Aki kétszer született (beszélgetés)

Ahogyan olvastam potyogtak a könnyeim!

Ez egy CSODA! Egy csodálatos anya vagy , csodálatos gyerekkel(gyerekekkel)

Gratulálok és sok boldogságot nektek!

Nagyon szépek a gyermekeid és Te is! Büszke lehetsz!

Szia!

Nem hiszem hogy sajnálatot vagy bármi ilyesmit kellene érezni irántatok inkább csodálatot hogy példát mutatok másoknak is hogy van remény mindig amig egy gyerek küzdeni akar.Akinek vannak gyerekei az tudja hogy nincs annál rosszabb érzés hogy beteg a gyerek és te tehetetlen vagy.

Köszönöm, hogy leírtad. Sok erőt ad a szürke hétköznapok pici gondjaihoz.

Sok örömöt, és jó egészséget kívánok az egész családnak!

Hát én nem találok szavakat szivem! de örülök mnden szónak amit írtál és ezáltal váltál erőssé!

sajnos tudom milyen az ha beteg a gyereked és sajnálnak azzal több kárt okoznak mint használnak! örülök hogy meggyógyultatok, és most már nem lesz semmi baj!! Örüljön a drága a gyerkkornak, és felejtsétek el ezt a rémálmot!! ezt kívánom! sok puszika!

Hogyhogy nem gyógyul meg teljesen? Miért ne gyógyulna? :)

Csontvelőátültetésnél nincs olyan, hogy valaki félig gyógyul meg, hiszen csak halálos betegségek esetében transzplantálnak. Tehát a transzplantáció vagy sikerül, vagy nem. Ha sikerül, akkor a gyerekek meggyógyulnak, persze idő kell, míg az új csontvelő tökéletesen működik, ez úgy egy-két év.

Pedig jó a vége!:))

Köszönjük szépen!!:)

Elsírtam magamat a végére!

Kívánok nektek nagyon sok egészséget, hogy fel tudjátok nevelni ezt a kisfiút.

és ha nem is gyógyul meg teljesen, élete végéig legyen jókedvű, mosolygós fiú.

Szorítok nektek!

egy 2 éves kisfiú anyukája

Könnybe lábadt a szemem a cikked olvasása során.Lehet furcsán hangzik,de sok erőt merítettem belőle, pedig nekem még nincsen gyermekem, de nagyon szeretem őket. Igazán az fogott meg, amikor azt írtad, hogy azelőtt minden apró-cseprő dolog miatt idegeskedtél...és ezek után más szemmel nézel a világra.Mert én is ilyen vagyok...minden kis hülyeség miatt idegeskedem... úgy érzem sokat tanultam a történetetekből.

Vigyázzatok egymásra!Jó egészséget kívánok Nektek!

Köszönjük szépen!

Nehéz volt, de megérte... Ha kellene, Barniért akárhányszor végigcsinálnánk mindannyian...

Kedves Évi!

Örülök nagyon, hogy valószínüleg már gyógyszert sem kell szednetek többé! Az nagyon jó hír, hogy már a védőoltásokat is megkaphatja a Kicsid! Remélem, hogy túljutva ezen a nehéz életszakaszon, Ő lesz a legegészségesebb Kismanó a környéken!

Sok sikert és jó egészséget az eljövendő évekhez!!!

Szorítok nagyon!

Egyébként az orvostudomány olyan óriási léptekkel fejlődik, hogy ki tudja, mire nem lesz majd gyógymód...

És talán a világ is változik, talán elfogadóbbak lesznek az emberek.

Tegnap voltunk kontrollon, holnap telefonálok az eredmények miatt.

Beszélni nem akar, de ez nem olyan fontos... Nagyon jó, aranyos, tündéri kisfiú.:)

Köszi szépen megvagyunk.

Még 3 veszélyes kezelés és túl vagyunk a nehezén. Meggyógyulni sosem fog, de legalább köztünk van. Édes-huncut kis manó. Szellemileg és mozgásával nincs semmi baj.

Az arca szája, ínye foga nem jön rendbe sosem....

Sok megpróbáltatás vár majd rá. Az emberek rossz indulata....

Mikor kell kontrollra mennetek?

Beszél már? Jó kisfiú?

Köszönöm szépen!

Tudom, ki vagy.:)

Hogy van most a pici? Sokat gondoltam rátok!

Szia!

Én egy csendes naplóolvasód vagyok. Végig szorítottam Nektek. Nagyon örülök, hogy minden rendben van!!!!

Nagyon nehéz dolgok elé állított benneteket is az élet!

Nagyon ismerős a cikkedből egy mondat! Tőlem is sokan megkérdezik, megkérdezték:hogy bírod? Mikor nagyon kilátástalan volt a helyzet egy "barátnőm" még azt is megkérdezte: Mi lesz ha meghal?

Én csak azt válaszoltam, ott a másik fiam, miatta akkor is tartanom kell magam!

