Tourette-szindrómában érintett valaki? (beszélgetés)

Hahó!

Jár erre a fórumra még valaki? Én egy újként diagnosztizált tourette beteg vagyok, nagyon jó lenne beszélgetni a témáról. Vagy tudtok valahol más anoním fórumot, amelyet látogatnak betegek?

Köszönöm,

2011-ben megalakult a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület, ahol várjuk a Tourette-szindrómában érintetteket.

Márciusban elindult honlapunk is, ahol rengeteg információt megtalálnak a TS-sel kapcsolatban.

[link]

Látom lassan egy éves az írásod,de mi most lettünk sajnos ebben érdekeltek. (legalábbis a fiamnál is nagyon valószínű hogy ez van.)

Budapesten a Vadaskert klinika foglalkozik a Tourett szindrómával,én is most kértem időpontot hozzájuk.

Sziasztok!

Tanácsot szeretnék kérni. Kisfiamnál is megfigyeltem,hogy időnként felvesz különféle rossz szokásokat.Először kezdődött mikor megszületett a kisöccse,ő akkor 5 éves volthúzogatta a vállát,mikor tv-t nézett kuncogott minden ok nélkül,vagy állandóan krákogott.Kb 2-3 hónapig tartott. Aztán bekerült az iskolába és azt vettem észre néhány hete,hogy most meg a szemét forgatja,állandóan oldalra néz,de úgy,hogy szinte félelmetes. Aztán szülőin elmondta a napközis tanárnéni,hogy minden délután azzal kezdik a tanulást,hogy tornáztatják a szemüket.A kisfiam azt mondja,azért forgatja a szemét,mert az iskolában ezt szokták csinálni.Azért gondolom,hogy ennek ellenére,azért nem kellene,hogy a szeme így maradjon,hogy már állandóan ezt csinálja.Lehet,hogy az én kisfiam is tourette szindrómás? Mindig folyamatos stressz helyzetben alakul ki.Segítsetek légyszíves!

Szia Gabima,

valamikor 18 éves korom körül mentem pszichológushoz, aki annyit mondott, hogy biztos csak a stressz. Írt fel B vitamint. Tudtam, hogy nem csak vitamin hiányom van, de nem mentem aztán vissza hozzá. Csak rá jópár évre láttam egy műsort a tb-ben a szindrómáról, amikor is megvilágosodott előttem, hogy én is ebben szenvedek. Sokat olvastam róla és mivel mindenhol azt írják, hogy gyógyíthatatlan, ezért nem mentem orvoshoz.

A tanulásban nem zavart, jó tanuló voltam. Ezen kívül versenyszerűen sportoltam nagyon sokáig, jó feszültséglevezető.

Nekem szerencsém volt, mert hál'istennek soha nem csúfoltak érte.

Az, hogy a tünetekben van -e változás, nem igazán tudom, mivel senki nem mondja, mondta, hogy na Maya most megint kacsintassz, vagy most forgatod a szemedet, én meg már úgy megszoktam hogy észre sem veszem. De biztos rosszabb lenne, ha valaki mindig emlékeztetne rá, hogy most grimaszolok.

Nyugodtan kérdezz, amire tudok válaszolok.

Szia, Maya!

Több kérdésem is lenne. Gyerekkorodban vagy később voltál ezzel orvosnál? Kellett-e szedned valamilyen gyógyszert? Zavar-e a tanulásban, vagy bármilyen tevékenységben? A tünetekben van-e időnként változás? Előfordul-e hogy egy ideig nincs semmi, asetleg csökkennek, vagy erősödnek a tünetek?

Ne haragudj a sok kérdésért, de annyira kevés az információ erről a betegségről, még az orvosok körében is. Gabima

Sziasztok! Én gyerekkorom óta vagyok Tourette-szindrómás. Először 9-10 éves kor körül szembesített vele az egyik osztálytársam, hogy miért forgatom a szememet állandóan, amiről én nem is tudtam. Ez után jött a pislogás, fejbólintás, hunyorgás, grimaszok. Most 25 éves vagyok és még mindig nem nőttem ki, valószínűleg már nem is fogom sajnos. Azt, hogy pontosan miket csinálhatok most nem tudom, mivel ez tabutéma. Amit észreveszek, hogy sokan minden ok nélkül kacsintgat rám, valószínűleg én is mindig kacsinthatok. Nem egyszerű dolog ezzel együtt élni, de sajnos gyógyíthatatlan betegség.

