Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Neurofibromatosis 1-es típusú nők, ti bevállaltatok babát? fórum

Neurofibromatosis 1-es típusú nők, ti bevállaltatok babát? (tudásbázis)


2021. ápr. 25. 09:12

Igen több éve...

Nekem 1980évek vége felé... Akkor a nyílt hátgerinc, és szerintem a tarkó redő meg pár dolog lehetett..

Hogy mostanság hogy állnak úgy álltalába az örökletes betegségekkel, mit tudnak szűrni, azt nem tudom...

Max sejtésem...

15. Charlize (válaszként erre: 14. - Charlize)
2021. ápr. 19. 11:37
De ez több éve volt, szerintem azóta fejlődhetett sok minden.
14. Charlize (válaszként erre: 11. - Selyemmaki)
2021. ápr. 19. 11:36

Ismerősömnek, akinek más genetikai problémája volt, a Bp-i Kaáliban csinálták a lombikot. Nálunk a fiú babákkal volt gond, ezért csak lány embriót lehetett beültetni, eszerint kellett "válogatni".

Oda kell telefonálni és megmondják, mire van lehetőség. Ha ott nem, akkor vagy javasolnak valamit, vagy keresni kell a következő intézményt.

13. Panna07 (válaszként erre: 11. - Selyemmaki)
2021. ápr. 19. 11:29
A budapesti állami lombik intézetekben szerintem kell lennie, Kaáli intézet, BMC, Sote, Forgách intézet. Talán az Istenhegyi Géndiagnosztikai Központtal együttműködve csinálják. Meg kell kérdezni a kiszemelt lombik intézetet, hogy hogyan működik ez.
12. Selyemmaki (válaszként erre: 7. - Ncilány)
2021. ápr. 19. 11:25
Igen, 12. hetes magzati korban meg tudják állapítani hogy örökölte-e vagy sem. Azt azonban már nem hogy enyhe, vagy súlyos forma -e. igazságtalannak érzem hogy ezt kaptam az élettől.
11. Selyemmaki (válaszként erre: 10. - Panna07)
2021. ápr. 19. 11:23
És hol csinálnak ilyet? Nekem nem a termékenyüléssel van problémám, a hibás gént kellene kiszűrni.
10. Panna07 (válaszként erre: 7. - Ncilány)
2021. ápr. 14. 19:11
Csak a lombik részhez szólnék, sok állami intézet van, ahol teljesen ingyenes az egész lombik folyamat, annyi a feltétel, hogy legyen befizetve a tb és 45 év alatt kell lenni. A gyógyszerek pedig idéntől kiemelt támogatásúak, kb 6000 Ft egy kör.
9. Charlize (válaszként erre: 7. - Ncilány)
2021. ápr. 14. 19:04
Sajnálom, hogy bejött. 😢
8. Charlize (válaszként erre: 7. - Ncilány)
2021. ápr. 14. 19:03

Amniocentézissel szerintem tudják vizsgálni a magzati DNS-t. De ha örökölte a magzat, akkor abortuszról kell döntést hozni, ezért korai amnio kell.

Nem vagyok orvos, csak késői lombikom volt, emiatt olvasgattam itt-ott ezt-azt.

2021. ápr. 14. 16:11

50% - g öröklődik.

Nálunk bejött. 🙁 a 100 %

Lombik program egész jól hangzik. Kár hogy nem TB finanszírozott...

Kis nyomozást megérne utána járni, hátha a dokik " mérlegelik ".

Kicsit olcsóbb lenne a " TB " nek ez, mint hogy az UH on nem látszik, és komoly rendellenesség is lehet akár...

Habár, terhesség alatt is megállapítható hogy örökölte -e a baba??

6. Charlize (válaszként erre: 5. - Selyemmaki)
2021. ápr. 9. 17:44

Nem értem az eredeti kérdésedet. Autoszomális dominánsan öröklődik ez a betegség. Innen ez egy kvázi genetikai zsákbamacska, hogy a gyereked kap vagy sem a hibás génkészletből. Természetes úton a hibásat kizárni nem lehet. Az, hogy más hasonló helyzetben vakmerő volt és megúszta, a te szempontodból teljesen irreleváns.

Ha az utódod örökli, akár pokol is lehet az élete szerencsétlennek és ennek mértékét magzati korban sejteni sem lehet.

Azt jutott eszembe, hogy annak kérdezhetnél utána, hogy amniocentézissel lehet-e szűrni, ha teherbe esel.

2021. ápr. 9. 11:14

Nem, nem támogatott. A gyógyszereket meg minden mást nekem kellene fizetni.

Sajnos milliókba is fájhat ez. Nem egy ismerősöm is csinálta már. A kérdés pedig nem a lombik volt.

4. Charlize (válaszként erre: 3. - Selyemmaki)
2021. ápr. 8. 11:07
Van TB-re is lombik. Változtak a szabályok, nem tudom a mostani költségeket. A Bp-i Kaáliban volt ismerősöm más genetikai betegség miatt ilyen lombikon. Hívd fel az intézményt, egy kérdést megér.
2021. ápr. 7. 11:47
Említették a lombikot is. Csak 25% az esélye, hogy sikeres lesz, és nagyon drága. Sajnos milliókat nem tudok kifizetni.
2. Charlize (válaszként erre: 1. - Selyemmaki)
2021. ápr. 7. 11:02

Szia!

Nem vagyok ebben a betegségben érintett.

Lombik és preimplantációs genetikai vizsgálat nem lehetőség és/vagy megoldás? Mert más genetikai betegségeknél így szokták intézni a rossz gént hordozó embriók kiszűrését, így csak egészséges embriót ültetnek be.

2021. ápr. 7. 08:42

Elsősorban azokhoz a nőkhöz szólna a kérdésem, aki igazoltan

NF 1 betegségben szenvednek.

Voltam genetikai vizsgálaton, ahol azt mondták, hogy mutáció által kaptam a betegséget, és 50% hogy örökíthetem.

Nagyon félek , hogy örökítem, mégis él bennem remény.

Akik vállalták, beteg lett a gyermek? Nekem enyhe forma van, de azt mondták hogy ha megkapja a betegségemet, akkor lehet súlyosabb is.. :(

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook