Szklerózis multiplex betegek tapasztalatai, a betegség kezelése (beszélgetés)

Kedves Fórum tagok!

Én egy nagyon jó állapotú SM beteg vagyok, akinek 2014-ben már diagnosztizálták az agyi Sub alapján, hogy valószínű SM betegségben szenvedek, csak az ideggyógyász hölgy orvosom nem merte elkezdeni a kezelést. 2016-ban mentem Szegeden ideggyógyászatra és ott nagyon különös vizsgálatokkal felmérték a testem, és az idegrendszerem állapotát és az orvos bevállalta, a Tecfidera gyógyszer felírását és a kezelésemet, mert úgy gondolta, hogyaz csak használ és az első tabletta beszedése után két órát ott kellett maradnom, a biztonság kedvéért, ha jelentkezik valami mellékhatás, ott legyek és kezelni tudjanak. Alapvetően én nem érzek semmi változást a Tecfidera szedése miatt, én azt látom, hogy nagyon sok javulást azért érzek, mert fejben elutasítom a betegséget és élni akarok! Hosszútávú terveim vannak és 2016-ban megismertem a kecskeméti Baptista gyülekezetet és elkezdtem a hittel foglalkozni és nagyon erős bizonyságokhoz jutok a betegségem által! Az SM betegek tudják, hogy mennyire oda kell figyelni a rendszeres pisilésre, amit én elkezdtem rendszeresen mérni! És nem elégszek meg az elsőre pisilt mennyiséggel, mert mikor konditerembe jártam és egyszer edzés közbe elmentem pisilni és utána elkezdtem 6x8 felülést csinálni, újra éreztem, hogy pisilnem kell de csak kb. 40ml-t tudtam pisilni, de azt én már nem fogadtam el és elkezdtem gondolkodni, hogy mit tudnék tenni ott a wc-n maradva, hogy újra tudjak pisilni, és rájöttem, hogy egyszerú felállás-leülés mozgást próbálok és kb. 14 után újra éreztem, hogy tudok pisilni és pisiltem kb. 60ml.-t! Eztán jött a hit! Imádkoztam egyet és kértem az Úr segítségét, hogy segítsen, hogy tudjak még pisilni, mert biztos vagyok benne, hogy van még pisi a hugyhólyagomba és ima után újra felálltam és leültem a wc-n 23-szor és képzeljétek, tudtam még 100 ml-t pisilni!!! Annyit amennyit előtte összesen! Az ilyen bizonyságokat napi szinten többször megkapom, és most-már abbamaradt az éjszakai bepisilés is! Azért olyan van, hogy este 3-kor fel kell kelnem pisilni és tudok 560 ml-t pisilni, és van, hogy felkelés után imádkozok egyet és elsőre tudok pisilni 300 ml-t, de utána még imádkozok és tudok újra pisilni 150 ml-t, de újra próbálok még imádkozni és mozogni a wc-n és tudok még 110 ml-t pisilni! Én szeretnélek titeket is megkérni, hogy fejben tegyétek helyre az SM betegséghez a hozzáállásotokat, és legyetek erős öntudattal a mellett, hogy az SM betegségnél ti erősebbek vagytok és le tudjátok győzni! Plusz én szeretném ha találnátok egy gyülekezetet, ahol tudtok találni egy házicsoportot, ahova heti rendszerességgel el tudtok járni és tudjátok a saját hiteteket erősíteni és ti is eléritek, hogy napi szinten kapjatok bizonyságot arról, hogy az Úr létezik és szeret titeket! Nagyon fontos, hogy pozitívak legyetek, és határozottan kérjétek az Úr bocsánatát vétkeitekért és ismerjétek meg a tiszta élet feltételeit és jussatok ti is naapi szinten bizonysághoz!

Sok sikert és erős hitet kívánok nektek!

Sziasztok! Egy kedves ismerősöm SM-es. Szerencsére enyhébb lefolyású nála, viszont dohányzik... Le is tenné a cigit, de ha nem dohányik, érzi, hogy közeleg a sub felé. Amit érthetően nem akar kiváltani.Van valakinek a témában tapasztalata, tanácsa? Hogy lehetne úgy leszokni, hogy ne legyen sub-veszély?

Előre is köszönöm!

Sziasztok!

