Lyrica 75-150mg kapszula - személyes tapasztalatok és vélemények (beszélgetés)

Szia Albert!

Nagyon sajnálom, hogy nem vagy jobban....ahogy olvastam a leírásodat, szinte éreztem, hogy milyen borzasztó lehet!

Sok erőt és kitartást kívánok és drukkolok, hogy mihamarabb orvoshoz kerülj és valahogy segítsenek rajtad!

Egy fül-orr-gégészeti kivizsgálást meg lehetne próbálni, ha másért nem, legalább kizárni azt a lehetőséget. A szemészet sem rossz ötlet. Pl. nálunk a kórházban ezekre a szakrendelésekre nem is kell beutaló, csak időpont-foglalás.

Ne is mond a hideget és a szelet...ma bringáztam a városban erre-arra és a meleg szél is fokozta a fájdalmamat. Nem is tudom, hogy mi lesz velünk télen? Betörő maszkban járjunk, hogy védjük az arcunkat?

Ó, én már régi bútordarab vagyok itt a hoxán és igen, sütök ezerrel és örök kedvencem a Kozmix.

A SZIN-hez én már öreg vagyok :-)).

A fiam megy holnap, ő is most megy először, kíváncsi leszek, hogy mit szól majd hozzá. Árak azok vannak...

Én a Dejavu-fesztiválra szoktam járni, szintén Szegeden tartják, főleg 90-2000-es évek zenekarai, énekesei lépnek fel, na akkor 3 napig újra 18 leszek és kibulizom magam rendesen! Már a jövő évire is megvettem a bérletemet.

A Kozmix pedig már több, mint 25 éve a szivem csücske. Az énekes hódmezővásárhelyi születésű, anyukája, nővére itt él.

Én ilyen techno-hardcore-tucc-tucc zene-imádó vagyok :-))

Olvasgattam én is ezt a régebbi fórumot, csak az én esetem nem teljesen arcidegzsába...viszont ahogy néztem, a gyógyszerek ugyanazok voltak akkor is, mint most.

Ez olyan, mint az autoimmun betegségek kezelése...steroid.

Anno 1991-ben engem is azzal kezeltek és a mai napig steroidot kapnak a betegek...kinyírják az immunrendszert és aztán jön minden...

Neked is minden jót, kevés rohamot és kellemes hétvégét!

Szia Éva,

Köszönöm az érdeklődést. Sajnos a rohamaim egyre brutálisabbak és éjszaka is vannak. Eddig olyan volt, hogy elindult egy erős fájdalma zsibbadás féle a szemem vagy a homlokom környékéről, fel a fejtetőn végig összefüggő égő fájdalmas (milliónyi tűszúrások) területet képezve, tartott egy darabig enyhült, aztán újra és újra. Mostanra ez sokkal brutálisabbá vált és ilyen ostorcsapásszerűvé ami olyan erős, hogy ha állok akkor lemerevedek és le kell ülnöm ill. a levegővétel is egyre nehezebbé válik. Borzalmas. Hívtam az idegsebész asszisztensét,de a doki szabin volt, amikor meg bejött 20-a után, műtött, a főorvos meg csak ezen a héten volt. Nem hívtak vissza, úgyhogy nem én voltam a legfontosabb nekik, a jövő héttől meg mennek külföldre. Nem is tudom mi van ilyenkor amikor mind a 2 orvos külföldön van, ki foglalkozik a betegekkel. Lehet írtam már de én is gondolkodtam azon, hogy nem nekem is ilyen homloküreggyulladásom van, vagy a szemüregben van valami és az ingerli itt az idegvégződéseket. Gondolkodtam az MR-n, de tavaly amikor voltam,olyan hideg levegőt fújtak erre a területre, hogy nem tudom mi történne most attól a hidegtől.

Örülök, hogy legalább Te és a lányod is javulsz, kívánom, hogy teljesen gyógyuljatok meg. Anyukádnak is remélem segít az új kezelés.

Az idegsebész valószínű azt fogja mondani, hogy amíg hat a gyógyszer azt kell szedni , ha nem, akkor műtét-mivel sebész nyilván az végleges megoldás nagy valószínűséggel, főleg, hogy Neked az artéria érintkezik az ideggel.

Egy vallomás: felfedeztem (én csak mostanában keveredtem a Hoxára nem is tudom, hogy kell használni pl. amikor választ akarok írni egy korábbi üzenetre), hogy Te naplót is írsz és láttam, hogy a sütés mellett nagy zenerajongó is vagy. Most van a SZIN. Tervezed, hogy megnézed? sok koncert van.

Szóval minden jót, további javulást, szép hétvégét!

Üdv, Albert

Ja, van itt a Hoxán egy Arcidegzsába fórum-nagyon régi, mostanában nem is pörög (vagy , hogy mondják ezt a mai fiatalok), de sok-sok emberi történet van leírva .

Szia Albert!

Hogy vagy?

Rohamok vannak vagy ritkulnak?

Orvos-fronton van valami előrelépés?

Mi, hogy lekopogjam, egészen jól rendbe jöttünk.

A lányommal tegnap voltunk fül-orr-gégésznél (előtte jártunk pulmonológusnál is, mindkettő magán), kapott még gyulladáscsökkentőt, antihisztamint, orrspray-t, holnap megyünk a gyerekorvoshoz, mert kell 1 hónapos felmentés tesiből, mert igen erősen köhög és sajnos terhelésre befullad. Makacs egy vírust szedett őssze, lassan 1 hónapja tart. De már van fény az alagút végén.

Anyukámnak szeptember végén lesz az új kezelés első alkalma, majd négyszer fogja kapni. 1 hétre be kell feküdnie majd, ami egyrészről jó mert orvosi ellenőrzés alatt lesz, másrészről nekem plusz teher, mert apám egyedül lesz, őt el kell látni majd.

Nekem szépen enyhülnek a tüneteim, a zsibbadás szinte elmúlt, a fájdalom jelentős része is eltünt, azért mindennap van 1-2 óra, amikor intenzívebben fáj/nyillal. Fül-orr-gégész és a neurológus szerint, ha lemegy a nyálkahártya-duzzanat az arcüregből, akkor van esély rá, hogy kevésbe fog fájni, mert az is nyomhatja az idegeket.

Az MRI eredménye miatt mehetek idegsebészhez, ő majd megmondja, hogy hogyan tovább. A dokinő rendes volt nagyon, intézett nekem időpontot, mert ha én telefonáltam volna, az dec-jan. így október 29-én már mehetek is!

A gyógyszert továbbra is szednem kell, maradtunk egyelőre a 75-75-150mg-nál, ha javul a helyzet, akkor 3x75mg is elég. De én szeretném azért elhagyni....

Egyébként a mellékhatások is mérséklődtek vagy már a szervezetem hozzászokott a gyógyszerhez és nem olyan erősen hat.

Szédülés szinte nincs, kivéve ha sokat hajolgatok, a dolgok azért még potyognak a kezemből és sokszor nem jutnak eszembe a megfelelő szavak vagy mást mondok helyettük.

Szép estét és kitartást!

Szia Éva,

A tegnapi éjszakám nem volt igazán jó, igaz aludtam hajnali 4-ig de onnantól 10 percenként jöttek rohamok-enyhébbek voltak, csak egy -egy késszúrás, de arra elég volt, hogy felébredjek rá mielőtt elaludtam volna újra megint jött. Aztán az egész tegnapi nap így telt délig. Délután 1-1 volt meg este is, mára aludtam, (a szokásos felébredések mellett) de reggel, reggeli közben voltak késszúrások, meg egy óvatos orrfújás után brutális erősségű aztán lecsengtek, ezidáig. Nem tudom a reggel a délelőtt az borzasztó aztán estefelé általában könnyebb. Most (is mert szoktam reggel, délelőtt, délután és este) mértem a vérnyomásomat, 90/58 volt, pulzus 70. Ez sem mindig igaz, de ilyenkor jobb, de a rettegés bennem van, hogy mikor jön elő megint.

Kontrollra? Azt mondta az idegsebész Dr Halász László (ugye konzultációt akar a főorvossal(Dr Erőss Lóránd- aki egyben a főigazgatója is ennek az intézménynek az műt ilyeneket) meg a fájdalomterapeuta doktornővel(Dr Áfra Judit), hogy mit csináljanak velem) , hogy majd szólnak ha mindenki lesz(jó bonyolult mondat lett). Mert akkor amikor voltunk (Júl. 18) a doktornő volt szabin, Aug. első 2 hetében meg ő lesz szabin, a főorvost meg nem lehet csak úgy leakasztani, hogy jöjjön már le van itt egy beteg mit csináljunk. Szeptember első 2 hetében meg valami tudományos konferenciára mennek a főorvossal-még a kontinensen se lesznek. Azt nem tudom, hogy mennyire maradt meg a fejében, hogy egy ilyen dolgot ne felejtsen el. Remélem nem felejtődik el a dolog.

Remélem Neked használ a gyógyszer és a lányod is jobban van már, és anyukádnak segít az új kezelés.

Szép hétvégét-meleg lesz megint.

Üdv, Albert

Jó reggelt Albert!

Hogy telt az éjszakád?

Remélem, hogy elkerültek a rohamok...

Milyen gyakran kell visszamenned kontrollra?

Ha Neked a Lyrica nem segít, beszélni kell a dokival, hogy írjon egy másik hatóanyagú gyógyszert (van elég sok, ahogy nézegettem, de ugye én kezdő vagyok a témában), ami a szívednek sem okoz problémát és a rohamokat is kezeli.

Így valóban nem lehet élni, a fájdalommal, a félelemmel, hogy nem tudsz pihenni és a napi dolgaidat sem tudod elvégezni.

Sajnálom, hogy kívánom, hogy mihamarabb találjatok valami megoldást erre, hogy könnyebbek legyenek a napjaid.

Nemet mondani nehéz....én olyan 40 körül tanultam meg, hogy igenis bizonyos helyzetekben ki kell mondani, a saját védelmünk miatt. Lehet ez munka, család, barátok. Mert egy idő után ezzel visszaélnek, hogy Te mindent bevállalsz...

Már tudok nemet mondani, tudok segítséget kérni.

Néha önzőnek kell kicsit lenni.

Nehéz, de kell és szükséges!

Én is egy lelkis, megfelelési kényszeres (de próbálom visszafogni), maximalista tipus vagyok....kedvenc mondásom, amit a gyerekek már kiskorukban is fújtak, mint egy versikét:

ha csinálsz valamit, csináld 100%-osan.

Nagyon nem szeretem a tessék-lássék munkát...tök mindegy, hogy takarítás, kapálás vagy épp labormunka.

A legjobb tudásunk szerint kell elvégezni mindent.

No és hatékonyság, a jó munkavégzés néha kevés, sokszor gyorsan és pontosan is kell egyszerre dolgozni.

Nem mindegy, hogy a folyamatokat mondjuk szépen egymás után végzed el vagy rájössz, hogy vannak olyan folyamatok, amiket lehet nyomni párhuzamosan. Ez egyébként igaz akár a házimunkára is. Na én ilyen vagyok, egyszerre 3-4 folyamat is fut a kezeim között. Itthon és a munkában is.

Ezzel a gyógyszerrel viszont nehéz már ennyifelé figyelni, azt észrevettem.

A tegnapi napom jobb volt, minimális fájdalom, zsibbadás folyamatos. Nyugodtabb is voltam, mert a lánykám egy hajszálnyit jobban van, itthon vagyok én is (szabin, elméletileg ilyenkor nyaralnánk, de idén nem mentünk), nincs melóban szaladgálás.

Köszönöm szépen a jó kívánságokat!

Bizakodom, próbálok erős maradni, igyekszem segíteni a szeretteimnek.

Szép és rohammentes napokat kívánok!

Szia Éva,

Hát látom nálatok is vannak problémák és nem is kicsik,úgyhogy nem csodálom, hogy nálad is előjött ez a nyavalya. Mindenesetre jobbulást kívánok anyukádnak is-reméljük segít az új kezelés- és a lányodnak is. Meg persze neked is-hátha így neked beválik a Lyrica.

A stressz, idegeskedés szinte biztos ront a helyzeten és lehet, hogy amikor már elér egy bizonyos szintet nem is múlik el mint nálam.

Úgy tűnik a Lyrica nem használ nekem a Tegretol (karbamazepin) az jó volt (ott is voltak amikor előjöttek a nyilallások, de egy kicsit megemeltem a Tegretolt és 1-2 hét alatt elmúltak és jöttek a tünetmentes hónapos, évek) csak hát a szív probléma miatt nem adják, meg az van, hogy egy idő után hozzászokik az ideg és már nem használnak a gyógyszerek.

Ugye tegnap írtam, hogy 3 napig könnyebben voltam és nem kellett volna írni, mert éjszaka már 6x felébredtem a nyilallásra és már ma is volt 5x-nehéz így pozitívan gondolkodnom, de hát a rettegés meg biztos nem használ (bevonzom a bajt úgy látszik). A zsibbadás az nekem nem olyan mint az érzéstelenítő, hanem jön a késdöfés, jellemzően a jobb homlokomon a szemöldök fölött szanaszét cikázik a homlokomon, halántékomnál, szemem könnyezik, rángatózik és felmegy a fejtettőre az egész jobb oldalon és milliónyi apró erős tűszúrások terülnek mindenfelé és ismétlődik és ismétlődik és egyszer csak gyengül és megszűnik.Aztán nyelésre, vízivásra, vagy csak hozzáérek a szempillámhoz, vagy csak úgy a semmiből kezdődik elölről.

Minden jót!!

Üdv, Albert

Ja amúgy én soha nem vágytam vezetői pozíciókba, csak hát a főnökeim, úgy ítélték meg, én meg nem tudtam nemet mondani (másra sem, nemcsak erre). Én jól éreztem magam beosztottként csak hát mást hozott a sors.Én elég empatikus ember vagyok és hát túl sokat lelkiztem a dolgokon. Lehet, hogy nemet kellett volna mondani és másképp alakultak volna a dolgok, de most már késő.

Szia ALbert!

Komoly és felelősségteljes munkád volt, ami sok stresszel járt.

Én sosem irigyeltem a felsővezetőket...az a felelősség, ami ezzel jár, hogy minden a Te válladat nyomja, hatalmas teher, főleg, ha az ember olyan beállítottságú, hogy igenis rendbehozom, megoldom, nem csak a vállamat vonogatom.

Beosztott tipus vagyok, jó nekem a szürke kisegér pozíció.

Egy mezőgazdasági cégnél dolgozom, ami gabonával (sörárpa, búza, kukorica, napraforgó) kereskedik. Exportálunk külföldre, főleg Boszniába, Koszovóba és Olaszországba. Sörárpa főleg belföldre kerül.

Laboránsként részben én is felelek azért, hogy a szerződésben vállalt minőségű gabonát adjuk.

Először is minden gabonát minőség szerint szétválogatva tárolunk, főleg ez a búzára és sörárpára vonatkozik. Már aratáskor/beszállításkor minősítünk, aszerint tárolunk be, 20.000 tonnás vasbetonsilóba.

Ezután különböző keverékeket készítünk és vizsgálunk be, hogy exportra megfeleljen és egyenletes minőséget tudjunk biztosítani.

Nálunk az olaszok a nagy reklamálók.

