Canavan syndróma (beszélgetés)

Kedves Margó! elkérhetem az ismerősöd elérhetőségét? a canavan szindrómával kapcsolatban venném fel Vele a kapcsolatot. köszönöm, Marika

Sziasztok!Látom,hogy elég sokan vagyunk itt és szeretném a segítségeteket kérni.Valaki csak tud nekem ,vagyis a barátnőmnek segíteni.Szóval ,a barátnőmnek van egy beteg kisfia,de nem talál az országban hasonló betegséggel küzdő családot,sorstársat.Szeretnék találni neki egy családot vagy többet,hogy tapasztalatot cseréljenek,meg megbeszélnének a betegséggel kapcsolatos problémákat,stb.Szóval,ha van köztetek olyan,akinek CANAVAN SYNDROMAS(másik neve:leukodystrophia)gyermeke,vagy ismerőse van,kérlek,jelentkezzetek!!Köszönöm a segítségeteket!!!!