"Hobbim az életben maradás, bárhol, bármikor, bármi áron" - Életem vastagbél nélkül

Az egész 12 éves koromban kezdődött (vagy talán 10 éves voltam, mikor az első tünetek megjelentek, de akkor el is múltak, ezért mondom inkább, hogy 12 éves voltam), fekélyes vastagbélgyulladás (colitis ulcerosa), autoimmun... 13 éves koromra már komolyabb volt. A kezdődő tünetek véres hasmenés, hasi fájdalom, fejfájások, gyengeség… nem sorolom. Először aranyérre gyanakodtak, meg is műtöttek (feleslegesen).

Sok-sok vizsgálat, tükrözés után elkezdtek találgatni, hogy mi lehet a bajom. Ezt a mai napig nem értem, mert minden tünetem vastagbélgyulladásra utalt. A 3. tükrözés után végre kimondták, hogy fekélyes vastagbélgyulladás. Mondták, hogy gyógyíthatatlan, de évekig lehet tünetmentes. Szóval akkor én abszolút nem kezeltem ezt "tragédiaként". Talán 13 évesen nem gondol bele az ember abba a szóba, hogy gyógyíthatatlan, talán csak örültem, hogy végre vége, végre hazamehetek több hónap után a kórházból. Nem tudom. De örültem és optimista voltam. De sajnos egyre rosszabb lett. Hetente jártunk kontrollra, minden kedd reggel félelemmel telt, hogy "ugye nem kell ott maradnom a kórházban?". Sokszor mikor muszáj volt bent maradnom, sírtam. Pedig nem is "bántottak" csak infúzió és gyógyszer, de már untam...elegem volt. Nem szerettem ott lenni, kiszolgáltatottnak, gyengének éreztem magam, mintha tehetnék róla...mintha csak egy szerencsétlen kis senki lennék. Nem is engedtem, hogy bárki meglátogasson, csak a szüleim...még bátyám sem jöhetett be hozzám, ne sajnáljon senki, azt utáltam, és persze nem mutatták, és nem sajnálkozóan néztek rám, sőt, mindig elpoénkodtuk a dolgokat, de akkor éreztem mit éreznek.

Máskor, mikor kicsit jobban voltam mindig elmentünk vidámparkba apuval kontroll után, jajj...ezek olyan szép emlékek a rosszban. :)

Szóval 16 éves koromig erről szólt minden, kórházba be-ki. Aztán ugye 16 évesen egyszer csak nagyon sokat romlott az állapotom. Emlékszem, annyira gyenge voltam, hogy nem tudtam egyedül felöltözni. Anyu öltöztetett és vittek be kórházba. Ott már majdnem összeestem, de még besétáltam. Megláttak és egyből infúzió…az sem volt egyszerű, vénám semmi…aztán elvesztettem az eszméletem. Azt hitték alszom, csak anyunak fura volt, hogy nem ébredek fel már pár órája a zajokra sem. Leesett a vércukrom meg a Hgb is eléggé. Mikor felébredtem/magamhoz tértem csak azt láttam, hogy egy csomó infúziós üveg lóg fölöttem, nem 1-2 üveg… Kaptam vért is, kicsit jobban lettem, aztán egyik nap sétáltam a folyosón és elkezdtem sötét foltokat látni, aztán semmit nem láttam, érdekes érzés, nagyon ijesztő. Elkezdtem sírni, hogy nem látok, féltem…nagyon féltem. Jött egy nővér, lefektettek, infúzió…jobb lett, újra láttam. Azt mondják valamelyik gyógyszertől, de mai napig nem tudni pontosan mi volt ez.

Közeledett a karácsony, úgy volt 24-én reggel hazaengednek ideiglenesen, 27-én vissza kell mennem. De 23-án éjjel nagyon rosszul lettem, hánytam. Lefogytam 23 kg-ra, nem tudtam felállni, gyenge voltam nagyon… Jöttek szüleim és behívta őket doki a szobájába, ami az én szobám mellett volt. Mindent hallottam: anyuék haza szerettek volna vinni. Doki erre: „egy karácsony vagy több, muszáj megműteni!” Nagyon nem szerettük volna a műtétet, mert azért így legyengülve veszélyes volt.

Bőgtem…átvittek egy másik kórházba, ott volt az ország egyik legjobb sebésze ezen a területen. Féltem, mégis abbahagytam a sírást és mosolyogtam, tudtam, jobban leszek. Anyut és engem a kórházi kocsi vitt át. Apu mögöttünk jött a mi kocsinkkal. Bele sem gondolok inkább, mit érezhettek a szüleim, anyu tartotta magát miattam. Aput nem tudom, ő egyedül jött utánunk ugye…

A karácsonyt tehát a kórházban töltöttem, de csak 27-én műtöttek. Addig infúzióval próbáltak felerősíteni, hogy kibírjam a műtétet. Nem volt már vénám a karomban és sehol, ami használható, szóval a nyakamon át szívem mellé vagy valahova a közelébe vezettek be valamit, nem tudom annak a nevét, de az nagyon fájt.

