Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Sziasztok!
Az én kisfiamnál 2008.május 26-án diagnosztizálták az ITP-t, akkor volt 17,5 hónapos. Hetekig 10 alatti trombival...2 éven keresztül kapta a medrol-immuran kombinációt semmi eredménnyel, ezért azt leállították. Ezután jött az NPlate, amit eleinte hetente, majd ritkábban kapott a szerint, hogy a vérvétel eredménye milyen volt (100 alatt kapott). 2012.februárjáig ez min havi 2x...ott javulás, azt hittük vége, majd 2012. novemberében még egyszer 100 alá esett (34), de innentől kezdve minden kontrollon jó eredménye volt.
Jelenleg évente 1 kontroll és egészséges, sportolhat:)
Hoxán már nemigen vagyok (most idetévedtem megint), de a sarkozyszilvia@gmail.com vagy messengeren elérhető vagyok a témában.
Kitartás mindenkinek!
Sziasztok!
Kb. Fél éve derült ki hogy ITPs vagyok azóta szedem a Medrolt leginkább elég nagy dózisba és elég sok mellékhatása van de leginkább a holdvilágarc zavar a legjobban.Mivel nem nagyon használ a Medrol ma is lement 37re a tr. a doki Mabthera infúziót javasolt ha az sem lesz jó akkor lép kivétel. Van valakinek valami infója erről a Mabthera-ról???Ahogy utána néztem rosszabbnak tünik mint a Medrol.
Több külföldi ITP fórumot követek facebook-on, de azt tapasztaltam, elég más ott a protokoll, illetve ott is hatalmas a szórás, mind a betegség, mind az alkalmazott kezelés és ezek mellékhatásaival kapcsolatban. Szeretném az itthoni "próbálkozásokat" összegyűjteni, ezért létrehoztam egy "Magyar ITP közösség" zárt csoportot a FB-n. Mindenkit várok ott szeretettel, aki érdeklődik!(A facebook keresőbe írd be ezt Magyar ITP közösség)
Köszi!
Hali!
1991-ben a végtagjaim és a hajlatok tele lettek purpurákkal, egyből kaptam a steroidot, egy rakás vérvétel, a biopsziát megúsztam :)
Szia!
Nálam ez 1994-ben volt, vérvétel, utána csontvelő biopszia volt.
Sziasztok!
Nálatok az ITP-t hogy állapították meg?
Volt csontvelőmintavétel, meg minden féle vér vizsgálat?
Sziasztok!
Rég jártam erre. 20-án megyek majd megint konrtollra. Kíváncsi leszek!
Okt. 20-án voltam. Aznap hazafelé a buszon már elkezdett fájni a torkom. Na azóta kb meg sem állt a küzdelem. Egyikből a másikba... Nem könnyíti meg a dolgot a bölcsisem, aki mindent hazahord, és dec. elsejétől visszamentem dolgozni. Most éppen kezdődő tüdőgyuszi és arcüreggyuszi kombójának "örvendek".
A splenectomiamról: nekem 2005-ben volt. akkor már semmi sem hatott, pedig próbálkoztak mindennel. Nekem 29-es THR-t mértek a műtét előtt, közvetlenül a vénás pótlás után. Mire a műtőbe értem, már tuti nem volt annyi sem. Előtte 2 hétig folyamatosan 10 alatti értékeim voltak. Szóval nálam életmentő volt a műtét.
Laparoszkóppal csinálták. Hétfőn kora délután. Délután 4kor tértem magamhoz. Na az.....áááááá.... De azt kell mondjam, a császárhoz képest kutya füle volt. :) Nekem a császár sokkal fájdalmasabb volt. Utána a felépülés is.
A lépműtét utáni napon már 64 volt az eredményem, péntekre szépen felment 185re, estére itthon is voltam. viszont a védőoltásokat én sem kaptam meg előtte, csak pénteken délelőtt, meg amit ott nem adtak be, azt itthon kb 1 bő hét múlva, mikor megérkezett a patikába, ahova rendelni kellett. De nem éreztem hátrányát a késésnek.
3 évig tünetmentes voltam, aztán egyszer csak derült égből villámcsapás, egyik kontrollon 17e lett a THR-em. De egy hét steroid segített. Aztán majdnem másfél év nyugi jött, és utána a terhesség, ami egy másik "műfaj". :) De nincs lehetetlen, azt is megoldották. :)
Egy a lényeg: fel a fejjel, és rendszeres kontroll! :)
Nagyon köszönöm az infót!
Abszolút megértem a sebész döntését, gondolom sok mindent kell mérlegelniük.
A távolabbi jövőre vonatkozóan mondtak valamit?
Mire kell ügyelni, mennyiben változik majd az életed, stb stb?
Mielőbbi jobbulást kívánok!
Szia,
Az sebész végül a hagyományos módszert választotta, de kezdetben nem zárta ki a laporoszkopos műtétet sem. Azt mondta mindkettőnek van előnye és hátránya. ITP alapbetegséggel jobbnak látta, ha nem bent darabolja fel a szervet és szedi ki egy apró nyíláson át, hanem inkább nagyobbat vág.
Egyébként a műtétet 80-100e körüli THR szintnél végezték, semmiféle komplikáció nem volt. Thrombocitát nem kaptam előtte és szerencsére a műtőbe bekészített vérre sem volt szükség.
Az ébredést követő 1-1,5 nap nem könnyű, de túl lehet élni. Összesen 6 napot töltöttem bent, és úgy saccolom, hogy ezen felül még egy hétre van szükség a felépüléshez.
Sajnos a direkt linket nem tehetem be, de Erre keressetek: "Magyar ITP Közösség" 2 találat valóüszíű, az egyik a FB csoporthoz, a másik egy Wordpress weboldalra visz, ahol már van link a csoporthoz!
