Edwards szindróma (beszélgetés)
Sziasztok!
Elég rég járt erre valaki, de remélem azért még olvassa valaki.
Az én történetem. 2017. Március 31.-én született az Edwards szindrómás kisfiam. Sajnos 5 hétig volt velünk.
Utána sokáig úgy döntöttem nen akarok másik gyereket. Tavaly februarban döntöttünk úgy, hogy megpróbáljuk újra. Első alkalomr sikerült is. De a 6. héten nem fejlődött tovább. Missed Ab. Műszeresen befejezték. Utána megvártuk a 2 hónap pihenőt, nem akartam feladni hiszen idén már 34 éves leszek. Decemberben megtudtam hogy sikerült. Elég nehézkesnek indult a történet, sokat hánytam és nem sok mindent tudtam itthon sem csinálni. Mellette folyamatosan rettegtem, hogy megmarad e. 6 hetesen voltam elsönek dokinál. Már volt szívhangja.
Jelenleg a 13. héten járunk. A héten voltunk a Rózsakert Medical Centerben 1. Trimeszteri kiterjesztett szűresen. Genetikai UH, és egy vérvétel. Az UH n mimden rendben volt. A doki meg volt győződve hogy egy teljesen egészséges kisfiú lakik a pocakomban. Mi is megnyugodtunk, örültünk és végre meg is osztottuk a caaláddal és a barátokkal a hírt. Aztán másnap este hívott a doki. A kockázatbecslés 1:150 magas kockázatra becsülte a babánkat Edwards szindrómára.
A doki megnyugtatott hogy az előzmények miatt lett a becslés ilyen magas. Mert a véreredményem sem rossz. De amniocentézist, vagy Prenatestet javasol.
Járt már valaki így? Van valakinek hasonló tapasztalata? Nem akarom elhinni ,hogy ilyen történhet. :(
Sziasztok! Én most regisztráltam, és nem véletlenül sajnos!
Hátha van köztetek olyan, aki hasonló cipőben jár(t)
A magzat most 29hetes, és kezdődnek a bajok! Megpróbálom összefoglalni az eddigi eseményeket!
19hetes UH-n kiderült, hogy a gyermeknek Donga lába van! Először egyik, majd később a másik lábán is látták! Itt azt mondták, hogy ezzel nem kell további vizsgálatokra menni, mert ez nem jele semmilyen egyéb betegségnek! Minden egyéb dolog rendben volt! (másnap kontrollon a Nőgyógyász is megerősítette!) kb 2-3 hét múlva elmentünk babamozira, hogy lássuk az arcát! Ebből is egy vizsgálat kerekedett kérés nélkül, hiszen a vizsgáló olyan dolgokat fedezett fel, ahol egyéb problémák is felmerültek( sok magzatvíz, kis haskörfogat)! Ezután ismét orvos, aki színtén megerősítette, hogy valami nem jó, de továbbküldene egy komolyabb géppel rendelkező orvoshoz, egy Genetikushoz! Ide 25-én el is mentünk! Ő megállapította, hogy nagyon sok dolog nem stimmel a gyerekkel! Ő szervi rendellenességet nem talált, de mindkét lába donga, a bal kezén össze-vissza állnak az újjak,a jobb kezén látszanak az újak, de nem állnak jól! Itt elmondták, hogy kifutottunk az időből, és nincs tovább mit tenni! ebbe nem belenyugodva a Sote1 re beballagtunk tegnap előtt, ahol újabb ÚH felvétel készült, és valami szív kamra megnagyobbodást találtak! Ezen lelettel tegnap irány a Haller u-i szívklinika! Azonnal kaptunk időpontot, amit itt is köszönök a Doktornőnek! Sajnos kiderült, hogy nincs rendben a szíve! pitvari sövényhiány, és egyebek, tehát összességében súlyos szívfejlődési problémák! A doktonő szerint esélyes a down kór! Ma felhívtam a magán genetikust, akinek elmondta, a dolgokat, illetve, hogy nekem nem fér bele a dongaláb a down kór tüneteibe! Viszont az Edwards-ba igen! Sajnos ő sem zárta ki! Viszont kromoszómavizsgálatot már nem lehet csinálni, sőt semmi egyebet sem! Ami érdekes, hogy ugye szűrik nyaki redő alapján a Down-t, és ott nem derült ki, pedig 2 orvos mérte! Kb ennyi eddig a történet! Szerintetek?
Szia Rinike!