Elszállításkor is folyamatosan kontrollálni kell és újabb és újabb keverékeket kitalálni (ez a főnökeim dolga) és bevizsgálni (ez pedig az én dolgom és a kolleganőimé, ha épp nem viszik el őket másik telephelyre mást csinálni).

Ezt úgy képzeld el, hogy egy mini malomként működik a labor. Előkészítjük a búzát, kitisztítjük, lenedvesítjük, hogy a héját (korpát) el tudjuk majd távolítani. Másnap egy kis malommal leőrőljük, lisztet kapunk és lisztből végezzük a különbőző vizsgálatokat. Ezt mind kis mennyiségben, 1-2kg-ból.

Érdekes munka, szeretem, pontosságot és nagy odafigyelést igényel.

Na, most ezt szédelegve, koncentrációzavarral nem egyszerű...

Én is azt gondolom, hogy genetikai/korral járó elváltozások miatt vagy a stressz miatt alakult ki ez a betegség nálunk.

Nekem az elmúlt 1 évem nagyon stresszes volt, most is az...anyukám daganatos beteg lett, vele járok vizsgálatokra, kezelésekre...most rosszabbodott az állapota, épp ott tartunk, hogy egy másféle kezelést fog kapni.

Közben dolgozom, ellátom a családomat, igyekszem minden fronton helytállni.

Igen, jobb lett a 150mg-tól este...igaz, hogy leszedált rendesen, de legalább a fájdalom szinte elmúlt.

Tegnap már nekem is nyillalt a jobb szemöldökcsontom felett időszakosan és nekem folyamatos a fájdalom a jobb arccsontomban az orromtól a fülemig.

A zsibbadás pontosan olyan, ahogy leírtad, én is ezt mondtam a dokinak, hogy mint amikor a fogorvos beadja a lidokaint és már olyan félig elmúlt a zsibbadás, de még félig érzéketlen az a terület. Zsibolyog folyamatosan, néha lüktet is, mint amikor elfekszed azt az oldalt vagy ha a tenyereddel támasztanád az arcod és úgy könyökölsz.

Nem szabad rettegni/félni...tudom, hogy kegyetlen a fájdalom és kiszámíthatatlan, pont ezért tart az ember tőle és elkezdi magát korlátozni...a félelem nagy úr.

Nekem most a klímás helyek a mumusok. A hideg/huzat/szél egyértelműen rosszat tesz nekem.

Most a párom a bevásárlós...

Több mint egy hónapja küzdök a megfázással/arcüreggyulladással/köhögéssel és egyszerűen mire jobb lenne, mennem kell valahová és visszaesek. Ez volt hétfőn is. Délelőtt mentem a lányommal a gyerekorvoshoz, ott is huzat...aznap 3x voltam patikába, ott is 20 fokon dübörög a klíma, délután meg a fül-orr-gégészhez mentem. Kedd reggelre erős torokfájás, köhögés újra.

Még mindig kell a hörgőtágítót fújnom, az orrom is dugul, arra van külön orrspray. Meg antihisztamin, hogy ne szűküljön be a légcső, hörgő.

16 múlt a lányom, valami igen makacs vírust szedett őssze, kegyetlen torokfájás, ráment a fülére is, hangszálaira, nem tud beszélni vasárnap óta. Vasárnap hajnal 5-kor már a sbo-n voltunk, ahonnan vizsgálat nélkül elküldtek az ügyeletre, ott igen morcosan, de megvizsgálták, vírusos torokgyula, tüneti kezelés...mondom azt csináljuk péntek óta, nem javul és szerintem már felülfertőződött...kértem írjon fel antibiotikumot neki...Anyuka, azt nem fogok felírni és elbocsájtottak...már covid-tesztet is csináltuk, de negatív lett szerencsére.

Hétfőn gyerekorvos, felírt neki egy szatyor gyógyszert és még mindig nem javul...

Pénteken ment volna a Balatonra 5 napra, ezért dolgozott a nyáron, hogy mehessen...és nem tud...a szívem szakad meg érte.

Próbálj pozítiv lenni és erős. Mindennap tegyél egy kicsivel többet, hátha tudod tágítani a határaidat és uralni ezeket a rohamokat.

Szép napot Neked!

Na, látod, én is írtam egy kisregényt :-))

Szia,

Albert vagyok, nem gyakori név.

Jól nem vagyok, az a baj, hogy nincs egy olyan nap amikor semmi probléma nem volna. Az elmúlt 3 napban kevesebb "késdöfés" volt és az utána lévő fájdalom is enyhébb, volt, rövidebb ideig tartott, de félek ilyet leírni, mert majd jönnek újra a problémák. Aludni is tudtam az elmúlt éjszakákon, ami érdekes, hogy 3 óra körül mindig felébredek, és utána már csak ilyen felszínes az alvás. Igaz éjfél körül szoktam lefeküdni és 8-ig ágyban vagyok-- teljesen átrendeződtek a napok. Míg dolgozni jártam akkor is megvolt ez a 3 órai ébredés, mert menni kellett dolgozni és már előre tiszta ideg voltam, hogy mi lesz a munkahelyen. Én a mikroelektronikai iparban dolgoztam (félvezető eszközöket gyártottunk légkondikba, TV-be, autó elektronikába.CT-kbe..) különböző beosztásokban-technológus, csoportvezető, termelési igazgató (egy 400 fős cégért feleltem), aztán mikor bezárták a gyöngyösi gyárat 2007-ben, Bp-re kerültem a vevői reklamációkért felelős mérnökként.

Na ez rosszabb volt mint igazgatónak lenni. Mindennap először busszal, majd, 2016-tól kocsival irány Budapest reggel 6-kor aztán du haza, 5-re értem haza és már lehetett készülni a másnapra-ilyenkor már 9-kor lefeküdtem.

Ugye a borzasztó (legalábbis az én lelki világomnak) az volt, hogy mire beértem, már ott vártak a reklák a Távol keletről (ugye előrébb vannak az időzónában) és már várták a választ, hogy mit csináljanak, vagy milyen adatokra van szükségük (a megszólításnál Ők vesszőt használnak felkiáltójel helyett, innen van az, hogy én is azt használok-belém rögzült). A Távol -keleten a cégünk vevői reklamációs központja Szingapurban volt-ők voltak direktben kapcsolatban a végfelhasználókkal. Mikor meg jöttél volna haza akkor meg már az amerikaiak kezdtek el dolgozni, napközben meg az európaiak. Ugye az nem kellemes, hogy szembesülsz a hibás termékekkel, amire javító intézkedéseket kell, hozni, hogy mégegyszer ne legyen, de sokszor nem tudsz, a teljes igazat meg nem lehet leírni. Az ázsiai vevők nagyon szigorúak, egy-egy ilyen reklamációra 10-20 oldalas riportokat kellett írni, aztán abba is belekötöttek. Ezeket a riportokat 10 nap alatt le kellett rendezni, olyen ebben az iparban nincs, hogy majd 3 hónapra adok időpontot, hogy majd akkor megvizsgálom, mint itt az egészségügyben ami van). És hát a főnököm se volt az igazi, mindenbe belekötött. Szóval ez idegileg biztos nem tett jót nekem, lehet, hogy ennek a levét iszom most.

