Affectiv apnoe és 9 nap a gyermekintenzíven

Augusztus 28-án elvittem Barnit a gyermekorvosunk helyetteséhez (az orvos szabin volt), mert már napok óta nem evett rendesen, híg volt a széklete, és nagy mennyiségű, illetve kiütések látszottak a szája szélén. Tudtam, hogy fogzik, de a biztonság kedvéért szerettem volna, ha látja egy orvos, mert alig ivott, és alig evett, féltem, hogy kiszárad. Dr. Cs. M. megvizsgálta a gyereket, belekukucskált a szájába, amitől a kisfiam sírni kezdett, mert korábban még sosem történt vele ilyesmi. Barnabás affectiv apnoe-s. Ez annyit jelent, hogy ha sírni kezd, akkor nem vesz levegőt, és elájul. Az első apnoe-s roham még nagyon ijesztő volt, de azóta megtanultuk kezelni. Amikor „beragad” a sírás, akkor az arcába kell fújni, ekkor felsír, és megússzuk az ájulást. Neurológus többször is látta, és elégedett volt a módszerünkkel, még a zárójelentésen is szerepelt, hogy a szülők jól megoldják a rohamok kezelését.

Visszatérve a helyettesítő orvoshoz… nos, ő nem értett egyet a neurológus diagnózisával. Miután a szájba kukucskálást követően láttam, hogy a gyerek szeme fennakad, és mindjárt ájul, természetesen a szokásos módon jártam el, felkaptam, arcba fújás, felsír, minden rendben. A gyerek ugyan megúszta a rohamot, dr. Cs.M.-en viszont mindezek láttára kitört egy. Iszonyúan lecseszett, hogy milyen ronda, hisztis kölyköm van, aki csak manipulál, ilyet nem szabad csinálni, hagyni kell hogy hisztizzen, majd úgyis vesz levegőt a megfelelő pillanatban, ne izguljak.

Sajnos én az a fajta anyuka vagyok, aki mindig tele van kétségekkel, hogy mindent jól csinálok-e, és nagyon könnyű elbizonytalanítani. Most is ez történt. Másnap Barni megint nyűgös volt, folyt a nyála, keveset evett és ivott, és ráadásul akkor jöttünk be a melegből. Mikor betettük a járókába, elkezdett sírni. Én ostoba, úgy döntöttem, hogy ellenőrzöm, vajon dr. Cs. M.-nek van-e igaza, aki szerint „tönkreteszem a gyereket egy életre, mert arra nevelem, hogy hisztizzen”. Tehát úgy döntöttem, hogy leteszem a szatyrokat a földre, mielőtt rohannék kivenni, de mire megtörtént, a kisfiam már el is elájult. A férjem felkapta, vittük mosdatni, de hiába. Mind a négy végtagja és a feje is elkezdett rángatózni, eddig ilyet még sosem láttunk. Az apnoe-s roham „záróakkordja” az ájulás, majd utána észhez tér, és el is alszik. (Ne tévesszen meg benneteket, hogy ilyen érzelemmentesen írok róla, minden alkalommal borzasztó végignézni, mintha meghalna a gyereked.)

Azonnal hívtuk a mentőket, akik nem tudták leállítania görcsrohamot. Viszont a beadott görcsoldótól leállt a kisfiam légzése. Az én gyönyörű pici babám, akivel fél órával ezelőtt még hintáztunk a játszótéren, ott feküdt kiterítve, lemeztelenítve a kanapén, körülötte két mentőnyi orvos, akik ott a szobában intubálták, és gépre kapcsolták. Aztán mentőbe be, László kórház, gyermekintenzív osztály. A mentőorvos leszúrt, hogy a kisfiam ki van száradva, hogy nem vette ezt észre tegnap a gyerekorvos a bőre állapotából, mikor nála jártam. Mondtam, hogy sajnos a doktornőt egyetlen dolog foglalta le, a hiszti-gyanú, így a kiszáradással úgy tűnik, nem volt ideje foglalkozni.

A további történetet igyekszem rövidre fogni. A kisfiamat a kórházban négy napig mesterséges mélyaltatásban tartották, nem merték felébreszteni, nehogy agykárosodása legyen, amíg ki nem vizsgálják minden lehetőségre, amely rohamot okozhatott. Ez a négy nap maga volt a pokol, órára órára derültek ki a vizsgálatok eredményei, mintha egy dr. House film kellős közepében lennénk. Iszonyú volt, hogy nem lehettünk bent a kisfiammal, mert hiába tartották altatásban, megérezte, ha ott voltam, és ki akarta tépni magából a lélegeztetőgépet, a gyomorszondát, és az egyéb csöveket. Ilyenkor újabb adag altatót nyomtak bele, és lejjebb vitték a mélyalvásban.

