Vitiligo - avagy a szerzett pigmenthiány (beszélgetés)

Sziasztok.

Kiskorom óta vagyok festékhiányos, kb. 4 éves lehettem, mikor megjelentek az első foltjaim.

Most 28 vagyok, eddig semmit nem találtam, ami használt volna, vagy csak nem voltam elég kitartó, senki nem tudott rá gyógymódot, a szokásos szöveg fogadd el...

DE tavaly novemberben elhatároztam, hogy eljárok UVB fényterápiára, heti 3 alkalom szükséges. Először egy bőrgyógyászt kellett találnom, aki jóváhagyja, majd kezdhettem a kezeléseket. A bőrgyógyász isoprinosine-t írt fel 5 napig 3×2 tabletta, majd 3 hét szünet, ezt amolyan immunerősítőnek szánta (csak kétszer csináltam). Kaptam 2 krémet. Az egyik Closanasol, a másikat úgy keverik ki a gyógyszertárban tanninos kenőcs. 1 hétig ezzel 1 hétig azzal kenem az érintett területet. Most nemrég kezdtem el szedni a nutrival triaktivot, 2 hónapig lehet szedni aztán szünet, de szerintem segít. Lényeg a lényeg 3 hónap kitartás meghozta gyümölcsét ennyi idő kellett hogy megjelenjenek az első pöttyök. Én a térdemen utáltam a legjobban a foltokat, és most elég jól beindult a pigmentálódás. 5,5 hónapnál tartok jelenleg. Remélem 7-8 hónap alatt, már csak a hűlt helye marad. :)) KITARTÁS.

Akit zavar, ne adja fel...

Sziasztok!

A Facebook-on lévő VITILIGO KÖZÖSSÉG csoportban olvastam egy nagy nemzetközi vitiligo aláírásgyűjtésről, amit az ENSZ-hez szeretnének benyújtani, ha összejön a megcélzott 500 000 aláírás.

Jó ötletnek tűnik. Végre történik valami a betegséggel kapcsolatban!

Én aláírtam.

Nektek mi a véleményetek róla?

szia,

egy kedves orvos ismerősöm azt mondta, hogy erre nincs gyógyszer, csak kezelni lehet, de el nem múlik, viszont ő az FLP néhány termékét ajánlotta ilyen esetben a betegség megszüntetésére. De ezekkel is néha pár évbe is beletellik, amíg elmúlik.

szia, megjelenhet akar ott is. Nekem mindegyik ujjam körül feher (meg a labamon is) Igaz nem itt jelent meg elöször, de mivel az egesz testet erinti, gondolom nem kizart ez sem.

viszont nem feltetlenül kell hogy ez legyen, en a helyedben azert elmennek börgyogyaszhoz. Ha

szia,

elvileg a DHA tartalmu barnitokremek hasznalnak, de ahhoz hogy ne terjen el a szin, a feher reszre többet kell kenni. Persze csodat ne varj, valoszinü igy is latszani fog.

hat azert menjetek el masikhoz is mert lehet hogy mas baja van. Lehet gombas betegseg okozta gond is, es ha ez a gond, az gyogyithato. Szoval en azert meg elmennek vele mashova is.

Viszont ha szerzett pigmenthianyban szenved, akkor is lehet probalkozni terapiakkal, csak ugye sajnos nem valoszinü hogy segit. Ilyen kicsikent meg talan egyszerübb elfogadni hogy "foltos" mint tinikent :S

:)

Jó a cikked! Gratulálok hozzá!

FIGYELEM!

A vitiligonál a diagnózis felállítása, a kezelési módszer kiválasztása és a kezelés felügyelete, ellenőrzése BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSI FELADAT!

TÉNYEK, TUDNIVALÓK:

A vitiligo pontos OKA egyelőre ISMERETLEN. Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg NEM GYÓGYÍTHATÓ.

KEZELÉSI MÓDSZEREK léteznek, melyek esetleg (!!!) csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt.

Azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

FIGYELEM! EZ NEM REKLÁM! BETEGEKET ÁLTAL LÉTREHOZOTT NON-PROFIT(!!!) WEBLAP HOZZÁSZÓLÁSA A TÉMÁHOZ.

Sziasztok! :)

A figyelmetekbe szeretném ajánlani a magyar vitiligo betegek weblapját és közösségét a VITILIGO WEBLAPOT ( www. vitiligo-web. fw. hu ), a hozzá tartozó Vitiligo Levelezési Listát és Vitiligo Hírlevelet.