Köszönöm hogy benéztél és válaszoltál :) Amikor kiderült, hogy beteg a babánk, állandóan a netet bújtam, és ígyekeztem nem hibáztatni magunkat. Mindenhol azt olvastam, hogy ez egy szerencsétlen véletlen. Az eszemmel tudom, csak mégis félek. Szomorú ez a fórum, de jó volt olvasni, hogy van remény, és sikerült nektek továbblépni, égészséges babátok született.
Sziasztok! Tavaly nyáron veszítettem el a babámat. Nagy volt a kockázat, be is bizonyosodott az Edwards kór. Mégis megtartottuk őt, nem tudtuk volna kimondani rá a halálos ítéletet. Azt mondták, a hasamban meg fog halni, de nem így történt. Végigcsináltuk az egész terhességet, a végén heteket töltöttem a kórházban. 35. hétre megszületett pici fiúnk, de nagyon beteg volt a szíve. 1 hetet hagyott nekünk, az utolsó napon megvárta hogy beérjünk a délutáni látogatásra a kórházba, így a kezeink között tudtuk elbúcsúztatni őt.
Azóta többször szóba került a gyerekvállalás megint, de mindig úgy érzem, rettegek egy következő babától, mert nem tudom ezt még egyszer végigcsinálni. El fog ez múlni szerintetek? Vagy pont egy kisbaba segít továbblépni?
Sziasztok! Én 2015. 09.26-án kellett elveszítsem a 16 hetes magzatomat.
Összeomlottam, 13 hetesen még semmi nem volt, 16 hetesen mentem magzatvízvételre, az uh-on a genetikus azt látta, hogy lebegnek a belső szervei nincs hasfal! Ott kész, könny és könny megállíatatlanul. Döntés, màsnap kh. 4 nap múlva műtét volt hiszen sem a pálcikák sem a 18 orvos turkálása, sem a gerincbe kapott injekciók nem indították meg a szülést, ott voltam egy eldugott kórteremben kiszolgáltatott állapotban, annyi volt, hogy elfolyt a magzatvíz, de szülni nem tudtam.Lecsesztek az orvosok, mert az első terhességem császáros volt, és mintha tehetnék arról, hogy vastag a méhszájam és ráadásul nagyon hátul van!
Csajok 18 orvos jött-ment bennem és a szülésznők... Hiába kértem műtsenek már meg, szombat estig várnom kellett, közbe még szombat délelőtt egy ballont helyeztek fel érzéstelenítés nélkül! A szülésznő mondta a dokinak, hogy őt meg így érzéstelenítés nélkül kellene kasztrálni!
Aztán jött a megvàltó műtét.Doki a műtét után közölte mindenem megmaradt, rendben vagyok.
A kontroll uh-on is azt mondta a dokim minden oké jó munkát végeztek a kollégák. Köszi!
A saját dokim a műtétem idején éppen családi programozott.
A lényegen nem változtatott volna semmit, csak a tudat, hogy a saját dokid ott van Veled.
Fájt nagyon és fájni is fog amíg élek minden 26.-án gyertyát szoktam gyújtani.
Nagyon szetettem volna kistesót a kisfiamnak, kinek 2015.09.25-én volt a 2 éves szülinapja, én meg a kh-ban próbàltam a számomra lehetetlent egy 16 hetes magzatot megszülni...
Ennyi az én sztorim. Azt kívánom Mindannyiunknak ne hibáztassuk és vàdoljuk magunkat jól döntöttünk e, minden irodalom azt támasztja alá. Sajnos életem legnehezebb döntése volt!
De most már kisfiam lassan 3 éves lesz Ő nagyon sokat segít(tett) Lelkileg.
Kívánok Mindenkinek jó egészséget és sok mosolyt@
Sziasztok! Én 2015. 09.26-án kellett elveszítsem a 16 hetes magzatomat.
Összeomlottam, 13 hetesen még semmi nem volt, 16 hetesen mentem magzatvízvételre, az uh-on a genetikus azt látta, hogy lebegnek a belső szervei nincs hasfal! Ott kész, könny és könny megállíatatlanul. Döntés, màsnap kh. 4 nap múlva műtét volt hiszen sem a pálcikák sem a 18 orvos turkálása, sem a gerincbe kapott injekciók nem indították meg a szülést, ott voltam egy eldugott kórteremben kiszolgáltatott állapotban, annyi volt, hogy elfolyt a magzatvíz, de szülni nem tudtam.Lecsesztek az orvosok, mert az első terhességem császáros volt, és mintha tehetnék arról, hogy vastag a méhszájam és ráadásul nagyon hátul van!
