Légcsőszűkületes a gyermekem (beszélgetés)

Kedves Ildi és minden fórumozó!

Nálunk is hasonló a helyzet, légcsőszűkület, spirális alakban. Ha valaki jár még itt időnként, lenne pár kérdésem hozzátok! Szóval van itt még valaki? :)

Sziasztok!

A témában tapasztaltak segítségét kérném. Csenge most 4,5 éves. Dolgozni nem tudok elmenni, mert egy hét óvoda után 2 hónapig otthon köhög a szűkület miatt. Azt az infót kaptam, hogy ha 2 féle tartós steroidot kap folyamatosan (nálunk montelukast, flixotide), akkor jogosult lennék a gyesre. Tud valaki bővebb infót ez ügyben? köszi: Hajni

Szia!

A szűkület az alsó harmadban van picivel a légcső elágazása felett,és spirális alakban.Felmerült a műtét lehetősége,de mai egészségügyi helyzetben,nem kockáztattunk egy esetleges kórházi fertőzést,mert a mellkast is vágták volna.És nem volt semmi garancia arra,hogy a műtét utáni heg nem szűkül be a hegesedés miatt.Most már azért kevesebbet vagyunk betegek, de 9 év az elég húzós volt.Kérdezz nyugodtan,válaszolok szívesen!

Szia!

Mi nem nőttük,és nem is fogjuk már kinőni a szűkületet,mert nekünk 9%-os volt.2013-ban nézték akkor volt 80%. Sajnos csak 10%-ot tágult.Tudom milyen rossz,mikor betegek.Márknak nagyon riasztó hangja volt olyankor.Nekünk Dr. Bánfi Andrea a doktornénink,a Bokor utcába járunk kontrollra.Ott mi is tanultunk légzőtornát,és vettem neki egy KSH PIPÁT.Ez egy köhögést segítő pipa,ami segíti a váladék könnyebb felhozatalát.A ti szűkületetek jóval kisebb a mienknél így biztosan kinövi!

Mi ovit is csak 4 évesen kezdhettünk.Kívánom hogy keveset betegeskedjetek,és mielőbb nőjétek ki a szűkületet!!!

Szia! Igen, túl vagyunk rajta. 50%-os szűkületünk van. Orvost jót fogtunk ki, én széken aludtam. nem bírtam ott hagyni, bár a 2. éjszaka hajnalán már szóltam a szobatársamnak hogy váltson le egy kicsit hagy aludjak pár órát. nekünk azt mondták kinőheti és légzőgyakorlatozunk, hogy ezt elősegítsük. Bízom benne hogy kinővi, Most vagyunk 2,5 évesek. Ha megvan fázva akkor súlyosabbak a tünetek és ha köhög az is csúnya. de remélem jön a tavasz és már nem lesz megfázva. Szeptemberben óvoda, ajjaj. köszönöm, hogy írtál.nektek nem nőtte ki? Hány %-ban szűk.

üdv

Szia!

Sajnos már rég jártam itt,pedig anno én indítottam ezt a csopit.Mentségemre ,mióta dolgozok nem sok időm van.

Azóta megjártátok Törökbálintot,és remélem nem vészes a szűkületetek.

Nem tudom mennyire voltál a Kórházzal megelégedve?Én nem voltam elájulva,már 3 szor voltunk mi is.Igazából az nem tetszett,hogy borzalmas kicsi udvar van ahol a gyerekek lehetnek,és hogy például mi ketten a párommal nem lehettünk a gyerkőc beteg ágya mellett,csak külön,Érdekes volt így beszélgetni,főleg hogy a kisfiam igényelt volna mindkettőnket.

Remélem nekünk nem kell már oda menni.Az idén lesz 10 éves a Márk,és talán most jutottunk odáig,hogy már kevesebbet beteg,és többet van suliba.Nehéz évek vannak mögöttünk,de bízom benne,hogy mostmár csak jobb lesz.Ha van kérdésed ,kérdezz nyugodtan,válaszolok szívesen!Felnézek majd sűrűbben az oldalra!Minden jót kívánok nektek!

Sziasztok!

Igaz a bejegyzések nagyon régiek, de megpróbálom, hátha valaki reagál a levelmre. Szóval Pulmonológus légcsőszűkületet állapított meg 2 éves lányomnál. Hétfőn megyünk tükrözésre Törökbálintra. Vélemények, tapasztalatok a kórházról, a vizsgálatról, mindenről. Köszönöm

Örülj neki,hogy nem vagytok betegesek.Simán lemondanék minden közgyógyról,emelt családiról, csak lenne Márk egészséges!!!Most is dec2 óta beteg.Folyamatosan köhög,tele van a tüdeje váladékkal.Az apukájával légzésgyakorlatokat csinálnak mindennap,és eszméletlen mennyi cucc jön fel neki.

