorvosa,hogy egy elektróda beültetése az agyába rengeteget javítana rajta.41 éves házasok voltunk december 20-án és én még mindig nagyon szeretem és féltem. Ápolónőként dolgoztam a nyugdíjazásomig,de akkoriban ezek a fajta műtétek Magyarországon ismeretlenek voltak.Ha ismerték is itthon még nem csinálták.Mi Hódmezővásárhelyen lakunk és Szegeden műtenék.Nem sok időnk van gondolkozni azon,hogy bele vágjunk-e,mert a műtétet csak egy bizonyos állapot romlásig csinálják meg.Én epilepsziás vagyok,nekem is javasolták már agyműtétet,de nálam más a helyzet,mert egyenlőre gyógyszeresen elég jól vissza lehet szorítani a rohamaim számát,ráadásul látható nyomai a roham után nem maradnak.Tudom,hogy a rohamok nyomokat hagynak az agyban és annak működésében,de eddig a rövidtávú memória romlástól eltekintve nem vettem észre semmi kóros változást.Férjemnél viszont,mivel a Parkinson gyógyíthatatlan elég komoly állapot romlás történt,főleg az utóbbi két évben.Az I-es típusú elektróda beültetésekről tudok és láttam is a tévében több ilyen beteget a műtét előtt és után,ott tényleg sikeresek ezek a műtétek,bár elég nagy a rizikó ott is.II-es típusú Parkinsonnál viszont nem tudom ez mennyire lehet sikeres.Engem nem zavar,hogy Őtt öltöztetni,vetkőztetni,fürdetni,stb kell,hisz ismerem a fogásokat és ráadásul szeretem is őt annyira,hogy ez számomra nem okoz gondot.Az viszont nagyon rossz,hogy Őt idegileg nagyon megviseli az állapota. Nehezen fogadja el a betegségét,nehezen kezeli a rossz szakaszokat.Ilyenkor ingerült,vagy pont az ellenkezője,deljesen depresszív.Egyik sem jó.Én már megtanultam elfogadni az Ő betegségét,de ezek a hangulati ingadozások engem is kikészítenek.Én is erős gyógyszereket kapok a betegségemre és bizony gyakran nagyon nehezemre esik tűrnöm ha agresszív,türelmetlen.Nem bántott soha fizikailag,de mi úgy éltük le a több mint 40 évet,hogy szinte alig volt köztünk veszekedés.ha volt is,az inkább a 2 gyerek miatt,akik most 40 és 20 évesek.A fiatalabb szintén az egészségügyet választotta.Vagy mentőápoló,vagy sürgősségi ápoló szeretne lenni.Még egy éve van.Szerencsére ebben a hónapban pont azon a Klinikán vannak gyakorlaton,ahol a férjem is feküdni fog,csak nem az agysebészeti osztályon.Most még csak Pk -Merz kúrára fekszik be,de az orvos szerint kb még fél éve van dönteni.Kérlek benneteket,aki tud olyan esetről,aki már átesett ezen a műtéten,esetleg ismeri ezt a műtéti fajtát,az írjon választ.Előre is Köszönöm!

Tehát itt a kérdés.Kérlek benneteket aki tud segítsen. A párom jövő héten kedden fekszik be PK-Merz kúrára és szeretném ha addigra döntenénk és ha a műtét mellett döntünk akkor jelentkezne a várólistára. Köszönöm!

Igen,mamácskám időnként papagájokat látott mindenhol.Nagyon rossz látni a leépülését annak akit szeretsz :(

Érdekes és szomorú dolog hogy pl.fiatalon is meg lehet betegedni ebben,lsd.Michael J.Fox.

Szörnyű ez a betegség...

Nemcsak a keze, lába remeg, hanem gyakran elesik a beteg, sokszor az utcán, még ha bottal jár, akkor is. Néha okos, máskor meg azt sem tudja, hol van. Emellett a gyógyszer mellékhatások is borzalmasak: ijesztő dolgokat lát, ami miatt félni kezd, kiveri a víz, remeg minden porcikája. A végén lebénul mindenük, és még nyelni sem tudnak.

Igen. Az orvosa figyelmeztette is, hogy nem kellene törekedni a gyógyszer általi remegés visszaszorításra. Ám nem bírta elviselni, hogy őt remegő kézzel lássák. :( Ki is mondta: inkább meghal, semhogy a tünetekkel együtt éljen. Hiába volt, hogy mi elfogadtuk az állapotát, ő képtelen volt rá.

bige: ha a kór nem is, a hajlam örökölhető. S az már majdnem ugyanaz...

biztosan a mellékhatásokba halt bele?

az én imádott nagymamám is parkinsonos volt :(

nagyon-nagyon sokáig élt ezzel a betegséggel. több évtizedig. és bár szedett rá gyógyszereket, de idővel súlyosbodott. elképzelhető, hogy voltak nála is mellékhatások.

Én megemlíteném a Pető Intézetet, ahol nagy tudású szakemberek által irányított - többek között - Parkinson csoport működik a Kútvölgyi úton a felnőtt ambulancián.

Hoxa :)

Imádott keresztanyám az apukájától örökölte a kórt.

István bácsinak nagyon remegett a keze. Annyira, hogy levest nem tudott enni, mert kilötyögtette. De ha a pápát kellett meggyújtani, akkor érdekes módon egészségesnek tűnt. :D

Keresztanyám képtelen volt elviselni, hogy őt (nagyon ismert, sokak által elismert szalonvarrónő volt) pl. a buszra várva remegő kézzel lássák. Agyba-főbe szedte a kór elleni gyógyszereket. Bele is halt a mellékhatásokba. :(