Hogy bírja az ember? Megy a napokkal. Csinálja mait kell! Bátorítja a gyerekét, együtt nevet vele, tornáztatja ha kell.....nincs idő gondolkodni!

Nagyon örülök, hogy Barnuska ilyen jó állapotban van! Puszild meg az a gyönyörű kis fejét helyettem is!!!

További sok-sok egészséget kívánok!

Puszi

Kata

Igazából arról van szó, hogy itt Győrben abszolút nem törődtek velünk.

Naponta bejártunk többször is Barnihoz a koraszülött osztályra, izgultunk, hogy alakul a vérképe. Orvost csak elvétve láttunk, de a nővéreket hiába kérdeztük, azt mondták, ők nem adhatnak ki információkat, csak az orvos, ezt meg is értem. Mikor végre jött az orvos (soha egyik sem mutatkozott be, mint írtam, nem köszöntek vissza, ránk se néztek), volt, hogy leült írogatni az asztalhoz. Mi ott ácsorogtunk fél órát, nem akartuk zavarni. Mikor felállt, és elment mellettünk, megszólítottuk, és nagyon udvariasan megkérdeztük, hogy mi van a gyerekünkkel, milyenek a mai laborjai. Erre kioktatott minket, hogy neki mennyi dolga van, és hogy ő egyedül van itt az egész osztályon, stb, stb, aztán végül egy mondatban megadta a kért felvilágosítást (kezdhette volna ezzel is). Sajnos az egész csecsemőosztály ilyen itt. Az egyik anyukának, akinek a babája élet-halál között volt, azt mondta az egyik doktornő, hogy "nem baj, majd a következő gyerek".

Kilökődésgátlót (Sandimmun) ő csak egy hónapig szedett, akkor elkezdett növekedni a régi csontvelő, ezért elhagytuk, mert úgy tűnt, nagyon elnyomja az újat. Egyébként egy évig szokták szedni csontvelőátültetés után.

Egy évig szedett folyamatosan megelőzésképp antibiotikumokat, most már abszolút semmit nem kap.

Igazából úgy két év kell, hogy tökéletes legyen az új csontvelő működése. A vérképe már nagyon jó, csak az immunglobulinok nem indultak még be, ezt addig pótolgatni kell, ha kevés.

Pont holnap kell telefonálnom a tegnapi eredmények miatt, remélem, most nem lesz erre sem szükség.

Most már különösebben nem különbözik az életünk másokétól, találkozhat más gyerekekkel, persze bölcsibe, oviba még egy darabig nem visszük, nem is akarjuk.

Egy picit még bennem van a féltés, ezért jobban odafigyelek a higiéniára a "normálisnál", de már erre sem lenne szükség.

Már mindent ehet, amit a többiek, és probiotikumokat is kaphat. Elkezdte megkapni a védőoltásokat is (csak ami nem élő vírusos, mert ezeket csak egy év múlva lehet).

Ha valakit érdekel valami a transzplantációval vagy bármi egyébbel kapcsolatban, nagyon szívesen válaszolok!

A naplómban pl. vannak képek a steril boxról, 2008. 10. 14-én volt a transzplantáció, arrafelé keressétek, ha meg akarjátok nézni.

Egyébként a honlapján (www.nagybarni.hu) is rengeteg fotó van, boxos képek "Az első szülinap" cím alatt a galériában.

Köszönjük szépen mindenkinek az együttérzést és a sok jókívánságot!!

Ha csak a fele teljesül, már akkor is elég lesz mindhármunknak egész életünkben!:) És biztos, hogy a szívből jövő jókívánság célba ér.:)

Lehet, hogy roszul fogalmaztam a cikkben, én egyáltalán nem tartom magam valami szuper anyának vagy nagyon erősnek, bátornak, sőt... Én arra szerettem volna rávilágítani, hogy az emberben sokkal több erő és tartalék van, mint gondolná, és olyan dolgokra is képes, amit sosem hitt volna magáról.

Én csak azt tettem, amit muszáj volt. Biztos vagyok benne, hogy minden anya, minden szülő ugyanígy végigcsinálta volna, sőt a legtöbben sokkal jobban, mint én, kevesebb sírással, önsajnálattal, hisztivel...

Ismerek olyan szülőket, aki tényleg csodálatos emberek. Beteg a gyerekük, de nem sírnak, kemények és erősek maradnak. Vagy elveszítik a gyereküket, mégis képesek élni, mosolyogni, mások gyerekeivel játszani, és azzal vannak elfoglalva, hogy másokon segítsenek. Ők igazi példaképek, én nem...

Csak gratulálni tudok a hihetetlen erődhöz, és kitartásodhoz! Nagyon nehéz amin végigmentetek, de a siker a ti érdemetek, most már ez vigyen előre!

Jó egészséget, és hosszú boldog életet kívánok nektek! Zsuzsi

Egyszerűen csodálatos, és tényleg egy kis herceg a szép szőke loknijaival és igéző kék szemeivel!

Kívánok Nektek minden szépet és jót, főleg egészséget a kisfiadnak!