Itt még megemlíteném, hogy 25-én reggel felhívtak anyuék telón, hogy bejön hozzám bátyám is. Leraktuk a telót és sírtam. Kérdezte két idősebb néni a szobában, hogy mi a baj? Mondtam, hogy: „semmi, csak bejön a tesóm is és örülök neki, csak azért sírok”.

Apuval beszélgettem egyik nap. Mondtam neki, hogy mindegy mi lesz, ennél rosszabb már biztos nem lesz. Ha meghalok, hát így úgysem élnék sokáig. Érdekes volt erről beszélnie egy lánynak az apukájával, imádtuk egymást és a mai napig imádjuk egymást, persze ez természetes. De hát tudtuk, hogy úgysem halok meg, áh, kizártnak tartottam. Műtét előtti nap felhívtam sok ismerősöm, hogy gondoljanak rám, mert állítólag ez segít, ebben nagyon durván hittem és hiszek a mai napig.

Érdekes, nem igazán emlékszem a műtét reggelére. Csak talán annyi, hogy megfogalmazódott bennem, hogy itt a „nagy nap”. Hajrá! Minden oké lesz!

Arra emlékszem, hogy feltettek arra a kocsira, amivel betolnak a műtőbe. Kicsit azért sírtam, mert hát persze féltem, hogy mi van, ha esetleg most látom utoljára a szüleim? De valahogy érdekes módon itt is tudtam, rendesen éreztem, hogy ez kizárt. Szegény anyuék mit élhettek át…mit érezhettek, komolyan szerintem nekik rosszabb volt sokkal, mint nekem.

Feltettek a műtőasztalra, hideg volt, fáztam, leszíjazták a karjaim, lábam...ez elég félelmetes volt. Aztán kaptam az altatót vénásan. Az tökre tetszett, ahogy elkezdtem bekómázni. „Szerettem”, ha vénásan kapom, mert mikor tapogatóztak, hogy mi bajom lehet, akkor is voltak kisebb műtétek és egyszer maszkkal altattak, na az totál para volt. Elkezdtem narancssárga, piros képet látni, de semmi mást nem láttam. Csak hallottam, ahogy pittyegnek a gépek, beszélni sem tudtam, pedig próbáltam, mozogni is próbáltam, az sem ment.

Emlékszem, elgondolkodtam, hogy most meghaltam? Vagy mindjárt meg fogok? Féltem…Nem tudom, hogy ez a gáz, amit a maszkon keresztül kaptam így hatna vagy ezt csak álmodtam az altatás közben, bár utóbbit kétlem, mert éreztem, ahogy fekszem az asztalon meg mondom hallottam a gépeket is….aztán gondolom elaludtam rendesen. Na, ez csak egy kis kitérő volt. Szóval nagyműtét. Nyilván nem emlékszem semmire, mivel aludtam. 6 órás műtét volt, kivették a teljes vastagbelet és sztómám lett („sztóma szó a testfelület valamely részén képzett mesterséges nyílást jelent. A mi esetünkben a vastagbél (kolosztóma), a vékonybél (ileosztóma) hasfalra történő kivezetését értjük, melyen keresztül történik a széklet ürítése”).

Amit utólag tudtam meg: anyu azt hallotta, hogy én kiabálok, hogy „fááááj” és be akart jönni a műtőbe. Apu úgy nyugtatta, hogy én alszom és nem kiabálok, ezt csak képzeli. Gondolom az idegesség, aggódás, kimerültség miatt lehetett. Aztán mikor kihoztak a műtőből vittek az intenzívre. Állítólag végig kiabáltam, hogy fáj. Erre én nem emlékszem, de azt mondták az orvosok, hogy ez normális ilyenkor, majd kapok fájdalomcsillapítót. Első emlékem a műtét után, hogy fekszem az intenzíven (én nem is tudtam, hogy oda fognak vinni…) és maszk van rajtam, hogy könnyebben lélegezzek. Na, az megijesztett, hogy nem tudok magamtól levegőt venni? De mondták, hogy tudok ez csak oxigén, hogy könnyebben lélegezzek, de magamtól veszem a levegőt. Jó, hát nem voltam teljesen magamnál még, amúgy nyilván nem ijedek meg egy ilyen maszktól…

Az intenzíven töltött idő szörnyű volt. Fájt nagyon a műtét helye, teli voltam csövekkel és ugye ott nagyon beteg volt mindenki. Egyik éjjel hallottam, hogy rohangálnak és olyan rossz érzésem volt… Fel sem fogtam teljesen, teli voltam morfiummal meg egyéb fájdalomcsillapítóval, de éreztem, hogy baj van. Másnap reggel egy aranyos nővér volt és mondtam neki, hogy félek, hogy meg fogok halni. Ő mondta, hogy biztos nem. Erre én: ”de éjjel is meghalt itt valaki ugye?” Válasz: „ő már nagyon idős volt”… Oké, akkor jól sejtettem. Féltem.

