Ajak és szájpadhasadék (beszélgetés)

Nekem a kislányom az ötödik szülésem,a többi mind egéségesen születet,,,,teljes széleségiben nyitott szájpadhasadékal született,a szánk nem érintet ,de belöl hatalmas luk,3210gm 53cm és természetes faros szülésel születet 39 hétre,egyszer sem látták az ultrahangon hogy ez a genetikai hiba lenne,nehéz ,,,egyrészt azért mert az orvosok sok mindent nem mondanak el,,,,de magamtól rá jövök mindenre mikkor mi baj jön elö,és én nem is magamat sajnálom,,,születésétöl elszenved fájdalom erös,,,,igen meg mütik,,,,,de addig elis kénne jutni,,,,nem egyszerü,ameddig meg nem műtik mivel a szájpad hiányzik és az oral együt érintkezik közvetlen,minden baktériumot elkap és felmegy a nyilásokon a fülébe köt ki,és hiába imunerösitö ,ezért két és fél hónapos korától négy hónapos koráig szenvedet volt a fülével elöször középfül savos gyúladása ami erös fájdalomal jár,utána három különbözö baktérium támadta meg és közben folyton orvoshoz hordani dobhártyát három kiszurása,két tubus indokolt behelyezési kérvény műtétre,kétszer elútasitották,közben gyógyszer érzékenység mindegyikre ,erös fájdalom csillapitok cataflam ,annyit sírt rengetek kivizsgálás,mán oda falyult a sajáj fülét ökölel ütötte és marékal tipte véresre a fejét,,,,hogy én újból elvitem az orvoshoz ,hogy igenis rakják be a tubust mind két fülébe,,nem alut ,nem mosolygot ,sírt ,agreszivé vált a fájdalomtól,igyis nehéz etetni és az etetö cumi mindig kidörzsöli a száját belöl csunyán érzékeny,mink speciális cumiból nem etethetö,csak bocicumiból,,kanálból nem,,ki jönne az orrán ,,,két hónapos kortól hozzá ötetés,és sürübet ,mert igy nem hánya ki,mert töbször hányhat,darabos kaja sosem jöhet szoba ,ha foga is lessz,ha hány mindkét lukon,de vigyázni kell,,,mert hátra csapja a fejét ülve,,és nem hagyhatod egy percre sem magára,hason alhat,nappal ülhet ,de mindig kézben,csak egy embert fogad el,akiben bizik,és elfogad töle mindent,nyugtalanab mint aki egéséges,még sajna a szájpad hiány a tüdöbe is bekerül az összes korokozó,és vigyázni kell hogyan vesszi a levegöt,nehéz légzés,szív ritmusal is baj lehet emiat,az orrát nem tudod pumpás nyomos segitségével kifujni,mert nyitva van szája,és hiába fogod be az orr lyukat,a korházba kell felhordani akkár napi két alkalomal,ott csövet dugnak le mindkét orr nyilásba,ezáltal mindent kiszivnak,hogy a légzése újra jó legyen,nem egyszerü,de a szájpadhasadék teljes zárása 18 és 24 hónapos korban történik meg,a tubus behelyezése jó volt mert ezáltal nem kell mindég ki lyukasztani a dobhártyát,a műtétje tubus behelyezése nem mély altatásban történik,be vitük egyik napon délelött behelyezték,és délután távoztunk,bágyat volt,de akkor se szabad magára hagyni mikkor kihozták a műtöböl,mert háton akarták lerakni,,,nem szabad veszélyes föleg mikkor el volt kábitva,,akkor nem sír és hányhat,,a saját nyálát sem nyeli,nekik nincs vákumja,,,és olyant produkál amit egéséges sosem,,de büszkévé tesz ,,hogy az én kislányom,,,és sok szeretetet kell neki adni,,gyógyszer

Ez érdekelne talán a legjobban hogy mikor kezdték el a műtéteket... nekünk azt mondta valaki hogy csak 3 hónapos korában kezdik el a műtéteket, és akkor is az ajkával. és addig hogy fogom etetni.????? kicsit félek ettől a helyzettől...

Részletekbe menően nem tudom az eseményeket, de egy barátunk kisfia született így és őt nagyon hamar megoperálták és semmi gondjuk nem volt evéssel ivással, stb.