Ha valaki tud magyarázatot illetve megoldást a történetemre kérlek segíts akár egy jó tanáccsal,tapasztalattal,bármivel ami jól jöhet.

Édesanyám(59)kb.13-14éve él a SM-el,injekciózta magát..Legalábbis idáig azt hittük.Szept.8-án kórházba került Egerben ,lázas ,erőtlen ,gyenge állapotban,kiderült 2oldali tüdőgyulladása van.Se beszélni se mozogni nem tudott,2hétig krízis volt,mire jött egy stroke és lebénult a jobb oldala.6hete van intenzíven,megjárta Miskolcot is már,millió vizsgálaton átesett,pl:agyi biopszia,aminek eredménye 30-40db rizsszemnyi valamik az agyban.Közben visszakerült Egerbe az intenzívre 2hete és most vérmérgezéssel,lázzal és továbbra is mozdulatlanul és beszéd nélkül fekszik.Az orvosok semmi konkrétumot nem tudnak mi baja,nincs diagnózis.Eleinte azt hitték h.a SM csinál minden súlyos tünetet,de azt szinte kizárták,sőt azt állítják nincs és nem is volt SM-e.Létezhet ilyen?De azért 6napig szteroiddal kezelték,de jött ez a fertőzés ,láz és leállították azt is.Teljesen tanácstalan vagyok,mit tehetnék érte,hol kezeltessem ,ki mondja meg mi baja és mi a megoldás?

Ha valaki tud valami okosat mondani,ajánlani,tanácsot adni szívesen fogdom.

Előre is köszi.

Sziasztok!

Nálam 12 éve jelentkeztek láthatóan a betegség jelei, most 24 éves leszek. Sajnos én azok körébe tartozom, akinek nincs diagnosztizálva, hogy SM-es vagyok. 2004 és 2007 között jó pár vizsgálat, orvos után, akik persze nem igazán tudtak választ adni akkori tüneteim okára, találkoztam egy idegsebésszel, aki minden leletet átolvasva közölte, hogy mi is lehet a gond. Úgymond "össze állt a kép". Ezután 2 alkalommal voltam kezelésen, de orvosnál azóta se. Ez miatt is írok most ide pár sorocskát, hogy részetekről milyen vizsgálat által lett 100%os a betegség? Nem akarok "mindenképpen" beteg lenni, szerencsére mára igen sokat javult az állapotom, persze így is vannak mai napig fennálló tünetek, meg jönnek néha újak is. A pozitív gondolkodás, a stressz maximális elkerülése is sokat segített abban, hogy most itt tartok. Mára már tényleg nem tudom, mi lehet a bajom, tényleg SM vagy valami egészen más, de én beleéltem annó magam az SM-be, és azáltal, hogy elfogadtam, más életfelfogást váltottam, szerencsémre. Ha valaki tud segíteni a vizsgálatokkal kapcsolatban, vagy ha bárkinek bármilyen kérdése van, írjon bátran.

Üdv

Sajnos futesviz már nem tagja a hoxának, pedig én is ki szerettem volna kérdezni, hogy mi volt a felesége titka, amivel segíteni tudott neki. :(

Én hivatalosan 2007-óta vagyok SM-es, de előtte jópár évvel már voltak erre utaló tüneteim, de szerencsére olyan ritkán, hogy senki sem gyanakodott erre a betegségre. Sajnos 2007-ben erősen romlásnak indultam és jelenleg leginkább csak ülve tudok közlekedni. Azért ha időnként jobb erőben érzem magam, akkor mindig próbálkozok valamennyit a kerettel, de folyamatosan nem tudnék azzal közlekedni, főleg hosszabb távra nem. Kétszer voltam rehab-os kezelésen, ami nagyon jó volt, sokat tornáztattak, sokat járattak kerettel és akkoriban könnyebbnek tűnt a keretezés is. Velem sajnos az a legnagyobb baj, hogy félek egyedül próbálkozni, a rehabon akkor tudtam jobban menni, ha valaki kisért a sétám közben, aki szükség esetén elkap, ha megbillennék.

Minden esetre a torna nagyon hatékony, nem engedi elmerevedni az izmokat és ezáltal könnyebben megy a mozgás. Most keresem a lehetőséget, hogy hogyan oldhatnám meg, hogy hetente 1-2-szer gyógytornára járjak, mert az sokat segítene. Sajnos én is, mint a nagy többség abba a hibába esem, hogy egyedül, ha nem muszáj, akkor nagyon nehezen tudom rászánni magam, hogy tornázzak.