Volt egy nap, szintén pityeregtem. Odaült egy pasi ápoló vagy ki… és kérdezte miért sírok. Mondtam, hogy: „csak…”. Erre ő: „ennél a 9 éves fiam is értelmesebb választ ad”. Lehet erősebbnek kellett volna lennem akkor ott, de nem ment.

Egy hét után felkerültem a rendes osztályra. Végre! Egy 6 ágyas szobában voltam egy nővel, akinek hasonló műtéte volt régebben. Jó volt, hogy csak ketten voltunk a teremben. Anyu mindig olvasott nekem. Én gyenge voltam hozzá. A nő is hallgatta és mindig kíváncsi volt, hogy mi lesz a folytatás:). Volt, hogy el is kérte a könyvet, hogy ő olvasná tovább. Elvoltunk.

Egyik este fura dolog történt. Elkezdtem szikrázó, csillogó fényeket látni. Megijedtem, hogy mi az. Később nem tudtam összefüggően beszélni és nem ismertem fel a szüleim. Éreztem, hogy ismerősek, de nem tudtam, hogy a szüleim. Féltem, hogy meg fogok halni. De kaptam infúziót és jobban lettem reggelre. Másnap mentővel elvittek mindenféle kivizsgálásra, hogy kiderítsék az okát. Az agyamat vizsgálgatták…

Ezt a dolgot, hogy nem láttam rendesen és nem tudtam beszélni stb. szintén nem tudták mivel magyarázni (hasonlóan a műtét előtti esethez), mert minden leletem negatív lett szerencsére. Azt mondták, hogy talán pszichés, a műtét utáni sokk miatt lehet.

Ezek után jelentősen javultam. Haza is engedtek. Január vége volt már. Mi ekkor díszítettük fel a fát és karácsonyoztunk. De én annak örültem igazán, hogy végre a bátyámmal lehetek.

Aztán jött a szülinapom. Ebben a műtét utáni időszakban gyakran volt halálfélelmem. A szülinapomkor is. Fürdőszobában volt tesóm és odamentem hozzá és mondtam neki, hogy félek, hogy meghalok. Ő megölelt. Tudni kell, hogy nem az az ölelgetős, érzelgős típus. Legalábbis nem mutatja. Életem egyik legszebb élménye ez, ha nem a legszebb. Abban az ölelésben minden benne volt. Meg is nyugodtam.:)

2. műtét

Ez a műtét nem volt már olyan veszélyes és időben is rövidebb volt. 2-3 óra, nem tudom pontosan. A lábadozás azért nehéz volt. Rosszul voltam, sokat hánytam. Gyomorszonda stb. minden volt. Ismét sikerült egy érdekes dolgot produkálnom. A fejem nem tudtam megtartani, merev volt és mindig ilyen szakaszosan hátraugrott. Fura volt és félelmetes. Zsibbadtak az ujjaim, a nyelvem. Elmúlt. Biztos a stressz – mondták. Oks, biztos…

2 hét után haza is jöhettem újra, sztómával. Itt éreztem azt, hogy nagyon zavar és legyen már vége és jöjjön már el a 3. műtét. Szóval már csak egy műtét várt rám 6 hét múlva. Végül is boldog voltam. De baromi rossz érzés, ha sztómája van az embernek, nyilván lehet azzal is élni és élni ugye jó, de engem akkor is zavart.

3. műtét

Június elején műtöttek ismét. Sztóma zárás. Nagyon vártam már. Ez csak 1 órás műtét volt illetve kisebb komplikáció miatt 1,5 óra. Nehezen tudták elállítani a vérzést, de különösebb gond nem volt. Mikor toltak vissza a szobámba, ugye én az altatás miatt nem voltam teljesen magamnál, de állítólag azt mondogattam, hogy focizni szeretnék és menjünk focizni most azonnal. Érdekes lett volna.

Aznap meghalt egy nő a szobában... engem ezek akkor nagyon felzaklattak.

Szóval röviden ennyi a történet. Aztán a lényeg az az, hogy most hogy vagyok. A műtét után 1-2 évig jól voltam, aztán kezdődött minden az elején. Tükrözés, kórház, Remicade és társai... Semmi nem ért semmit és egyre rosszabb lett. Az egyik dokim, aki már nem a dokim azóta, csak széttárta a kezét, hogy ő már nem tud mit csinálni azt mondta, hogy az a megoldás marad, hogy végleges sztómám lesz. Én meg mondtam neki, hogy "nem, nekem az nem lesz" és eljöttem. Ez az én döntésem, hogy hogy szeretnék élni.

