Csak most találkoztam a bejegyzéssel, de mivel sajnos nálunk már lezáródott édesanyám betegsége, leírom, amit tudok, sajnos nem sok segítséget nyújt. Nála az első tünetektől - boka fájdalom - a halálig hét év telt el, ezalatt fokozatosan mindent elvett a betegség tőle. Először bottal, majd járókerettel tudott járni, végül tolószékbe kényszerült, nagyon gyakran elesett így is, amikor pl. megpróbált kimenni a mellékhelyiségbe. A kezei is fokozatosan lebénultak, az állandó gyógytorna ellenére is egyre kevébé tudott fogni velük. A legrosszabb azonban az volt, hogy a legvégére már beszélni is alig tudott, miközben értelmileg teljesen ép maradt. Borzasztó volt neki, és nekünk is, akik láttuk ennyire szenvedni. A gyógyszereket az orvosok folyton próbálták beállítani a megfelelő szintre, de egy idő után mindig kevésnek bizonyultak. Végül egy elesést követően kórházba került, ahol egyre gyengébb és vérszegényebb lett, és tüdőembóliában halt meg néhány hét után. Sajnos az orvostudomány - annak ellenére hogy az orvosok nagyon rendesek voltak - nem sokat tud erről a betegséről. Bennem pedig marad a rettegés, mi van, ha ez a betegség örökölhető....
A mi családunkat is érinti sajnos. De szerencsére talán lassabb lefolyásúnak látszik. Parkinson kórnak gondolták eleinte, de a gyógyszerek nem hatottak semmit és megjelentek más, autonom tünetek is.
szeretnék embereket találni, akiknek a környezetében szenved valaki ebben a betegségben! A mi családunkban van ilyen beteg, és a napokban rosszabbodott az állapota.
Nagyjából elmondták, hogy mi ez a betegség, meg hogy gyógyíthatatlan. De nem tudunk semmit arról, hogy kb. mi a lefolyása, mire lehet számítani!
Ha valaki tud erről írni, azt megköszönöm! A mi családunkban a beteg már csak fekszi, pelenkára szorul, nyelni szinte nem tud, és gyakoriak az eszméletvesztés-szerű kiesései!