Remélem nektek nincs már semmilyen szűkület.Most abban bízok,hogy megműtik,bár még az orvossal nem sikerült beszélni.

Szia!

Nekünk márciusban kell menni ezzel kapcsolatba,nem tudom mire számíthatok.Az nem mindegy,hogy mit írnak a tartósbeteg igazolásra,mert valóban az asztmanal sok a szigorítás,szűkületnél még nem hallottam.Nekünk mindig a szűkület kódja van az iagzoláson( G 2 ).De lehet az is számít mekkora a szűkület.Ezzel kapcsolatban csak március végén tudok többet írni.

Sziasztok!

Egy gyors kérdés: Mostanában hosszabbították meg valakinek az emelt családit a gyerek szűkülete miatt? Mi tavaly novembertben voltunk és nem lett meghosszabbíta! 1 évig kaptuk...pedig közben voltunk még 1 hetet kórházban, mert nehézlégzése volt, asztmát írtak a papírra, kap is reggel-este szteroidos befújást megelőzésre.Azt tudom, hogy az asztmásokra beszigorították az emelt családit, de a szűkületre kapta alaból a lányom.Szóval érdekelne, hogy csak mi jártunk így?

Nem tudom, nem tudom kinek van igaza, most mi is betegek vagyunk, habár csak takony meg néha köhögés, de most már legalább 2 hete.Amit írtál az nagyon durva!!! Remélem kinövitek!!!! Néha én is szkeptikus vagyok már az orvosokkal szemben. Egyszerűen nem értem ha bár a nagyobbik is köhög állandóan tknya nyála egyben, de neki kivesszük az orrmanduláját mert ő meg amiatt néha nem hall.

Komolyan mondom, néha már alig várom hogy ngyobbak legyenek, tudjanak orrot fújni, meg tudja mondani mit érez, hol fáj, stb. Most megyek mindenkinek jobbulást

Sziasztok!

Hát nekünk sajnos,nem jobb,hanem rosszabb lett a helyzetünk.A nyáron meg jártunk egy Ct vizsgálatot,azztán bronchoscopot,tüdőváladék leszívással.Kiderült,hogy nem egyszerű légcsőszűkületünk van.Van egy porc ami 80 %-ban teljesen be van krbe szűkülve (bár ez tágult 10%-ot ),de alatta 3 porc spirál alakban van 50%-ra beszűkülve,emelett van egy baloldali szintén 50%-os főhörgő szűkületünk,és mindkét tüdőben alul tüdőtágulat.Emiatt van a fiamnak folyamatosan hörghurutja.Nekünk Kriszapu ni cs választásunk,betegen is vinnünk kell Márkot 120 km-t,hogy a Dr.nő meg tudja hallgatni,és tudjon terápiát beállítani.Ha erre van szükség,akkor ezt kell tenni.Örülök,hogy ti jól vagytok,és remélem ez így is marad!!!A nyár jól telt,most nem voltunk betegek,de elég volt a kórházasdi egy időre,bár nem biztos,hogy megússzuk sokáig. :(

Szia!

Örülök,hogy ilyen jól vagytok!Érdekes amit az orvos mondott,mert a Márknak veleszületett porcgyengeségből adódó a szűkülete.Mi most kineziológusnál jártunk,mivel minden eredménye negatív,így más irányban indultam el.Kiderült,hogy az egyik oka a sok betegségnek az,hogy nem szereti az oviban az új csoportot,és emiatt betegszik meg folyamatosan,hogy ne kelljen oviba mennie.

Tüneti naplót mi is vezetünk egy füzetbe,én is mindent írok benne,és viszem magammal.Legközelebb juni. 5.-én megyünk Pestre.Remélem a suliban már nem fogunk ennyit betegeskedni.

Sziasztok!

Miisbetegek vagyunkbármost egy vírusos hasmenést gyűjtöttünk be.Megjártuk Pestet,jó pár vizsgálatot csináltak Márknak.Minden eredménye jó,lett,azt mondta a gyerekorvosunk hogy szebb immuneredményt rejzolni se lehetne.Kapott egy Isoprinosine nevű immunerősítőt,reméljük használis.

