Klippel? Proteus syndroma? (beszélgetés)
Szia!
Rengeteg kérdésem lenne:))
Bocsi, közben vizsgáztam, dolgoztam....
Szóval!
Ha valami olyat kérdezek, nem haragszom, meg ha nem válaszolsz(vagy priviben válaszolsz).
Neked milyen elváltozásokban jelentkezik a betegség.
Külföldön hogy, ki és mivel(ill. mennyiért) kezel.
Ha olvasod a naplóm, láthatod, hogy az utolsó kontroll vizsgálaton(2010.03.01), hogy álltak kincsünkhöz. Felháborító!!!!
Próbáljuk mi is tudásunkhoz képest jól nevelni. Reméljük, hogy a sok gonosz szájú ember elkerüli...
Gratulálok az életfelfogásodhoz!!!!
Sok felnőtt megirigyelhetné az egészséges hozzáállást az élethez és a problémákhoz!!!!
Ha erre jársz, szívesen látunk bármikor!
Hali
Hege család:))
Rendben! Várom kérdéseitek!
Különben nem Szfváron lakom, csak az egyik kedvenc városom! :-)
További szép hétvégét! :-)))
Szia Commentel!
Ne haragudj, hogy ilyen későn reagálok, de elég zűrös napjaink vannak.:))
Látom Szfváron laksz. Ma 2x mentünk át rajta:))
Köszönöm szépen a hozzászólásod, sokat jelent.
Rengeteg kérdés merült fel bennem-bennünk már így első olvasásra is, csak az az igazság, hogy nagyon hosszú napunk volt így az lesz a legjobb ha inkább holnap kérdezek.
Jó éjszakát!
Kedves hpkati!
Én egy 19 éves férfi vagyok. Megértem a problémáid. Nálam 9 hónapos koromban diagnosztizálták a proteus syndrome nevű betegséget. E betegség nagyon látszik a testemen, de soha nem hagyom, hogy felülkerekedjen rajtam. Azóta elvégeztem az általános iskolát, a gimnáziumot, most pedig a második szemeszteremet végzem a főiskolán. Ha befejeztem, közgazdász leszek. Nagyon sok barátom van. 2009 májusában sikeresen letettem a B típusú gépjárművezetői vizsgát, azóta autómmal 15.000 km-t tettem meg. Kirándulok a barátaimmal, felmegyünk Budapestre vásárolni, kimegyünk a karácsonyi vásárra Bécsbe, stb. Ugyancsak 2009 februárjában elektronikai vállalkozást indítottam, főiskolai tanulmányaim mellett. Mint mondtam, soha nem adom fel!!! Megmondtam magamnak, hogy a betegségem ellenére is teljes életet élek és fogok élni. Mindig van mit csinálni az életben és mindig erőt ad a családom, a barátaim! Írtad, hogy nem tudnak a magyar orvosok segíteni a picin. Erre csak annyit mondanék, hogy ezek a magyar orvosnak nevezett szánalmak… akikben én is megbíztam és segítségüket kértem… nem orvosok… természetesen tisztelet a kivételnek! Engem külföldön kezelnek. Nem konkrétan a betegséggel, hanem azzal, hogy a biztonságos fejlődésem rendes ütemben haladjon, és ezeket az embereket lehet szerintem orvosnak nevezni. Hiszen nem értettek hozzá, de utánajártak, hogy hogyan kezelik ezt a betegséget a világon és hogyan tudnak nekem segíteni, bármiféle műtét, vagy brutális mód nélkül. Magyarországon nekem is azt mondták, hogy 2-3 éves koromig fogok élni és már kisgyermekként nekem akartak esni mindenféle műtéttel. Most itt vagyok 19 évesen, és teljes életet élek. Köszönhető a szüleimnek, akik mindig mellettem állnak, és mindenben támogatnak. Ti is így csináljátok. Beszéljetek orvosokkal, kérjétek ki a véleményüket, és mondjátok meg nekik, hogy a SEGÍTSÉGÜKET kéritek. Nem azt, hogy ők mit tudnának csinálni, hanem azt, hogy milyen módon tudnák a gyermeketek biztonságos fejlődését segíteni. Soha ne adjátok fel, és legyetek mindig mellette!
Remélem ezzel a pár szóval én is egy kis erőt tudtam adni Nektek és ha bármiben tudok segíteni, írjatok! :-)
Ez a legfontosabb, hogy jol erzi magat!
Bizony, meg is teszem. Mar megyek is olvasni!:)
Minden jot kivanok!