Szóval az elmúlt a 3 enyhébb nap után ma reggel, még az ágyban a szurkálásra ébredtem , de délelőtt vettem a bátorságot és elvitettem magam a lányommal a fodrászhoz (már jó régen voltam, addig havonta jártam a fodrászhoz). Nagy szél van mostanában erre felé, meg egy 20%-os emelkedőn kellene felmenni olyan 300m -en a fodrászhoz-hát ezt nem vállaltam be. Na a fodrásznál annyi elég volt, hogy a kezem a homlokomhoz emeltem, nem értem hozzá és jött a késszúrás, de szerencsére a hajvágás közben nem. Aztán itthon ebéd után csak felálltam az asztaltól és bumm. Az evéssel az a bajom, hogy már előre rettegek, hogy evés közben jön a roham és így félve, óvatosan eszek csak. Reggel, délelőtt rosszabb a helyzet (nem tudom, lehet, hogy túl sok stresszhormon termelődik bennem (azért ébredek már 3-kor fel)). Meg nem tudom, hogy nincs-e más probléma. Azt továbbra sem értem, hogy az orvosok miért nem az egész embert nézik ( Pesten ugye csináltak nekem TOF, meg Space MR-t ( megnézték az ereket, meg az idegeket), de komplett koponya MR-t meg nem--pedig ott voltam a gépben. Nem értem én ezt.

Igen, próbáld estére a 150 mg-t(akkor meglesz a napi 300mg is), lehet, hogy jobb lesz.

Mellékhatások? Nekem minden van valószínűleg, mert én egész nap ilyen "löttyedt"-nek érzem magam, este kicsit jobb.

Az egész arcod fáj, vagy csak a jobb oldala? A zsibbadás alatt mit értesz? Olyan mint foghúzáskor adnak érzéstelenítőt és elzsibbad az arcod (szerintem olyankor is ezt az ideget szúrják meg) vagy folyamatos zsibogást mint apró tűszúrásokat érzel?

Lányod? Mennyi idős?- remélem nincs komolyabb probléma.

Na írtam egy kisregényt.

Próbálj meg pihenni.

Üdv, Albert

Szia!

Még a keresztnevedet sem tudom...

Remélem, hogy jól vagy!

Ha tudsz, jelentkezz.

Nálam nem sok változás van, beszéltem a háziorvossal, kipróbáltam, hogy 3x75mg-ot szedek.

Nem voltak így annyira erősek a mellékhatások, fájdalmat egész jól csillapította, viszont a zsibbadást nem.

Tegnap délelőtt (a lányommal), délután is dokinál voltam, persze huzat vagy klíma, 3x gyógyszertárban, ott 20 fokon dübörög a klíma....

Ma reggelre náthás tüneteim voltak (orrdugulás, tüsszögés, torokfájás) és az arcfájdalmam egésznapos és igen erős. Tüneteket kezeltem, szerencsére jobban vagyok.

Most estére lehet, hogy beveszek egy 150mg-osat, hátha csillapítja a fájdalmat, mert így az alvás kilőve.

Lányom betegsége miatt napok óta alig alszom....rám férne egy kiadós, legalább 5-6 órás alvás.

Étvágytalan vagyok....nem kell semmi, akkor eszek, mikor már fizikai tünete van az éhségnek...

Fogytam is.

Bár az lehet az idegesség és a nemalvás miatt is.

Szia!

Azt nem értem Nálad, hogy a gyógyszer nem enyhíti/ritkítja a rohamokat?

Csak kellene valamit segítenie...

Mondjuk, Neked "igazi" arcidegzsábád van, nekem meg valami más, de hasonló.

Nekem folyamatos fájdalmam van, ami néha nyillal itt-ott. Elég magas a fájd.küszöböm, szóval nem tudom, hogy mennyire fáj.

Én még nem vagyok ilyen rettegős, oké...tudatosan kerülöm a légkondit, a klímát, huzatot, nem eszek/iszok hideget.

Most már a Lyricát úgy szedem, hogy 2x150mg, este és reggel. Azt figyeltem meg, hogy reggel (kb. fél 9 körül veszem be) a gyógyszer bevétele után 1,5-2 óra múlva jön ez a kóválygós/minthaberúgtamvolna érzés.

Zsibolyog az egész fejem, főleg két oldalon a halánték tájékán. Fájdalom szépen elmúlik, zsibbadás marad, galuskásan beszélek, nem fogom fel, hogy mit mondanak, járásom is bizonytalan. De estére, olyan 6 körül már újra érzem a folyamatos fájdalmat. Fél 8 felé beveszem az esti adagot és olyan 9-fél 10-re kiüt, akkor nem is baj, mert elalszom egy pillanat alatt.

Már azon agyaltam, hogy nekem egyszerre sok a 150mg, lehet, hogy jobban működne, ha mondjuk 3x75mg szednék, akkor folyamatos lenne a hatása és hátha nem ütne ki ennyire. Csak magamtól nem merem variálni....doki meg szabin.

Nem egyszerű így dolgozni. Laboráns vagyok egy mezőgazdasági cégnél.

Itt azért kell odafigyelés, pontosság, koncentráció.

A boltot ki tudom hagyni, mert a párom profin bevásárol.

No de nőből vagyok, szeretek üzletekbe járni, szeretek nézelődni, szeretnék mondjuk moziba menni.

Ennyi egy fagyit, mert imádom!

De ezeket ki kell hagynom.

Alternatív gyógymódot nem próbáltál?

Masszázs, akupunktúra, gyógytea stb?

Agykontroll vagy ilyesmi?

Szép estét!

Szia,

Hát akkor én irigyellek,hogy vásárolsz, utazol, dolgozol, mert ahogy írtam én menni sem merek sehova. Amikor, ugye hirtelen, csak úgy a semmiből jön a késdöfés és a zsibogás, az nekem olyan erős , hogy szó szerint ledermedek, meg kell állnom, vagy le kell ülnöm és csak számolom a rohamokat amíg el nem múlik. Semmit nem tudok olyankor csinálni. A szünetekben, meg ugye érzem a feszülést, vagy a zsibbadást a homlokomon, ha hozzáérnék, biztos kiprovokálnám az újabb rohamot.Ergo már eleve rettegek.

Ha neked enyhébb, akkor valószínű Neked hat a Lyrica, reméljük hamarosan teljesen tünetmentes leszel és nem fog visszajönni.

Nekem úgy tűnik nem hat, vagy ki tudja mi lenne ha nem szedném---rosszabb lenne, vagy akkor se lenne rosszabb, de legalább nem mérgezném magam---bár már azon is gondolkodtam, hogy nem sok-e már a gyógyszer és amiatt vannak, sűrűsödtek be a rohamok, dehát az a baj, hogy az orvosok se tudják.

Na ez van.

Szép hetet és javulást!!

Pontosan én is ezt mondom, aki kérdezi, hogy egy késdöfést érzek az arcomban...ugyanez, ha hideg éri.

Húsvétkor nekem is ilyen szúró fájdalom volt a szemöldökcsont felett, halántéknál.

A zsibbadás is durvább volt, volt, hogy a nyelvgyököm zsibbadt, az orrom mellett, állkapocs csontnál. Szedtem a millgammát, most neurogerlont szedek, dupla a hatóanyag tartalma.

Nem tudtam hirtelen fordítani a fejem, mert jött a nyilamlás. Boltban nézelődni egy rémálom volt.

Utazáskor a kanyaroktól, körforgalmaktól is kivoltam.

Most csak az arccsontom környékén zsibbad, de enyhébb, mint a múltkor. Vagy a lyrica segít rajta a sok mellékhatás mellett.

Megnéztem a vérképem, nekem 90 felett volt a eGfR. Azért is ezt írta a doktornő, mert annyiféle gyógyszert szedtem hirtelen (2 adag antibiotikum, cataflam, nurofen stb), hogy ne a májat terheljük.

Dehogy írtál össze-vissza! Én is kisregényeket tudnék írni :-))

A nők erősek. A gondoskodás felülír mindent. Fele annyit sem csináltam, mint általában szoktam.

Imádok sütni-főzni.