1. VÁLASZ: Nálunk van orrfolyás,köhögés mindig habetegek vagyunk.

2.Válasz: A kapcsolat ott van,hogy a szűkület miatt könnyebben megtapadnak a bacik a torokban,és a tüdőben is.Ennek következtében sokkal nehezebben ürül ki a slejm a tüdőből,mert nehezebben jön fel,még ha úgy is tűnik,hogy a sok köhögéssel csomó mindent felköhög a gyerkőc.És mellé egy 90%-os szűkületnél még az a 10 % begyullad ,marad kb 3-5 % a slejm távozására,ami roppant kicsi.De 80 %-os szűkületnél is csökken a szabad légút %-a.

Sziasztok! Látom régóta volt hozzászólás gondoltam megtöröm a csendet. Kétkérdésem van mindenkihez: Most mi is betegek vagyunk. a kérdés a következő:Amikor "Ti" betegek vagytok a köhögés párosul takonnyal, vagy csak köhögés van.

A másik: még mindig nem értem az összefüggést ha vakinek légcsőszűkülete van akkor az miért beteg állandóan? Miért köhög? Hol van a kapcsolat?

Ha valaki erre az orvosától választ kapott akkor legyn szíves ossza meg. Mindenkinek jobbulást, és jobb időt!

[link]

Szerintem érdemes végig olvasni,mert vannak benne jó dolgok,nekünk több gyógyszerünk is benne van.

Szia!

A mi betegségünknek isez a neve.Én is aggódom mi lesz a suliban,mert mi már szeptemberben kezdjük.Most is betegek vagyunk ,1 hetet bírtunk oviban.Már ott tartok,hogy tavasszal viszem Szegedre a Gyerekklinikára,hátha okosabb leszek!De ez nem normális dolog,hogy folyton gyógyszert szedünk.A folyamatos köptető sem tesz jót,mert ha kell hanem köhög a gyerek.Ráadásul nemrég találtam egy tanulmányt,ahol leírják,hogy vannak olyan köptetők (pl:ACC) amit nem is lehet egyszerre bevenni az antibiotikummal,hanem csak 1 órás különbséggel.Mi legtöbbször azt iszunk,de ezt soha egy orvos nem mondtam,hogy erre figyeljek.De van olyan köptető is,amit meg pont egyszerre kell beadni,mert segíti az antibiotikum felszívódását.

Szia!Remélem jól vagytok már!Mi végre jól vagyunk!

Mi Törökbálintra nem járunk kontrollra.Majd márc. 6.-án megyünk Bánfi doktornőhöz.

Nem gondolom,hogy megint tükröznék a kicsit,mert annak semmi értelme nincs,hogy évente tükrözzék,hisz olyan gyorsan tágul a szűkület.Voltunk már egyszer Törökbálinton tülrözésen egy here műtét miatt,akkor nekünk Ct-t akartak plusszba csinálni,de nem engedtem,mert másnap mennünk kellett az I.sz Gyerekklinikára,és egyébként is csak a tükrözés miatt külsött bennünket Bánfi doktornő.Ők felhívták Bánfi doktornőt,és ő mondta,hogy csak a tükrözést csinálják,mert ő azt kérte.Így nem lett Ct.Most viszont már megnézetném szívesen Ct-n is.

Ami az inhalálást illeti,nem tudom így mennyire jó,de amúgyis maszkkal kellene még neki inhalálnia,mert a csőhöz pici még.Márk 6 és fél éves,de még maszkkal inhalál.Hátha majd megbarátkozik ezzel az inahlálás dologgal.Igaz Márk se szereti,de közben el legózik :)

Boldog Új évet!

Mi továbbra is betegek vagyunk,már tüdőgyulladásból lábadozunk.Ami torokmanduláját illeti,nagy Márknak,nem is kicsit.De Bánfi dr.nő azt mondta,hogy a nagy szűkület miatt nem műthető,mert rizikós az altatás.Márciusban megint megyünk hozzá,és megkérem,hohgy mostmár tényleg csináljunk valamit,mert ez már nem állapot.Sajnos most lelki dolgok is állnak már a háttérben,Az apukája már 5 és fél hónapja külszolgálaton van,nagyon hiányolja,és mellé új ovis csoport,és anyának is vissza kellett menni dolgozni.Sok volt egyszerre a kis lelkének.Remélem ha az apukája haza jön 1 hónap múlva,a problémák egy része megoldódik.

Már nem igazán tudom merre induljunk,de már ki vagyok készülve én is ettől a sok betegségtől.

Nagyon örülök,hogy nálatok miden rendben van!! :)