Köszönöm!
Ha gond van, jelezzétek!
Szia!
Csatlakozni szerettem volna FB-n, de nem találom :/
Szia!
Köszönöm az infókat! Drukkolok, hogy minden simán menjen! Laporoszkopiásan végzik?
Szia
két oltás kaptam 4 nappal a mutet megelőzően
-menjugate es
-prevenar.
Több orvost is megkérdeztem ezzel kapcsolatban, optimális esetben 2 hét kell a védettség kialakulásához, de az ellenanyag képződés már megkezdett, a lépkivételt követően a védelem kialakulásáig kell különösen óvatosnak lenni.
A steroid mellett beadott védőoltást sem tartották problémásnak, pedig immár két hete napi 80 mg - on élek.
Egyébként összesen négy orvost kérdeztem a kórházban ezzel kapcsolatban.
A mellekhatasokrol hosszan tudnék beszélni, az általad is említett izomsorvadason túl csontelhalasban is volt részem. Ezek miatt döntöttem végül a műtét mellett, igaz hogy a steroid adagom többszöröse volt a tiednek.
A beavatkozás előtt egy nappal kellett befekudnom a kórházba. A trombocyta emelesere megnovelt adag medrolt adagolnak illetve trombocyta készítménnyel tornasszak meg magasabbra a verlemezke számot. Jelenleg itt tartunk.
Szia!
Köszönöm a hozzászólásodat. Az eddig mindenfelé olvastakból engem az döbbent meg leginkább, hogy mekkora a "szórása" ennek a betegségnek. Persze tök logikus, hiszen nem dobozok vagyunk fogaskerekekkel, amiktől egyfajta működést vár el az ember, de én pl az első fél évben jutottam el 50e-ről 3700-ra, most pedig ez egy hét alatt megvan. Kezdetben 8mg volt a fenntartó adagom, most 16mg is kevés.
A szteroid "instant" hatásaival ellenék életem végéig (ha valaki megígéri, hogy más ellenben elkerül :)) azonban az kiborít, hogy döntenem kell, mi tesz tönkre, a betegség, vagy a kezelés.
Visszatérve rád, az lenne a kérdésem, hogy mik az előkészületek?
Azért kérdem, mert nekem felírtak 2 oltást, majd ezt a háziorvos nem merte beadni, mivel rájuk van írva, hogy alacsony vérlemezke szám esetén nem ajánlott. Erre hematologus közölte hogy "még jó is hogy nem adta be", mert hogy ha szteroid közben adják be, nem lett volna úgy sem hatása ergo 4-6 hétre abba kell majd hagynom a szteroidot.
Nos, tökéletes 22-es csapdája:
- Nem szedhetek szteroidot, mert akkor nem lesz hatása a műtétet megelőző oltásoknak
- Nem hagyhatom abba a szteroidot, mert akkor lemegyek megint 0-ra :))))
Szia Sam wise,
Korom és helyzetem hasonló a tiedhez. Nálam tavaly januárban diagnosztizáltak, ekkor valószínűleg már egy éve ITPs lehettem. Fél éves Medrol kúrát követően lealltam a gyógyszerrel és orvosi kontrollra sem jártam tovább. Szteroid nélkül kielégítő eredményem (50-60e) volt és egészen mostanáig úgy tűnt minden rendben. De mint tudjuk az állapotunk kiszámíthatatlan, ėn így két év után is csak tippelni tudom hogy mi okozhat a zuhanasokat.
A mostani 14 ezres eredmény után úgy döntöttem kiszallok ebből a hullámvasútbol. A szteroid nálam csak nagy dózisban mműködik. 80 mg/nap viszont hosszú távon nem ėlhető, megoldást jelentő kezelésről pedig nem olvastam sehol, pedig én is jó néhány magyar és külföldi, a témára fokuszalo oldalt atneztem és több orvossal is konzultaltam.
Maradt hát a lépkivétel, megírom majd a tapasztalatokat amikor magamhoz tértem az altatásból.
De jó :) Az tökéletes :)
Én is örülnék annyinak :D most már fél éve szedem a vasat meg c vitamint, köv. hónapban megyek kontrollra, hát kíváncsi leszek... :)
Jó hírek :)
Tegnap voltam kontrollon és "megszokott" tartományban vagyok, 86ezerrel.
Nagy kő esett le a szívemről, hogy nincs nagy baj és folytathatom a megszokott életemet!
Persze azért ez intő jel, hogy nem szabad túlhajszolni magam......
Kellemes hétvégét Mindenkinek!
Ó, akkor pont beletrafáltam :)
Az esküvőnél csak egy dolog van, ami szebb és meghatóbb, az mikor megszületik a babátok!
Az igazán megpecséli azt, ami kettőtök között van :)
A terhesség és a szülés lutri!
Csak akkor tudod meg, hogy milyen, ha belevágsz :)
Vagy ott a házasság......mindenki úgy indul neki, hogy örökre, aztán vagy összejön vagy nem...
Pl. én totál beparáztam anno az esküvő gondolatától, mert féltem, hogy elvesztem az önállóságomat, magamat.....de mégis megpróbáltam és működik :))
Oh, engem nem kell figyelembe venni. :) Én vagyok a kivétel, aki erősíti a szabályt. Nekem kifejezetten makacs ellenanyagaim vannak, nálam pont semmi nem úgy működik, ahogy azt az egyetemi könyvekből tanítják. :) Meg is kaptam szülés előtt. :)
De látod, mégis volt mód, hogy minden rendben legyen. :)
Köszi :)
Igazad van :)