Nekem ez a szeretet-nyelvem, hogy sütit sütök, azzal kényeztetek mindenkit. Jut a családnak, a kollégáknak, a körmösnek, a kozmetikusnak, a fodrásznak, a barátnőknek, a gyerekek barátainak.

Ugyanúgy vagyok vele, mint a munkával, hogy amíg ezekkel foglalkozom, kevesebb figyelem jut a bajomra.

Mindenki jól jár.

Hajlamos vagyok depis lenni, főleg ha ilyen sokáig betegeskedem és korlátoz a mindennapi dolgaimban.

Ezt gyűlölöm.

Szia,

Egyelőre nem tapasztalok vizesedést, de az biztos, hogy a Lyrica az nem jó a vesének(sem). Az eGFR szintet érdemes ellenőriztetni a vérképben, hogy hogy csökken-e (90 fölött jó, (régen 60 fölött volt jó), nekem az lement 77-re májusban. (Érdekességképp más okból a nejemnek 4 nappal később csináltak vérképet neki meg 74 volt). Egyelőre, szerencsére a tárgyak nem estek ki a kezemből, de ki tudja, hogy mi jön még, hogy kinél melyik mellékhatás lép fel.

Hát igen, igazad lehet,hogy amikor lehajolsz olyankor az artéria nyomja az ideget és provokálja a fájdalmat. De az a kérdés (és nincs rá válasz), hogy miért lett ez ilyen. Hisz ez az " eltérés" nem most alakult ki, 10 évvel ezelőtt is ott volt az a kontaktus és mégsem volt semmilyen probléma. Persze oké, hogy öregszik az ember, már nem olyan rugalmasak az erek, "érzékenyebbé válnak az idegek, de akkor is. Hiába szedek én magneB6-ot, B.vit komplexet, azok sem segítenek. Hajolgatni én már nem merek, pedig korábban semmi problémám nem volt az ilyen dolgokkal, jöttem, mentem, "intézkedtem". De ma már mindentől félek, hogy előjön. És előjön. Pl. van olyan, hogy felállok a laptoptól, vagy elfordulok még a széken ülve és bumm, vagy csak elkezdek beszélni és beszéd közben bumm, vagy csak nyelek egyet, vagy víziváskor első korty és már érzem is. Nekem ilyenkor az az érzés, hogy mintha beledöfnének egy hegyes kést a homlokomba jobb szemem fölött és abból milliónyi tűszúrás elkezd nagy területen elterjedni, homlokon, jobb szememnél, orrom jobb széle, jobb felső ajak széle, fel a jobb fejtetőn egy tenyérnyi területen, ez eltart 10-15mp-ig, majd mintha elkezdene gyengülni, de nem, mert jön a következő késszúrás, milliónyi tűszúrás, majd újra és újra. Van, hogy 5-6 ilyen ciklus van, van, hogy több száz--olyankor a fejtetőm már olyan mintha éles kést húzogatnának rajta-- aztán egyszer csak tényleg jön a gyengülés és pikk-pakk megszűnik, majd ilyen érzékeny "nyomó" zsibogó terület marad a homlokomon. Kegyetlen. És most már éjszaka is volt 2 ilyen kb. félórás roham.

Mindig csodáltam a nőket, (a nejemet is mert neki is vannak problémái), hogy minden nehézség, baj, probléma mellett is összeszedik az erejüket és csinálják a dolgokat, gondoskodnak a szeretteikről. Én ilyen állapotban már nem tudnám csinálni.

Nahát sok mindent összeirkáltam, most már:

Jó pihenést, szép hétvégét Neked is.

Még az jutott eszembe a mellékhatások kapcsán, hogy Te tapasztalsz-e vizesedést/ödémát?

Mert a Lyyrica a vesében választódik ki.

Erre nem vágyom.

Amikor steroid-ot szedtem, 1 hónap alatt a 14 éves 48kg-os lánykából lett egy 68kg-os felpuffadt bálna....Aztán idővel kaptam vízhajtót is és kb. 1 év alatt úgy 55kg-ra lementem.

Ma reggel is kiesett a kávéscsésze a kezemből, szerencsére még üres volt és a mosogatóba pottyant...párom rohant is ki, azt hitte szerintem, hogy elestem...

De sikerült megfőznöm, sütit is sütöttem.

Hajolásra visszajön a fájdalom.

Gondolom a gravitáció miatt a fejembe megy a vér és jobban nyomja az artéria az ideget...

Szia!

De szép helyen laktok!

Eleve odavagyok a hegyekért és dombságokért (mert ugye én az Alföldön élek a viharsarokban), csak pont ezért nekünk 3-400km-t kell kocsikázni, ha ilyen látványt szeretnék. Szoktunk túrázni a Mecsekben, Börzsönyben, de Eger környékét is szeretjük. Tavaly a Bakonyban voltunk 1 hetet. Idén sajnos kimarad a nyaralás...Mondjuk, az árát orvosoknál és a patikában hagytam.

No igen, nekem is ez jutott eszembe, hogy ez a folyamatos rettegés/félelem/ stressz akár pánikbetegséggé is válhat...mert mindig ott motoszkál az ember fejében, hogy mi lesz ha...

Durva lehet, 40 percen át ez a fájdalom....Sajnálom.

Tényleg rontja az életminőséget és beszűkíti a határaidat.

Küzdeni kell ellene, nem szabad hagyni, hogy legyőzzön a félelem és a stressz.

Mindennap egy kicsit többet menni, tenni-venni és hátha ez ad egy kis erőt és reményt, hogy lesz jobb is!

Az mri elvileg azt is mutatta volna ha a arcon, homlokban lenne valami eltérés, nem?

Bár a Te mri leleted igen szűkszavú.

Esetleg egy szemészet?

Már csak a folyamatos könnyezés miatt is.

Hátha tud valami okosat mondani.

Én ma értem el a 2x150mg-ot a Lyricával.

Hát nem volt egyszerű a napom.

A fájdalmat egész jól enyhíti, a zsibbadás még mindig meg van, viszont olyan kótyagos érzetem van, két oldalt a halántékom zsibolyog, nem fáj...hanem olyan, mint amikor 1 pohár borral többet iszol és beleáll a fejedbe a tompaság. Dugult a fülem is, mintha mindenki a föld alól beszélt volna.

Koncentrációs zavar, némi ügyetlenség (jópár dolog kiesett ma a kezemből, tegnap a kávémet borítottam ki), ennyire azért nem vagyok kétbalkezes.

Még jó, hogy jön a hétvége és itthon szerencsétlenkedem, nem a munkahelyen.

A köhögésnek jót tettek a felírt kegyszerek. Ez is valami.

Szép hétvégét! És roham-menteset!

Szia,

Hát igen, borzasztóak a napok. Már előre rettegek (és ez meg a következő gond, hogy már stresszel az ember, hogy lesz roham és lesz és még jobban stresszel, ergo megszűnik a normális életed, belekeveredsz egy másik betegségbe), hogy mikor jön a roham. És egyre durvábbak 1-1 ilyen roham mára már 30-40 percig tart elkezd zsibogni a szemem környéke, homlokom és most jön egy éles hosszanti fájdalom a fejtetőm közepén-jobb oldalán, 10-15 mp , kicsit enyhül,majd újra indul és ez így megy 40 percen át, aztán elcsendesedik még a fejtető, nyak fáj egy pár percig és 1-2 óra szünet -akkor el vagyok, de csinálni nem tudok csinálni semmit csak jövök megyek, vagy olvasgatok, ill. ilyen kisebb dolgokban próbálok a feleségemnek segíteni (mosás, mosogatás, porszívózás). Aludni eddig tudtam, de nem tudom mi lesz ezek után.