A vizsgálatok során semmit sem találtak, viszont az intubálástól Barni tüdőgyulladást kapott, és belázasodott, így végül a rohamot „lázgörcs”-ként diagnosztizálták.

A gépeken életben tartott kisfiam látványánál már csak a felébresztése volt szörnyűbb. A számára adagolt gyógyszerekről, morfium-származékokról fokozatosan kellett leszoktatni. Ugyanolyan elvonási tünetei voltak, mint egy drogosnak. Napokig feküdt kikötözve az ágyon, folyamatosan sírt (mit is csinálnak egy egy éves pici baba, akit elszakítottak a szüleitől?!), és rettentően szenvedett. Miután felébresztették a mesterséges mélyalvásból, már bent lehettünk vele, „csak” éjszakára kellett elhagynunk a kórházat, de a szívünk szakadt meg minden egyes napon amikor el kellett jönni. És gondolhatjátok, hogy teltek az éjszakák, nyugtatókkal kb. hajnal 3-ig tudtunk aludni… Végül a 9. napon hazahozhattuk. Barnabás korábban már járássegítővel önállóan járt, mikor hazahoztuk, akkor csak a fejét tudta tartani, mint egy 4 hónapos kisbaba. Azóta szerencsére helyrejött, már csak a lelki sebeinek kell begyógyulnia. Nem mer aludni, alig lehet elaltatni, valószínűleg fél, hogy megint egyedül ébred fel a kórházban. Ha alszik, akkor is rémálmok gyötrik.

Miért meséltem el mindezt? Mert eldöntöttem, hogy tűzzel-vassal küzdeni fogok az affectiv apnoe klasszikus definíciója ellen, miszerint: „eszköz a környezet feletti uralom megszerzésére, mely akkor kezd kialakulni, amikor a kicsi el akar érni dolgokat, helyzeteket, de nincs meg hozzá a szükséges motoros készsége(járás, beszéd). Tehát hevesen, látványosan kifejezi haragját, csalódottságát a környezete felé. Lefordítva: indulatgörcs.” Te próbáltál már hisztiből elájulni? Nekem nem sikerülne. Továbbá: a hiszti során a gyerek belelovallja magát valamibe, amit el akar érni, meg akar szerezni. Érdekes, hogy az apnoe-s gyerekek egy puszta elesés hatására is minden sírás nélkül azonnal elájulhatnak – lásd a kisfiam. Mi a köze akkor ennek tulajdonképpen a hisztihez? (Hozzáteszem: a kisfiam nyugodt, mosolygós kisgyerek, aki órákig eljátszik egyedül, nyugodtan.)

Apnoe-s gyerekek szülei! A babátok NEM hisztis. Pusztán érzékenyebb az átlagnál. Ne hagyjátok, hogy bárki más hisztisnek nevezze a gyereketeket, nem szeretném, ha nektek is át kellene élnetek azt, amin mi már túl vagyunk. Csak és kizárólag a saját szívetekre hallgassatok, és aszerint döntsetek az adott szituációban. Néhány saját tapasztalat az apnoe-ról: nálunk nagyon bevált az arcba fújás, ritkán végződnek ájulással már a sírások, kivéve, ha fájdalom (pl. megüti magát) hatására jön a roham, azt nem tudjuk kivédeni. A roham előfordulásának kedvez, ha: a gyerek fogzik, fáradt, éhes, lázas, nagyon kimelegedett. Tehát érdemes használni a fogzásra fájdalomcsillapító szereket (Dentinox-gél), időben altatni, etetni. Apnoe-s gyerekeknél gyakoribb lehet a lázgörcs előfordulása, erre figyeljetek.

Ezúton is szeretném megköszönni a László Kórház Gyermekintenzív Osztályán dolgozóknak, hogy gondját viselték a kisfiamnak, és meggyógyították. Le a kalappal a nővérek előtt is, akik mindent megtettek azért, hogy Barnabás a lehető legkönnyebbe vészelje át a számára sokkoló időszakot a kiságyba kötözve. Sokszor voltak nehéz pillanataink, és nem értettünk maradéktalanul egyet néhányszor (pl. hogy ne legyünk ott a felébresztésénél), de hosszabb távon igazolódott, hogy minden egyes lépésük a kisfiam érdekét szolgálta, és minden döntésük a szakmai hozzáértésük következménye volt, csak nekünk nehéz volt ezt feldolgozni.

Üzenet a „hiszti-tábor” hívőinek: igen, előfordulhat, hogy hosszú távon a kisfiam valóban hisztissé válik. De az az én gyönyörű, egészséges hisztis gyerekem lesz, nem egy halott, egy éves kisgyerek a gyermekintenzíven.