A helyzet az, hogy véres hasmenésem van jelenleg is, ezért veszítem el a sok vért, vagyok vérszegény és magasak a gyulladásértékeim (ha valakinek mondd valamit, volt 64-es hemoglobinom pár hete és a thrombocytám évek óta 1 millió felett van). Ha elmegyek valahova, akkor hidrocodin – a hasmenés miatt, amiből már többet veszek be, mint amennyit lehetne, de ez legalább ér valamit. Azt mondták, kodeinfüggő leszek. Szerintem ez nem így van, ahhoz azért nem ilyen "kis" mennyiség kell. Másik az alvás, ezért sem tudok aludni, mert óránként kijárok wc-re... 12 éves korom óta egyetlen egy éjszakát sem telt el úgy, hogy ne ébredjek fel, általában óránként fent vagyok.

Aztán legutóbb kiderült, hogy van szűkület is a bélen, ami nem olyan jó, mert ha véletlen olyat eszek, akkor akár bélelzáródásom is lehet és az nem lenne buli. Ezért mondták, hogy műteni kéne meg van egy tályog és amiatt is. Én meg nem szeretném, hogy megműtsenek. Ez szintén az én döntésem.

Szóval végül is nem olyan vészes ez, csak azért megvisel a dolog picikét néha.

Aztán akkor van/volt ez a cisztás történet, petefészek ciszta. Az úgy kezdődött, hogy a nődoki elküldött az onkológiára, mert leírása szerint "bizarr képletet" látott. Na, aztán néztek tumor markert stb., abból az egyik rossz lett, de mondták, hogy az lehet csak attól is, hogy túl nagy a ciszta (10x12 cm). Aztán megműtöttek, ami előtt 10 perccel közölték, hogy igaziból lehet nem is ciszta, hanem a colitisnek valami szövődménye, de nyugodjak meg, mert bent lesz a műtétnél egy sebész csapat is. Aztán még mondta az orvos, hogy ha a colitis szövődménye, akkor lehet sztómám lesz. Én meg csak annyit kérdeztem tőle, hogy de ugye nem végleges? Mondta, hogy nem, aztán megnyugodtam...

Aztán kivették a bal oldani petefészkem és tényleg ciszta volt, elküldték megvizsgálni, jóindulatú, szóval minden oké. Aztán mentem vissza kontrollra és a jobb oldalon is talált egy cisztát (még csak 5cm) és mondta, hogy hááát...ezt is meg kéne majd műteni, de azért egy kicsit várjunk. Aztán legközelebb nem volt ott a ciszta (vagy nem látta a dokik, mert azt sem látta, hogy a bal oldali petefészkem nincs ott, komolyan mondom). Azt mondta, hogy a húgyhólyagomnak van fura alakja és nem érti, miért ilyen.

Tehát volt ilyen is. Most az a baj, hogy nekem sokszor nagyon fáj az alhasam (a húgyhólyagomnál) és nem jött meg 3 hónapja és ez simán lehet egy cisztától vagy ki tudja mitől, azaz vissza kéne mennem a nőgyógyászatra, amit eddig halogattam, de most ért meg bennem komolyan az elhatározás, hogy felhívjak egy orvost és nézzen meg inkább. Az a problémám, ha kiveszik a jobb oldali petefészkem is, akkor hogy lesz gyerekem? Sehogy. Mondjuk így se, ahogy most áll a helyzet és ez engem azért elszomorít.

Lényegében ennyi. Kisebb gondok, mint másoknak vannak és talán jobban kéne felfognom vagyis igaziból nem fogom fel rosszul, csak nem is tudom. Ez a véres hasmenéses dolog, ami baromira zavar és úgy megnehezíti a mindennapokat meg az utóbbi talán még jobban, én szeretnék még kisbabát egyszer... de hagyjuk.

Most ott tartok, hogy szeretnék új életet kezdeni és fogok is, szeretném lezárni a múltam. Nem hiszek a véletlenekben és pár hete megismertem egy fiút a kórházban, aki leukémiás és nagyon fontos lett számomra. Ő máshogy látja az Életet és a Halált is és sokat segít nekem. Én is szeretnék segíteni az embereknek, amiben csak tudok. Jelenleg kissé össze vagyok zavarodva az Élettel kapcsolatosan, de majd letisztul és akkor könnyebb lesz.

Még valami: Légy boldog, értékeld, amid van, és ne azt nézd, amid nincs és főként Szeress! Ez nagyon fontos. Na meg persze, vedd észre a csodákat.:)