Már arra is gondoltam, hogy nem valami más áll-e a háttérben (szem mögött valami probléma ami nyomja ezt az ideget, homloküreggyulladás..), mert eddig nem ilyenek voltak a rohamok. Az idegsebész felvetette, hogy lehet keverve van nyakszirti neuralgiával(elég rossz a tartásom), az is kisugározhat a homlokba, szembe (mert pl. van olyan, hogy valakinek a kisujja zsibbad, fáj, sehol máshol és gerinceredetű a zsibbadás), bár azért jellemzően én úgy érzem, hogy az arcomból indul ki az egész (hozzáérek az orromhoz, szempillámhoz, vizet iszok, nyelésre előjön)-nem tudom---de úgy tűnik, hogy eddig az orvosok sem. Vezetni már nem vezetek , nem is mernék, meg nem szeretnék bajt okozni másoknak (meg magamnak sem). Az autókat a gyerekek használják, a közelben laknak, (csak sajnos szinglik, de ez már egy másik probléma), segítenek mindenben. A lakásból sem nagyon merek kimenni mert a szél, huzat engem is zavar, meg sima járásra, lépésre is előjön a probléma, pedig elég szép helyen lakunk, mégha csak egy kis 58nm-es lakásban egy társasházban. Gyakorlatilag mintha az erdőben élnénk, egy csendes utca 40-50 éves lombos juharfákkal, a lakóépületek között is fák, bokrok, zöld füvesített udvar ( a garázsok előtti betonterületet kivéve), rengeteg madár (rigók, cinkék, rozsdafarkúak, harkályok meg számomra ismeretlen kis madarak). Ez tényleg klassz lenne, ha egészség lenne.

Homályos látás, szemkönnyezés , szédelgés nekem is van, (meg sok egyéb, de mondom én mindenféle egyéb gyógyszert(mérget) szedek), de ezek a mellékhatások szerepelnek a Lyrica betegtájékoztatójában (igaz a Tegretolnál is szerepeltek, meg is voltak).

Szóval ennyi, bocs, hogy ennyit írtam magamról.

Neked TELJES gyógyulást kívánok, legyen csak egy egyszeri jelenség nálad.

Szia!

Borzasztóak lehetnek így a napjaid, hogy a normál napi tevékenységeket sem tudod fájdalmak nélkül elvégezni...

Éjszaka is vannak? Aludni azért tudsz?

Pl. vezetsz? Az lehet ezzel a sok rohammal?

És az a "vicc", (ami sajnos egyáltalán nem vicces) hogy ennyiféle gyógyszer mellett sem enyhülnek a tüneteid, sőt még a szívedet is beteggé teszi....erre épül ez a gyógyszeripar, hogy szedsz 1 gyógyszert 1 bajra, aztán ez az egy okoz még 1-2 bajt, ami további 1-2 gyógyszer szedését hozza magával.

És nem gyenge gyógyszerek ezek!

Hogy őszinte legyek, nagyon tartok a mellékhatásoktól ill. hogy hozzászokom, "függő" leszek....

Pl. én el sem olvastam a mellékhatásokat, szedem a Lyricát, figyelem azért magam, hogy van-e változás bármilyen téren.

Szédülés, koncentrációzavar, homályos látás, nem tudom kifejezni magam, mint egyébként.

Ennyit vettem észre eddig.

Én egy pörgős nőszemély vagyok, egyszerre 3-4 dolgot csinálok, otthon is, melóban is. Hát most ez nem megy, a hétvégi főzésnél vettem észre, hogy jobban járunk, ha egyszerre csak 1 dolgot csinálok.

Melóban ugyanez (laboránsként dolgom, több műszerrel mérek párhuzamosan, + sok apró dolog még mellé).

Szóltam is a kolléganőknek, hogy figyeljenek oda rám, mert lehet, hogy tévesztek...

Ma voltam a fül-orr-gégésznél, megvizsgált, megnézte a leletimet, az arcüregemmel, fülemmel okés minden, nincs genny, nincs elváltozás.

Allergiás rhinitist állapított meg, kaptam egy orrsprayt és egy tablettát a fuldoklásig menő köhögésemre.

Nyomjam tovább az antihisztamint, a hörgőtágító puffot és a ventolin puffot, mert bár nem vagyok asztmás, asztmatikus tüneteket produkálok minden alkalommal, mert beszűkül a légcsövem és a hörgőim is.

Aug. 5-én kell visszamennem kontrollra.

A neurológusnak is elküldtem az mri eredményét, várom a visszajelzését.

Most itt tartok.

Ja, bringával mentem fel a belvárosba a dokihoz (elég hülye ötlet volt szédüléssel bringázni...), fújt a szél, hát mintha nagykéssel hasogatták volna az arcomat. Semmilyen légmozgás nem tesz jót.

Másik dolog, mri vizsgálatnál a helyiségben szerintem nem volt több 15 foknál, sütötte a torkomat a hideg levegő, délutánra kegyetlenül fájt az arcom és a köhögés is felerősödött.

Neked is nyugalmas és rohammentes napokat kívánok!

Értem, akkor a Te "helyzeted" könnyebb mint errefelé.

Itt helyben -hát igen- az orvosok között nagyon kevés a tényleg lelkiismeretes, az egész embert egyben néző orvos. Pár perc alatt elintézik a beteget, menjen amerre, akar. Háziorvos meg nem is fogad-csak telefonon lehet vele beszélni. Pl. amit említettem a szívritmuszavarral kapcsolatos problémámnál, a sürgősségi orvos el akart küldeni, hogy menjek a kardiológiára, ez nem sürgősségi ügy. Mondtam, hogy oda 3 hónap a várakozási idő, nekem most van bajom, nem 3 hónap múlva. Na ekkor behívott, annyi tisztesség azért volt benne, hogy a véreredményem láttán annyit mondott, hogy be kell lássa igazam volt.Megmondom őszintén az Idegsebészeti klinikától többet vártam.Eddig nem sok minden történt az MR-n kívül, menjek vissza ekkor, majd menjek vissza akkor. Először műtét, inkább próbáljunk meg még egy gyógyszert (na az a doktornő a Fájdalomambulancián nagyon rendes volt, hozzá nem kellett vissza mennem, e-mailben leveleztünk az állapotomról ill. intézte az új időpontot), aztán mégse műtét, majd még konzultálunk a főorvossal, de más javaslat, ötlet, hogy mit tudnék még tenni, az nincs--várjak majd ha ráérnek addig (ha nem felejtik el).

Nekem most nincs zsibbadás (korábban az volt) csak egyszer csak bumm és jönnek a rohamok. Borzasztó.

Ezek szerint, -ahogy kérdezted is-nem sok embert érint a dolog, jó volna tudni, hogy mások, hogy viselik ezt a betegséget, fájdalmat (egyszer olvastam, hogy kb. 1000 embert diagnosztizálnak évente).

Na ennyi--jó éjjelt!

Majd írj, hogy hogy vagy.

Köszönöm a gyors válaszod, akkor ideg-artéria kontaktusa okozhat ilyen problémát.

Nem mondom, hogy ez a fájdalom/zsibbadás nem hat rám, mert naná, hogy érzem munka közben, evés közben, utazáskor...

1 hétig itthon voltam tp-en, de jobb, ha lefoglalom magam.

Hódmezővásárhely, Csondrád megye.

Húsvétkor a háziorvos utalt be a járóbeteg-szakrendelésekre és 2 hét alatt mindenhová bejutottam, egyedül a fogászatot intéztem magánban.

Most is először a háziorvosnál kezdtem, megint a neurológushoz akart küldeni, de mondtam, hogy nekem ilyen "kiütős" gyógyszer nem kell.

Így elkezdtem bújni a netet és kerestem egy magán neurológust, azaz neurofiziológust.

Könnyű a helyzetem, mert Szeged 25km-re van tőlünk, egyetemi város, tele jó orvosokkal és magánklinikákkal.

