Autoimmun betegségek, sle? (beszélgetés)

Szia!

Köszi!

Megnéztem a naplódat. Be is tettem a kedvencekhez.

Szia!

Nem titkos, megnézheted.

Ha a Tiéd nem titkos és szabad, megnézném.

Igen, 5-6 éves korom óta fájnak az ízületeim és dagadnak szinte mindig.

Sajnálom a fájdalmaidat!

A bal szemem nekem is fáj. Mintha belülről akarnák kiszúrni. Neked is?

Igen, a savgőz tudja. Nekem is csinál ilyet, bár nekem van reflux.

Jobbulást! Reméljük nemsokára enyhülnek a fájdalmaid!

Szia ! Titkos a naplód ? Ha nem megnézem.. én is írok egyébként...

Én Debrecenbe járok..

Neked is vannak izületi fájdalmak ?

Nekem most főleg a hátam -vállam. Anno úgy is kezdődött: váll fájás, csukló és az ujjaim duplájára dagadtak... most 2 hete kb.fáj a bal szemem. Voltam szemészeten elvileg nem találtak semmit, csak száraz és amiatt fájhat..

Meg a savammal is van vmi..nem ég a gyomrom, nincs reflux -voltam gyomor tükrözésen. De a torkomban érzem néja mintha le lenne vmi tapadva..azt mondták a savgőz tud ilxen tünetet profukálni.

Megértelek! ...meg ezeket a dolgokat csak az érti igazán, aki benne van.

Én nyitottam itt egy naplót, amibe írok örömöket, bànatokat, a SLE-ről is és így én is óvom a környezetemben lévőket. Néha az embernek valóban elege lesz belőle.

Sajnálom, hogy a barátnőd így reagál. Lehet, hogy nem tudja, hogyan kezelje és ezért úgy tesz, mintha nem lenne. ...de persze a valódi okot csak ő tudhatja.

Örülök, hogy remisszió állt be Nálad! Tartson jó sokáig! :-)) Egyszer nekem 10 évig nyugton volt. ...de van, hogy hetek, hónapok telnek csak el.

Igen, aktív most, de nem olyan durván.

Szerintem érezhetsz tüneteket, mert ha valamit megpiszkált, akkor annak a hatásai szerintem megmaradnak.

Székesfehérvárra, mert Fejér megyében élek. Te hová jársz?

Persze van..csak a környezetemet sem akarom mindig rongálni. Félő hogy a párom ráunna ha mindig panaszkodnék...

A barátnőm már más eset-ha "sorolom" neki hogy épp mi fáj azt mondja rá: biztos nem az Sle miatt van-mondenkinek van baja, ne csináljak ebből akkora ügyet...úgyhogy ő teljesen lazán kezeli..

Neked egyébként most aktiv a betegséged ? Mert az enyém a legutobbi vérvétel alapján nyugalmi státuszban van-tehát amit nem értek, ha nem aktiv a vérkép alapján-attol én még érezhetek tüneteket ? Ezt elfelejtettem a Dr.nőtöl megkérdezni...

Hova jársz immunologiára ?

Örülök, hogy csökkentették a szteroid-adagodat!

Most nekem is Astrix van, mert Asactal nincs ebben a gyógyszertárban.

Te is jó sok gyógyszert szedsz. :-/

Megértem, hogy nehezen viseled a fájdalmakat. Meg a folytonos gyógyszerevést is, gondolom. Én mostanság kezdtem ráunni.

Remélem van valaki, aki meghallgat, mikor rossz passzba kerülsz lelkileg!

Szia!

Igen, az a baj, hogy kiszámíthatatlan. Megértem, hogy van Benned is feszültség emiatt.

Gyógyszerek: szteroidot akartak, de apám nem engedte (gyámom), mert állítólag veszélyes. Így csak olyanokat kapok, amik a megtámadott szerveket kezelik, pl. szívritmusszabályozó (Nebivolol), emésztésre is kapok (Cerucal), gyomorvédő (Pantoprazol), kapok vérhígítót a mini stroke-ok, meg a Raynaud-szindróma miatt (Asactal), értágítót (Naftilong volt, most Pentoxifillinre tettek át), időnként gyulladáscsökkentőt, stb.

Igen, srác vagyok.

Szia-most olvasom hogy írtál..hát elég szörnyű még olvasni is..nem hogy megélni amiket írtál.

Engem is ez aggaszt..vajon mi vár még rám ?

Milyen gyogyszereket kaptál ? Férfi vagy ?

Sziasztok!

Nálam 4 éve derült ki a SLE (+ RA + Raynaud szindróma)

Óvodás koromban már dagadtak az ízületeim és folyton volt valami légúti gondom, meg láz. Nem tudták, mi a baj. Kb. 13 évesen párszor begyulladt a vesém is, meg persze az ízületeim, szokás szerint. Később, ha napra mentem, kivörösödött az arcom. A végtagjaim is később elkezdtek kihűlni, elszíneződni. 2011 környékén görcsöt kaptam, stroke szerű tünetekkel. Kiderült, hogy mini stroke volt. (Azóta is átéltem párat) Állandóan visszatért a hőemelkedés/láz, kiütések, étvágytalanság, mellhártyagyulladás, stb.

Szívprobléma is van.

Sok minden ostromolt, mire kiderültek az okok.

Vannak jobb és rosszabb időszakok.

Él még ez a fórum ? Én 1 hónapja tudom hogy Sle vagyok: (

A terhesség alatt alakulhatott ki, 23 hetesen elment a baba. Most gyogyszereket kell szednem...szeretnék babát, de kérdés mikor lehet probalkoznunk..a tünetek nekem izületi fajdalom, nyirokcsomó gyulladás, és most jó néhany afta a nyelvemen.nagyon kellemetlen.

Szia!

Most derült ki hogy én is SLE-s vagyok. Szeretnék többet tudni erről a betegségről és hogy mire figyeljek oda jobban a jövőben. Köszönöm

Szia!

Írtam pr.

Szia!

Én SLE-s vagyok miben kell a segítség??

Sziasztok!

Él még ez fórum "kezdeményezés"? Ha igen, tudnátok nekem segíteni? Előre is köszönöm!

Lehetséges, ha hajlamod van rá. Anyunak is az van, nemrég jött ki neki.

Én most voltam szűrővizsgálatom, hogy örököltem-e a hajlamot, még nem jött meg az eredmény.

Sziasztok,

Felmerült nálam az autoimmun betegség lehetősége. (sle)Több éve fennálló emelkedett süllyedés, nyáron elég gyakran megjelenő égő arcpír az arcon, ami magától elmúlik, sokizületi fájdalom. 2 éve más okokból csináltak egy immun panelt, ahol negatívok lettek az eredmények, bár már akkor magas volt a süllyedésem. A múlt héten az állandó izületi fájdalom és a magas süllyedésem miatt felkerestem reumatológust, aki felvetette sle lehetőségét. Szerintetek lehetséges, hogy a negatív leletem pozitívvá válik?