Minndegyik ingyenes, NON-PROFIT, önkéntes munkával létrehozott közösség, információs adatbázis.

Sok hasznos anyagot összegyűjtöttünk, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász, orvos és szakértő kellően tájékozódni tudjon.

CÉLJAINK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSAINK:

Felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban, információs adatbázis, információ-csere, fórumok, levelezési lista, hírlevél, chat, cikkek, kezelési módszerek bemutatása, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, hozzátartozók segítése, Szakértői fórum, kórtörténetek, hasznos információk bőrgyógyászoknak.

SEGÍTSÉGET KÉRÜNK:

(Nem anyagi segítséget!)

A vitiligo okának és gyógymódjának kutatásában, megtalálásában várunk segítséget - különböző területeken dolgozó szakértőktől és maguktól a betegektől is.

Segítséget kérő NYÍLT LEVELÜNK a VITILIGO WEBLAP Főoldalán olvasható el.

Üdvözlettel: VITILIGO WEBLAP SZERKESZTŐSÉGE

Sziasztok!

Sajnos nekem is foltos mindkét kezem, már 10-12 éve kezdődött. Az utobbi években nyáron önbarnító naptejjel kenem a foltos részt és így nem feltűnő. Próbáltam tájékozódni hogy lehetne megjavítani a hibás bőrfelületet de hathatós segítséget nem kaptam senkitől. Viszont a cikked nagyon jó, ugyanezek a gondolatok foglalkoztatják a hasonló problémával küzdőket. Már nem tudom hol de olvastam róla, hogy pakzsmirigy-betegség is lehet a háttérbem. Bizony nekem is ki kellett venni a PM-t mert duzzanat volt a bal lebenyben. Nagyon reménykedtem, hogy ezen a nyáron már nem lesz foltos a kezem, hiszen a PM hormont tablettával pótolom és jól van beállítva a gyógyszer, ennek ellenére ugyanolyan a kézfejem mint tavaly. Most már úgy vagyok vele csak ne fájjon, 56 éves vagyok az én életemben már nem biztos, hogy lesz rá kenőcs a fiatalabbak megérhetik. Fel a fejjel!

hat egy oldalon talaltam hogy annak a szinonimaja, de akkor nem. igy olvasson itt utana az ember valaminek. Bar teny hogy a leukodermanak vannak valtozatai ami mar mas.

es amugy köszönöm. Igyekeztem minden infot amit tudtam rola beleirni.

Elnézést Sziasztok!

A vitiligo nem szinonímája a leukodermának, mert a leukoderma piros a bőr nívójához képest a vitiligó pedig fehér..Egyiknél elhal a melanocyta a másiknál pedig inaktív lesz...De a cikked nagyon jó egyébként:)))...Jah és nem hinném, hogy jobb lenne a a vitiligó ha valaki tengerre megy, mivel ez egy irreverzibilis esztétikai bőrprobléma..Ahogy Dóra írta(nagyon helyesen) autóimmun avagy öröklött funkciózavarok játszanak benne szerepet....Ezzel is foglakozok többek közt és tanítok és nagyon képben vagyok azért merészeltem írni:))) Mégegyszer Dóra nagyon jó a cikked:)

Szia !

Úgy tudom, hogy a Holt tenger levegője, vize jó rá állítólag elmúlik tőle.

De Romániában is van egy tengerszem, ami ugyan ezt a hatást fejti ki.

Olvassatok és nézzetek utána.

hat ezzel nem ertek egyet. En hordom a gyürüimet is hordom (karika es eljegyzesi) es a körmöm is mindig meg van csinaltatva. Söt van mikor eleg vadra. Ez amugy arra is jo hogy ne a folgokat nezzek mert eltereli a figyelmüket a köröm mintaja. Mire felocsudnak mar nem vagyok ott hogy mustraljanak :D

ez a lkuykas a kezed duma nagyon aranyos :)

A naptej nekem is csak arra jó, hogy ne égjenek le a foltok. De muszáj, mert nélküle rögtön égek.

Nekem az egyik ovisom mondta egyszer, mikor meglátta a fehér foltot a kezemen, hogy: jééé... neked lukas a kezed :)

Én már megszoktam és a környezetem is, és az utóbbi időben alig nőnek, és új helyen nem jelet meg pár éve egy folt sem. Csak pl. nem szeretek gyűrűt hordani, vagy körmöt lakkozni, mert minek az ilyen foltos kézre. :(