Ide 1 hét alatt bekerültem, ő ajánlott egy szintén szegedi magánlabort, ahol végeznek mri-t, csütörtökön telefonáltam, és ma már mehettem is. Persze fizetős (67ezerFt), 14 órakor jöttünk el a laborból, 17 órakor már meg is érkezett az eredmény.

Holnap szintén magán fül-orr-gégészhez megyek, ez itt van helyben, 1 hétre kaptam időpontot.

Sajnos itt is igaz, hogy a pénz beszél....

Tényleg az a szomorú, hogy aki egész életen át dolgozott, fizette a tb-t, mégis hónapokat kell várnia egy állami intézetben lévő vizsgálatra és akkor még nem beszéltünk (tisztelet a kivételnek!) az orvosok emberségéről, pánciensekkel való kommunikációjáról.

De jó példát is, pl a szegedi haematológiai osztályról, az onkológiáról, gyereksebészetről.

De a helyi belgyógyászati osztály orvosai is lelkiismeretesek.

Szia,

Hát akkor vannak problémák nálad is, de ha karbantarthatók és jól érzed magad az JÓ. Sajnos én nagyon ki vagyok már, nem tudok pozitívan gondolkodni--nem így képzeltem a nyugdíjas éveimet. Orvos nem vagyok de az MR leletedből, ebben a mondatban "A vékonyrétegű hátsó skálai felvételeken a jobb oldali nervus trigeminus szomszédságában kanyargós a. cerebellaris superior látszik", a lényeg, hogy a 3 osztatú idegnél (nervis trigeminus) neked is az idegnek kontaktusa van egy artériával (ez az az ér amiben a "szívből kijövő" vér áramlik), és ez okozHATja a panaszaidat, de nem biztos, mert vannak emberek akiknek van kontaktus még sincs semmi problémájuk(lehet, hogy függ a dolog az ideg érzékenységétől is). Ez az ideg felelős az arc, homlok beidegződésért, ha rákeresel az interneten ott lehet találni képeket. A terápia mindig gyógyszeres és ha az nem segít akkor jönnek szóba az egyéb módszerek. Egyébként nagyon részletes a lelet, mert:

Nekem ennyi az összes lelet az Idegsebészeti klinikából:

3D SPACE T2, valamint 3D TOF MRA mérés készült.

A jobb nervus trigeminus belépési zónájában az ideggel egy vénás érképlet érintkezik. A bal nervus

trigeminus lateralis szélénél szintén vénás kontaktus mutatható ki.

Vélemény: Mindkét nervus trigeminus régiójában vénás kontaktus.

Megkérdezhetem, hogy Te merre laksz, hogy ilyen gyorsan ennyi vizsgálatot (jó az MR-t értem, hogy magánban volt)el tudtál végeztetni? Én gyöngyösi lakos vagyok, de itt hónapokat kell várni, hogy bejuss egy-egy vizsgálatra.

Minden jót, majd írj, hogy hogy alakulnak a dolgaid.

Szia!

Először is köszönöm, hogy írtál és megosztottad a történetedet, tapasztalaidat.

Nem lehet egyszerű ezzel együttélni.

Nekem rövidebb a sztorim.

Előzmények: 11 évesen övsömör (ideggyulladás az is), 15 évesen ITP (Idiopátiás tromocitopénia purpura azaz vérkékenység, a hajszálerek elpattanása, durvább esetben belső vérzés), erre steroid-os kezelés másfél-2 évig.

Immunrendszer a béka feneke alatt, évi 3-4x alsó-felső légúti nyavalyák, extra érzékeny nyálkahártya (azaz allergiás vagyok a bacikra, amit megtámadnak és pl. úgy fulladok, mint egy asztmás).

Nem diagnosztizált vasculitis (kisér gyulladás a lábakban)

Most vagyok 47 éves, van egy élhető jó kis életem, nincs betegségtudatom.

Húsvétkor beteg lettem, arcüreggyulladás, kaptam antibiotikumot, de megmaradt az arccsont fájdalom jobb oldalon és zsibbadást is éreztem. Dokihoz vissza, az elküldött röntgenre, fül-orr-gégészhez, fogászatra (ez mind negatív lett) és neurológiára, ott egyéb neuropátiás fájdalmat állapítottak meg, erre kaptam a Teperint, amitől konkrétan olyan voltam mint egy részeg drogos....

Kb. 1 hónap alatt múlt el a fájdalom és a zsibbadás. Nekem folyamatosan fáj az arccsontom, terhelésre, cipekedésre, hidegre fokozódik. A zsibbadás is folyamatos, de néha vándorol.

Nekem 2-3 alkalommal volt csak ilyen villanásszerűen benyilamló fájdalom a halántékomnál.

Most július elején 2 napot dolgoztam egy légkondis helyiségben (nem bírom se a huzatot, se a légkondit, de még a szeles idő is megbetegít), ez pont elég volt arra, hogy visszajöjjön a fájdalom és a zsibbadás.

Most magán neurofiziológushoz mentem, ő írta fel a Lyricát, ami 2 nap után mérsékelte a fájdalmat (mondjuk 10-es skálán fájt úgy 6-8 között, most olyan 2-3-as), de enyhe szédülést érzek, nem tudom kifejezni magam és homályos néha a látásom. És még csak 150mg-nál tartok.

Ma voltam koponya mri és mra-n. Magánúton, hogy haladjunk és mihamarabb a végére járjunk a bajnak.

Bemsolom ide az eredményt, én nem sokat tudok kihámozni belőle, valami gebasz van a jobb oldalon, az biztos.

Vizsgálat megnevezése:

Natív koponya MR és MRA vizsgálat

Vizsgálati indikáció, klinikai adatok:

Többször volt már arcüreg gyulladása, mely után jobb oldali arcfájdalom, zsibbadás megmaradt.

Részletes lelet és radiológiai vélemény:

Középállású, szabályos tágasságú kamrarendszer. A felszíni liquorterek tágassága szabályos.

Az agyállományban kóros jelintenzitás eltérés az elkészült méréseken nem ábrázolódik.

Diffúziós gátlás, kóros hemosziderin depozitum nem azonosítható.

Intracranialis térfoglaló folyamat nem ábrázolódik. Igen apró térfoglaló hatás nélküli 8 x 4 mm-es cysta ábrázolódik a corpus pinealeban.

Az agyalapi artériákban az áramlási jelek megtartottak. Érmalformáció, significans szűkület, occlusio nem mutatható ki.

A vékonyrétegű hátsó skálai felvételeken a jobb oldali nervus trigeminus szomszédságában kanyargós a. cerebellaris superior látszik,

köztük egyértelműen van kontaktus. Bal oldalon hasonló neurovascularis kontaktus nem ábrázolódik.

Kisagy- híd szögleti pathologia nem mutatható ki.

Mindkét mastoid sejtrendszer fedettsége észlelhető, szimmetrikusan.

A paranasalis sinusok légtartók.

Vélemény:

Jobb oldalon a nervus trigeminus és a. cerebellis sup. kontaktusa igazolható.

Mindkét mastoid sejtrendszerben fedettség.

Ha Te eligazodsz rajta, megköszönném a segítségedet!

Holnap még megyek magán fül-orr-gégészhez, ő is nézzen meg, viszem a leleteimet és hátha összeáll a kép.

