Tartósan beteg gyermek után magasabb összegű családi pótlék (beszélgetés)

B) Kardiológiai betegségek

1. Veleszületett szívhibák közül

a) a műtét előtti esetek, ha a keringési elégtelenség csak gyógyszeres kezeléssel küzdhető le,

b) az extracorporalis szívműtétet indokló esetek, a műtét után egy évig,

c) a maradványtünetekkel járó, gyógyszeres vagy egyéb kezelésre szoruló műtét utáni esetek,

d) a cyanosissal járó kórképek,

e) a műtétet igénylő, balszívfél obstructioval járó kórképek (műtét előtt, valamint műtét után legalább egy évig),

f) a maradványtünetekkel járó, intervenciós kardiológiai beavatkozást igénylő esetek.

2. Tartós gyógyszeres kezelést igénylő ritmuszavar.

3. Gyulladásos szívbetegségek (carditis, endocarditis, többszörösen kiújuló pericarditis).

4. Cardiomyopathiák.

5. Szívtranszplantációra váró, illetve azon átesett szívbeteg gyermekek.

6. Kombinált gyógyszeres kezelést igénylő hypertonia.

A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségek és fogyatékosságok

A) 1. Anyagcsere- és endokrinbetegségek

1. Phenylketonuria és egyéb enzimbetegségek (laboratóriumilag igazolt, különleges diétát igénylő esetek, pl. laktózérzékenység).

2. Cukorbetegség (diabetes mellitus).

3. Egyéb súlyos endokrin- és anyagcserebetegségek.

A) 2. Anyagcsere és gasztroenterológiai betegségek

1. Coeliákia

2. Dermatitis herpetiformis Duhring, lineáris IgA dermatózis

3. Mucoviscidosis

4. Krónikus gyulladásos bélbetegségek (M. Crohn, colitis ulcerosa)

5. Gastroesophagealis reflux betegség, amely intraoesophagealis pH-méréssel és endoscopos vizsgálattal egyaránt igazolt, valamint 6 hónapnál hosszabb gyógyszeres kezelést igényel

6. Egyéb súlyos gasztroenterológiai betegségek (pl. terheléssel igazolt táplálékfehérje-allergia, mely 2 éves kor felett is fennáll)

B) Kardiológiai betegségek

1. Veleszületett szívhibák közül

a) a műtét előtti esetek, ha a keringési elégtelenség csak gyógyszeres kezeléssel küzdhető le,

b) az extracorporalis szívműtétet indokló esetek, a műtét után egy évig,

c) a maradványtünetekkel járó, gyógyszeres vagy egyéb kezelésre szoruló műtét utáni esetek,

d) a cyanosissal járó kórképek,

e) a műtétet igénylő, balszívfél obstructioval járó kórképek (műtét előtt, valamint műtét után legalább egy évig),

f) a maradványtünetekkel járó, intervenciós kardiológiai beavatkozást igénylő esetek.

2. Tartós gyógyszeres kezelést igénylő ritmuszavar.

3. Gyulladásos szívbetegségek (carditis, endocarditis, többszörösen kiújuló pericarditis).

4. Cardiomyopathiák.

5. Szívtranszplantációra váró, illetve azon átesett szívbeteg gyermekek.

6. Kombinált gyógyszeres kezelést igénylő hypertonia.

C) Vesebetegségek

1. Kétoldali vese dysplasiák, hypoplasiák.

2. Nephrosis-szindroma (a kezelés befejezése után 3 évig).

3. Chronikus pyelonephritis.

4. Recidiváló pyelonephritisek húgyúti rendellenességek talaján (amennyiben műtéti korrekció nem lehetséges), illetve vesico-ureteralis refluxszal járó esetekben.

5. Progresszív glomerulonephritis.

6. Renovascularis (malignus) hypertoniák.

7. Idült veseelégtelenség.

8. Tartós gyógyszeres kezelést igénylő tubulopathiak.

9. Egyéb krónikus, műtétet igénylő obstruktív uropathiak, a végleges műtéti megoldásig és/vagy a teljes gyógyulásig.

10. Vesetranszplantációra váró, illetve azon átesett vesebeteg gyermekek.

D) Immunpathológiai kórképek

1. Rheumatoid arthritis.

2. Systemás lupus erythematodes.

3. Egyéb súlyos autoimmun kórképek.

4. Primer immunhiányos betegségek (Átmeneti IgG hiány esetén nem indokolt a jogosultság!).

5. AIDS (szerzett immunhiányos betegség) laboratóriumilag igazolt, a Szent László Kórház Gyermek Immunológiai Ambulancia által is gondozott esetek.

6. Splenectomia utáni állapot.

E) Haematológiai kórképek

1. A vérzés, alvadás, valamint a vérsejtek képzésének és pusztulásának súlyos, krónikus zavarai.

2. Csontvelőátültetés.

Restitutio ad integrum gyógyulás esetén a gyógyszeres kezelés befejezésétől számított 5 évig, egyéb esetekben 18 éves korig.

