Sajnos egy kicsit túl szép képet festenek itt a hozzászólások az SM-ről. Lassítani lehet az állapotromlást, de mást jelenleg még nem tud tenni az orvostudomány.
Tévedtem még csak phase2 trial-nál tart az antitest: [link] elméletileg használ majd és teljesen megállítja a betegséget, viszont valószínűleg napi szinten szúrnia kell majd magát. A betegséget egyébként egy retrovírusos fertőzés okozza.
Nagyon vegyes, hogy milyen a lefutása, bénulás, látásvesztés, stb... is előfordulhat. Akár még az is lehet, hogy félrediagnosztizálták. Van kb 25 betegség, amivel könnyen összekeverhető. Ha van valaki a környezetedben, aki ért hozzá, és tud angolul, akkor itt le van írva a differenciáldiagnózisa: [link] (én nem olvastam még el, mert túl hosszú). Azt mondják, hogy az OCT vizsgálat az egyik sarokköve a diagnózisnak, és az állapot mérésének, de itt is van még vagy 10 betegség, ami hasonló OCT eredményt ad, pl Alzheimer is.
Van pár magyar oldal és sok külföldi a témában: [link][link][link] angol nyelvű oldalt mindenképp érdemes nézni a magyarok mellé, mert az újdonságok oda előbb futnak be és a tagok száma is jóval több. Ezeken az oldalakon választ kapsz a kérdéseidre.
Én úgy hallottam, hogy van antitest kezelése is már egy ideje, ami teljesen megállítja a betegséget (azt minden nap szúrni kell, és nagyon drága), de csak átfutottam a témát. Vannak továbbá olyan szerek, amik lassítják a lefolyását.
Én sem tudom , mik a tünetei , de egyik volt kolleganőmnek 30 éves kora körül diagnosztizálták , neki azt mondta az orvosa , ha betartja az utasításokat , szedi a gyógyszereit , lehet késleltetni a betegség teljes kialakulását . Addig meg sokat fejlődik az orvostudomány .
Sajnos pár nap alatt vesztette el a látását a jobb szemére először foltok voltak a szeme előtt rá 2 napra meg már nem látott.Szemészeti problémát nem találtak így Mr- CT vizsgálatot csináltak neki.Voltak 2009 ben rosszul létei állandó szédülés akkor is volt ct akkor fokozott agytörzsi vezetési zavart diagnosztizáltak neki.Akkor azt mondták,nem kell tovább menni sehova ha rosszul van erős hányás szédülés orvos.Akkor ez anyiba maradt ez idáig.Mert most azt mondták már ez is az SM jele volt.Most jelenleg még mindig kórházba van Nyíregyházán Szteroidos kezelést kap infuziót és tabletákat.Már a látása javult végre.
Unokaöcsém is kb. ennyi idős lehetett, amikor beteg lett, most 30 éves, 2 gyerkőc édesapja és jól van! Szépszál fiatalember, boldog, teljes életet él: dolgozik, rohangál a gyerekekkel, méhészkedik, kirándul...
Nem ismerem pontosan a kórtörténetét, úgy tudom, kap kezelést, de hogy mit, és milyen gyakorisággal, azt nem tudom. Ritkán találkozunk, és akkor nem a betegségéről kérdezem, mert arról nem akar beszélni.
Nagyon egyéni minden eset, nekem egy ismerösöm van akinek kb 30 évesen diagnosztizálták most 60 fölött van és nagyon jól van. Évente egyszer kell kb egy injekció kura amikor a kezét nem tudja rendesen használni (zsibbad nem tud rendesen fogni) és utána jó ideig megint rendben van. De azt mondták neki is hogy ritka hogy ennyire enyhe legyen és nem gondolták volna, hogy ennyi év után sincsenek komoly bajai, tünetei. Sajnos nem ez a jellemző. Elég korán nyugdijba ment miatta. De egyébként szerencsére tényleg teljes életet él. ÉLi mozgalmas nyugdijas éveit unokázik, utazgatnak stb. Szerncsére van ilyen is, kivánom hogy lányodnak se legyen komoly, de az is lehet hamarosan találnak rá valami gyógymódot és sikeresen kezelhető lesz, még naogyn fiatal az orvostudomány pedig rohamosan fejlődik. Gobndolom a kezelő orvosa is elmondja majd i várható, bár gondolom sok évre elöre ök sem tudják mennyire lesz agresszív a betegség.