A javulás érdekében és a romlás elkerülésére az is nagyon fontos, hogy a lehetőségekhez képest minél kevesebb negatív stresszben legyen részünk. Tapasztalatból tudom, hogyha ideges vagyok, akkor sokszor alig tudok mozogni.

Tehát a legfontosabb a jó hangulat, kevés rossz stressz és a lehető legtöbb mozgás és akkor akár még javulhat is az állapotunk, a romlás pedig jóidőre el fog kerülni. :)

Kedves Attila,

En is SM beteg vagyok mar 10 eve. Eddig jol voltam de mostanaban eleg merev a testem foleg a jobb labam;le vagyok szazalekolva 2007/tol .Szeretnem ha javulna az allapotom tudnal segiteni? neked voltak hasonlo tuneteid?

Valaszod elore is koszonom szepen.

Edit

Sziasztok.

Nekem is sajna van. Az agyam tele van, ill. ami a legrosszabb a nyaki gerincem is.

Ettől függetlenül jól vagyok, és meg se mondanád, hogy 37 évesen 52% rokkant nyugdíjas lettem.

Pedig voltam némileg rosszabbul.Járás nem ment.

A bal irányba nem láttam.Nem tudtam fogni semelyik kezemmel.Deréktól lefelé, ha hozzá ért vmi. a bőrömhöz; vagy fájdalom, vagy áramütés, vagy égetést éreztem. stb.

Akárkinek segítek. Ha pécsi vagy, akkor akár személyesen, ha nem akkor marad az e-mail. Mondjuk hozzá tartozik az égészhez, hogy légfőkép az állapotom drasztikus javulása nem személyemnek köszönhető, hanem a feleségemnek.

Üdv;Tóth Attila

Fel a fejjel.

Sziasztok!

Barátnőmnél kb. 10 éve diagnosztoziálták a szklerózist!

Ő már tolókocsiban van! :(

De megígértem neki, hogy fog ő még Bíró Icázni!!!! :) :) :)

Kinek van tapasztalata gyógyulással kapcsolatban??

Légyszi segítsetek!!! Megérdemli a segítséget!!!

NEM SZABAD FELADNI,MÉG AKKOR SEM,HA VANNAK ROSSZ NAPJAI!!!!!!!

Nehéz most írnom,mert elszomorít valahol,hogy egyre több ilyen beteg van, és tudod sokan nem is értik mivel jár ez a betegség!!!!!

Szia!

11 éve ez a betegségem,várom a kérdésed mit szeretnél tudni,amiben tudok szívesen segítek!!!!

Nekem is a lábam támadt meg ez az alattomos betegség!

Kitartás a férjednek, és csak pozitívan, de nagy-nagy szüksége lesz a Te támaszodra!

Szia! :)

Szóval az elejéről kezdeném...

Mama fiatal volt, huszonéves, amikor a tünetek kezdődtek, harmincéves korára a jobb oldala lebénult.

Néhány évig képtelen is volt ellátni magát. Aztán megszülettem én. Ez adott neki erőt ahhoz, hogy próbálkozzon a járókerettel, ami sikerült, s amit 24 éve eredményesen használ.

Az orvosok nem kecsegtették sok jóval, azt mondták romlani fog, de inkább csak javult a születésem után, pár éve pedig stagnál az állapota jól elfogadható szinten.

Ami fizikálisan bevált az a gyógytorna volt, amit később kiváltott az apróbb kerti munka.

Annyit még hozzátennék, hogy mama 13 éve leszokott a dohányzásról és kb 8 éve bal kézzel fest... szóval azt mondom, hogy ezzel a betegséggel lehet teljes és szép életet is élni, lényeg a helyzettel való megbékélés és a sok-sok szeretet, mert az erőt ad a folytatáshoz. Kicsit nehezebb lesz ugyan, de nem szabad elkeseredni! Nekünk is sikerült.

Nem tudom, elfogadsz-e tőlem véleményt, vagy hozzászólást, talán segít.

Én nem szenvedek Sclerosis multiplexben, de a nagymamám, aki felnevelt, 34 éve él ezzel a betegséggel...

Szóval én szívesen írok neked erről, ha érdekel a személyes tapasztalatunk.