F) Rosszindulatú daganatok, illetve leukémiák

Rosszindulatú betegség esetén a kezelés időtartamára, és az azt követő 5 évig. Tartós szövődmény vagy károsodás esetén 18 éves korig.

G) Pulmonológiai kórképek

1. A gyermekkori aszthma bronchiale krónikus formái, ha a beteg preventív, folyamatos gyulladáscsökkentő terápiára és/vagy rendszeres szakgondozásra szorul.

2. Krónikus, tartósan jelentős mértékű, csökkent légzésfunkcióval járó obstruktív és/vagy restriktív pulmonológiai elváltozások, továbbá hörgőtükrözéssel, és/vagy képalkotó eljárásokkal igazolt, a légzőrendszer funkcióját befolyásoló légúti fejlődési rendellenességek, anatómiai eltérések, immotilis cilia szindroma.

3. Hét éven aluliaknál súlyos, ismételt obstruktív légzészavarral járó kórképek, melyek gyakori kórházi kezelést igényelnek és a recidivák veszélye miatt a gyermek közösségbe nem adható.

H) Neurológiai betegségek

1. Gyermekközösségben elhelyezhető, de gyakori epilepsziás rohamok, magatartási zavar miatt gyakran hosszabb otthoni megfigyelést, pihenést igénylő epilepsziás betegek, akik felügyelete, ápolása miatt a családtagok kénytelenek a munkájuktól távol maradni.

2. Gyógyszerrel részben beállítható epilepsziások, akiknek havonta átlagosan legalább egy rohamuk van.

3. Progresszív degeneratív (neurometabolikus) folyamatok.

4. Incontinenciát okozó meningo-myelocele.

5. A központi és perifériás ideg- és izomrendszer recidiváló, súlyos betegségei, melyek maradványtünetekkel gyógyulnak, illetve csak remissioba kerülnek (pl. Sclerosis multiplex, polyneuritis, polymyositis).

6. Trauma, sérülés következtében elvesztett beszédképesség: aphasia, dysphasia.

I) Bőrgyógyászati betegségek

1. Psoriasis vulgarisból, atopiás dermatitisből, ichtyosisból vagy más dermatozisból kialakuló erythroderma, epidermolytikus hyperkeratosis.

2. Langerhans sejtes histiocytosis. Xeroderma pigmentosum.

3. Epidermolysis bullosa simplex (kiterjedt forma) és dystrophica.

4. Súlyos kiterjedt bőrgyógyászati kórképek (1 éven túl gyógyulók vagy csak remissioba hozhatók) a betegek naponta többszöri kenőcsös kezelést, kötözést igényelnek.

J) Egyéb krónikus betegségek, illetve fejlődési rendellenességek

A végleges (esetleg műtéti) megoldásig, amelyek gyógyulása egy éven belül nem várható, illetve mindaddig, amíg a gyermek gondozása különös terhet okoz.

K) Érzékszervi fogyatékosságok

1. Vakok és gyengénlátók

Akiknek látóélességét távolra mindkét oldalon 0,3-nál rosszabbnak minősítette a szemészeti vizsgálat, illetve akiknél központi idegrendszeri károsodás talaján centrális látászavar alakult ki és az illető aliglátó.

2. Siketek és nagyothallók

Akiknek hallásküszöb értéke mindkét oldalon a beszédfrekvenciákon 40 dB felett van és ezt audiológiai állomás igazolta.

L) Mozgásszervi fogyatékosságok

1. Egy végtag vagy egy jelentős szegmentjének hiánya. Veleszületett vagy szerzett végtaganomáliák, ha tartós funkciózavarral járnak.

2. A központi idegrendszer sérüléseire visszavezethető súlyos mozgászavarok, bénulások.

3. A gerincoszlop és a mellkas deformitása, amely erősen károsítja a támasztó és mozgató funkciókat vagy légzési, illetve keringési zavart okoz, amely miatt a betegség különleges gyógykezelést igényel, ha műtét (műtét után 1 évig) vagy éjjel-nappal fűző viselése szükséges (a viselés ideje alatt).

4. Achondroplasia.

5. Aki a mozgásszervi fogyatékossága következtében korának megfelelő önálló életvitelre képtelen, szükséges helyzetváltoztatásaihoz segítségre van szüksége, állandó terápiára és orvosi gondozásra szorul, ellátása a szülő részéről fokozott gondozást igényel.

M) Értelmi fogyatékosság

1. A súlyos halmozottan fogyatékosok (BNO kód F73).

2. Középsúlyos fokban fogyatékosok (BNO kód F71-F72).

Akiknek IQ pontja 20-49 között határozható meg, olyan teszttel, amelynek átlaga 100-nál van, és standard deviációja 15.