Csajok 18 orvos jött-ment bennem és a szülésznők... Hiába kértem műtsenek már meg, szombat estig várnom kellett, közbe még szombat délelőtt egy ballont helyeztek fel érzéstelenítés nélkül! A szülésznő mondta a dokinak, hogy őt meg így érzéstelenítés nélkül kellene kasztrálni!
Aztán jött a megvàltó műtét.Doki a műtét után közölte mindenem megmaradt, rendben vagyok.
A kontroll uh-on is azt mondta a dokim minden oké jó munkát végeztek a kollégák. Köszi!
A saját dokim a műtétem idején éppen családi programozott.
A lényegen nem változtatott volna semmit, csak a tudat, hogy a saját dokid ott van Veled.
Fájt nagyon és fájni is fog amíg élek minden 26.-án gyertyát szoktam gyújtani.
Nagyon szetettem volna kistesót a kisfiamnak, kinek 2015.09.25-én volt a 2 éves szülinapja, én meg a kh-ban próbàltam a számomra lehetetlent egy 16 hetes magzatot megszülni...
Ennyi az én sztorim. Azt kívánom Mindannyiunknak ne hibáztassuk és vàdoljuk magunkat jól döntöttünk e, minden irodalom azt támasztja alá. Sajnos életem legnehezebb döntése volt!
De most már kusfism lassan 3 éves lesz Ő nagyon sokat segít(tett) Lelkileg.
Kívánok Mindenkinek jó egészséget és sok mosolyt@
Nem utána, hanem alatta adnak ugye méhösszehúzót, hogy elindítsa a folyamatot. Én akkor nagyon erőset kaptam (Nalador). De lehet, hogy nincs összefüggés közte és a gyengeség között.
Igen, az üresség része ennek az időszaknak. Kellett 3 hónap, amíg elmondhattam, hogy jól vagyok. Sokat olvasgattam fórumokat, és szépen lassan feldolgoztam magamban. A gyengeség is része, ha a lelked megtört, a tested sem működik jól.
Nekünk azt mondták, hogy ne nézzük meg, de mi megbeszéltük a férjemmel, hogy megnézzük, és megsimogatjuk, elbúcsúzunk tőle. Aztán csak megnéztük, mert annyira megvoltunk döbbenve, hogy nem is jutott eszünkbe, hogy szerettük volna megérinteni. Egyszerűen elfelejtettük. Utólag én is gondoltam rá, hogy sajnálom, hogy nem tettem meg, de aztán nem rágódtunk tovább ezen. Szerettük volna elkérni, és hazavinni, eltemetni is, de az még előtte tisztázódott, hogy nem lehet. Megkérdeztük, hogy kisfiú vagy kislány-e. A doki nem tudott biztosat mondani, de inkább a kislányra gondolt. Elneveztük Bóbitának, mert úgy tűnt, volt a fejecskéjén egy bóbita. Mi már tudunk róla beszélgetni, és szeretettel gondolni rá. Mikor más elhunytainkért gyertyát gyújtunk, akkor is szoktam arra gondolni, hogy érte is ég a gyertya.
Nem vetted magadhoz, de nem baj ez. Előtte benned, és veled volt. Szeretted, és szereted, szeretettel gondolsz rá majd mindig, és szerintem ez a lényeg. Ne legyen lelkiismeret-furdalásod, jól csináltál mindent!
Moncsika! Én is nagyon sajnálom!
Nálam is így volt, hogy volt időpontom 1:12-höz kockázatot követően magzatvízvételre, de nem jutottam el oda, mert meghalt a babám. Ez 2009-ben volt. A patológián nekünk nem derült ki semmi, mert állítólag konkrét kromoszóma-rendellenességet csak élő ember illetve magzat esetében vizsgálnak (vagy tudnak vizsgálni). Erre, vagy valami hasonlóra hivatkoztak, hogy nem nézték a kromoszómákat, ami pedig biztos választ adott volna. Először rossz volt, hogy nem tudtam meg biztosan, csak később értettem meg, hogy mindegy, hogy tudom-e biztosra. Szerintem egyébként a mi kisbabánk edwardsos volt.
Mi elmentünk ezután a Czeizel doktorhoz, és azt mondta, hogy az ismétlődésnek annyi az esélye, mint hogy kétszer is mi nyerjük meg a lottó ötöst.
Nekünk 2012. novemberében született aztán egészséges kislányunk, tegnapelőtt volt 3 éves.