Most ennyi jutott eszembe. Ha van kérdésetek, nyugodtan írjatok.

Üdv: Maya

Szia.

Az én fiam már 12 éves, kb. egy éve kezdett el furcsa mozdulatokat csinálni. A hasát lökögette kifelé, majd pár nap múlva ez átment vállrángatásba. Nagyon durva volt, sokszor megállás nélkül csinálta. A gyerekorvoshoz fordultam, ő azt mondta, stressz, majd elmúlik. Nyáron abba is maradt, többhetenként egyszer láttam nála egy egy rándulást, azt hittem, túl vagyunk rajta. Iskolakezdés előtt három nappal viszont elkezdett hunyorogni, majd ez átment grimaszolásba. Ekkor vittem pszichiáterhez. Ő azt mondta, hogy az átlagmnál sokkal érzékenyebb gyerek, ráadásul nagyon fegyelmezett, és így jön ki rajta a feszültség. Egyszerre egyféle tik van jelen, főleg a grimaszolás. Ez azért szörnyű, mert nagyon feltúnő, és csúfolták érte. Érdekes, hogy a téli szünetben az arca megnyugodott, és ismét a haslöködés jött vissza. Mikor elkezdődött az iskola, megint grimaszolt, de már enyhébben. Most ott tartunk, hogy egy hete ismét a hasát löködi. Ez az elviselhetőbb forma. Amúgy nála semmilyenviselkedési zavar nincs, az átlagnál kedvesebb, illedelmesebb (kiskamaszokhoz képest), vidám, kiegyensúlyozott kisfiú. Amot észrevettem a tünetek fennállása őta, hogy sokka-sokkal fáradékonyabb, kevesebb ideig tud koncentrálni.

Bocs, hogy ilyen hosszú voltam.de másképp nem tudtam elmondani.

SZia!

Bocs, hogy csak most írok, de sokáig nem jelentkezett senki, ezért be se néztem már egy ideje. Sajnos nálunk változatlan a helyzet. 2-3 tik folyamatosan jelen van nála, valamikor enyhébb, valamikor durvább. Este, ha fáradt, meg ha valamilyen stresszes helyzetbe kerül, akkor érezhetően, látványosan felerősödnek a tikkek. Jelenleg sóhajtozás, szipogás, szájnyalogatás, és néha szemforgatás. Az első bejegyzésem óta voltunk még vele egy-két helyen, és mindenhol a Tourette-t mondták. Elég összetett tikkjei vannak, és a szindrómához társuló magatartási és viselkedési zavarok is észlelhetők nála. Megjelent egy könyv a Tourette-szindrómáról, Tik-taktika a címe, elolvastuk, és mintha a mi gyerekünkről írták volna. Sok hasznos tudnivaló van benne mind a szülők, mind a nevelők részére is. Ajánlom, tényleg jó.

A te kisfiad egyszerre csak egy tikket csinál, vagy összetettebb? És mióta, meg milyen gyakorisággal?

Szia!

Hogy van a kisfiad?

Az enyém is tikkel, már régóta, de a pszichiáter azt mondta, hogy nem Tourette, de készüljek fel, hogy évekig is eltarthat.

Sziasztok!

Ha érintettek vagytok, vagy van a környezetetekben Tourette-szindrómás, várom a jelentkezéseteket.

Tapasztalatokra, kilátásokra, és minden infóra kíváncsi vagyok.

4 és fél éves a kisfiam és valószínű Tourettes. Végigjártunk már minden vizsgálatot (EEG, szemészet, pszichológus). Azt mondják, hogy bizakodjunk, még kinőheti, de én nagyon aggódok. Egyszerre több tic is jelen van nála, és most ráadásul nagyon erőteljes is. Aggódok, sajnálom szegényt, és nagyon el vagyok keseredve!

Börzó