Csecsemőnél fej és kézremegés (beszélgetés)

Sziasztok!

Most találtam rá erre a topicra. Sajnos a kislányomnál is 1 hónaposan laktát emelkedést állapítottak meg, Hypotón is, eddig mitokondriális genetikai vv volt, az negatív lett. Várunk a sote ritka betegségek tanszékére, hogy bejussunk. Addig is kérdezném, hogy akinek hasonló "betegsége" van, mit tudtak vele kezdeni az orvosok? Dévényre járunk, és tsmt tornát is csinálunk. Legalább a fejlődése elindult a babámnak.

Köszönöm!

Igen olvastam, csak nem volt időm írni.

A genetikai vizsgálat nagyon fontos, az sokmindent eldönt.

Jósolni nem nagyon szeretnék, mert lehet sajnos súlyos betegség is a háttérben, de nem biztos. A vizsgálatok szerintem jó irányba mennek, mindenképpen a gyerekorvosokra kell hallgatni.

Az hogy egyéb tekintetben jól fejlődik, jó jel. Ha valóban valamilyen enzimdefektusról, genetikai rendellenességről van szó, annak is többféle súlyossága ill. kimenetele lehet, úgyhogy tényleg nem érdemes erről semmit mondani egyelőre.

Nyugodtan írj itt privátot, ezt mindig olvasom. Igaz nem vagyok gyerekorvos, de talán értelmezni a leleteket tudok segíteni addig is amíg a gyerekorvossal tudsz beszélni.

Ha lesz genetikai vizsgálat, akkor mindenképp jó úton vagytok, ezt mindenképpen ki kell zárni.

A hasonló tüneteknek nagyon sok oka lehet, és nagyon kicsi az esélye hogy itt pont olyan fog válaszolni, akinél ugyanaz az ok, ezért gondolom, hogy nem sokat jelent, hogy itt sokan azt írják, normális jelenség és egészséges gyerekeknél is van - persze ez igaz, de a ti esetetekben mindenképpen vizsgálni kell, különösen hogy nem minden lelet negatív, de szerintem jó kézben van a dolog azok alapján amit leírtál!

Igen, mint ahogy írtam is, járunk neurológushoz, voltunk 2 hetet kórházban, gyermekneurológusnál, ő rendelte el az eddigi vizsgálatokat amik már megtörténtek,és még megyünk is vissza 2 hét múlva, csinálnak neki genetikai vizsgálatot,pont a laktát miatt! ásványanyagokat már nézték neki ott nem találtak neki semmit! csak azért gondoltam, hogy utánakérdezek,hogy hátha valaki olyanra rátalálok akinél volt hasonló vagy esetleg mint itt is egy orvos olvassa és hátha tanácsot kapok ebben, mivel eddig senki nem tudott mit mondani rá!!

Kedves trapiti esetleg egy e-mail címet kaphatnék ahol részletesebben leírnák mindent!!??

Elég elkeserítő....., ez az érzés, hogy nem tudom mitől van és egyáltalán mi lesz ennek a kimenetele!!!

szia

húgom most 4 éves, de mikor anyukám elkezdte a hozzátáplálást (5 hósan) nála is elkezdődött ilyen remegés, amint meglátta az ételt. Elvileg ez egy reflex, ha nagyon örülnek valaminek. mint írtad a keze, akk remeg ha vmit nagyon el akar érni, lehet nagyon rákoncentrál, s ezért előjön ez a reflex.

gyermekorvos is mondta, ez normális, s majd elmúlik, ahogy fejlődik a mozgása. nem árt kivizsgálni sem, mert ritka esetben tényleg neurológiai dolog, de (ha jól értelmeztem) nálatok nem találtak semmit :)

Nálunk a kisebbiknek volt szájremegése időnként picit a keze! De volt annyira gáz! Őneki kálcium hiány miatt volt! Kapta egyy darabig a calcimuscot, s elmúlt!

Ő is most 9 hós! Ez pár hósan volt! De idegrángás elòfordul Ca hiánytól, ennyi idősen is!

Szisztok!

Olyan anyukák válaszát/hozzászólását keresem akik hasonló tünetekkel találkoztak már gyermeküknél vagy esetleg más gyermekénél!!! Most 9 hós kislányom kb 4 hós kora óta tapasztaltuk h beremeg a feje és a keze! Feje mikor valami újat lát vagy nagyon akar valamit, keze az csak akkor ha nagyon fogni akar! Kezdetben csak néha, mára már majdnem folyamatos a finom hullámú remegése! Intenzitása azért már szűnt, de még mindig jelen van! Voltunk neurológusnál több helyen is! Volt MR, ami negatív, EEG úgy szint negatív!! Egyedül a vérében volt emelkedett laktát és piruvát szint! És sajnos választ erre még nem kaptunk, hogy mitől lehet a remegés! Egyébként tudni kell róla h kis súlyú koraszülött volt, 35 hétre 1950g-al született! 4,5 hós korára mind két irányba forgott,8 hósan kezdett el kúszni és most kezdi négykézlábra emelni magát! Még annyi hogy nyaki háti és felső végtagi hypotónia miatt gyógytornára járunk 3 hós kora óta.

Kérlek titeket aki látott vagy hallott hasonló esetről, az írjon, minden opciót szívesen fogadok, hogy mégis mitől és merre induljunk tovább!!!

Előre is köszönöm a segítséget!!!