Sajnos Bostonban is hasonló a szitu. Ott sem tudnak segíteni.
Ha van kedved, nézz be a naplómba, ott leírtam egy pár dolgot, többek között, hogy most jól van Dávidka, segített rajta VALAKI!
Köszönöm, hogy az együttérzésed!
Ok, hogy nem segit, de valamifele szinten tartast sem biztositana?
Hulye kerdes, gondolom ez azert kiderult volna, ha igen.
A bostoniak utoljara kedvezo vagy kedvezotlen valaszt adtak a mutettel kapcsolatban?
Es csak ugy mellekesen kerdezem, hogy a magyar orvosok es egeszsegugy szettart kezekkel, fejcsovalva all az eset elott?
Köszönöm szépen, nagyon aranyos vagy!
Dr. Czeizel azt mondta, hogy az őssejtbeültetés még nem tart ott, hogy ezen a betegségen segítsen!
Hpkati!
Szivbol kivanom, hogy megtalaljatok a gyogymodot!
Az ossejt beultetes ebben az esetben nem segitene semmit? Biztos nagyon naiv kerdes, de hat csak van valami, ami hatasos lehet. Szoritok ertetek!
Nem várják, hogy nagyobb lesz. Czeizel doki azt mondta, meg fog halni, megfolytják ezek a lágyrészduzzanatok. Hát, sok doki ezt várja. Volt már aki tőlem kérdezte, mennyi ideje van még hátra Dávidkának, mondtam neki remélem még nagyon sok!(Gondoltam, ha mégegy durvát kérdezel neked, tuti nem sok!)
Szerencsére találtunk 1 normális dokit, de sajnos csodát Ő sem tud tenni. Egyenlőre várunk, mi lesz.......
Szegény fiú! Nem magyar csatornán szoktam még (nem tudom most, hogy melyiken) olyan műsort látni, ahol valamilyen okból elváltozott külsejű embereket operáltak meg. Volt, hogy összeégett arcú kislányt, volt hogy arcán hatalmas daganattal élő kisfiút. Talán ez a kisfiú is ilyen lehetett. Lehet, hogy Amerikában végezték a műtéteket? Angol nyelven beszéltek mindenesetre.
Az tényleg veszélyes, ha nagyeret is érint a dolog. Jaaaaaaj!
Aranyos vagy, hogy gondolkozol rajta, hogy lehetne segíteni.
Igen, azt a fiút megműtötték, visszanőtt a nyelve és megfulladt. Azt hiszem tavaly halt meg.
Dávidnak is azt mondták a dokik (már nagyon sok helyen voltunk), hogy nem egyszerű a műtét, mert nagyeret is érint és elvérezhet, ill. utána visszanő.
De mi sem adjuk fel, keresünk, kutatunk majd csak lesz valami megoldás!!!!!
Jut eszembe! emlékszem, egy időben szerepelt egy fiú a tévében, akinek akkora volt a nyelve, hogy nem fért be a szájába. Emlékeztek erre? Nem lehet, hogy ő is Proteus szindrómás? Talán a TV2-ben volt? Vagy az RTL-en? Azt már nem tudom mi lett a történet vége, lehet, hogy megműtötték? Ha őt meg tudták műteni, akkor...
Meg kellene keresni azt az orvosi gárdát, amelyik ezzel a fiúval foglalkozott!
Igen, nagyon régen írtam a fórumot, szerencsére senkinek nincs hasonló beteg gyereke....
Dávidkámnak a torka elindult "befelé"(ahogy Czeizel mondta). A dokik nem tudnak mit csinálni, műteni nem merik....
Természetgyógyász kezeli (persze orvosokhoz is viszem kontrollra), sokat javult azóta
Sziasztok!
Kisfiam 1 éves lesz.
Dg:Klippel-Trenaunay-Weber syndroma?
Proteus syndroma?
Balfül és bal arcfél hypertrophiával (lágyrészmegnagyobodással) született. 2 hónapos kora óta folyamatosan romlik az állapota. Pontosan a középvonaltó balra alakul ki a többi hypertrophia (száján, ínyén nyelvén, gataján, a bal garatmanduláját már ki is kellett venni, mert folytotta!). Dr. Czeizel Endre azt mondta, ha nem állítják le a folyamatot, akkor meghal!
Találkoztatok már hasonló beteggel?
Nagyon várom, hogy valaki jelentkezzen!
Szorítsatok, segítsetek!
Köszi
Hegedűsék