Szia,

Én egy 67 éves férfi vagyok és szenvedek ettől az arcidegzsábától. Hosszú leszek. Nekem 2017-ben-édesanyám halála után kezdődtek a problémáim. Először, szemdörzsöléskor éles villámcsapásszerű hasító fájdalom a jobb szememben-szem üregben ami kisugárzott a jobb homlok, halánték területre . Csak akkor jelentkezett amikor a szememet megdörzsöltem, de akkor sem mindig. Elmentem magán neurológushoz, aki a tünetek alapján egyből azt mondta, hogy ez arcidegzsába és felírt nekem Tegretol 200-at (carbamazepin) gyógyszert, 2x1/nap. Elkezdtem szedni, 1 hét után elmúltak a panaszok. 2 hónap után azt mondta álljunk le vele. No és visszajöttek a rohamok, így folytattam a gyógyszer szedését, rohamok nem voltak 2018 szeptemberéig. Akkor egy elég stresszes munkahelyi időszakban újra jelentkeztek a rohamok, Tegretol fel lett emelve 2x400mg-ra, de nem használt semmit. A neurológus lecserélte a Tegretolt Gordiuszra (gabapentin), de még brutálisabbak és sűrűbbek lettek a rohamok(kb. 10 percenként 1 percen át, éjszaka is!! ) amelyek a jobb homlok, halánték ill a jobb arcfél területére terjedtek. Így 2018 november közepén bekerültem a sürgősségire, ahol mindenféle vizsgálatok után a kórházi neurológus visszaállított 2x400mg Tegretolra, plusz kaptam Indometacinum fájdalomcsillapító tablettát és elküldött MR és MRA(ez fontos mert ez nézi a koponyában lévő idegek, artériák, vénák állapotát, helyzetét) vizsgálatra. A rohamok két hét alatt mérséklődtek, az MRA pedig azt mutatta ki, hogy egy rendellenes lefutású artéria keresztezi az ideget, ami okozhatja a problémát. És innentől kezdve el voltam a 2x400mg Tegretollal 2020 szeptemberéig. Akkor újra jöttek időnként a rohamok, de nem nagy számban, decemberben volt egy 2 hetes időszak, amikor sok volt, szünet, majd 2021 március végén, június közepén újra jöttek a rohamok, amit úgy tudtam kezelni, hogy délben is bevettem 1 fél Tegretolt. 2021 júliusától 2023 augusztusig nem volt ilyen jellegű problémám ( a sok egyéb nyavalya mellett). Aztán 23 augusztusában (megint egy stresszes napok után) hajmosáskor becsapott a ménkű, ismét kezdődtek a rohamok, de most az eddigiektől eltérően, jellemzően a jobb fejtetőn volt az erős fájdalom, de ezek csak időnként jöttek elő. Aztán 2023 november elején szívritmusproblémát jelzett a vérnyomásmérőm és hát éreztem is, hogy valami nincs rendben. Végül is 2 hét ügyelet, háziorvos, ügyelet, SBO, ügyelet „szaladgálás” után, nagy nehezen SBO, ahol kiderült, hogy nagyon alacsony a Na és a Cl a véremben, úgyhogy életemben először kórház, kaptam 3 adag NaCl infúziót és elvették a Tegretol-t mert az okozza az alacsony Na szintet, ebből következően a szívritmuszavart. Helyette kaptam 2x75mg Lyricát,(plusz vérnyomáscsökkentőt, szívritmusszabályozót, Frontint). A kórházból hazaérve 5 nap után elkezdődtek a rohamok, felemeltem a Lyricát 2x150 mg-ra –nem használt, a Neurológus még kiegészítette 3x1 Baclofennel és felküldött (én vidéki vagyok) az Amerikai úti idegsebészeti ambulanciára. 24 február 12-től április 10-ig elvoltam rohamok nélkül, onnantól viszont elkezdtek sűrűsödni a rohamok. Az idegsebészeten csináltattak egy TOF/SPACE MRA-t ami kimutatta, hogy vénás kontaktus van a jobb oldalon, de a baloldalon is. Az MR eredmények birtokában a Janetta műtétet (2-3 órás koponya műtét, fül mögött egy kb. 5 cm-es vágáson keresztül leválasztják az eret az idegről és egy teflon db-ot berakna közé-5-7 napos kórházi bentléttel) javasolták, mint lehetséges megoldást, de előtte még át küldtek a Fájdalom ambulanciára, ahol a doktornő felírt még egy plusz gyógyszert (Anafranil-t), hátha elkerülhető a műtét, de ez sem használt. Sőt július közepétől egyre sűrűbbek a rohamok, brutális erősségűek, enni, inni, aludni, hajat mosni, borotválkozni nem tudok, mozgásra is beindulnak a rohamok. Mára 40-50 roham van és brutális erősségűek jobb szememből folyik a könny, jobb homlok, halánték, arcfél és a jobb fejtető brutálisan fáj, villámlik, zsibog. A legutóbbi Idegsebésszel történt megbeszélés alapján, Ő nem tud egyértelműen állást foglalni, a főorvossal és a fájdalomterapeuta doktornővel akar egy konzíliumot tartani, hogy mi legyen, de szabadságok ill. külföldi konferenciák miatt , talán augusztusban lehet erről szó. Most itt vagyok, napi rengeteg és brutális erősségű rohammal, fájdalommal és nem tudom mit tegyek.

A Janetta műtét sem mindig segít, mert ugye olyanoknak is van arcidegzsábája, akinél nincs kontaktus. Ott egy nem gyógyszeres segítség lehet, hogy az arcon keresztül egy tűvel megszúrják az ideget és rádiófrekvenciásan roncsolják, hogy kevésbé legyen érzékeny (1-2 napos kórházi bent lét).

Lyrica mellékhatások? Mivel sok gyógyszert szedek, nem tudom, hogy melyik mit okoz,de vannak. Nekem a szemeim, de főleg a jobb szemem nagyon könnyezik, ez szerepel a Lyrica mellékhatások között.

Egyébiránt nem tudom mihez kötni a rohamok megjelenését, ill. elmúlását (tök mindegy mit eszek, milyen frontok vannak, magas-e a vérnyomásom….)

Ez az én történetem, remélem, Te kigyógyulsz ebből a nyavalyából. Majd írd meg, hogy hogy vagy és mi lett az MR vizsgálat eredménye (mondom MRA-t csináltass a sima MR mellett).

Ennyire ritka ez a tünet/állapot?

Pedig itt olyan sokan vagyunk...

Valaki?

Az is érdekelne, ha arcidegzsábát diagnosztizáltak bárkinél tapasztalatcsere céljából.

Neuropátiás fájdalom enyhítésére kaptam. Arcidegzsábám van, de a háromosztatú idegből csak a középső van gyulladásban, ami erős és és folyamatos fájdalommal és zsibbadással jelentkezik a jobb arccsontomban.

Idén másodjára jelentkezik ez a probléma, mindkétszer arcüreg-gyulladásom volt. Először milgammát szedtem + antibiotikumot és kb. 1 hónap alatt múltak el a tüneteim. Voltam akkor is neurológusnál, felírt egy 50mg-os teperin nevű gyógyszert, 1 szemet vettem be belőle este és 2 napig a világomat nem tudtam, nem is szedtem tovább.

A lyricát az alábbiak szerint szedem: 3 napig este 75mg, 3 napig 2x75mg, 3 napig reggel 75, este 150mg, 10. naptól 2x150mg.

3 napja szedem, a fájdalom mérséklődött, zsibbadás maradt és mellékhatásként enyhe szédülést tapasztalok.

Jövőhéten még megyek koponya MRI-re és fül-orr-gégészhez is, hogy szervi elváltozás van-e.

Azok válaszát, véleményét és tapasztalatát kérem, akik szedik/szedték ezt a gyógyszert és szintén arcidegzsábájuk van.

Olvastam sokat a témáról, de a személyes tapasztalatokra vagyok kíváncsi.

-Kezelések

-milyen gyakran jön elő

-mi váltja ki

-meg lehet-e előzni

-gyógyszer mellékhatások

-dózisok

A válaszokat előre is köszönöm!