N) Pervazív fejlődési zavarok

1. Autizmus

2. Mutizmus

O) Pszichiátriai betegségek

Elmebetegség és súlyos magatartási zavar, melynek okán a gyermek közösséget, nevelési és oktatási intézményt - ide nem értve a speciális közösség, illetve nevelési és oktatási intézmény esetét - önmaga és a közösség veszélyeztetése miatt nem látogathat.

P) Többszörös és összetett betegségek

Többszörös és összetett betegségek, melyek együttesen felelnek meg a rendeletben meghatározott feltételeknek.

Q) Neonatológiai utóképek

1. 1500 gramm születési súly alatt 3 éves korig különös betegség nélkül.

2. A központi vagy perifériás idegrendszer perinatálisan, illetve újszülöttkorban elszenvedett súlyos, maradványtünetekkel gyógyult károsodásai.

3. Bronchopulmonális dysplasia.

2. számú melléklet az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelethez

A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegséget vagy fogyatékosságot megállapító igazolás kiadására jogosult szakorvos

A) 1. Anyagcsere- és endokrinbetegségek Endokrinológus szakorvos

Gyermek gasztroenterológus szakorvos

A) 2. Anyagcsere- és gasztroenterológiai betegségek Gyermek gasztroenterológus szakorvos, gyermekpulmonológus szakorvos

B) Kardiológiai betegségek Csecsemő- és gyermekkardiológus szakorvos

C) Vesebetegségek Nephrológus, urológus szakorvos

D) Immunpathológiai kórképek Speciális szakorvos

E) Haematológiai kórképek Haematológus szakorvos

F) Rosszindulatú daganatok, illetve leukémiák Gyermekleukémia- és tumorcentrumok szakorvosa

G) Pulmonológiai kórképek Gyermekpulmonológus szakorvos

H) Neurológiai betegségek Gyermekneurológus szakorvos

I) Bőrgyógyászati betegségek Bőrgyógyász szakorvos

J) Egyéb krónikus betegségek, illetve fejlődési rendellenességek Speciális szakorvos

K) Érzékszervi fogyatékosságok Gyermekszemész szakorvos, csecsemő- és gyermek fül-orr-

gégész szakorvos, audiológus szakorvos

L) Mozgásszervi fogyatékosságok Speciális szakorvos

M) Értelmi fogyatékosság Különböző szakértői bizottságok szakorvosai

N) Pervazív fejlődési zavarok Speciális szakorvos

O) Pszichiátriai betegségek Speciális szakorvos

P) Többszörös és összetett betegségek Érintett szakorvosok

Q) Neonatológiai utóképek Neonatológus szakorvos, gyermekneurológus szakorvos

3. számú melléklet az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelethez

IGAZOLÁS

tartósan beteg, illetőleg súlyosan fogyatékos gyermekről

(nyomtatvány)

TÁJÉKOZTATÓ

Az igazolást gyermekklinika, gyermekszakkórház, kórházi gyermekosztály, szakambulancia, szakrendelő vagy szakgondozó intézmény szakorvosa (a továbbiakban: szakorvos) adja ki.

A szakorvos az igazolás I. pontját tölti ki

a) első vizsgálat esetén, amennyiben azt állapítja meg, hogy a gyermek - tartós betegsége, illetve súlyos fogyatékossága miatt - a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. §-ának fa) pontjában foglaltaknak megfelel, illetőleg

b) a rendszeres felülvizsgálat esetén, amennyiben azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában nem állt be olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás), amelynek alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

A szakorvos az igazolás II. pontját tölti ki első vizsgálat esetén, amennyiben azt állapítja meg, hogy a gyermek - tartós betegség, illetve súlyos fogyatékosság hiányában - a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. §-ának fa) pontjában foglaltaknak nem felel meg.

A szakorvos az igazolás III. pontját tölti ki, ha a rendszeres felülvizsgálat alkalmával azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás) állott be, amelynek alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

Ezt az igazolást a családi pótlékra való igény bejelentését vagy - már folyósított családi pótlék esetén - az igazolás kiállítását követő 15 napon belül a családi pótlékot folyósító szervnél le kell adni, illetőleg felülvizsgálati kérelem esetén a megyei gyermekgyógyász szakfőorvosnak be kell mutatni.

Ha a szakorvos olyan igazolást állít ki, amelynek alapján az ellátást igénylő nem tarthat igényt, illetőleg a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb összegű családi pótlékra, az igénylő az igazolás kiadását követő 15 napon belül kérheti a szakvélemény felülvizsgálatát a gyermek állandó lakhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes megyei gyermekgyógyász szakfőorvostól.

A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után járó magasabb összegű családi pótlék annak a hónapnak a végéig jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság fennállását igazolták.

Ha a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után - állapotának javulása miatt - a magasabb összegű családi pótlék már nem jár, a magasabb összegű ellátásra való jogosultság megszűnését követő hónaptól a családi pótlékot új összeggel kell folyósítani, feltéve, hogy az ellátásra való jogosultság egyébként fennáll.